ENTREVISTAS

22/01/2018

Alessandro Oliveira

Alessandro, 26 anos, é de Araraquara, interior de São Paulo e ele é o primeiro usheriano a nos conceder entrevista.

Ele fala um pouco de cada coisa,

de sua experiência e vivência com

a Síndrome de Usher. Leiam!

1) Conte para nós quando que você começou a ter problemas de audição.

Já veio de nascença , segundo minha mãe, veio através de uma febre muito alta que eu tive quando bebê, mas acredito que já é de nascença por causa da nossa deficiência.

 

2) E como foi seu acompanhamento da surdez durante esta fase? Você começou usar aparelhos desde cedo?

Sim usei aquele aparelho feio por fora... rsrs Desde pequeno meu pai já comprou pra mim, todo ano faço exames para acompanhar a evolução, mas graças a Deus no momento está estabilizado,  vou ao mesmo médico desde pequeno, Dr Marcos este cara é fodido, melhor que tem.

 

3) E qual é seu grau de perda de audição?

Perda auditiva bilateral, moderada e uso aparelho nos dois ouvidos.

 

4) Você mesmo com problemas auditivos, você foi bem na escola? Teve problemas para acompanhar as aulas?

Acredito que não existe pessoas como nós, com Síndrome de Usher que não teve (ou tem) um mínimo de problema com isso... É algo que temos que acostumar com a dificuldade... Tive sim, terei e continuarei tendo dificuldades... Mesmo sentado na primeira mesa, na frente, nenhuma escola ou faculdade é preparado pra nos receber, somos tratados igualmente nesse quesito. Não estou queixando disso, prefiro ser tratado igual, mas as dificuldades são inevitáveis... mas podemos sim acostumar e criar uma rotina que seja mais viável, seja mas acomodados pra nós.

 

5) E como foi que você começou a ter problemas visuais?

Jogando futebol. Não conseguia mais acompanhar as jogadas, foi aí que procurei os médicos e nos primeiros exames já foi constatado a retinose pigmentar. Eu tinha uns probleminhas antes disso, mas nada que preocupasse. Começou quando eu tinha uns 17 anos por aí  e hoje estou com 26 anos.

  

6) Mas como foi a sua reação ao saber da retinose pigmentar? Você parou de jogar futebol ou continua praticando esporadicamente?

Desesperadora... eu me desanimei... fiquei depressivo porque futebol era tudo pra mim, é umas das coisas que mais amo... não posso jogar mais futebol, mas Deus abriu uma porta e hoje estou com outros planos... mas no começo eu fiquei deprimido, tive que parar porque a vista não acompanhava...

 

7) E quais são outros planos que você passou a fazer?

Hoje sou bancário, trabalho no banco Santander. Novos planos e visão de negócios.

 

8) Seus médicos que informaram que você tinha Síndrome de Usher foram claros nas informações sobre a Síndrome? Você passou a pesquisar, informar mais sobre o assunto?

Foi meu único médico que descobriu, de primeira e já passou as informações necessárias, sem ilusão.

Claro que procurei, segunda, terceira, quarta opinião, a maioria mal sabe o que é isso, doença rara mesmo, passei a ter mais conhecimento que todos eles... rsrs e voltei a mesma estaca que meu médico que na primeira vez me disse, sem ilusão... Não tem nada pra nós... Isto não quer dizer que esse caminho que percorri foi em vão, não foi não! Fora o conhecimento que adquiri nessa caminhada um médico retinólogo em São Paulo me indicou óculos que facilita muito durante o dia. Mas existe caso e caso... e por isto para o meu caso este óculos ajuda.

Não tem nada pra nós hoje... mas a medicina está avançada... amanhã ou futuramente podemos ter algo. Ou tem e nós não sabemos porque o Brasil é sempre o último a saber...

 

9) O que diferencia aqui do Brasil e lá fora são os apoios que as pessoas com Síndrome de Usher tem... Lá fora o pessoal acompanha mais, tem mais informações, benefícios e tem mais pesquisas também...

Sim, sim!

 

10) Então, você conhece outra pessoa com Síndrome de Usher pessoalmente ou não?

Não conheço, só virtual mesmo.

 

11) Mesmo com a Síndrome de Usher, quais são os seus planos futuros?

Crescer profissionalmente  e virar gerente do banco um dia... ou ter meu próprio negócio. Tenho que aprender muito, é um sonho!

 

12) Hoje você sente que está diferente na opinião sobre a Síndrome de Usher do que antes? Por que?

Sendo do meu tipo sim, sem dúvida! Sei que da maneira que estou dá pra curtir bastante a vida, só rezar para que estabilize de vez. Meu tipo é o 2: progride lentamente dando mais possibilidades de estabilizar mais cedo. Mas se eu tivesse na pele de quem tem outros tipos, não sei como eu estaria. Não estou na pele deles, é diferente pra quem vem ao mundo sem ver as cores e pra aqueles que tem a visão mas perde logo... acho que não sou forte o suficiente pra suportar isso...

 

13) Você tem algumas dicas de como lidar com a Síndrome de Usher, tipo como você faz para não tropeçar muito, esbarrar, escutar melhor e outros?

Tropeços são inevitáveis... rsrs Faz parte de nós, por mais atenção que prestamos, algo de nós deixa passar. O importante é antes de começar a caminhar por aquele lado, estudar o local e ver as coisas como são e depois prestar atenção só nas pessoas... Esbarrar até acostumei, é rotina, e escutar já é um caso a parte, depende do lugar, do movimento... Meu problema maior não é escutar e sim entender a pronúncia... Qual a diferença? São as maneiras que as pessoas se comunicam, maneiras de como elas desenvolvem na fala... aí pareço uma pessoa normal, mas tem algumas pessoas que falam, falam e eu não entendo nada... mas tem as coisas do dia a dia né? Com meus aparelhos novos que uso há um ano, comecei a escutar diretamente os passos das pessoas, escuto barulho que faz na hora de acender as luzes, latidos de longe... pois é... eu não conhecia estes sons! Sem aparelhos só escuto as coisas de perto. Escutar já é algo que não tem muito que aconselhar a não ser investir em aparelhos auditivos.

 

14) Que conselho você daria para uma pessoa que acabou de saber que tem Síndrome de Usher?

Isso é pra quem começou como eu, aos 17 anos por aí... Pode ficar com medo, pode pensar o pior, pode se desesperar... isso é normal, é algo novo... Mas não pode se abater, tem que ser forte. Sua vida era difícil? Vai ficar pior... porque é o começo de uma novo ciclo, novos costumes que terá que ter... Mas com o tempo tudo se ajeita, surgem amizades pra facilitar, amigos que temos e vemos quem são pra nos ajudar. O importante mesmo é não se abater, porque mesmo com anos de experiência bate aquela tristeza sim por causa da ignorância e preconceito das pessoas que enfrentamos. O importante é o tempo, é a sua força para o dia a dia. Não é o fim do mundo, é difícil, mas mesmo assim é motivo de agradecer porque nós podemos fazer muita coisa, podemos fazer algo extraordinários mas isto só depende de nós.

Compartilhe

  • Facebook Social Icon
  • Twitter Social Icon
  • Instagram ícone social
  • YouTube Social  Icon

Síndrome de Usher Brasil @ 2016 Todos os direitos reservados

Responsável: Ana Lúcia Perfoncio