CENÁRIO DAS DOENÇAS RARAS NO BRASIL

Em razão do dia Mundial das Doenças Raras, o mês de março reúne

diversos eventos por todo o país:

Cenário das Doenças Raras no Brasil 

evento organizado pela Casa Hunter e que contará com a presença da Dra Juliana Sallum, que ministrará uma palestra sobre o tema

Genotipagem e Terapias Gênicas

Veja a programação completa do evento:

Solenidade de abertura
• Antoine Daher - Casa Hunter
• Dra. Maria Lucia Amary - Dep. Estadual - SP
• Dra. Rosangela Moro - Advogada
• Dra. Eliana Passareli - Coord. geral de Programas de Cidadania da Secretaria
• Admar Gonzaga - Ministro do Tribunal Superior Eleitoral
• Dr. Gilberto Natalini - Médico e Vereador (São Paulo)
• Dr. Victor Hugo Travassos - Coord. Assistência Farmacêutica da Secretaria de Saúde (SP)

Mesa 1
Terapia genética e o futuro do tratamento das doenças raras

• Dr. Roberto Giugliani - Chefe do Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre e Prof. Tit. do Dep. de Genética da UFGRS
• Dra. Juliana Sallum - Geneticista - Instituto de Genética Ocular
• Dra. Ana Maria Martins - Geneticista - Diretora Geral do Centro de Referência em Erros Inatos do Metabolismo / IGEIM
• Dra. Chong Ae Kim - Geneticista - Instituto da Criança HC

Mesa 2
Necessidades diagnósticas em doenças raras no Brasil: Testes e centros de referência

• Mara Gabrilli - Senadora 
• Dr. Renato Porto - Diretor ANVISA
• Dr. Rodrigo Abensur Athanázio - Pneumologista-InCor
• Dra. Eliana Cortez - Especialista em políticas públicas

Mesa 3
Como aplicar o conceito de cuidados de saúde baseados em valor para as doenças raras

• Dr. Cesar Abicallafe - Presidente IBRAVS
• Dra. Vania Canuto (CONITEC)
• Dra. Rosangela Moro - Advogada
• Dr. Jorge Alves de Almeida Venancio - Coordenador da CONEP/CNS

 

Mesa 4
Propostas para modernização do processo de avaliação de doenças raras no Brasil

• Dr. Bruno Abreu - Sindusfarma
• Dr. Marcelo Fonseca - NATS/ UNIFESP
• Margarete Carreirão - Pres. Associação Catarinense de Doenças Raras
• Rodrigo Bueno - Pres. Bengala Verde
• Rejane Machado - Pres. Associação Niemann-Pick Brasil
• Simone Rosito - Presidente Pequenos Grandes Guerreiros
• Deise Zanin - Presidente do Instituto Atlas Biosocial 

Apresentação artística - A arte de viver

 

Mesa 5
Doenças raras no Brasil: O que esperar para 2019/2020

• Dr. Vinicius Barbosa - Psiquiatra Infantil
• Dra. Karina Lebeis - Neurologista (Hospital Gaffrée Guinle - RJ)
• Dra. Andrea Bessa - Advogada Terceiro Setor
• Dr. José Francisco da Silva Franco - Geneticista

Evento: Cenário das Doenças Raras no Brasil

Data: 19 de março de 2019

Horário: 8h da manhã

Local: Teatro WTC

Endereço:
Avenida das Nações Unidas, 12551 - Brooklin Novo, São Paulo - SP
(a 500m da Estação Berrini da CPTM) 

12/03/2019

Observação:
As inscrições são gratuitas e devem ser confirmadas até o dia 15 de março
pelo e-mail eventos@casahunter.org.br

e também pelo site Eventbrite para concluir a inscrição:
https://www.eventbrite.com.br/e/o-cenario-das-doencas-raras-no-brasil-tickets-56333964404


Será emitido certificado para quem participar do evento: https://casahunter.org.br/

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Responsável: Ana Lúcia Perfoncio