DEPOIMENTOS

05/12/2016

Heddy Ribeiro

Heddy compartilhou conosco sua trajetória sobre a Síndrome de Usher. 

Ela conta quando começou a ter dificuldades para escutar e enxergar e como superou tudo isto.

Leia este envolvente relato!

O "despertar" de Heddy sobre a Síndrome de Usher

O filme era: King Kong. Cinema lotado!

Percebia que a minha volta, todos se movimentavam sem a menor dificuldade... Degraus, escuridão, aglomeração, são coisas que não se combinam... e para nós, usherianos, então verdadeiras armadilhas.

Passos seguintes: oftalmologista, prescrição de óculos. Diagnóstico. Retinose pigmentar. No auge dos meus 12 aninhos de idade! Com um detalhe, a oftalmologista não me citou o nome da "patologia", apenas disse que eu tinha problemas de visão e, que eu não deveria ter filhos...

Dai por diante, comecei a perceber também, a deficiência auditiva. A escola prova isso!

Passei a me sentar à frente das bancas para enxergar e ouvir melhor. Porém, não sentia ou não identificava, a gravidade da situação. Ao brincar com bola na rua, à noite, não acompanhava o seu trajeto... Estranho! Pensava.

Chegou então, o diagnóstico de surdez moderada, aos 13 anos...

 

Levando minha vida. Normalmente, como se não tivesse nada de errado...rsrs ledo engano! Os esbarrôes,  as topadas, cabeçadas e quedas em bocas de lobo abertas nas ruas, tornaram-se mais frequentes. E, seguia sem associar os "acidentes" à sua causa verdadeira.

E, a conclusão dos outros? Desatenta é uma delas.

O complicado é vivenciar cenas cotidianas, que nos outros são "certinhas" e com nós "usherianos", "desleixos". E, o que é pior. Não sabermos porque conosco é diferente.

Sim, porque até descobrirmos o nosso real diagnóstico, já teremos vivenciados muitos constrangimentos do tipo:

  1. Alguém nos estende a mão para um cumprimento, e, não estendemos a nossa, porque a nossa visão periférica está praticamente ou toda perdida

  2. Esbarramos em objetos fora de nosso alcance visual, como móveis baixos e cadeiras

  3. Vitrines? Portas de vidro? Fujam de nós, usherianos rsrs

  4. Falar com manequins de loja, pensando ser gente de verdade? Ah, quem não passou por isso!? Kkkk

Isso e, muito mais, aliados à baixa acuidade auditiva. Além é claro,de ter que suportar olhar de reprovação das pessoas...

A vida para nós, não é tão simples. Afinal, somos rotulados como "especiais". Dificuldades, todos, especiais ou não, temos. O importante é, vivenciá-las sem medo, vergonha, pesar... Encararmos um dia de cada vez...

 

Sentindo aumentar a deficiência auditiva em paralelo a visual, despertei! Visão e audição parecem diminuírem simultaneamente, observei! isso por volta dos 35 anos...

Mesmo assim, a esta altura, ainda não tinha sido orientada por nenhum dos especialistas. E, através da internet, relacionando os sintomas, consegui me auto diagnosticar, como portadora da síndrome de Usher.

 

Foi então que voltando a uma otorrino, me diagnosticou como portadora de surdez moderada grave. Não me adaptei aos aparelhos, uso óculos com lentes especiais para perto, prescritos pela oftalmo, especialista em visão sub normal.

 

Quanto ao uso da bengala, quando sentir que não devo mais andar sem ela, a ostentarei, na cor verde ou branca, tendo a certeza de que não por escolha ou por opção. Mas, por me trazer segurança, e identificação, a usarei sem traumas, ou vergonha. Encarando-a como uma nova companhia, que vem para me ajudar, se necessário for.

 

SUPERAÇÃO e OTIMISMO devem ser nossas palavras de ordem!

Hoje, aos 51 anos de idade, bem casada, mãe de moça e rapaz (não usherianos), administro nossa empresa, além de meu próprio buffet, graduada, dona de casa, e feliz!

Retinose? Usher? Só lembro quando me sinto uma campeã. A dos micos!

Heddy Ribeiro

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