ENTREVISTAS

02/04/2018

Aline Miguel

Mineira de Belo Horizonte,

Aline Miguel de 29 anos conta pra gente como lidou com a sua surdez

e quando descobriu

a sua Síndrome de Usher.

Leia mais!

1) Aline você já nasceu surda? Como descobriram sua surdez?
Eu não nasci surda. Aos 3 anos eu tive uma infecção no ouvido e foi piorando... Infelizmente o pediatra falava que era normal e não me encaminhou para otorrino. Quando tinha uns 4 anos, minha família percebeu que eu não atendia quando eles me chamavam e comecei a falar muitas coisas erradas...

2) A partir daí então você foi diagnosticada com surdez? Passou a usar aparelhos auditivos nesta idade?
Fui levada em outro médico, que encaminhou para o otorrino. Depois dos exames, eu fui diagnósticada surdez neurossensorial congênita de grau severo. Comecei a usar os aparelhos auditivos aos 6 anos de idade.

3) Você se adaptou bem aos aparelhos auditivos?
No início foi muuuito difícil, todo os sons eram altos, parecia que todos estavam "gritando" comigo. Mas eu vi que era bom! Ouvir o som do vento foi o primeiro som prazeroso. Com o tempo fui adaptando e percebi que não podia mais viver sem meus aparelhos. Quando tive 25 anos troquei o aparelho analógico pelo digital, tive que me adaptar novamente, tudo muito novo.

4) O que você sugere para quem tem surdez e não usa aparelhos? Qual seu conselho?
O meu conselho é: o uso do aparelho auditivo é difícil, às vezes muito chato. Mas é só uma fase, e logo você vai regulando de acordo com sua rotina e vai se adaptando. É uma emoção ouvir os sons do vento, cachoeira, a voz de quem você ama e milhões de outros sons. O aparelho não fará você ouvir perfeitamente, pois ele é um robozinho que ajudar você a ouvir, mas depois que se acostumar, nunca mais vai querer ficar longe do seu robozinho. E o mais importante, se ama do jeitinho que você é, porque você é perfeito e exclusivo.

5) Você teve dificuldades na escola por causa da surdez?
Sim, tive muita dificuldade, principalmente na faculdade. Em todos os lugares encontrei pessoas de bom coração que se preocupa com próximo. Mas infelizmente tem aquelas pessoas, que simplesmente acha que você está "fingindo" que tem dificuldades... Mas não podemos deixar nunca esse tipo de pessoa nos deixar para baixo... Então procurei outras pessoas, que me apoiaram e contornou a situação para que tudo fosse leve e divertido.

6) Então quando você começou a ter problemas visuais? Conte pra nós.
Eu fiquei sabendo da retinose pigmentar no ano passado, antes disso achava que eu era "desastrada" mesmo kkkk... Atropelava as pessoas e coisas... À noite tinha muitas dificuldades, eu também não tinha equilíbrio, mas achava que era por causa da perda auditiva.

7) Foi o oftalmo que falou para você sobre a Síndrome de Usher?
Sim, Depois de passar por 4 oftamogistas... No início eu soube que tinha a retinose pigmentar com suspeita de síndrome de Usher. A última oftalmologista, especialista em retina, foi que me falou que eu tenho a síndrome de Usher, que ela suspeitava que era o tipo 3.

8) Você já tinha ouvido falar da Síndrome de Usher antes?
Não, nunca tinha ouvido falar. Pesquisei todas as fontes, às vezes essas pesquisas me deixava triste. Quando retornei na oftalmologista levei um questionário para ela me responder kkk. Uma frase que ela me falou nunca vou esquecer: "Viva cada dia, não sofra com o que talvez vai acontecer, pois ai que vai perder o mais precioso, o tempo"

9) E qual foi a reação de sua família em relação a Síndrome de Usher?
No início todos ficaram surpresos e tristes. Mas com tempo ao ver minha reação eu fiquei tranquila, então todos ficaram mais tranquilos. E eu só quero aproveitar cada momento...

10) Alguém mais na sua família tem a Síndrome de Usher?
Não.

11) Houve mudanças em sua família por causa da Síndrome de Usher, tipo passaram a te acompanhar mais na rua, são mais cuidadosos, etc?
O meu esposo sim. Mas qualquer pessoa da família ou não, eu grudo na pessoa quando estou na rua... kkkk

12) Do que você trabalha Aline? O pessoal do trabalho sabe de seus limites? Como é o relacionamento no trabalho?
Eu trabalho como assistente fiscal, no Senac Minas. No geral, o pessoal de lá sabe como são as dificuldades auditivas. O relacionamento é tranquilo. Quando eu fico com cara de interrogação, eles sabem que eu não estou entendendo nada kkkk

13) Você faz parte da cota no seu trabalho?
Sim, faço parte da conta de PNE.

14) Aline, mesmo com Síndrome de Usher, você tem planos futuros seja no trabalho, na família etc?
Sim, claro. A síndrome de Usher não mudou nada, só me motivou a viver mais e aproveitar todo o tempo possível... Quero fazer mais uma faculdade...Pretendo cursar Engenharia Química. Na família já sou realizada e feliz.

15) O que você faz para evitar acidentes, tropeços... você tem algumas dicas?
Tento andar sempre em lugares bem iluminados, olho sempre onde estou pisando, mas não consigo controlar uma criança que de repente surge na frente.

16) Aline você toma algum suplemento, vitaminas... ou faz dieta, exercícios para melhorar a visão?
A oftamogista me passou ômega 3 manipulado e pediu para acrescentar algumas vitaminas para "frear" a doença.

 

17) Aline, qual conselho que você daria para uma pessoa que acabou de saber que está com Sindrome de Usher?

Minha mensagem é: Agora você vai precisar de um tempo com você mesmo. Não será fácil, se precisar chore, se precisar desabafe com pessoa de confiança. Mas não demore muito, porque acima de qualquer coisa, Deus cuida de você. Então confie Nele e viva cada momento como fosse único, porque de fato é único.

 

18) Aline nos compartilhou linda poesia de sua autoria. Gratidão Aline!

Minha Poesia da Surdez

Você vai viver no silêncio... mentira haha,

graças a Deus, aos 6 anos aprendi a ouvir novamente,

meu primeiro som, foi o vento...

Gente vocês sabiam que o vento tinha som?

É emocionante como sussurros...

Sei que nunca serei "normal" e nem quero,

Deus me livre desse povo "normal" sem graça.

Serei sempre uma deficiente auditiva sim,

temos privilégios, por exemplo, de tirar os aparelhos para dormir

e ter uma noite de sono perfeita com meu doce silêncio...

Como uma pessoa consegue dormir com tanto barulho?

Essa deficiência por muitas vezes te deixará excluído de conversas,

sinal que você deve procurar pessoas que realmente importa.

Você ouvirá errado...

Já parou para pensar como pode ser divertido?

Se as pessoas que convivem com você não te entende e/ou não tem paciência

é porque elas não te merece... parte para outra, ninguém muda...

E eu sou feliz e é isso que importa!

Tormento para mim é ficar um dia sem meus aparelhos

e perder som do vento ou da chuva.

Aline Miguel

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Responsável: Ana Lúcia Perfoncio