ENTREVISTAS

01/02/2018

Arlete Nitsche

Arlete, 54 anos é paranaense de Paranaguà.

Ela conta como descobriu sozinha
a Síndrome de Usher e como lida com isto no seu dia a dia.

Confira mais nesta entrevista!

1) Arlete conta para nós como foi que descobriram a sua surdez.

Começou quando demorei muito para falar. Já tinha 4 anos de idade. Meus pais levaram no médico e ele fez exames e concluiu que logo eu iria falar. Não era grave. Eu falei mas tinham palavras que eu falava errado, mas achavam que era coisa de criança. Depois na escola começou a dureza. Eu não entendia algumas palavras dos ditados e tinha que copiar de uma amiga.

 

2) Qual é o grau de sua perda auditiva? Não sugeriram para você usar aparelhos auditivos?

A primeira vez que procurei otorrino eu já tinha uns 21 anos. Ele fez exame de audiometria e me disse que eu teria que usar os aparelhos e seria como quem usa óculos. Nada falou sobre a Síndrome de Usher. Naquela época creio que nem sabiam desta Síndrome.

A perda auditiva é de moderada a severa. Testei algumas vezes os aparelhos, mas não me adaptei... Inclusive porque é a parte que mais tenho dificuldade que é de ouvir todas as palavras que as pessoas estão falando, os aparelhos não me ajudaram muito bem...

 

3) Então você hoje não usa aparelhos? Você não tem dificuldades para acompanhar as conversas?

Nunca usei. Mas vou ver se passo a usar porque a dificuldade aumentou sim. Sempre tive receio de pagar super caro por eles e não me adaptar.

 

4) E quando foi que você começou a ter dificuldades para enxergar? Conte para nós.

Minha história é bem parecida com a de muitos que tem retinose pigmentar. Sempre achei que minha visão era normal, exceto alguma dificuldade no escuro que a gente pensa que os outros também tem. Quando fui num oftalmo, aos 21 anos, ele detectou a retinose mas não falou pra mim. Só disse que era um problema que poderia progredir e me deixar cega. Na hora não entendi e diante da falta de boa vontade do médico, preferi esquecer o que ele disse. Só após ter minha filha e já com catarata, o oftalmo que me operou detectou em exames a retinose, mas com certo receio de me contar, preferiu falar para o meu marido. E ele, então, outro dia me contou e eu fiquei com depressão e revolta uns 3 dias. Depois fui pesquisar sobre isto e foi só aí que descobri a Síndrome de Usher. Posso dizer que me senti aliviada por descobrir a origem de meus problemas.

 

5) Então, nenhum médico te falou que você tem Síndrome de Usher?

Isso. Nenhum. Descobri pesquisando.

 

6) E hoje você fala para os médicos sobre a Síndrome de Usher? Ou já fala diretamente que tem Síndrome de Usher?

Tenho dito diretamente que tenho Síndrome de Usher e alguns fazem cara de interrogação: "O que é isso mesmo?" rsrs

 

6) Mesmo oftalmos e otorrinos?

Otorrino são obrigados a saber. Mas outros não sabem direito, não assumem que não sabem...

 

7) Alguém da sua família também tem Síndrome de Usher? Tem casos com perda auditiva ou visual?

Ninguém, mas eu soube de um ascendente distante que nasceu muda. Acho que surda e muda.

 

8) Você já pensou em fazer testes genéticos para comprovar sua Síndrome de Usher?

Pensei mas são caros.

 

9) Para você, qual é a sua maior dificuldade em ter Síndrome de Usher?

Neste momento é a dificuldade de ouvir tudo que falam e também de sair sozinha.

 

10) O que você faz para evitar acidentes, para você não tropeçar, não machucar? E quais outras dicas que você faz no dia a dia para facilitar a sua Síndrome de Usher?

Atualmente conto com a ajuda de minha filha, mas estou querendo testar uma alimentação adequada e restabelecer meu emocional para ver se melhora um pouco. Fui recentemente no meu retinólogo, fiz exames e ele não viu piora. Então pode ser do meu atual estado emocional essa sensação de piora.

 

11) Então o seu tipo de Usher pode ser o tipo 2 que é considerado o mais brando...

Sim também acho que seja.

 

12) Arlete, você conhece mais pessoas com Síndrome de Usher pessoalmente? Só virtual mesmo?

Não conheço... sim só virtual.

13) E quando você teve sua filha, você não teve receio de ter uma filha com Síndrome de Usher?

Meu sonho de ter um filho era tanto que procurei nem pensar sobre isso. Meu receio era não poder vê-lá crescer mas felizmente deu tudo certo.

 

14) Você pretende ter mais filhos?

Não. Nem poderia mesmo.

 

15) Qual é o seu conselho para as pessoas que começaram a saber que tem Síndrome de Usher?

Fazer como eu. Sentir um certo alívio de descobrir a origem dos problemas. E aceitar porque se desesperar não vai ajudar. Tomar como exemplo tantas pessoas que nos dão lição de vida e nos mostram que felicidade também é provar que dribla os obstáculos da vida, sejam eles grandes ou pequenos. E é muito importante nós, com Síndrome de Usher, divulgar ao máximo sobre ela para evitar que tantas pessoas sofram sem saber a origem do problema. E para que médicos e pesquisadores  possam se interessar pelo assunto.

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Responsável: Ana Lúcia Perfoncio