1) Sabrina conta para nós como foi que descobriram sua surdez.

Tudo começou quando eu era bebê, cai de uma cadeirinha alta de dar comida, daí em diante minha mãe começou a perceber que toda vez que ela falava comigo, eu não escutava, eu não reagia aos sons, e por causa disso me levou ao médico. Lá descobriram que eu tinha deficiência auditiva, já tinha perdido cerca de 50% de audição.

O médico orientou minha mãe que eu usasse aparelhos auditivos o mais rápido possível e foi assim que ela buscou adquirir os aparelhos auditivos pelo SUS. Graças a Deus e aos esforços dela, conseguimos os aparelhos. Minha mãe por toda vida trabalhou como faxineira e ela sustentava eu e minha irmã e, portanto, não tínhamos condições de comprar.

Hoje a minha surdez aumentou, isto é, estou com perda auditiva profunda no ouvido direito e severa no esquerdo, mas consigo escutar, graças aos aparelhos. 

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2) Como foi sua adaptação com os aparelhos auditivos?

Segundo minha mãe, no começo foi bem difícil usar de uma vez nos 2 ouvidos os aparelhos auditivos retroauriculares. Eu reclamava e chorava muito, não queria usar... Mas minha mãe insistiu tanto que eu consegui me acostumar. Hoje não fico sem, não largo mais e quando estraga, eu fico desesperada... Agora se eu ficar sem, chego a chorar! rs

 

3) Apesar da tua perda severa da audição, seus aparelhos te ajudam totalmente?

Olha antes ajudava mais, hoje por ter perdido boa parte da audição, sinto um pouco mais de dificuldade, mas graças a Deus escuto. Para assistir TV, por exemplo, tem que ser com volume alto e com legendas, algumas músicas eu também só consigo entender a letra se eu ler... Quando tem muita gente em volta não consigo acompanhar toda a conversa, então procuro fazer leitura labial para entender melhor, mas para isso a pessoa tem que ficar de frente comigo e sem pôr a mão na boca.

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4) E como você foi na escola? Você teve dificuldades para acompanhar as aulas?

No começo tive muitas dificuldades e fui reprovada várias vezes. Tive muitos problemas para acompanhar as aulas porque eram muitos alunos e alguns fazia muita bagunça, não respeitavam os professores e os alunos que queriam aprender, não consegui terminar por conta disso...

 

5) Mas na escola você sofria preconceito por ser surda?

Sim já aconteceu... Uma vez me indicaram para estudar em uma escola para pessoas com deficiências, mas a diretora de lá não me aceitou por saber que eu tinha desenvolvido a fala. No fundo, foi melhor assim sabe?

Eu sabia dos preconceitos, teve  professores que não tinham muita paciência, mas não os julgo, são tantos alunos que fica difícil mesmo... Mas eu sempre me senti e me sinto uma pessoa normal.

 

6) E quando foi que você descobriu a retinose pigmentar?

Quando eu tinha uns 15 anos, eu sentia algo errado em mim: derrubava muito as coisas, copo, prato, esbarrava nas pessoas, vivia com as pernas e o braços roxos de tanto bater nas coisas... isto acontece até hoje... rs

Fui em um oftalmologista e ele disse que eu tinha que usar óculos, então comecei a usar, mas os problemas persistiram, não via diferença... A única coisa que melhorou foi a leitura. Com o tempo, percebi que continuava não enxergar direito, principalmente à noite e não enxergar direito nas laterais: por exemplo, se tiver algo no chão, como um cachorro ou até mesmo uma criança brincando, eu não conseguia ver e atropelava...

Só vivendo para saber.

Na época foi muito difícil, porque muitos não acreditavam em mim, achavam que era frescura de minha parte...

Resolvi ir em outros oftalmologistas, perdi até as conta de tantos médicos que consultei e era sempre a mesma coisa. A maioria nem me atendia direito, só falavam que era o grau dos óculos...

Mas eu fui teimosa, não desisti, resolvi na época ir em outro médico quando tive convênio. Só de explicar minha situação ela já me passou os exames específicos e depois que viu o resultado, me encaminhou com o médico que me atende hoje. Foi ele que falou sobre a síndrome de Usher que nunca tinha ouvido falar...  Foi difícil, mas estou aqui, aprendendo a viver...

 

7) Então ao saber da retinose pigmentar, você também ficou sabendo da Síndrome de Usher?

Sim, meu médico Dr. Moreira me explicou tudo sobre a síndrome.

 

8) Você sabe qual é o seu tipo de síndrome Usher?

Segundo o laudo médico, tenho o tipo 1...

 

9) Mas você fez testes genéticos?

Não, nem sei se vou ter condições de fazer... Este teste é muito caro. Infelizmente não tenho condições de fazer este exame...

 

10) Sabrina, seus pais são primos? Você tem mais caso de Usher na sua família?

Meus pais não são primos. Minha mãe é de Sergipe e meu pai daqui de Curitiba.

Eles se conheceram aqui em Curitiba, então não tem parentesco algum... Tenho minha irmã mais velha mas ela não tem Usher, felizmente! Quanto mais casos de Usher na família, não sabemos ao certo... Mas desconfiamos que uma tia de minha mãe, que na sua velhice ficou cega e o avô da minha mãe na velhice também ficou cego. Os dois faleceram cegos, mas não dá para saber né? Pois pode ter sido por outros motivos...

 

11) Você sentiu alteração na retinose ou surdez depois que você teve sua filha?

Depois que ela nasceu parece que piorou sim... Na época, ela tinha 1 ano mais ou menos quando soube da síndrome de Usher. Quanto a audição, depois que soube da síndrome descobri que perdi mais 10% de audição...

 

12) Mas no seu caso, como está sua retinose hoje?

Nos últimos exames que fiz, a retinose estava estacionada, graças a Deus!

 

13) Sabrina, como sua família reagiu quando souberam da sua síndrome de Usher?

Minha mãe já sofria por causa da minha surdez e quando soube da síndrome de Usher, ficou sem chão... Ela é muito protetora, se sente na obrigação de estar do meu lado o tempo todo. Minha mãe é minha salvação, a razão do meu viver e se não fosse por ela, não sei o que seria de mim.. Minha irmã tem até ciúmes... rs mas eu sei que minha mãe ama as duas filhas da mesma forma. Eu só tenho a agradecer a Deus pela mãe que tenho.

 

14) E sua filha? Como ela lida com a sua síndrome de Usher?

Hoje, minha filha está com 7 anos e sou grata a Deus por ter me dado esta joia rara que é minha filha. Ela me ajuda muito e às vezes entende mais que muita gente adulta, mas as vezes esquece rs... Mas ela sempre está me ajudando: pega na minha mão e me guia na rua, pega as coisas que deixo cair no chão... às vezes inocentemente se alguém fala algo do tipo, "olha por onde anda", ela olha para a pessoa e fala: “Esqueceu que ela não enxerga direito?” Chega ser até engraçado... rs

Sou eternamente grata por ter ela na minha vida.

 

15) Como é a acessibilidade para pessoas surdacegas em Curitiba? Você acha que precisa melhorar?

Apesar de Curitiba ser uma cidade muito desenvolvida, ainda falta melhorar muito na acessibilidade sabe?

Aqui tem muitas calçadas e ruas esburacadas, a iluminação daqui em alguns lugares é boa, mas no meu caso não ajuda muito por causa da minha visão reduzida. Quanto ao transporte, não posso responder muito, pois sempre vou acompanhada. Acho que aqui tem um bom serviço, tem pessoas humildes e que ajudam o próximo.

 

16) Sabrina, você já procurou fazer curso de orientação e mobilidade?

Eu quero muito fazer este curso, mas eu penso na questão de ir e vir sabe?

Se preciso ir para o centro da cidade, por exemplo, sempre peço ajuda da minha mãe, apesar de ela trabalhar o dia inteiro como diarista. É difícil ser dependente dela, mas infelizmente preciso dela para fazer algumas coisas... E por isto, se tiver que fazer este curso, vou ter que ir sozinha e pegar ônibus... E quanto ao uso da bengala, não sei se estou preparada...

 

17) Que conselho que você dá para as pessoas que acabaram de saber que tem a Síndrome de Usher?

Graças a síndrome de Usher, eu conheci muitas pessoas nas redes sociais que também tem a síndrome. Eu me identifiquei muito com eles, aprendi muita coisa e sempre trocamos experiências! É por isto digo para quem acabou de saber da Usher que tenha contato com outras pessoas com a mesma síndrome, isto faz bem!

Digo também que tenha sempre fé em Deus! Nada na nossa vida é por acaso, tudo é aprendizado... Por mais difícil que seja a vida, devemos se apegar com Deus e com as pessoas que amamos, isto evita que gente entre em depressão. Temos que viver o hoje não pensar no amanhã, portanto, siga a vida com amor!