ENTREVISTAS

03/05/2020

Natália Alves Ramos

A entrevistada deste mês

é Natália, 30  anos,

mineira de Belo Horizonte. 

Ela nos conta como

a família descobriram 

a síndrome de Usher

e como lidam com isso

no dia a dia.

Leia mais!

1) Natália conte para nós como descobriram sua surdez, como perceberam que você não estava escutando direito...

Na minha família, somos em 3 filhos: o mais velho Bruno, depois o André e eu, a caçula. Descobriram minha surdez logo na infância, eu devia ter uns três anos, meus irmãos já estavam no pré-escolar. Umas das professoras notou a desatenção do André e falou com minha mãe para levar ele no otorrino. Ela aproveitou e levou nós 3 e pela audiometria descobriu que todos os três tem perda moderada a severa bilateral congênita, ou seja, nascemos assim.

 

2) Mas depois desta descoberta, vocês começaram a usar aparelhos auditivos?

Não. Demorou muito para conseguir os aparelhos auditivos pelo SUS. Quando eu os recebi eu tinha 13 anos e meus irmãos recusaram a usar por se acharem velhos demais.

Mas gostaria de abordar aqui o contexto social que uma pessoa com Usher pode estar inserida. Dependendo da condição familiar da criança ou pessoa com Usher, ela pode não ter condições para tratamento, consultas, exames e acompanhamentos para terapia. Às vezes os pais são de condições tão humilde que nem tem acesso de informações adequada, como aconteceu conosco, mesmo tendo o SUS a nosso favor, os meu pais não tiveram quem os orientasse melhor, entende?

 

3) No caso de vocês faltou orientação e assistência...

Sim, isto mesmo.

 

4) Bem, então como foi seus primeiros anos de escola? Você não teve dificuldades em acompanhar as aulas?

Na escola eu lembro que tinha dificuldade para aprender nas primeiras séries e quando estava na quarta série eu passei a gostar de ler que virou minha paixão. Então eu sempre aprendia lendo os livros das matérias e às vezes sabia coisas que o professor nem dava. Mas infelizmente, eu ficava sempre de recuperação em matemática e geografia...

 

5) E como foi a sua adaptação com os aparelhos auditivos?

Foi difícil... Estranhei muito ouvir som que não escutava antes. Uma vez corri desesperada atrás do meu pai perguntando: “Pai, que som é esse?”. Ele: “Calma é só a chuva, é o barulho da chuva no telhado!”. Eu entrei em pânico! Lembro que tinha dores de cabeça e sempre usava só um dos lados, não consigo usar os dois lados juntos...

Já meus irmãos não quiseram usar. Eles se adaptaram desta maneira, mesmo com dificuldades pra escutar. Os três sabem fazer leitura labial.

 

6) Então, até hoje você só usa um aparelho?

Eu até tento usar os dois lados, eu sei que o correto é usá-los assim, mas quando dou por mim tiro um deles e guardo.

 

7) Os seus pais são primos?

Todos perguntam isso, acho que é pelo fato de nós 3 termos a síndrome de Usher, mas meus pais não são primos. A explicação dos médicos é genética, são genes recessivos. Ambos, tanto o gene do pai quanto da mãe favorecem a Usher. Vale lembrar que nenhum dos meus pais tem perda auditiva ou visual. O meu irmão André, por exemplo, tem uma filhinha que não tem perda auditiva e enxerga bem, ou seja, é mais difícil do que ganhar na Tele Sena! rs

 

8) Natália, conte para nós quando e como você começou a ter problemas visuais.

Quando eu era pequena lembro que meus irmãos já usavam óculos, mas quando eu tinha treze anos, reclamava que minha vista ficava embaçada. Então fui ao Hospital das Clínicas daqui de BH, e o médico na hora que fui pegar os aparelhos, eles notaram algo na minha retina. Na época era novidade, então todos os oftalmologistas que estavam lá queriam ver minha retina: era luz para todos os lados para examinar, uma tortura! rs No final, disseram que era retinose pigmentar, que ainda não tinha cura e talvez tivesse pior dali há 10 anos... E ficou por isso mesmo! Sinceramente, nem eu, nem meu pai demos bola, nós não tínhamos entendido nada mesmo! Saímos de lá sem entender a seriedade da retinose pigmentar.

 

9) E seus irmãos também tem retinose pigmentar?

Sim os dois. Naquela época eles fizeram apenas exames de vista comum só para graus de óculos.

 

10) Mas quando que você começou a perceber que a retinose pigmentar estava interferindo no seu dia a dia?

Percebi que começou a se manifestar mais na adolescência, tipo aos 16 anos, quando eu comecei a trabalhar, sair de casa e ir a outros lugares... Passei a esbarrar em tudo, tropeçar, cair e nós 3 começamos a notar que era mais difícil sair de casa à noite... Eu e o Bruno gostávamos de ver as estrelas no céu e cada dia que passava foi ficando mais difícil de ver as estrelas...

 

11) A partir daí vocês passaram a consultar com médicos especialistas e a pesquisar mais sobre o assunto? Como souberam que era a Síndrome de Usher?

Na adolescência foi meio tenso para nós 3, sabíamos que tinha algo estranho na nossa visão. E ficamos muito tempo assim. Mesmo pesquisando sobre a retinose pigmentar, era bem raso o conteúdo, não tinha tanta informação como hoje. Só depois que o Bruno começou a trabalhar numa firma que tinha um plano de saúde, é que ele fez a campimetria e outro exame de retina. E foi ai que o médico, pela primeira vez associou a perda auditiva com a retinose pigmentar e ficamos sabendo da síndrome de Usher. Neste dia, ele chegou em casa arrasado. Nem os médicos sabiam com firmeza o que era a Usher, mas pela primeira vez sabíamos o que era que nos afetava.

 

12) Mas vocês começaram buscar mais informações, tratamentos, etc?

Bom, aqui entra algo mais peculiar da família: coincidiu da saúde de meus pais agravar mais. Minha mãe começou o tratamento dela na nossa adolescência. Mesmo assustados, nós atenuamos bastante a seriedade da síndrome de Usher para ela na época, tanto meus irmãos como eu, trabalhava e estudava à noite e não queríamos preocupar ela devido a sua saúde.

Descobrimos a leucemia da minha mãe quando eu tinha 16 anos. Por vários motivos essa foi uma época difícil para mim, a retinose se manifestou cada vez mais... No meu primeiro emprego, ela teve que ser internada para o tratamento, veio tudo ao mesmo tempo, mas, minha família se tornou mais unida do que nunca e vencemos cada dia na fé e no amor!

Como a retinose e a descoberta a Usher veio no mesmo tempo que descobriram da leucemia da minha mãe, não consigo separar muito. Então ela foi entendendo aos pouquinho sobre a Usher. Eu e meus irmãos empurramos muito para debaixo do tapete e a síndrome de Usher é um assunto tabu aqui em casa, quase não tocamos neste assunto. É triste falar assim, mas é verdade...

 

13) E seus pais como reagiram a este diagnóstico?

Meus pais reagiram com tristeza, acho que a maioria dos pais sentem culpa e não é verdade, não é culpa de ninguém, Usher apenas acontece

Como disse aqui em casa, Usher acabou se tornando um assunto que todos evitam. Pouco tempo atrás eu estava toda empolgada para aprender a usar a bengala e ter maior liberdade! Só que quando toquei nesse assunto, meus irmãos reagiram com espanto e tristeza. Estamos bastante alheios das novidades sobre Usher, e eu acabei desanimada.

 

14) No seu dia a dia, como você lida com a Síndrome de Usher?

Embora a síndrome de Usher seja rara, a pessoa com esta síndrome não é o único ou a única que tem.

Há pessoas que vivem coisas similares como eu, claro que cada pessoa com as suas particularidades e graus de diferença. É comum, por exemplo, sentir ansiedade ao andar à noite em lugares desconhecidos e mal iluminados, dificuldades para acompanhar o papo numa roda de amigos, dificuldades de focar e fazer leitura labial ou corporal, ir atender o telefone e a voz estar muito baixa e incompreensível... Também pode acontecer em demorar para achar algo que caiu de sua mão no chão, perder e não localizar a setinha do mouse,  quebrar a louça que estava lavando, esbarrar em gente que brota do nada quando anda pela rua, pisar falsos, tropeçar, cair e levantar, derrubar coisas, dar cabeçada em árvore ou coisas acima, pagar mico por não ver alguém com a mão estendida para te cumprimentar, sentir pavor numa festa de criança cheio de crianças pequenas para não trombar nelas e machucá-las, questionar se por acaso o filme brasileiro não ter legenda, tentar converter a tia para ela aceitar que você é inteligente, não mudar os móveis de lugar que eles duram mais e assim você os memoriza e não chuta tanto as beiradas dos móveis e depois ter dores de canelas, pés e coxas no final da visita, explicar para os familiares e vizinhos a letra da suas músicas favoritas que gosta de cantar quase berrando... rs

Certamente tem várias pessoas surdocegas passando por algo parecido na sua rotina e não duvido que muitas delas já tenha encontrado um otimismo tão peculiar a ponto de rir de si mesma.

Eu quero reforçar de novo, para que as pessoas que tem Usher não se isole: que busque ajuda e ajuda outros se enturmando mais! Digo isso justamente porquê vendo outras pessoas superando e vencendo me dá vontade de sair da minha bolha e fazer a diferença também! Nós somos muito capazes!

 

15) Você tem planos futuros, quais são os seus sonhos?

Meu sonho é fazer assistência social. Vejo que agora tenho a possibilidade de fazer o curso a longa distância, tipo EAD! É algo a favor de todos que tem Usher!

 

16) Natália, então, que força que fez você enfrentar a síndrome de Usher?

A Usher me ajudou a ser uma pessoa mais empática, aprendi a me pôr no lugar dos outros com mais frequência, a  julgar menos e apesar de tudo ser mais otimista e ter mais paciência comigo mesma e com o próximo. Nada é por acaso, pode escapar da minha compreensão, mas tudo está certo e tudo se ajeita e por causa do Usher me aproximei mais de Deus. Eu sempre tento levar isso que aprendi com Usher para meus familiares, meus colegas de trabalho e para os que me cercam.

 

17) Então Natália, qual é o conselho que você dá para uma pessoa que acabou de saber que tem a síndrome de Usher?

Bem... Eu gostaria de ter ouvido de alguém maduro, talvez de um médico ou um especialista ou mesmo um familiar ou um amigo essas palavras:

Olha, vai sabendo que é difícil ter Usher.

Você terá que descobrir seu próprio jeito de viver e terá que se adaptar e readaptar várias e várias vezes.

Você tem Usher e para alcançar seus sonhos terá que se esforçar mais que todos a sua volta, aprenda o que é PERSISTÊNCIA

Jamais se comparando aos outros, siga seu próprio ritmo, lembra que seus sonhos são seus e de ninguém mais.

Você vai topar com pessoas preconceituosas e chatas de lidar, tenha paciência, a maioria delas são apenas ignorantes da sua condição.

Você vai encontrar também pessoas empáticas, dispostas a lutar sua luta, agradeça a Deus e lute juntos.

Compreenda bem, Usher é uma parte de você e não você todo, outra parte de você é um ser inteligente, outra parte de você é a sua vontade e outra parte de você é a sua criatividade e a sua capacidade de realizações.

Apesar disso tudo meu irmão ou minha irmã usherianos, por favor, não se isola e nem desacredita de tudo, pois é difícil sim, mas, não é impossível a convivência.

De tudo preciso te dizer isso, não se desespera com o amanhã, entenda, o amanhã está muito longe e quando chegar você estará mais que preparado para enfrentar.

Você deve ter ouvido falar que a retinose pigmentar ainda não tem cura e que ela pode se manifestar como degenerativa ou como estacionária, não se assuste e não te vitimize, perceba que o sentimento de vítima é mais cruel e duro de lidar do que lidar com a própria Usher em si.

Se quiser ver o futuro, que olhe quando a cura existir e seja acessível a todos, se ainda não existe então precisamos trabalhar para que exista.

Todas as curas nasceram de uma busca.

Começa você buscando, se informe, pesquisa, se enturma com pessoas que também vivência a Usher aprenda libras e braile se sentir vontade ou necessidades

E principalmente se cuida faça os acompanhamentos clínicos e terapeutas necessário a seu caso.

Já reparou na velocidade com que a medicina está avançando, repare como a informação flui com mais clareza e expansão, repare na ciência evoluindo cada vez mais em aplicativos e suportes inovadores, repare como tem mais gente brigando pela acessibilidade e igualdade de todos em todos os meios políticos social.

A cada dia o mundo vai melhorando, então, viva hoje, viva aqui, viva agora.

Pela jornada você vai descobrindo as ferramentas que traz dentro de si mesmo e aprendendo a usar nos momentos certos.

Aos poucos, degrau por degrau, dia a dia você vai avançando.

Você vai se auto conhecendo.

Você vai se auto superando.

É verdade que as águias tem a vida difícil e é verdade também que a natureza as dotou de bico, asas e garras fortes e infalíveis.

Seja resiliente e transforma o seu Usher num estilo de vida!

Natália, no lado esquerdo em um momento de descontração com sua cachorra.

E em cima, em tempo de Natal, com sua mãe Clemência.

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