O desafio do estudante com Síndrome de Usher na escola

 

Tema da redação do ENEM/2017: "Desafios para a formação educacional de surdos no Brasil". Um assunto controverso que nem todos conhecem e dominam e o pior: um assunto em que a maioria generaliza apenas como o "totalmente surdo", "aquele que não fala e usa LIBRAS".

 

A redação enfatizou o "surdo" mas não especificou exatamente que tipo de surdo, já que temos na cultura surda uma grande diversidade: os surdos sinalizados (LIBRAS), os surdos bilíngues, os surdos oralizados... Então o tema é complexo e que causou muita repercussão. Mas o tema também teve o lado positivo que é avaliar sobre a situação atual do Brasil em relação aos surdos na escola e a partir daí, entender melhor sobre a inclusão, a acessibilidade.

 

Diante deste tema, eu fiquei pensando... vamos supor se fosse o tema assim: "Desafios para a formação educacional de pessoas com Síndrome de Usher no Brasil". Sem dúvida, a maioria (grande maioria mesmo) não ia saber descrever este tema desconhecido e pouco divulgado pela mídia. Mas como o usheriano é também surdo, então é um fato que também deveria ser questionado na redação. Com certeza o aluno teria grandes dificuldades em explanar sobre este assunto...

 

O que sabemos, é que atualmente existem algumas escolas especiais que dedicam aos alunos surdos e também aos alunos surdocegos e a maioria sabe o que é a Síndrome de Usher, mas a questão é: e as escolas públicas e privadas sabem lidar com esta condição?

 

O que mais me espanta é que conversando com meus amigos usherianos, todos, sim todos, assim como eu, estudaram (e ainda estudam) em escolas públicas ou privadas, citaram que nas redes educacionais faltam muita estrutura para atender o usheriano. Os usherianos que cito aqui usam aparelhos auditivos (ou implantes cocleares) e todos possuem pouco resíduo visual e mesmo assim, conduzem sua vida normalmente.

 

A maioria declararam que as escolas (ou faculdades) tem dificuldades (ou pouco se importam) em entender sobre a condição das pessoas com Síndrome de Usher. Se existem "dificuldades" em lidar com alunos surdos imagina como será em lidar com um aluno surdocego, especialmente alunos com Síndrome de Usher?

 

Sabemos que problemas de visão e audição podem dificultar a capacidade de aprender de uma criança, então as escolas deveriam ter um planejamento de apoio educacional. O que acontece nas redes escolares é que elas  se concentram nas necessidades de pessoas que são cegas e surdos, cada um separadamente e não oferecem treinamento para pessoas com perda auditiva que também têm problemas de visão. Estes alunos podem estudar em escolas públicas/privadas sem problemas desde que haja um acompanhamento dos profissionais da área e ter todo o aparato que um estudante precisa. Mas analisando a realidade, há muito poucos especialistas com essa habilidade.

 

A questão da Síndrome de Usher foi negligenciada por muitas razões, algumas das quais incluem a resistência ao tratamento da cegueira em potencial em uma pessoa surda, tornando-se assim um desafio e tanto para os estudantes.

 

 

O que as escolas podem fazer pelos estudantes com Síndrome de Usher?
 

Existem várias maneiras que as escolas podem desempenhar com alunos usherianos juntamente com suas famílias e professores para garantir que os estudantes tenham uma formação digna. As ideias e sugestões que coloco aqui são baseados em muitas pesquisas em sites, livros e também dos próprios usherianos.

 

As dicas estão divididas em 2 tópicos:

 

O prédio escolar:

  • Mais iluminação em salas de aula, corredores, escadas, vestiários e quaisquer outras áreas dentro dos prédios escolares;

  • As escadas na escola devem ter corrimãos adequados (sempre contínuo, sem falhas);

  • Piso tátil para em casos de o aluno caminhar em ruas/calçadas da escola para chegar ao local de atividades ao ar livre ou praticar esportes;

  • Alto falantes/microfones em casos de alguma atividade sonora.

 

Em salas de aula:

  • Que seja determinado o melhor lugar possível do aluno na sala de aula: a distância do aluno com o professor ou quadro negro, localização e tipo de fonte de iluminação, que seja um local estratégico para ver e ouvir;

  • Que haja profissionais formados com especialização em surdocegueira;

  • Sala iluminadas e se possível escrever na lousa/quadro negro com letras grandes;

  • Que o professor fale mais alto e articule bem as palavras para que o aluno escute ou faça leitura labial;

  • Aulas com vídeos que sejam legendados;

  • Que o aluno tenha uma pequena lanterna anexada ao livro e cadernos em caso de ter aulas em locais fechados (sala de vídeo, biblioteca);

  • Materiais escolares como livro de comunicação simples com letras grandes;

  • Para quem usa aparelhos auditivos que usem o sistema FM (para ter um melhor reconhecimento de fala em ambientes ruidosos);

  • Que a sala de aula seja equipada com microfones;

  • Que tenha intérpretes quando necessário em situações especiais.

 

 

Um grupo de apoio aos estudantes com Síndrome de Usher

 

Sim, eu acho que deveria ter estes grupos como forma do aluno usheriano a sentir incluído na sociedade e saber que não está sozinho e não é o único com este problema. Jovens com Síndrome de Usher geralmente crescem sem conhecer outras pessoas com esta síndrome. Eles muitas vezes sentem que ninguém realmente entende seus problemas.

 

Um grupo de suporte tem várias funções: fornece um lugar seguro e confidencial para expressar sentimentos; ele pode fornecer informações precisas sobre a síndrome de Usher; pode convidar adultos e outros com síndrome de Usher para visitar, responder perguntas e apresentar modelos de vivência. Os grupos de apoio poderiam se reunir regularmente e deveriam ser facilitados por uma pessoa especialista que tenha as habilidades necessárias.

 

 

A realidade atual

 

Acredito as escolas hoje estão se adaptando aos poucos com a nova lei de inclusão brasileira nas escolas. A iniciativa tem um ideal muito bonito que é garantir os direitos da pessoa com deficiência e dar a elas um lugar na sociedade. Esta inclusão diz respeito à acessibilidade e permanência do aluno com alguma deficiência no ensino regular e não apenas nos espaços especializados, como foi comum por muito tempo. No entanto, há um longo caminho a percorrer: falta recursos de acessibilidade que requer muito investimento, falta profissionais aptos e especializados para ter um ensino de qualidade para todos até para os não-deficientes...

 

Mas enfim a luta continua... Junto com a família e escola o estudante usheriano pode aprender a lidar com as adaptações da síndrome com dignidade e respeito.

        

 

Síndrome de Usher