Uma reflexão sobre a Síndrome de Usher: "chance"

 

Olá! Primeiro post do ano 2018: muitas ideias, reflexões e também muitas esperanças, porque não?

 

Neste post quero falar sobre a condição de ser usheriano, na verdade uma reflexão.  

 

A princípio, a pessoa com síndrome de Usher são deficientes desde o nascimento. Nascem com alguma perda auditiva e dependendo do tipo de Usher, algumas crescem no silêncio. A maioria dos usherianos compensam a falta da audição aprendendo usar a visão e que mais tarde, na adolescência ou na fase adulta, a visão também fica comprometida.

 

Então neste caso, a comunicação fica muito difícil, até mesmo fazer leitura labial. E no caso daqueles que tem perda total da audição, o uso de língua de sinais (Libras) é necessário para se comunicar.

 

Sabemos que a retinose começa a deixar traços da perda da visão que é a cegueira noturna. Então a questão é: além da surdez estarei ficando cega também? Isto é uma incógnita. Uma pergunta que não quer se calar. Uma incerteza. Esta é uma questão que muitos usherianos temem, e por mais difícil que possa ser, devemos estar preparados.

 

Alguns usherianos já são surdocegos desde da infância e enfrentam a vida de maneira nobre. São pessoas que desde pequenos já absorveram a falta de audição e com o tempo tiveram que adaptar a falta da visão também. 

 

Então como podemos "absorver" esta perda gradativa?

 

Eu acho que existe uma lacuna dentro dos tipos de Síndrome de Usher que poderia ser chamada de "chance". Sim, eu penso que como somos usherianos de cada tipo ainda temos a "chance". Eu diria que o "tipo" de Síndrome de Usher, poderia ser substituída pela palavra  "chance" de Síndrome de Usher... rs

 

Por que falo assim? Acho que deveríamos usufruir com mais intensidade cada momento de nossa vida e pensar o que podemos melhorar com a Síndrome de Usher. Assim como fazem os alcoólicos anônimos: "Viver um dia de cada vez", os usherianos também deveriam seguir esta regra. Esta "chance" ou "oportunidade" seria o tempo presente.

 

As melhorias devem partir de cada um, fazer o que realmente quer, o que gostaria de fazer. E por mais difícil que possa ser, temos certa opção para melhorar nossa condição, uma delas é usar aparelhos auditivos em caso de surdez leve a moderada. Se você (ou alguém de sua família, amigos, conhecidos) tem Síndrome de Usher e não usa aparelhos, porque não tentar a "chance" de ter um deste aparelho? E se tem perda profunda, existe outra opção que é o implante coclear. O processo é longo, mas é uma "chance", uma "oportunidade" de voltar a escutar. Pelo menos não fica com os falta dos 2 sentidos... com a audição ainda tem "a chance" de ouvir! Minha infância foi muito modesta, mas eu não desisti até que finalmente, depois de muito esforço, consegui comprar meus aparelhos aos 19 anos. Hoje em dia tem muitas opções e preços, então não se deve perder esta "chance", porque a perda auditiva se acumula com o tempo e, se nada for feito, a dificuldade para ouvir e de se adaptar será cada vez maior, a não ser que você escolheu a opção de não escutar o pouco que tem e não usar aparelhos ou implante...

 

Isto não seria igual para a retinose por enquanto... Ouvimos dezenas de notícias sobre experiências, testes e enfim muita coisa que ainda não está comprovada a cura. Mas onde encaixa a "chance" aqui? A "chance" seria que mesmo diante desta adversidade, aproveitar a vida "hoje". Aproveitar enquanto enxerga mesmo que seja pouco. Existem vários relatos de usheriano que por experiência própria resolveram "dar a volta por cima". Alguns tem sonhos como qualquer um, outros tiveram famílias, e outros com proeza resolveram viajar pelo mundo! Eu poderia citar vários casos aqui, mas você pode dar olhada na seção Histórias do site e conferir lá como os usherianos de vários tipos conseguiram superar e levam a vida normalmente.

 

Não pense que um usheriano é menos feliz em função da falta de visão e da audição, o usheriano pode trabalhar, divertir-se, participar de eventos sociais, etc... da mesma forma de alguém "normal".

 

A vida está aí. Nem sempre as coisas são fáceis, mas como disse Vinícius de Morais "Quer? Então faça acontecer, porque a única coisa que cai do céu é a chuva.” O poeta tinha razão, a gente tem que esforçar, temos que adaptar, não abater e principalmente não perder a "chance" que a vida nos oferece.