A bengala para as pessoas com Síndrome de Usher

 

Nessa publicação vou falar de um assunto que nem todos usherianos usam: a bengala. Muitos ainda são hesitantes em usar e até é compreensível porque causa um grande impacto em nossas vidas. Não é fácil definir como sentimos ao usar a bengala, principalmente para quem nunca imaginou que um dia poderá precisar dela.

 

Para os que são totalmente cegos o uso da bengala é indispensável, mas para os de baixa visão dependendo de cada caso, é necessário e ajuda muito na locomoção, mas é uma opção de CADA UM, não deve ser forçado. A própria pessoa saberá qual será o momento ideal para começar a usar a bengala. A pessoa cega ou de baixa visão (criança principalmente) se tiver acesso a bengala, o quanto antes usar, será melhor, pois assim ela alcançará autonomia.

 

Então, vamos conversar sobre isso?

 

Primeiramente vamos conhecer mais sobre as bengalas e suas cores.

 

A bengala tem diversos formatos, mas atualmente a maioria é constituída basicamente de canos de alumínio (metal leve). São dobráveis em quatro ou cinco partes, com elásticos reforçados no interior. Possui "luva": chama-se assim mas é apenas um cordão reforçado para segurar e manusear a bengala. Possui também a ponteira: borda de plástico que já vem encaixado na ponta da bengala. As bengalas devem ser resistentes a corrosão e que não tenham superfícies cortantes. Por serem dobráveis, o usuário pode dobrar envolvendo com o elástico da própria luva e guardar tranquilamente em uma bolsa, por exemplo. O custo geralmente é baixo.

 

Além de apoio e suporte, a bengala serve também como identificação, apesar de que muitos desconhecem o significado das cores.

 

A mais conhecida das bengalas, a bengala da cor branca, um acessório indispensável para cegos, serve como apoio total e também simboliza independência, confiança e habilidade.

 

Já a bengala verde tem a finalidade de identificar a baixa visão. A bengala verde facilita para quem usa, mesmo que o usuário tenha algum resíduo visual, ela minimiza as colisões e os obstáculos. 

 

A bengala vermelha e branca representa as 2 condições: a surdez e a cegueira, isto é, identifica o surdocego e mais precisamente a pessoa com Síndrome de Usher. O usuário pode ser totalmente surdocego ou podem ser pessoas com "baixa visão" e com "surdez". Essa bengala é incomum aqui no Brasil. Passou a ser reconhecida há pouco tempo e é pouco comercializada. Encontra-se mais em países europeus. Alex Garcia Pessoa surdocega é o grande defensor do uso da bengala vermelha e branca aqui no Brasil. Ele propõe que seja uma identidade necessária. Para saber mais detalhes de seu trabalho clique aqui.

 

Além da bengala, existem outros meios de mobilidade que será tema nas próximas publicações.

 

 

EXISTEM VÁRIAS RAZÕES PARA USAR UMA BENGALA

 

A pessoa com Síndrome de Usher mesmo com a visão residual considerável, pode levar a vida normalmente e dependendo de cada um, pode preferir ou não usar a bengala. Isto depende UNICAMENTE de cada um. Eu por exemplo, quando estou sozinha,  prefiro usar a bengala em locais de muita movimentação como grandes avenidas ou em locais como estação de metrô ou aeroporto.

 

Acredito mesmo que o usheriano tiver uma visão adequada deve estar preparado para um dia usar a bengala. Porque? Por que a condição da retinose pigmentar pode mudar de forma rápida e imprevisível. Os campos visuais de alguns usherianos tornam-se restritos com o tempo e por isto, ocasionalmente se deparam com obstáculos e a bengala nessas horas pode tornar a experiência mais segura e menos traumática. A bengala cria confiança na capacidade do usheriano a cuidar de si mesmo.

 

 

 

ALGUMAS PERGUNTAS QUE NÃO QUEREM CALAR...

 

Para que usar bengala se eu ainda enxergo?

Ok, ao usar a bengala a gente fica com um "sentimento" de que "estamos cegos", apesar de que ainda estamos enxergando... A questão é que com a bengala não escondemos a nossa "deficiência visual" por mais difícil possa ser... Esconder a deficiência não vai ajudar na nossa mobilidade, principalmente quando estiver sozinho em locais de muita movimentação, em locais escuros, etc...  A bengala te dará segurança ao andar pela cidade lotada, para usar o transporte público ou atravessar as ruas. Uma bengala pode oferecer uma grande proteção física. Objetos que estão fora do campo de visão central, como um poste de rua ou outros obstáculo nas calçadas como lixos podem ser tocados e observados com segurança pela bengala, evitando assim uma colisão.

 

Porque muita gente acha que estamos "enganando" eles por saberem que estamos enxergando?

Sim, também temos casos de mal-entendidos do público em geral sobre a bengala, principalmente os de baixa visão que ficam receosos para não serem vistos como "cegos disfarçados"... Recentemente circulou pelas redes sociais uma foto de um homem que todos achavam que era "totalmente cego", ocupava o banco do metrô com a bengala e... navegando pelo celular. A foto foi motivo de muita discussão. Infelizmente faltou e falta informação, principalmente nas mídias: assunto que não vou discutir aqui, porque daria um longo texto...

 

Mas voltando... a noção de "cego" geralmente não encaixa bem para nós que ainda temos visão residual e "podemos ver". Em locais públicos e mal iluminados usando a bengala, as pessoas te "darão" passagem, evitando colisão. Se perceberem que você está vendo, existe um canal chamado "comunicação", "informação" que devemos usar e abusar nesse momento, se tiver oportunidade, explique às pessoas que você tem "baixa visão", que você enxerga pouco, etc...

 

Não tenho receita pronta, mas isto ajuda. Já aconteceu comigo: percebi que as pessoas me olharam "torto" e fui logo explicando... aos poucos vi os olhares "tortos" transformou em olhares "compreensíveis"... rs

 

E como explicar que além da baixa visão temos Usher que vem acompanhada da surdez?

Teve situação em que eu usava a bengala e tive que pedir para a pessoa que me acompanhava falar um pouco mais alto porque eu não estava entendendo o que ela falava. Ela muito espantada, me disse em som muito alto (a ponto de os outros escutarem... quase gritando): "Como assim? Você não enxerga direito e também não escuta?". Confesso que na hora tive vontade de fugir, enfiar a cabeça em um algum lugar... mas respirei fundo, me controlei e expliquei o que era Usher, detalhe por detalhe: "tenho Síndrome de Usher, uma síndrome que a maioria nascem surda (mas expliquei que progredi no desenvolvimento da fala e audição, uso aparelhos, etc...) e com o tempo adquirem uma doença chamada retinose pigmentar (perda visual gradativa) e que no meu caso estacionou..." Isto pode acontecer e nessas horas é bom ter paciência e também ter conhecimento do assunto.

 

Comentários que tememos tipo "todos vão me julgar" o melhor maneira seria explicar sobre a síndrome de Usher. Não hesite, será uma carga a menos. E tem também aquele "sentimento inconsciente" que de algum modo seria menos "surdo" se usar bengala porque assim será mais reconhecido como deficiente visual... rs Tente não se enganar por isso! Ser surdo é enfrentar dificuldade ainda maior do que a simples surdez e no caso da Síndrome de Usher temos que aceitar conjuntamente com os problemas gradativos da visão.

 

 

FINALIZANDO

 

É claro que as questões de mobilidade depende de cada um. Para enfrentar a perda de visão somos "treinados" a aceitar, a adaptar, a fazer mudanças... E umas das mudanças pode ser o uso da bengala, mas depende exclusivamente do usheriano. É uma questão particular de cada pessoa. Sabemos que nem sempre temos disponível a "bengala humana", mãos amigas que nos guiam... e por isto que usar a bengala com certeza ajuda quando queremos ter autonomia.

 

Usar uma bengala corretamente leva tempo, dedicação e muita concentração.

 

A princípio fui desajeitada e quase recusei a continuar usando minha bengala verde (um dia pretendo ter minha bengala cor vermelha e branca), mas devido a tantos tropeços, acidentes e quedas, um particularmente feio na qual quebrei meu pulso, resolvi usar a bengala.