Síndrome de Usher: a síndrome invisível

 

Você provavelmente não reconheceria uma pessoa com síndrome de Usher, se você não soubesse que eles tem. Eles se parecem com qualquer outra pessoa. Você não sabe que eles estão lutando para enxergar ou para ouvir toda a conversa, mas eles são pessoas com Síndrome de Usher.  

Alguém com síndrome de Usher me disse recentemente que se ele tivesse perdido um braço ou uma perna, as pessoas seriam mais gentis, mais compreensivas, porque é óbvio que tinha algo errado com a pessoa que perdeu esses membros do corpo. 

 

Agora, algumas pessoas (nem todas) se ofendem quando não conseguimos ouvi-los e pedimos que repitam o que foi dito... Também acham estranho ao ver a gente andar devagar, principalmente em locais escuros ou muito iluminado.

 

A Síndrome de Usher é uma síndrome invisível, uma deficiência relativamente desconhecida e muitas vezes não é fácil reconhecer com base na aparência física. Assim como a surdez: se você não deixa "visível" seus aparelhos auditivos, se cobre com cabelos, boné etc. ninguém saberá que você é surdo... Ainda deixo claro aqui que nem todo surdo usa aparelhos auditivos... Assim como a retinose pigmentar, muitos desconhecem o que é enxergar como um "túnel": enxergar apenas com a visão central e não nas laterais. No fato de ter visão central faz com que ainda enxergamos "normalmente" para algumas pessoas, principalmente desconhecidos que nem desconfiam do "problemão" que enfrentamos diariamente por causa da retinose... No entanto, alguns usherianos já passaram por situações como pessoas acharem estranho se você "enxerga" e usa a bengala verde e ainda por cima surdo! Agora vamos para a matemática: surdez + baixa visão = 2 deficiências "invisíveis" ou propriamente a Síndrome de Usher... rs

 

Para a grande maioria de usherianos a deficiência visual tem mais impacto que a surdez. Uma pessoa com deficiência visual requer mais esforço, mas a Síndrome de Usher em si já é um grande desafio por apresentar dupla deficiência sensorial.

 

 

A conscientização é necessária

 

Com base no que falei sobre a Síndrome "invisível", o que podemos fazer é aumentar a conscientização sobre a síndrome de Usher. Uma síndrome genética e rara. Não é fácil de descrever. Eu tento várias abordagens e ângulos diferentes para que eu possa divulgar. A Síndrome de Usher nem sempre é visível e por isto às vezes não sabem que ouvimos mal mas ouvimos, enxergamos mal mas enxergamos... E ainda existem os tipos de Síndrome de Usher: alguns já nasceram surdos e desde cedo já perderam a visão, outros tem mais perda da audição do que a visão... ou vice-versa... Uma síndrome muito peculiar, cada um com suas particularidades. Procuro ser simplesmente sincera ao falar da Síndrome que não tem como prever, não tem um período de tempo quando a degeneração terminará, nenhum futuro claro além de "talvez", "possível" e nada...

 

Temos nossas limitações mas não somos invisíveis. Embora eu possa ter minhas lutas diárias, há pessoas que nunca saberão quais são as minhas lutas para enxergar e ouvir. Eu enfrento os desafios diários e tenho que me acostumar com a ideia das pessoas me ajudarem em algumas tarefas mas ao mesmo tempo gosto de ter minha autonomia. No entanto, às vezes, eu experimento de esconder a minha condição pra evitar fadiga, mal-entendidos e frustração... mas enfrentar a síndrome é uma saída mais digna: uma vez que você deixa as pessoas saberem que você tem a Usher, elas saberão lidar com as suas necessidades auditivas e visuais.

 

O usheriano é alguém que luta, uma luta não "visível" aos olhos dos outros. Embora aceitar é a coisa mais difícil em todos os aspectos da vida.

 

 

Mas a vida continua...

 

Os usherianos são homens e mulheres, crianças, jovens, adultos e idosos, eles vêm de todo o canto do mundo e de diversas origens étnicas. O usheriano trabalha, estuda, são casados ​​e solteiros, têm filhos ou não. Eles são felizes, tristes, otimistas, preocupados... Seria surpreendente se todos fossem "iguais", se suas vidas fossem muito semelhantes, mas não são... Mesmo que tenhamos uma síndrome invisível, cada um segue a vida... Cada um é ser único!