O que é ser diagnosticado com a Síndrome de Usher

 

 

Lembro-me exatamente o dia em que fui diagnosticada com Usher: após examinar meus olhos e analisar uma série de exames, a oftalmologista, questionando-me, percebeu a minha dificuldade em ouví-la, desconfiou e perguntou: "Você tem problemas de audição?". Respondi que sim! Daí, então, ela me confirmou não somente um, mas, dois diagnósticos: "Ana, você tem retinose pigmentar nos dois olhos e como você também é surda, você tem Síndrome de Usher". Naquele instante, eu não sabia exatamente o que era a retinose pigmentar e muito menos, a Síndrome de Usher... rs Ela me explicou de forma clara e sucinta, porém, só fui ter a noção do problema muito tempo depois... Sim, porque na hora fiquei desnorteada.. 

 

Na época eu estava fazendo estágio de Serviço Social na ADEFAV (Centro de Recursos em Deficiência Múltipla, Surdocegueira e Deficiência Visual) e lá eu tinha ouvido falar "vagamente" de problemas de retina, a tal retinose. Como eu cursava à noite, eu era muito desastrada, tropeçava e enxergava mal na escuridão. No trabalho, achavam que eu era distraída apesar de eu pensar que era por causa da surdez. Isto me atrapalhava muito, eu sentia que tinha algo errado comigo e só depois que lembrei do assunto "retinose" no estágio, eu me identifiquei pelos sintomas... Os exames e as consultas confirmaram minhas suspeitas. Mesmo com a explicação da médica eu ainda estava em estado de "negação": recusava que era isto mesmo.

 

No começo não queria admitir, demorei muito tempo para aceitar, mas enfim, percebi que não adiantava fugir do problema, a Síndrome de Usher estava comigo e eu tive que "ser amiga dela pra sempre"...

 

 

O diagnóstico em adultos

 

Na minha experiência como usheriana, o diagnóstico foi um desafio. Abordar sobre esse tema é muito complexo e requer muito conhecimento sobre a Síndrome de Usher. Afinal de contas, a Usher não é igual para todos, existem 3 tipos e vários subtipos, o que indica ser uma síndrome muito diversificada...

 

Contudo, ser diagnosticado com Usher pode ser um impacto muito grande. O usheriano tende a  sentir uma série de emoções: entorpecimento, confusão, choque, descrença, medo, ansiedade, culpa, raiva e muito mais... Pode acontecer em não ouvir, não entender ou lembrar do que as pessoas falaram no momento.

 

O impacto ao ser diagnosticado com Usher é umas das principais queixas de quem recebe, principalmente, adultos que tiveram  o diagnóstico tardio. Por ser uma síndrome desconhecida até por muitos médicos, a maioria dos usherianos demoram para perceber que possuem "algo" de errado com eles. O impacto é maior quando souberam da retinose pigmentar, porque além da surdez o usheriano tem que conviver também com os problemas visuais.

 

Com o diagnóstico da Síndrome de Usher, para muitos é o início da depressão e de luta. Para outros, um estímulo para viver de modo mais intenso e ainda há aqueles que agem como algo para deixar de lado por enquanto... 

 

Confirmado o diagnóstico da Usher, é difícil ser positivo. O futuro parece incerto. Sentir-se negativo é normal, é inevitável, porém se esses sentimentos persistem, melhor será buscar ajuda profissional. O impacto do diagnostico faz com que muitos começam a procurar curas, tratamentos, medicamentos alternativos, soluções, esperanças... apesar de alguns casos raros de melhora, nem sempre são de fontes confiáveis.

 

Muitos de nós pensamos: "Como será o nosso futuro nestas condições?". Alguns eventos são previsíveis como desistir de dirigir carro ou começar usar uma bengala... Outros não tanto previsíveis, como adaptação no relacionamento dos parceiros, das famílias e amigos, colegas de trabalho/estudo (assunto que pretendo abordar nas próximas publicações do blog). Os envolvidos também sofrem com o diagnóstico: o impacto faz com que eles se posicionem, reagem de várias maneiras: ficam preocupados, são descrentes, piedosos, arredios... tentam (ou não) adaptar-se às nossas necessidades. O apoio de familiares, amigos ou profissionais pode ajudar o usheriano a ser positivo e, seguir em frente com otimismo.

 

 

O diagnóstico da Síndrome de Usher em crianças

 

O diagnóstico da Síndrome de Usher também pode ser traumático para crianças. Isto requer muito dos pais, cujos filhos são diagnosticados precocemente. Hoje em dia, muitos pais recebem o diagnóstico do filho mais cedo por causa da eficiência dos testes genéticos.

 

Assim como os adultos, no início os pais tem diversas reações e a maioria nunca ouviu falar da Síndrome de Usher. Devido a falta de informação acerca da síndrome, muitos recebem pouca ou nenhuma informação ou recebem informações erradas e, sem referências úteis. Infelizmente algumas crianças são mal diagnosticadas ou as interpretações dos pais não são levadas a sério. Quando finalmente recebem um diagnóstico preciso, nem sempre tem o apoio ou serviços de suporte que merecem, tais como: apoio psicológico, orientação e, encaminhamentos a profissionais especializados como retinólogos, otorrinolaringologista, fonoaudiólogos e também encaminhamentos para fundações e associações de reabilitação ou reinserção social, sem contar com orientação jurídica.

 

Assim como os adultos, a maioria dos pais buscam informações por conta própria. Embora não haja uma cura definitiva, há meios que possibilitam a atenuar a Síndrome de Usher em crianças e para adultos também: o uso de aparelhos auditivos ou implantes cocleares para perda auditiva. Geralmente estas próteses são bem sucedidas quando introduzidas desde cedo na rotina do usheriano.

 

Algumas razões pelas quais o diagnóstico precoce é bom para uma família:

  • a habilidade na comunicação: a criança terá menos dificuldades na linguagem e assim preservará o sentido da audição;

  • evitar acidentes e preocupações: Sim, ao saber que a criança tem retinose pigmentar, muitos pais poderão auxiliar o filho ao andar à noite e em locais escuros (ou muito iluminados). Muitos reconhecem quantos "acidentes", "tropeços" poderiam ter evitados;

  • evitar preocupação em relação ao equilíbrio: montar uma bicicleta, patinar ou simplesmente andar de uma trilha íngreme pode ser perigoso para as crianças com a Usher. Não deve proibir, mas seria perigoso sem a preparação adequada. 

 

O diagnóstico precoce ajuda a ser menos traumático porque a criança se adapta mais rápido às mudanças do que adultos, basta saber lidar com consciência e amor.

 

 

Concluindo

 

Processar o diagnóstico é aprender a lidar com as consequências da Síndrome de Usher. Significa que os usherianos devem se adaptar continuamente mesmo com limitações auditivas e visuais.

 

Na maioria dos casos que recebem o diagnóstico ouvem dos médicos que a Síndrome de Usher é rara. Sim é rara! Mas o usheriano não está sozinho. Não é o único do mundo. No começo eu me sentia uma "ET", mas com o tempo fui conhecendo outros usherianos, fui explorando pela redes sociais, marcamos encontros, enfim não estamos sozinhos...

 

A experiência e o tempo são os melhores amigos para nós absorvermos o diagnóstico e com isto, muitos usherianos podem chegar a uma aceitação pacífica de sua condição. Então... vamos ser amiga da Síndrome de Usher para sempre!

 

Síndrome de Usher