Síndrome de Usher e os relacionamentos - Introdução

 

 

PARTE 1

INTRODUÇÃO E RELACIONAMENTO FAMILIAR

 

 

Vivendo com o diagnóstico de Usher

 

Após o choque inicial do diagnóstico de Usher, a negação, a depressão e sentimentos de desesperança nos atingem, entretanto, sabemos que precisamos prosseguir a vida e conviver com a síndrome. Precisamos "agir de forma normal" e aceitar as condições impostas por ela. Esta foi umas das medidas que procurei aplicar depois que soube do diagnóstico.

 

Segundo o relato da maioria de meus amigos usherianos*, o diagnóstico causa grande repercussão, especificamente quando informados sobre a retinose pigmentar, porque a maioria dos envolvidos tinha conhecimento apenas da surdez e não dos problemas visuais. No entanto, depois de um tempo, o usheriano percebe que não tem como contorná-lo, evitá-lo, ou às vezes enfrentá-lo... a Síndrome de Usher faz parte de sua vida.

 

Devido à natureza progressiva da Síndrome de Usher, os problemas visuais nem sempre são perceptíveis e as dificuldades podem aparecer à medida que o tempo passa. Nós usherianos, precisamos nos adaptar às mudanças por causa dessa perda gradativa da visão (retinose pigmentar), procurar não andar em locais escuros ou com pouca iluminação, pedir auxílio em locais de difícil acesso, são bons exemplos disto.  Estas adaptações também são necessárias aos familiares e amigos que convivem com o usheriano, todos os envolvidos precisam adquirir novos hábitos para o conforto, a segurança e até a tranquilidade em proporcionar qualidade de vida ao usheriano. 

 

 

Os usherianos e os envolvidos

 

Bem... ao explorar o tema, vamos combinar: adaptação não é uma tarefa fácil para nós usherianos, imaginem então para os envolvidos? Imaginem eles, logo que souberam da nossa restrição visual e/ou auditiva... como agirão conosco daí para a frente? Alguns com certeza, se prontificam e nos guiam, outros ficam "perdidos" porque processar o diagnóstico requer muito das próprias pessoas, da família, parceiros, filhos e outros ao redor. É compreensível que nem todos levem jeito para guiar, auxiliar um usheriano. Ninguém nasce sabendo de tudo e por isto, os envolvidos não tem culpa de não saber lidar com toda situação que passamos. O tempo mostrará aos poucos, tanto para nós como para eles, de como fazê-lo. É um aprendizado mútuo, uma experiência.

 

Contudo existem também os "contrários": são aqueles que apesar de saber da nossa condição, não se adaptam ou mudam radicalmente o tratamento, como por exemplo, agindo com superproteção ou indiferença. Pode ser em qualquer âmbito de relacionamento, familiar, profissional, educacional, entre outros. Isto já aconteceu comigo e, segundo relatos, com alguns amigos meus. Não é fácil... mas a convivência e a experiência nos ensinam a lidar com estes momentos. A maioria consegue contornar e pensar positivamente... e para outros é uma maneira de ser. A Usher faz parte de nós, é uma das coisas que nos identificam.

 

 

 

OS RELACIONAMENTOS

 

Sobre relacionamento, para explorar melhor o assunto, vou escrever aos poucos, em várias publicações. Nesta publicação eu vou falar sobre família. Nas próximas, continuarei a abordar sobre família (pais e filhos), sobre parceiros, trabalho/escola e por último, amigos/redes sociais. Para chegar nos conteúdos aqui descritos, baseei-me em conversas com amigos usherianos e em minha própria experiência. Outros acréscimos foram baseados em pesquisas.

 

 

 

A FAMÍLIA E A SÍNDROME DE USHER

 

Como ficou o relacionamento familiar após o diagnóstico de Usher?

 

Quando diagnóstico é informado à família, uma boa parte dos pacientes e familiares relata que gostaria de ter tido mais tempo para saber sobre a Síndrome de Usher, por se tratar de uma síndrome com "muita informação" para absorver, como o diagnóstico de surdez na infância e a descoberta "tardia" da retinose pigmentar. A maioria também gostaria de ter tido uma abordagem mais solidária, mais humanizada na parte do informante, principalmente médicos, que em geral, fizeram o anúncio "abruptamente" de que o indivíduo ia ficar "cego" e/ou "surdo" ao mesmo tempo...

 

Outra reação compreensível ao diagnóstico de Usher é que a família procure tratamentos apesar de receber informações de que no momento não há nenhuma cura conhecida para a Síndrome, principalmente relacionado à retinose pigmentar. A maioria procura se atualizar, pesquisar, ler artigos de jornais sobre "possíveis" tratamentos ao redor do mundo... Infelizmente, algumas famílias passam os próximos anos na busca dessas "curas", arrecadando dinheiro, fazendo grandes sacrifícios financeiros para pagar viagens e procedimentos. Grande parte dessa angústia poderia ser evitada se o usheriano e a família recebesse uma explicação adequada sobre a Síndrome de Usher. É muito importante nesta fase que todos recebam o apoio de que precisam.

 

Existem também, casos de famílias que sabendo que ainda não há cura para a Síndrome de Usher e que precisam aguardar avanços da ciência para possíveis tratamentos, resolvem tomar decisões inusitadas, isto é, “adiantar” a felicidade e “dar uma chance” ao usheriano desfrutar a vida o mais breve possível, antes que fique totalmente cego, por exemplo: viajar pelo mundo, realizar um grande sonho, casar-se, ter um bebê...

 

 

O usheriano no ambiente familiar

 

Na maioria das vezes no ambiente familiar existe suporte emocional, mas também existem os desafios. Alguns usherianos “abraçaram” a síndrome de Usher e aceitaram o apoio da família, outros se preocuparam muito, como parceiros (ou futuros parceiros) sugeriram que seus maridos/esposas talvez desejassem deixá-los. Há casos em que decidiu-se por simplesmente não conversar com a família sobre o assunto, um dos motivos é por se tratar de uma síndrome onde a evolução da perda visual e/ou auditiva é muito variável.

 

Em família, às vezes, temos que admitir que precisamos de ajuda para realizar certas tarefas, o que pode ser discutido com os membros familiares para um ambiente solidário. Muitos de nós usherianos, não queremos que isso signifique que somos mais dependentes, mais pacientes ou mais sensíveis... Por causa disto, nem todas as pessoas com Síndrome de Usher aceitam estas mudanças. Sabendo que tem limitações físicas, o usheriano primeiramente tem que aceitar esta sua condição. É preciso também que todos os membros familiares respeitem estas diferenças para conviver em harmonia.

 

Em minha experiência, com o tempo, senti necessidade de ter uma casa mais iluminada e de fácil acesso. Aos poucos fizemos as mudanças: uma reforma da casa com mais área de iluminação, mais corrimões, menos móveis no caminho (sem pernas roxas! rs) e também mais segurança. Isto é possível! E pode acontecer que favoreça a todos da família. Pode ser uma mudança pequena, porém, o usheriano vai  sentir-se muito bem, sabendo que as mudanças também proporcionaram conforto a todos os envolvidos.

 

E não é só questão de organizar e adaptar a casa, mas também ter autonomia para sair na rua com o uso (ou não) da bengala, investir em aparelhos auditivos para escutar melhor as conversas, ter companhia quando for sair à noite... estas e outras estratégias podem fazer parte do cotidiano do usheriano  e dos familiares. Não é necessário fazer ajustes da noite para o dia. É mais fácil realizar aos poucos as pequenas mudanças do que alterar tudo de uma só vez. Em um ambiente familiar isto é um aprendizado, mas também é um teste de paciência... rs... Nem tudo é conforme precisamos, mas vamos aprendendo... afinal, família é convivência e eles podem ser nossos melhores amigos.

 

Fiquem ligados na próxima publicação! Até breve!

 

 

*Nota: A palavra "usheriano" surgiu em grupos que participo em redes sociais para designar de forma mais humana e carinhosa as pessoas com Síndrome de Usher.

 

Revisão: Telma Nunes de Luna

 

 

Síndrome de Usher