Síndrome de Usher e os relacionamentos - Parceiros


PARTE 2

RELACIONAMENTO ENTRE PARCEIROS

As pessoas com a Usher tiveram que aceitar a mudança da Síndrome: nunca se sabe quanto tempo vai durar a degeneração visual ou auditiva. A maioria também não tinha planejado os seus relacionamentos. Embora os usherianos* tenham o apoio dos familiares, há pessoas que querem ajudar, principalmente no que diz respeito aos parceiros.

Recebi relatos de alguns usherianos, que após saber o diagnóstico de Usher, se questionaram sobre a continuidade de seus relacionamentos. Alguns tiveram medo de que o(a) parceiro(a) não aceitasse suas limitações. Perguntas como: "Quem gostaria de estar com alguém que está perdendo a audição e algum dia também terá limitação visual?", "Ele/ela se sentirá forçado a cuidar de mim?”... fazem que o usheriano fique inseguro em ter um relacionamento. Por outro lado, alguns usherianos relataram sobre a segurança na relação e sentiram que a vida é um desafio constante não só para eles, mas sim para todas as pessoas.

A reação das pessoas pode ser imprevisível diante das possibilidades do avanço dos problemas visuais e auditivos causadas pela síndrome... ou seja, algumas pessoas resolvem casar logo, outras ter um filho, outras fazem aquela viagem dos sonhos, outras resolvem "se separar" etc. Contudo, na maioria dos casos, não houve separação, eles se estabeleceram. O que mudou para a maioria das pessoas neste momento não foi a vida em si, mas as decisões e adaptações que fariam para o futuro: como por exemplo, não sair muito à noite, deixar de dirigir, mudar de profissão, decidir ter ou não ter filhos, entre outros.

No fundo, o desejo dos usherianos é enxergar e escutar, porém usam estratégias para viver: passam a lidar com incertezas e mudanças de maneira positiva. É claro que, muitas vezes, a tristeza e as preocupações vão fazer parte da vida do casal. São muitos desafios... Isso pode ser difícil, porque além da preparação emocional, o casal deve ajustar a vida às novas dificuldades que a Usher apresenta e tentar aprender com isto. Alguns exemplos:

  • adaptar novos meios de comunicação: o uso de aparelhos auditivos e/ou implante coclear (em casos de perda auditiva profunda) pode ser indicado para facilitar a comunicação e o entendimento entre o casal;

  • pensar na mobilidade: muitas vezes o(a) usheriano(a) tem grandes dificuldades para andar na rua e a maioria tem o(a) parceiro(a) como "apoio humano", o que é um alento para usherianos porque além do contato físico, o ato não chama atenção de outros para si... muito pelo contrário, passa despercebido... entretanto, quando o usheriano precisar andar sozinho, a adaptação a uma bengala ajudaria muito na autonomia (embora a adaptação seja um processo longo, mas possível), seja nas ruas, em locais escuros, etc;

  • ter contato com novas redes de suporte: a pessoa com síndrome e seu(sua) parceiro(a) podem precisar deste suporte. Por ser uma síndrome rara, muitos desconhecem e ficam frustrados em não ter informações suficientes. Com as redes de auxílio, muitos casais podem se sentir aliviados e também não se sentirem como "únicos".

Incerteza em ter filhos

Uma das questões-chave no casamento, relaciona-se à genética dos filhos. Se um dos parceiros tem Usher, em termos de estatística, há probabilidade de ter uma criança com Usher. Depende muito do(a) genitor(a) e por isto a Usher é um desafio que requer planejamento familiar.

Muitos usherianos me relataram: "Eu espero / quero ter uma família algum dia, e quero ter meus filhos”. Um sonho possível, que alguns realizaram. Mesmo sabendo que havia um risco, alguns casais decidiram olhar para o lado positivo e resolveram tê-los. Já outros casais, não. Nesta questão, o ideal seria consultar um geneticista e concluir quais são as chances de terem filhos com a Síndrome de Usher.

Dicas para um bom relacionamento entre parceiros

Assim como em outros tipos de relacionamentos, não existe uma "receita pronta" para ter uma boa união. No entanto, deixo aqui algumas dicas de usherianos que conversei e que conseguiram manter seu casamento:

  • explique ao seu parceiro(a) o que é ter Síndrome de Usher: muitas coisas poderiam ser evitadas se o usheriano descrevesse sobre sua condição de não enxergar bem em locais escuros, não ter visão periférica e também não escutar em locais de muito barulho... estes e outros detalhes ajudam o(a) parceiro(a) a entender a Síndrome;

  • promover um ambiente de harmonia e tranquilidade no casamento, porque o emocional de quem tem Síndrome de Usher pode agravar o problema;

  • ter respeito as ideias e atitudes do(a) seu(a) companheiro(a): dependendo das pessoas que escolheram para compartilhar bons e maus momentos, o relacionamento pode ser duradouro.

Concluindo...

A partir do momento que soube da Síndrome de Usher, tive receio do meu futuro e principalmente em ter um parceiro, ter filhos, em construir uma família... Tive medo de não ser aceita por causa das minhas limitações visuais e auditivas. Uma condição que faz com que muitos "estranhem" e às vezes achem que é quase "impossível" viver (e conviver) com pessoas assim...

Eu me questionava se deveria continuar com meus namoros, tinha meus medos de não dar certo por ter Usher. Com o passar do tempo, percebi que era eu mesma quem colocava os obstáculos nos relacionamentos por eu não me "assumir" como usheriana. Mas aprendi! O tempo me ensinou a ser mais tolerante comigo e "crescer" como pessoa, mesmo que a cada dia possa ter menos visão e audição.

Eu acredito que primeiramente temos que nos amar e logo, se tiver um companheiro, que seja um relacionamento harmonioso, mútuo e que um aceite o outro como é. Enfim, o importante é se sentir bem, ser livre e feliz!

Até breve!

*Nota: A palavra "usheriano" surgiu em grupos que participo em redes sociais para designar de forma mais humana e carinhosa as pessoas com Síndrome de Usher.

Revisão: Telma Nunes de Luna

Sobre a autora

Meu nome é
Ana Lúcia Perfoncio. Tenho Síndrome de Usher
tipo 2. Os post são sobre meu ponto de vista sobre esta Síndrome.

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