Síndrome de Usher e os relacionamentos - Pai/Mãe com Usher

 

 

PARTE 3

PAI/MÃE COM USHER

 

Uma criança pode não estar relacionada ao Usher, mas pode ter pai ou mãe com Usher. A maioria dos usherianos* fica sabendo tardiamente do diagnóstico, principalmente sobre a retinose pigmentar: uma degeneração da retina. No entanto, alguns já formaram sua família e criaram filhos... A maioria, mesmo sendo deficiente auditiva, usuária ou não de aparelhos auditivos, leva a vida normalmente.

 

Em geral, os pais usherianos já aceitaram a condição em serem surdos, por se tratar de um fator que já os acompanhavam desde a infância (ou adolescência), entretanto, tornar-se também um deficiente visual era algo que eles que não esperavam... Então a maioria teve que se ajustar. É claro que houve adaptações ao longo da vida desses pais, e para alguns deles, estas mudanças de Usher foram semelhantes a outras mudanças naturais da vida, como por exemplo, o nascimento dos filhos, o investimento em uma casa maior, entre outros.

 

 

Como um pai/mãe com Usher lidam com os filhos?

 

Pude contatar alguns amigos usherianos que são mãe/pai e, percebi que a maioria se adaptou bem às mudanças.

 

Assim como todos os pais, independentemente de ter Usher ou não, eles gostariam de ter feito muito mais pelos filhos. Eles, com o tempo, ao saber da limitação visual, passaram a realizar pequenas mudanças que podem ser corriqueiras para algumas pessoas, mas para eles foram significativas, como a necessidade de maior iluminação no ambiente, ter menos objetos no caminho para evitar tropeços, esbarrões... Na verdade, eles adotaram estratégias para manter a arrumação da casa e saber onde as mobílias e utensílios domésticos estavam. Segundo me falaram: "Ser pais usherianos é saber lidar com o cotidiano em família: saber onde está tudo, ser preciso e treinar os filhos para isto..." rs

 

Os pais usherianos antes de saberem do diagnóstico da retinose pigmentar (e consequentemente da Síndrome de Usher) realizavam tarefas normalmente, como dirigir carro por exemplo, o que com o passar do tempo, com a degeneração visual, não puderam mais fazer. Estes foram os momentos em que eles precisaram de apoio e com isso dependeram do auxílio do(da) parceiro(a) ou dos filhos.

 

Segundo relatos, a maioria das crianças "cresceram" se adaptando às necessidades do pai/mãe usheriano. Em certos afazeres, os pais ficam receosos, porque sentem que deveriam ser o "auxílio" para seus filhos, como por exemplo, ao preparar refeições, usar o fogão e não causar acidentes domésticos. Eles sentem, como todos os pais, que alguns cuidados devem ser redobrados.

 

A maioria dos filhos crescem sabendo que "papai ou mamãe com Síndrome de Usher" são diferentes de outros pais. Com o tempo, as dificuldades visuais e/ou auditivas podem aumentar, e com isto, surgem as preocupações de não conseguir cuidar suficientemente das crianças e o temor de tornar-se dependente delas. 

 

Os pais entenderam que isto faz parte da Usher e que eles tinham que estar preparados. A necessidade fez com que os filhos se adaptassem a essa condição, apesar do desconforto paternal por essa “inversão de papéis”.

 

 

O temor de terem filhos com Usher

 

A maioria dos pais me relataram o receio sobre a possibilidade de seu filho nascer com Usher. Este temor veio após o diagnóstico da Síndrome.

 

Segundo estudos científicos, a chance de pais usherianos terem filhos na mesma condição é de 25%. O risco maior são os netos, 50%. Mas esta probabilidade depende muito da carga genética do(a) genitor(a). Sem dúvida, o aconselhamento genético é a forma mais fiel e eficaz de esclarecimento dos casos e exames podem proporcionar ao casal, a informação necessária para planejar a sua família. Importante enfatizar que até o momento, trata-se de probabilidade, nem todos usherianos tiveram filhos e/ou netos com a Usher.

 

Hoje em dia, temos muitas informações, estudos e pesquisas sobre a genética, inclusive sobre a Usher. Por isto, é importante que os pais e os profissionais permaneçam sempre atualizados.

 

 

Concluindo...

 

Depois de concluir minha pequena pesquisa, percebi que muitos pais usherianos tiveram dificuldades em lidar com a síndrome, mas eles foram bem-sucedidos. Eu acredito que ser mãe/pai é algo indescritível, um amor incondicional e para usherianos, isto significou que eles tinham que fazer as coisas de forma diferente. É claro que havia frustrações compreensíveis, mas eles aprenderam a gerenciar como pais, e eles conseguiram.

 

Não tenho filhos, mas sou tia. Para mim, ser tia é ganhar o maior presente do teu irmão ou da tua irmã e te faz pensar como é ser mãe... ou pensar na possibilidade de ser segunda mãe...rs. Como usheriana sei que ter sobrinhos é desafiador e ao mesmo tempo, divertido. Ser tia usheriana é também dividir responsabilidade e amor.

 

Finalizando, cito aqui uma frase marcante de uma mãe usheriana: "Filhos são coração e alma: eu os amo". Eu poderia dizer também aos meus sobrinhos que eles estão sempre no meu coração... Difícil não se encantar com as palavras desta mãe... provam que o amor está acima de tudo, o amor supera tudo!

 

Até a próxima publicação: "Filhos com Usher".

 

*Nota: A palavra "usheriano" surgiu em grupos que participo em redes sociais para designar de forma mais humana e carinhosa as pessoas com Síndrome de Usher.

 

Revisão: Telma Nunes de Luna

 

 

Síndrome de Usher