Síndrome de Usher e os relacionamentos - Filhos com Usher

 

PARTE 4

FILHOS COM USHER

 

Lidar com o trauma após saber que seu filho/sua filha tem a síndrome de Usher pode ser muito difícil no começo. Os pais sofrem pela vida que pensaram para os seus filhos. 

 

Para descrever o impacto do diagnóstico, muitos pais me relataram palavras e termos como “choque”, “descrença”, “um soco na cara”, “raiva”, “arrasado”, “assustado”, “desnorteado”. A maioria dos pais nunca ouviram falar da síndrome de Usher antes. Muitos citaram também que receberam o diagnóstico da Usher de forma "brusca" por parte dos informantes. Eles gostariam de ter tido uma abordagem mais solidária e ter informação mais precisa sobre a Usher. De maneira oposta, outros pais receberam a notícia de forma positiva, o que ajudou na caminhada da Síndrome de Usher do filho/ da filha. 

 

Hoje em dia, os pais recebem o diagnóstico da Usher dos filhos muito mais cedo, por causa dos testes genéticos. Mas, infelizmente, também há muitas crianças que são mal diagnosticadas fazendo que os pais não recebam informações adequadas.

 

A princípio, mesmo não sabendo da Síndrome de Usher, alguns pais enfrentaram os obstáculos da surdez do filho/da filha: os primeiros anos de crescimento lidando com a linguagem, com o desenvolvimento de fala e o uso dos aparelhos auditivos, o que leva tempo para se adaptar.

 

O impacto da Usher vem após alguns anos: os pais (ou os responsáveis, professores...) percebem que a criança tem dificuldades para enxergar no escuro ou não achar os objetos que deixam cair no chão, por exemplo. Muitos confundem esta condição com "distração", entretanto, estes atos se repetem com recorrência e ficam mais evidentes com início da vida escolar, onde percebem sua dificuldade para enxergar por causa da retinose pigmentar: uma condição que causa degeneração da retina. Os testes genéticos, apesar de caros, seriam ideais para concluir o diagnóstico da Síndrome de Usher.

 

Muitos pais ouvem o termo "cego" quando se relaciona a Síndrome de Usher, mas esta é uma palavra inadequada, porque em termos leigos significa "que alguém não consegue ver nada". O certo seria que os pais tivessem o conhecimento de que seu filho ou sua filha pode ler, por exemplo, mesmo que tenha uma porcentagem pequena da visão central funcionando.

 

Listo aqui algumas questões que obtive em conversas privadas nas redes sociais com pais e filhos (todos adultos). Fiz também alguns complementos extraídos de pesquisas pela internet. 

 

 

Como os filhos usherianos* ficaram sabendo da Usher?

 

Um dos maiores desafios dos pais é dizer à criança que ela tem a síndrome de Usher. Os pais se perguntam se eles deveriam contar ou não para seu filho / sua filha. 

 

Segundo relatos que me fizeram, poucos usherianos ficaram sabendo pelos seus pais quando eram crianças ou adolescentes. A maioria dos pais mantiveram o diagnóstico dos filhos em sigilo até a fase adulta e as explicações sobre a Síndrome de Usher foram gradativas.

 

 

O que os pais devem dizer aos filhos sobre a síndrome de Usher?

 

Alguns pais falaram sobre os seus medos em "como dizer a seus filhos que eles têm Usher".

 

Esta insegurança é um dos motivos de queixa dos pais sobre a falta de suporte "profissional", "emocional" desta questão delicada.  Contudo, as crianças ou adolescentes, em algum momento vão precisar saber da Usher e, se possível, os pais devem lhes fornecer apenas informações suficientes. Isto é importante porque os filhos podem fazer escolhas educacionais e vocacionais que irão compensar sua eventual perda auditiva e visual.

 

O que pode ajudar no processo são as experiências de alguns pais ao longo dos anos e algumas dicas de profissionais da área da saúde:

  • Os pais não precisam dizer imediatamente o diagnóstico ao seu filho/sua filha. Eles devem dar um tempo para começar a integrá-lo sobre o que está acontecendo; 

  • Criança pequena pode não entender o conceito de futuro. As crianças aprendem esta informação básica à medida que amadurecem; 

  • As crianças pequenas realmente não compreenderão todas as informações sobre a Usher. Já os adolescentes podem entender gradativamente, apesar de que eles podem ficar "sobrecarregados" com o diagnóstico. Todo filho deve receber informações de forma adequada ao desenvolvimento. Pode-se explicar ao filho/filha "você tem um problema ocular que não permite que você veja bem nos lados ou para cima ou para baixo" (evitar o uso do termo "periféricas", porque talvez as crianças não compreendam completamente o significado desta palavra), e por isso que terão de ter muito cuidado ao atravessar uma rua ou andar de bicicleta. Os pais também podem dizer a seus filhos que se eles tiverem dificuldade em enxergar no escuro que: “mamãe ou papai segurará sua mão ou oferecerá um braço se eles precisarem”. Esta abordagem ajudará a impedir que as crianças se sintam abandonadas ou sozinhas em um local sem ajuda; 

  • Os adolescentes geralmente fazem mais perguntas e seria ideal se tivessem contato com pessoas com síndrome de Usher;

  • Os pais também devem estar conscientes de que muitas crianças e adolescentes com síndrome de Usher se sentem responsáveis ​​pelo sofrimento e dor deles, embora isso possa não parecer lógico aos pais. Os pais devem encorajar as crianças a expressarem seus sentimentos. 

 

 

Filho adulto com síndrome de Usher

 

Como na maioria dos casos, o diagnóstico é tardio, os adultos, na minha opinião, são os que mais sentem o impacto da Síndrome de Usher. A maioria dos usherianos adultos tem dificuldades em assimilar e "aceitar", a família, consequentemente, sofre junto.

 

Quando se trata de filho adulto com Síndrome de Usher, os pais em sua maioria, tentam entender “se falharam” em detectar os sintomas do filho/da filha quando criança. A surdez já era algo que pais e filhos se adaptaram, então os pais sentem que esse grande esforço foi recompensado pelo acompanhamento, pelo uso de aparelhos auditivos, pelo desenvolvimento da fala... A partir do momento em que o jovem adulto surdo começa a ter mais experiência na vida, tais como começar a trabalhar, se formar em uma faculdade, dirigir carro, etc., sua perspectiva muda quando descobre a retinose pigmentar e mais especificamente a Síndrome de Usher.

 

O diagnóstico é impactante, mas o usheriano adulto pode superar esta fase, se adaptando à nova condição. Ter contato com outros usherianos também ajuda muito a dividir experiências.

 

 

Atenuando a Síndrome de Usher

 

Recebi algumas dicas e experiências valiosas de alguns pais de filhos usherianos que podem ajudar a lidar com essa condição. Assim como eu gosto de definir, não é uma receita pronta, mas um aprendizado...

 

Seria interessante encontrar outros pais de crianças/adolescentes com síndrome de Usher. Isso pode levar tempo, mas uma vez encontrado, eles podem ser uma tremenda fonte de ajuda e apoio. Ter contato com os pais de crianças de diferentes idades também pode fornecer informações necessárias sobre a síndrome de Usher ao longo da vida.

 

Outro detalhe importante: os pais têm o direito de escolher o caminho mais adequado para o seu filho/sua filha. O certo seria conhecer todas as opções disponíveis para os filhos antes de tomar decisões. Decisões como: usar aparelhos auditivos ou não, se o filho vai ser surdo oralizado ou não.  Na minha opinião, hoje em dia, há grandes avanços tecnológicos de aparelhos auditivos que variam de modelos como retroauriculares (aparelhos que vão atrás da orelha) até os "micros" aparelhos auditivos (que vão dentro dos ouvidos) e também no caso de surdez profunda, o uso do implante coclear. Portanto, é possível atenuar a Síndrome de Usher com o uso de aparelhos, a criança (ou até mesmo adulto) pode se beneficiar disto, ter seu sentido da audição preservado... Enquanto isto, para a retinose pigmentar, ainda não há cura... 

 

Caso você leitor, for pai ou mãe de um(a) usheriano(a), procure um serviço de intervenção precoce adequado à sua família: escolas, instituições, associações... Os pais também precisam manterem-se atualizados e informados à medida que seu filho envelhece. 

 

Obtenha quanta informação for poss