Saiba quais são os tipos de Síndrome de Usher


Para chegar ao diagnóstico de Síndrome de Usher, geralmente a gente fica sabendo do tipo da Síndrome que mais se aproxima.

Por que é importante saber sobre os tipos? O usheriano, um termo que gostei e vou pegar "emprestado", precisa saber das características e começar a se adaptar com as mudanças que podem ser gradativas ou progressivas. Das adaptações, o maior desafio é encarar a retinose pigmentar em conjunto com a surdez. De fato, alguns usherianos relevam, mas sem dúvida, não é uma tarefa fácil.

Para quem não sabe, a Síndrome de Usher se classifica em 3 ou 4 tipos e em termos genéticos existem ainda os subtipos (isto é, 1A, 1B, IC, 1D, 1E, 1F, 1G, 2A, 2B, 2C, e 3A). Os subtipos raramente são citados no meio médico, mas considere os tipos como uma referência no caso de Síndrome de Usher. Os tipos variam de pessoa para pessoa, então o processo pode ser diferente para cada um. Por isto antes de mais nada, é preciso, buscar a confirmação do diagnóstico consultando uma equipe de médicos: otorrino, oftalmo e se possível, realizar um estudo genético, apesar do alto custo e complexidade, não é um processo rotineiro para diagnóstico e a realidade brasileira está longe de ser assim...

Depois de muita consulta, leituras, vou então, descrever aqui um resumo de como é cada tipo de Síndrome de Usher:

USHER TIPO 1: Geralmente nascem com perda auditiva de grande intensidade (severa) e apresentam dificuldade de equilíbrio. Na infância ou na adolescência tem o aparecimento dos sintomas da retinose pigmentar como dificuldade de adaptação ao escuro e diminuição do campo periférico.

USHER TIPO 2: Recém-nascidos podem ter deficiência auditiva leve a moderada. A cegueira noturna e retinose pigmentar normalmente começam na adolescência e também apresenta perda de equilíbrio na maioria dos casos na fase adulta. Os problemas visuais podem progredir mais lentamente do que no tipo 1 e a perda auditiva geralmente se mantém estável. O tipo 2 é considerado o tipo mais comum da Síndrome de Usher.

USHER TIPO 3: No tipo 3 a surdez tem características progressivas, tanto pode nascer (ou não) com perda moderada ou com perda severa. Em alguns casos, ao longo do tempo, a audição e visão pioram ao mesmo o tempo, isto é, pode ser rápido (é progressiva). O equilíbrio também pode ser afetado. É o tipo mais raro, e por isto, sofrem da perda significativa de visão (ou cegueira) na idade adulta e também ter surdez ou ter pouco resíduo auditivo.

USHER TIPO 4: É um tipo mais raro, afeta apenas 10% da população acometida pela Síndrome de Usher. Ainda não reconhecida oficialmente na área médica, e por isto muitos classificam como tipo 3. Características: apresentam surdez e retinose pigmentar congênita total e alguns casos, retardo mental.

Os tipos de Síndrome de Usher na mídia

Recentemente apareceu várias reportagem especiais na televisão sobre pessoas com Síndrome de Usher e embora que a divulgação tem o lado positivo, que é a informação, a reportagem enfatizou apenas o "tipo 3" da Síndrome, o mais raro. Enquanto isto, os outros tipos da síndrome aparecem apenas como notícias e não como reportagem exclusiva.

Apesar de a mídia enfatizar a Síndrome de Usher tipo 3, ficou o exemplo nobre de como estas pessoas conseguem realizar tarefas no dia a dia.

A divulgação sobre a Síndrome de Usher é um grande passo e isto serve como conscientização para os que desconhecem e também responder às muitas dúvidas sobre pessoas que tem Síndrome de Usher. É divulgando e aprendendo!

Ficar atento ao tipo é muito importante, portanto se você, ou alguém de sua família, amigos ou conhecidos for uma pessoa com Síndrome de Usher, tente não subestimar a Síndrome mas procure saber mais sobre a doença e assim ter uma convivência mais humana.

O usheriano consegue ao longo do tempo se adaptar, por mais difícil que possa parecer. É possível se adaptar com próteses auditivas (aparelhos ou implantes cocleares) para casos de surdez e no caso da retinose é comum ter catarata, então cirurgias ajudam a atenuar nestes casos. Auxílios visuais como lupas e computador com ampliadores de tela também ajudam muito.

As mudanças são significativas, existe sim dificuldades mas a adaptação é necessária e com certeza, tudo isto ajuda o usheriano a se fortalecer e levar a vida normalmente.

Sobre a autora

Meu nome é
Ana Lúcia Perfoncio. Tenho Síndrome de Usher
tipo 2. Os post são sobre meu ponto de vista sobre esta Síndrome.

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