Síndrome de Usher: dupla experiência

Bem vindo ao meu primeiro post!

Na verdade, esta não é a primeira vez que escrevo, mas é primeira postagem que eu inicio neste blog que pretendo expor o meu ponto de vista sobre a Síndrome de Usher. E exatamente 1 ano atrás foi criado este site, então, é um bom momento comemorar com primeiro post do blog!

Síndrome de Usher: O que é isto? É uma síndrome de origem genética, que por causas dos genes desenvolve a surdez e a retinose pigmentar (doença degenerativa da visão). O senso de equilíbrio também pode ser afetado. Dependendo do tipo da Síndrome, a surdez pode variar como perda moderada ou grave. Em alguns casos, a audição pode piorar e isto requer próteses auditivas ou implante coclear. Já a retinose também é gradativa, afeta a visão noturna e depois a periférica, das laterais, preservando por mais tempo a central. Lembrando: a retinose pigmentar pode ser encontrada em indivíduos que não são surdos, mas o indivíduo pode ter perda gradativa da visão. A retinose pigmentar é umas das característica mais marcante desta síndrome.

Venho há tempo, anotando algumas reflexões sobre esta síndrome e como muita gente me pergunta o que é, o que faço para lidar com isto e outras coisas, comecei organizar meu site e assim ganhei um universo de conhecimento e informações sobre a Usher. Por ser rara e desconhecida, esta síndrome tem muito a nos dizer.

Aqui vai ser uma seção especial, um blog dentro do site, e vamos esclarecendo do que podemos aprender com esta síndrome. Uma síndrome que tem "dupla deficiências" então, não identificamos apenas como "surdos" e nem como "pessoas com baixa visão", somos uma parcela de ambas as deficiências, ou especificamente "surdocegos" apesar de que algumas pessoas são realmente surdocegas, eu particularmente não gosto de usar esta palavra por achar muito determinista, porque nem todos são "totalmente" surdos ou cegos...

Para quem não sabe, vou me apresentar:

Tenho Síndrome de Usher, tipo 2. Quando pequena eu já era surda moderada, mas eu sou oralizada (que fala) então, eu praticamente agia como criança normal. Só pude usar aparelhos auditivos aos 19 anos e desde então o mundo se abriu para mim.

Na adolescência, comecei a ter dificuldades em enxergar à noite e em locais muitos escuros... e mais tarde comecei também a ter sensibilidade a excesso de luminosidade. Apesar destes sintomas, eu pensava o que todo mundo achava de mim: que eu era distraída. Por mais que eu esforçasse, pensava que era "normal" sentir dificuldades, mesmo com problemas de audição, eu não suspeitava que minha visão estava piorando.

Só soube do meu diagnóstico aos 28 anos, quando fui fazer estágio em uma entidade de surdocegos (ADEFAV) e lá soube o que era a retinose pigmentar. Então fiz uma bateria de exames e consultei uma oftalmologista especialista em retina. Ela me confirmou não só 1, mas 2 diagnósticos... eu tinha retinose pigmentar e ela sabendo da minha surdez, fechou o diagnóstico como Síndrome de Usher, e no meu caso tipo 2.

No começo, fiquei atordoada, porque além de ser surda eu ainda tinha mais outra deficiência, que é a retinose pigmentar, a tal baixa visão. Deficiências múltiplas... não foi fácil no começo... ainda sabendo que poderia ficar cega e surda ao mesmo tempo, era muita coisa para a minha cabeça.

Como dependemos da audição ou da visão para nos comunicarmos, a perda de ambos os sentidos, torna-se extremamente difícil a comunicação.

Mas o tempo ajudou a me cuidar. Passei a consultar oftalmo e otorrrino anualmente. Apesar de a minha visão periférica estava comprometida, o tempo me ajudou a estacionar a minha retinose pigmentar e vez por outra, sinto piorar a minha audição. Mas sei que, com a audição eu posso contar com as novas tecnologias como os aparelhos auditivos que me ajudam muito!

Ter retinose pigmentar é enfrentar uma dificuldade ainda maior do que a simples surdez. A retinose ensina a gente, mas ter Síndrome de Usher é uma experiência dupla. É ter paciência com 2 deficiências. É uma jornada de aprendizagem, apesar dos tropeços, quedas, onde passamos derrubamos tudo o que vemos e não escutamos nada o que falam para nós...

Os surdos com Síndrome de Usher, são os que tem mais dificuldades na convivência social. Porém, talvez o mais extraordinário das pessoas com síndrome de Usher é que elas se adaptam com a sua dupla deficiência! Por mais que eu tenha limitações, ainda posso aproveitar o que a vida tem de melhor!

Sobre a autora

Meu nome é
Ana Lúcia Perfoncio. Tenho Síndrome de Usher
tipo 2. Os post são sobre meu ponto de vista sobre esta Síndrome.

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