#descricaodaimagem #pracegover #pratodosverem

Card de fundo branco com letras verdes anunciando o 2º Seminário Nacional de Doenças Raras, com o tema "Somos Raros, mas Somos Muitos". 

Abaixo tem os ícones local:

CREFITO-11 Brasíliha 

Agenda:  13/05 - 13:30h às 18:30h

14/05/25 - 09:00h às 15:30h

​Evento híbrido.

Abaixo a esquerda logotipos do SUS, CNS e CIASPP, 

ainda na parte inferior a direita, desenho de mãos coloridas em azul, rosa, verde,

símbolo internacional das Doenças Raras.

#Fimdadescricao

2º SEMINÁRIO NACIONAL DOENÇAS RARAS

Somos Raros, mas Somos Muitos

 

DIA 13/05/2025 - 13:00h 30min

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Mesa de Abertura
Convidados:
- Dr. Alexandre Padilha - Ministro da Saúde
- Dr. Natan Monsores de Sá - Coordenador Geral de Doenças Raras/SAES/MS
- Fernanda Sans Magano - Presidente CNS
- Sylvia Elizabeth de Andrade Peixoto – Coordenadora da Comissão Intersetorial de Atenção à Saúde de Pessoas com Patologias – CIASPP/CNS

 

14:00h às 16:30h

Mesa 01

A importância do mapeamento das doenças genéticas e a genética oftalmológica.
Convidados:
- Dra. Ilda Vanessa Doederlein Schwartz - médica geneticista, consultora em doenças raras e presidente da SBGM (Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica)
- Dra. Juliana Ferraz Sallum - Profa. Livre Docente do Departamento de Oftalmologia da UNIFESP

Banco de Dados das pessoas com doenças raras.
Convidado: ⁠
- Dr. Natan Monsores de Sá – SAES/MS

Coordenação de mesa:
– Sylvia Elizabeth de Andrade Peixoto – Coordenadora da  CIASPP/CNS. Conselheira Nacional de Saúde - Retina Brasil e Presidente da Associação de Retinopatia Norte Fluminense
- Vita Aguiar de Oliveira - Associação Superando Lúpus/ Doenças Raras e Presidente da Casa Brasileira União Huntington.

 

16:00h 30min às 17:00h 30min

Mesa 02
Políticas Públicas para Atenção Integral e Multiprofissional às Pessoas com Doenças Raras
Convidados:
- MS/SAPS
- MS/SAES
- Dra. Renata Tibyrica - Defensora Pública

Coordenação de mesa:
- Derivan Brito da Silva - Coordenador Adjunto da Comissão Intersetorial de Atenção à Saúde de Pessoas com Patologias – CIASPP

 

17:00h 30min às 18:00h 30min

Mesa 03
Acesso a medicamentos para o Tratamento de Doenças Raras
Convidados:
- MS/DAF
Coordenação de mesa:
- Rosairlene Serafim - ABRATO
- Alex Gomes Motta – Coordenador da Comissão Intersetorial de Vigilância em Saúde – CIVS

 

DIA 14/05/2025 - 09:00h às 11:00h

Mesa 01
O impacto da judicialização no acesso ao tratamento para doenças raras.
Convidados:
- Defensor Público - Dr. Ramiro Nóbrega Sant’Ana
- MS/financiamento
- Coordenador da Comissão Intersetorial de Orçamento e Financiamento – COFIN - Getúlio
Coordenação de mesa:
– Maria Clara Migowski Pinto Barbosa – ADB - Aliança Distrofia Brasil, Presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular, Presidente do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras do RJ
- Mauri Bezerra – Coordenador adjunto da Comissão Intersetorial de Orçamento e Financiamento – COFIN

 

14:00h às 15:30h

Mesa 02
Os desafios das doenças raras do sangue: um debate frente as instâncias do SUS
Convidados:
- MS/DAET - Coordenação geral do sangue
- CONASEMS - Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde
- CONASS - Conselho Nacional dos Secretários de Saúde
- Talita Garrido - Conselheira Nacional de Saúde segmento dos usuários representante da ABRASTA - Associação Brasileira de Talassemia.
Coordenação de mesa:
- Sylvia Elizabeth de Andrade Peixoto – Coordenadora da Comissão Intersetorial de Atenção à Saúde de Pessoas com Patologias – CIASPP/CNS e Coordenadora adjunta da Comissão Intersetorial de Atenção a Saúde das Pessoas com Deficiência - CIASPD/CNS
- Derivan Brito da Silva - Coordenador Adjunto da Comissão Intersetorial de Atenção à Saúde de Pessoas com Patologias – CIASPP

 

Comissão Organizadora - CIASPP/CNS
- Sylvia Elizabeth de Andrade Peixoto - Conselheira Nacional de Saúde - Retina Brasil
- ⁠Derivan Brito da Silva - Conselheiro Nacional de Saúde - COFFITO
- ⁠Rosairlene Serafim - Conselheira Nacional de Saúde - ABRATO
- ⁠Vita Aguiar de Oliveira - Associação Superando Lúpus / Doenças Raras
- ⁠Maria Clara Migowski Pinto Barbosa - Presidente do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras do RJ
- ⁠Natália Pimentel - Assessora Técnica/CNS

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Inscrição somente para participação remota/on-line até 08/05/2025
https://forms.gle/2568VBKsQoDGhegW7

 

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