CADASTRO

Este cadastro tem como objetivo reunir e registrar dados de pessoas com síndrome de Usher. Devido às carências de conhecimentos sobre esta síndrome, dificultam enormemente o acesso e ao uso das informações necessárias para a assistência, ensino e pesquisa clínica.

Ao preencher o cadastro, você poderá contribuir para coleta de dados e outras ferramentas para melhorar a qualidade dos estudos científicos e possíveis tratamentos sobre a síndrome de Usher. O cadastro é de caráter voluntário, portanto, se a pessoa com Usher for menor de 18 anos deverá ser preenchido sob responsabilidade dos pais ou responsáveis.

Para se cadastrar, por favor, nos forneça as informações abaixo. Os campos marcados com (*) são obrigatórios. Obrigado!

CADASTRO

DADOS PESSOAIS

Quem está preenchendo o cadastro?
Sexo
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PATOLOGIA

Qual foi o local do seu diagnóstico?
Você fez teste genético?
Você faz acompanhamento com retinólogos?
Se sim, com que frequência?
Você faz acompanhamento com otorrinolaringologista?
Se sim, com que frequência?
Há outros afetados na família?
Qual é seu tipo de síndrome de Usher?
Você costuma usar alguma próteses, material de apoio?
Por favor, informe sua forma de comunicação:
Gostaria de participar de alguma pesquisa quando houver?
Como ficou sabendo do site Síndrome de Usher Brasil?

Agradecemos o preenchimento do cadastro e a confiança depositada! Os dados das pessoas cadastradas terão seus dados guardadas com sigilo e respeito e o intuito dessa pesquisa é manter mais informações sobre pessoas com síndrome de Usher, sua estimativa e ter perspectiva para estudos clínicos de melhor qualidade de vida.

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Responsável: Ana Lúcia Perfoncio