CADASTRO

Este cadastro tem como objetivo reunir  os dados de pessoas com síndrome de Usher. Existe uma carência de conhecimento sobre esta síndrome, o acesso às informações é difícil  e há dificuldade em fundamentar demandas de políticas de assistência bem como de pesquisa clinica e ensino, porque faltam dados estatísticos e clínicos sobre essa patologia.

​Ao preencher o cadastro, você poderá contribuir para a coleta de dados que vão auxiliar estudos científicos visando ao tratamento futuro da Sindrome de Usher e o encaminhamento de demandas ao poder público, baseadas em dados estatísticos sobre a comunidade de SU no Brasil.

O cadastro deve ser preenchido pela pessoa com Sindrome de Usher, e no caso de crianças e jovens até  17 anos, o preenchimento pode ser feito pelos pais ou responsáveis.​

 

Para se cadastrar, por favor, nos forneça as informações abaixo. Os campos marcados com (*) são obrigatórios. Obrigado!

CADASTRO

DADOS PESSOAIS

Quem está preenchendo o cadastro?
Sexo
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PATOLOGIA

Qual foi o local do seu diagnóstico?
Você fez teste genético?
Você faz acompanhamento com retinólogos?
Se sim, com que frequência?
Você faz acompanhamento com otorrinolaringologista?
Se sim, com que frequência?
Há outros afetados na família?
Qual é seu tipo de síndrome de Usher?
Você costuma usar alguma próteses, material de apoio?
Por favor, informe sua forma de comunicação:
Gostaria de participar de alguma pesquisa quando houver?
Você pertence a um grupo de whatsapp e/ou facebook de pessoas com Síndrome de Usher?
Como ficou sabendo do site Síndrome de Usher Brasil?

Agradecemos o preenchimento do cadastro e a confiança depositada! Os dados das pessoas cadastradas serão mantidos em sigilo. Só serão divulgados dados em bloco para uso estatístico.

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Responsável: Ana Lúcia Perfoncio