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A Surdocegueira

A SURDOCEGUEIRA

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Um mundo sem ouvir e sem enxergar... Ser surdocego não significa necessariamente ser totalmente cego ou surdo, mas se ambos os sentidos são reduzidos o suficiente, isto causa dificuldades significativas na vida da pessoa.

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Apesar de avanços tecnológicos e das mídias, a surdocegueira ainda é uma deficiência pouco conhecida em suas necessidades comunicacionais. Portanto, saber da trajetória das pessoas com esta condição e os inúmeros desafios que elas enfrentam, causa espanto e, ao mesmo tempo, admiração.

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Para abordar melhor sobre o tema, nesta seção vamos falar dos conceitos, características, tipos, causas e outros assuntos relacionados sobre a surdocegueira. Confira!

 

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O QUE É SURDOCEGUEIRA?

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A surdocegueira, também chamada de "perda sensorial dupla" ou "comprometimento multissensorial" é o conjunto simultâneo de perda ou comprometimento auditivo e visual. Isso afeta significativamente a comunicação, a socialização, a mobilidade e a vida diária dos indivíduos com essa condição.

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A expressão surdocegueira entrou em uso pela primeira vez nos anos de 1990 como um substituto para “surdos e cegos”. Percebeu-se que junção dessas duas palavras deu mais clareza e definiu a condição como uma deficiência única.

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Embora possa parecer que surdocegueira e a deficiência visual e/ou auditiva compartilhem muitas das mesmas características, existem diferenças profundas entre elas. Um exemplo, e provavelmente o mais importante em relação ao contexto da educação, é que sendo um indivíduo com deficiência multissensorial, a privação do uso dos seus sentidos espaciais, fará com que ele processe informações de maneira diferente do aluno cego e/ou surdo, e, portanto, as estratégias para obter resultados também são diferenciadas.

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Reforçando este contexto, Salvatore Lagati (1995, apud Brasília, 2010) diz:

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 “Surdocegueira é uma condição que apresenta outras dificuldades além daquelas causadas pela cegueira e pela surdez. O termo hifenizado indica uma condição que somaria as dificuldades da surdez e da cegueira. A palavra sem hífen indicaria uma diferença, uma condição única e o impacto da perda dupla é multiplicativo e não aditivo.” (p. 306)

 

Por isto, o aluno surdocego precisa de apoio especializado para atender às suas necessidades educacionais além daquelas que seriam fornecidas a estudantes com perda visual e auditiva. Com esse apoio, o aluno pode se beneficiar de programas escolares e comunitários integrados. 

 

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ESTIMATIVA DE SURDOCEGOS 

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Segundo IBGE (2000), os dados de pessoas surdocegas no Brasil são imprecisos. A Organização Mundial de Saúde – OMS, estima 40 mil pessoas com esta condição no mundo, fora casos que nem chegam ao conhecimento de entidades e instituições de ensino.

 

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CAUSAS DA SURDOCEGUEIRA

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A surdocegueira pode apresentar variadas causas que podem acontecer antes do nascimento (pré-natais), no momento do nascimento (perinatais) ou após o nascimento (pós-natais).

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Para abordar mais sobre as causas, primeiramente vamos explicar sobre os tipos e classificação da surdocegueira para melhor compreensão.

 

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TIPOS DE SURDOCEGUEIRA

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Os tipos podem ser:
• Cegueira congênita e surdez adquirida
• Surdez congênita e cegueira adquirida
• Cegueira e surdez congênita
• Cegueira e surdez adquirida
• Baixa visão com surdez congênita
• Baixa visão com surdez adquirida

 

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CLASSIFICAÇÃO

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A surdocegueira, sob contexto educacional, é classificada como:

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Surdocegueira congênita: É a condição daquele indivíduo que nasce surdocego ou adquire a surdocegueira em tenra idade, antes da aquisição de uma língua.

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Surdocegueira adquirida: É a condição daquela pessoa que ficou surdocega após a aquisição de uma língua, seja esta oral ou sinalizada.

 

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SURDOCEGUEIRA CONGÊNITA

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A surdocegueira congênita ocorre quando uma pessoa nasce com deficiência visual e auditiva. Dependendo do nível de perda auditiva ou visual e de outros fatores, como outras deficiências, pode afetar bastante as habilidades de comunicação e os cuidados básicos.

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Embora seja desconhecida a causa da maioria das deficiências de origem congênitas, sabe-se que existem determinados fatores genéticos e ambientais que aumentam o risco da surdocegueira.

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Alguns desses riscos são evitáveis e, portanto, o pré-natal é estritamente necessário para a práticas de vida saudável. Já em outros fatores, muitos defeitos congênitos são causados por anomalias cromossômicas ou mutações genéticas na criança e, neste caso, a avaliação deverá contar sempre com apoio de profissional especializado e com aconselhamento genético.

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Para as mulheres, a maior probabilidade de terem filhos surdocegos congênitos são:

  • Fatores de risco associados ao nascimento: desnutrição, obesidade, diabete, entre outros. Todos ligados, principalmente, à falta de acompanhamento pré-natal;

  • Prematuridade (nascimento antes das 37 semanas de gravidez);

  • Idade avançada ou precoce da mãe; 

  • Problemas associados ao trabalho do parto, como por exemplo, atraso do nascimento da criança, posição e apresentação anormais do feto (o feto está em uma posição que não é a mais segura para o parto), nascimentos múltiplos (gêmeos, trigêmeos...), etc.;

  • Infecção durante a gravidez, como rubéola, catapora, toxoplasmose, citomegalovírus (CMV), vírus Zika entre outros;

  • Infecções por doenças sexualmente transmissíveis;

  • Síndrome alcoólica fetal causados ​​pelo consumo de álcool na gravidez;

  • Consumo de drogas, alguns medicamentos e exposição de radiação durante a gravidez;

  • Condições genéticas como por exemplo, síndrome de CHARGE.

 

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Sinais e sintomas precoces de surdocegueira congênita

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Crianças surdocegas podem ter olhos e ouvidos parecidos com os de todos os outros. Muitas vezes, o comportamento ou a maneira como ela usa a audição e a visão é que revelam o diagnóstico.

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Os bebês surdocegos NÃO conseguem:

  • Virar a cabeça para ouvir de onde vem um som, reagir a ruídos altos, vozes ou sons. O ideal é começar agir assim a partir de 4 meses, e bebês com comprometimento auditivo podem levar um tempo extra para reagir quando se fala com eles;

  • Fazer contato visual com os pais ou outras pessoas, o que seria normal entre 4 e 5 semanas de idade;

  • Emitir sons. O atraso na fala pode ser resultado de surdez, entretanto, também pode ser causado quando os pais não estimulam a fala do bebê. Bebês costumam emitir sons entre 4 e 6 meses;

  • Segurar objetos, sentar, rastejar e engatinhar. Ideal: Entre o sexto e nono mês de vida. Caso ainda não tenha desenvolvido esses movimentos nesta idade, é preciso ficar atento.

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Esses bebês também podem:

  • Dormir bastante;

  • Chorar só um pouquinho;

  • Balançar para frente e para trás, bater a cabeça ou cutucar os olhos.

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Teste da orelhinha

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Todos os bebês recebem triagem auditiva neonatal, como o teste da orelhinha logo após o nascimento. Estes exames são realizados em todas maternidades inclusive as

do Sistema Único de Saúde (SUS). Esses testes podem detectar precocemente muitas deficiência

Se constatado problemas com audição, consulte primeiro o médico que irá encaminhar a um otorrinolaringologista e / ou fonoaudiólogos

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SURDOCEGUEIRA ADQUIRIDA

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É um termo usado quando uma pessoa tem perda visual e auditiva mais tarde na vida. A pessoa pode se tornar surdocega a qualquer momento por doença, acidente ou como resultado do envelhecimento.

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Uma pessoa com surdocegueira adquirida pode nascer sem problemas de audição ou visão e depois pode ter perda parcial ou total dos 2 sentidos. Sendo assim, alguém pode nascer com um problema de audição ou visão e depois perde parte ou todo o outro sentido posteriormente.

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A surdocegueira adquirida afeta mais comumente aos idosos, embora possa afetar pessoas de todas as idades, inclusive bebês e crianças pequenas.

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Nos idosos, ela pode se desenvolver gradualmente e a própria pessoa, no início, pode não perceber que sua visão e / ou audição estão piorando.

 

Os problemas que podem contribuir para surdocegueira adquirida incluem:

  • Perda auditiva relacionada à idade; 

  • Problemas oculares associados ao avanço do tempo, como degeneração macular relacionada à idade (DMRI), catarata e glaucoma;

  • Retinopatia diabética: uma complicação da diabetes em que as células que revestem a parte posterior do olho são danificadas por altos níveis de açúcar no sangue;

  • Danos no cérebro, como meningite, encefalite, acidente vascular cerebral (AVC) ou traumatismo craniano grave.

  • Doenças genéticas (síndrome de Usher, Síndrome de Alport, Síndrome de Stickler, Doença de Norrie, etc)

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Observação:

O conceito surdocegueira de origem genética nem sempre é aplicado logo no início da infância,
como é o caso, por exemplo, da Síndrome de Usher, porque os sintomas da perda visual
somam-se aos auditivos somente quando aparecem ao longo da vida das pessoas.
Portanto, a Usher é classificada como surdocegueira adquirida.

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Características iniciais de indivíduo surdocego adquirido são:

  • Necessidade de aumentar o volume da televisão ou do rádio;

  • Dificuldade em acompanhar uma conversa;

  • Necessidade de que os outros falem alto, lenta e claramente;

  • Necessidade de segurar livros muito próximo dos olhos ou sentar-se perto da televisão;

  • Dificuldade em enxergar em locais escuros ou de muita luminosidade;

  • Dificuldade em se deslocar em lugares desconhecidos.

 

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FORMAS DE COMUNICAÇÃO

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Ser surdocego não se trata da quantidade de visão e audição que a pessoa tem e sim, sobre o impacto combinado de ter mais de um comprometimento sensorial.

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Cada pessoa tem seu grau de perda auditiva e visual. Há vários graus e níveis de necessidades que requerem formas de comunicação específicas, portanto, cada surdocego tem seus métodos próprios, em que se adequaram, para se comunicar a fim de melhorar sua capacidade de viver de forma independente. 

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Para desenvolver sua própria forma de comunicação, uma pessoa surdocega precisa utilizar seus sentidos remanescentes como olfato, paladar e tato, além de usar (se tiver) seus resíduos auditivos e visuais. O período em que aconteceu a perda da audição e da visão também é importante, como por exemplo, uma criança com esta condição na primeira fase escolar, pode ter dificuldades ou atrasos para entender o que está acontecendo ao seu redor. Isso significa que a surdocegueira pode afetar no processo linguístico e outras áreas do desenvolvimento como comunicação, mobilidade e aprendizagem, portanto quanto mais cedo for diagnosticada, melhor.  

Entre algumas formas de comunicação dos surdocegos destacam-se:

  • Libras Tátil: Consiste em uma forma de comunicação baseada na Língua de Sinais. É realizada com a mão do interlocutor e por sua vez interpretados pelas mãos do surdocego fluente em LIBRAS;

  • Braille Tátil: Trata-se de um método alfabético baseado no sistema Braille tradicional de leitura e escrita adaptado para surdocego que interpreta os pontos Braille através do tato;

  • Alfabeto datilológico: Sistema manual de letras do alfabeto que se formam palma da mão do surdocego;

  • Língua de sinais em campo reduzido: Trata-se de línguas de sinais para surdocegos com surdez profunda e baixa visão. Nesse caso, o comunicador precisa estar de frente, e se adequar o espaço de sinalização ao campo visual do surdocego;

  • Tadoma: Comunicação em que o surdocego coloca uma das mãos no rosto (maxilar, boca, bochecha) e pescoço do falante para sentir a vibração da voz e assim conseguir interpretar;

  • Placas alfabéticas: Fabricadas em plástico sólido, as letras e os números são representados em alto relevo. Alguns modelos tem cores contrastantes para auxiliar pessoas com baixa visão e outros são para pessoas surdocegas que pelo seu tato, tocam com o dedo de outra pessoa estabelecendo uma comunicação;

  • Placas alfabéticas em Braille: semelhante a anterior, sendo que as letras e números são em Braille e assim a pessoa surdocega percebe a mensagem explorando pelo tato os pontos referentes;

  • Fala ampliada: sistema feito para surdocego que usa aparelho de amplificação sonora (AASI). A comunicação é feita por meio da língua oral, ao pé do ouvido e num volume de som mais alto;

  • Escrita Ampliada: com aumento no tamanho das letras e no contraste, evidenciando a relação palavra/fundo, para surdocegos com baixa visão;

 

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COMO AJUDAR UM SURDOCEGO

 

  1. Ao aproximar-se de um surdocego, deixe que ele perceba sua presença com um simples toque.

  2. Qualquer que seja o meio de comunicação adotado faça-o gentilmente.

  3. Combine com ele um sinal para que ele o identifique.

  4. Aprenda e use qualquer que seja o método de comunicação que ele saiba. Se houver um método, conheça-o, mesmo que elementar.

  5. Se houver um método mais adequado que lhe possa ser útil, ajude-o a aprender.

  6. Tenha a certeza de que ele o percebe, e que você também o está percebendo.

  7. Para os que têm resíduos auditivos é importante encorajá-los a usar a fala se conseguirem, mesmo que eles saibam apenas algumas palavras.

  8. Se houver outras pessoas presentes, avise-o quando for apropriado para ele falar.

  9. Avise-o sempre do que o rodeia.

  10. Informe-o sempre de quando você vai sair, mesmo que seja por um curto espaço de tempo. Assegure-se que ele fique confortável e em segurança. Se não estiver, vai precisar de algo para se apoiar durante a sua ausência. Coloque a mão dele no que servirá de apoio. Nunca o deixe sozinho em um ambiente que não lhe seja familiar.

  11. Mantenha-se próximo dele para que ele se perceba sua presença.

  12. Ao andar deixe-o apoiar-se no seu braço, nunca o empurre à sua frente.

  13. Utilize sinais simples para avisá-lo da presença de escadas, uma porta ou um carro.

  14. Um surdocego que esteja se apoiando no seu braço, perceberá qualquer mudança do seu andar.

  15. Seja cordial, exerça sua consideração e senso comum.

  16. Escreva na palma da mão do surdocego.

  17. Qualquer pessoa que saiba escrever letras maiúsculas pode fazê-lo na mão do indivíduo surdocego, além de traços, setas, números, para indicar a direção, e do número de pancadas na mão, que podem indicar quantidades.

  18. Escreva só na área da palma da mão e não tente juntar as letras. Quando quiser passar a escrever números, faça um ponto com o indicador na base da palma de sua mão, isso lhe indicará que dali em diante virá um número.

(Fonte: Blog surdocegueira)

 

 

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COMUNIDADE DE SURDOCEGOS

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Os surdocegos tem sua própria cultura, criando uma comunidade com pessoas com surdocegueira semelhante à comunidade de surdos e cegos. Cada comunidade é composta por um grupo de indivíduos que passaram por experiências semelhantes. Apesar da grande diversidade de forma de comunicação, alguns indivíduos surdocegos veem sua condição como parte de sua identidade.

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No Brasil, há várias instituições que promovem a inclusão social de pessoas com surdocegueira, entre elas: Associação Brasileira de Pais e Amigos dos Surdocegos e Múltiplos Deficientes Sensoriais (Abrapascem), Associação Brasileira de Surdocegueira (Abrasc), Ahimsa - Associação Educacional para Múltipla Deficiência.

 

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Organização: Ana Lucia Perfoncio
Revisão:
 Telma Nunes de Luna

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Fontes

Capital

Deafblind UK/causes  

Deafblind UK/deafblindness

Essaysauce

Helenkeller  

IFPR

Nationaldb  

NHS 

Nhsinform.scot  

Raisingchildren  

Sense UK  

UFMG

Thelancet  

Tsbvi  

Wikipedia  

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