A Surdocegueira

A SURDOCEGUEIRA

Um mundo sem ouvir e sem enxergar... Ser surdocego não significa necessariamente ser totalmente cego ou surdo, mas se ambos os sentidos são reduzidos o suficiente, isto causa dificuldades significativas na vida da pessoa.

Apesar de avanços tecnológicos e das mídias, a surdocegueira ainda é uma deficiência pouco conhecida em suas necessidades comunicacionais. Portanto, saber da trajetória das pessoas com esta condição e os inúmeros desafios que elas enfrentam, causa espanto e, ao mesmo tempo, admiração.

Para abordar melhor sobre o tema, nesta seção vamos falar dos conceitos, características, tipos, causas e outros assuntos relacionados sobre a surdocegueira. Confira!

 

O QUE É SURDOCEGUEIRA?

A surdocegueira, também chamada de "perda sensorial dupla" ou "comprometimento multissensorial" é o conjunto simultâneo de perda ou comprometimento auditivo e visual. Isso afeta significativamente a comunicação, a socialização, a mobilidade e a vida diária dos indivíduos com essa condição.

A expressão surdocegueira entrou em uso pela primeira vez nos anos de 1990 como um substituto para “surdos e cegos”. Percebeu-se que junção dessas duas palavras deu mais clareza e definiu a condição como uma deficiência única.

Embora possa parecer que surdocegueira e a deficiência visual e/ou auditiva compartilhem muitas das mesmas características, existem diferenças profundas entre elas. Um exemplo, e provavelmente o mais importante em relação ao contexto da educação, é que sendo um indivíduo com deficiência multissensorial, a privação do uso dos seus sentidos espaciais, fará com que ele processe informações de maneira diferente do aluno cego e/ou surdo, e, portanto, as estratégias para obter resultados também são diferenciadas.

Reforçando este contexto, Salvatore Lagati (1995, apud Brasília, 2010) diz:

 “Surdocegueira é uma condição que apresenta outras dificuldades além daquelas causadas pela cegueira e pela surdez. O termo hifenizado indica uma condição que somaria as dificuldades da surdez e da cegueira. A palavra sem hífen indicaria uma diferença, uma condição única e o impacto da perda dupla é multiplicativo e não aditivo.” (p. 306)

 

Por isto, o aluno surdocego precisa de apoio especializado para atender às suas necessidades educacionais além daquelas que seriam fornecidas a estudantes com perda visual e auditiva. Com esse apoio, o aluno pode se beneficiar de programas escolares e comunitários integrados. 

 

ESTIMATIVA DE SURDOCEGOS 

Segundo IBGE (2000), os dados de pessoas surdocegas no Brasil são imprecisos. A Organização Mundial de Saúde – OMS, estima 40 mil pessoas com esta condição no mundo, fora casos que nem chegam ao conhecimento de entidades e instituições de ensino.

 

CAUSAS DA SURDOCEGUEIRA

A surdocegueira pode apresentar variadas causas que podem acontecer antes do nascimento (pré-natais), no momento do nascimento (perinatais) ou após o nascimento (pós-natais).

Para abordar mais sobre as causas, primeiramente vamos explicar sobre os tipos e classificação da surdocegueira para melhor compreensão.

 

TIPOS DE SURDOCEGUEIRA

Os tipos podem ser:
• Cegueira congênita e surdez adquirida
• Surdez congênita e cegueira adquirida
• Cegueira e surdez congênita
• Cegueira e surdez adquirida
• Baixa visão com surdez congênita
• Baixa visão com surdez adquirida

 

CLASSIFICAÇÃO

A surdocegueira, sob contexto educacional, é classificada como:

Surdocegueira congênita: É a condição daquele indivíduo que nasce surdocego ou adquire a surdocegueira em tenra idade, antes da aquisição de uma língua.

Surdocegueira adquirida: É a condição daquela pessoa que ficou surdocega após a aquisição de uma língua, seja esta oral ou sinalizada.

 

SURDOCEGUEIRA CONGÊNITA

A surdocegueira congênita ocorre quando uma pessoa nasce com deficiência visual e auditiva. Dependendo do nível de perda auditiva ou visual e de outros fatores, como outras deficiências, pode afetar bastante as habilidades de comunicação e os cuidados básicos.

Embora seja desconhecida a causa da maioria das deficiências de origem congênitas, sabe-se que existem determinados fatores genéticos e ambientais que aumentam o risco da surdocegueira.

Alguns desses riscos são evitáveis e, portanto, o pré-natal é estritamente necessário para a práticas de vida saudável. Já em outros fatores, muitos defeitos congênitos são causados por anomalias cromossômicas ou mutações genéticas na criança e, neste caso, a avaliação deverá contar sempre com apoio de profissional especializado e com aconselhamento genético.

Para as mulheres, a maior probabilidade de terem filhos surdocegos congênitos são:

  • Fatores de risco associados ao nascimento: desnutrição, obesidade, diabete, entre outros. Todos ligados, principalmente, à falta de acompanhamento pré-natal;

  • Prematuridade (nascimento antes das 37 semanas de gravidez);

  • Idade avançada ou precoce da mãe; 

  • Problemas associados ao trabalho do parto, como por exemplo, atraso do nascimento da criança, posição e apresentação anormais do feto (o feto está em uma posição que não é a mais segura para o parto), nascimentos múltiplos (gêmeos, trigêmeos...), etc.;

  • Infecção durante a gravidez, como rubéola, catapora, toxoplasmose, citomegalovírus (CMV), vírus Zika entre outros;

  • Infecções por doenças sexualmente transmissíveis;

  • Síndrome alcoólica fetal causados ​​pelo consumo de álcool na gravidez;

  • Consumo de drogas, alguns medicamentos e exposição de radiação durante a gravidez;

  • Condições genéticas como por exemplo, síndrome de CHARGE.

 

Sinais e sintomas precoces de surdocegueira congênita

Crianças surdocegas podem ter olhos e ouvidos parecidos com os de todos os outros. Muitas vezes, o comportamento ou a maneira como ela usa a audição e a visão é que revelam o diagnóstico.

Os bebês surdocegos NÃO conseguem:

  • Virar a cabeça para ouvir de onde vem um som, reagir a ruídos altos, vozes ou sons. O ideal é começar agir assim a partir de 4 meses, e bebês com comprometimento auditivo podem levar um tempo extra para reagir quando se fala com eles;

  • Fazer contato visual com os pais ou outras pessoas, o que seria normal entre 4 e 5 semanas de idade;

  • Emitir sons. O atraso na fala pode ser resultado de surdez, entretanto, também pode ser causado quando os pais não estimulam a fala do bebê. Bebês costumam emitir sons entre 4 e 6 meses;

  • Segurar objetos, sentar, rastejar e engatinhar. Ideal: Entre o sexto e nono mês de vida. Caso ainda não tenha desenvolvido esses movimentos nesta idade, é preciso ficar atento.

Esses bebês também podem:

  • Dormir bastante;

  • Chorar só um pouquinho;

  • Balançar para frente e para trás, bater a cabeça ou cutucar os olhos.

Teste da orelhinha

Todos os bebês recebem triagem auditiva neonatal, como o teste da orelhinha logo após o nascimento. Estes exames são realizados em todas maternidades inclusive as

do Sistema Único de Saúde (SUS). Esses testes podem detectar precocemente muitas deficiência

Se constatado problemas com audição, consulte primeiro o médico que irá encaminhar a um otorrinolaringologista e / ou fonoaudiólogos

SURDOCEGUEIRA ADQUIRIDA

É um termo usado quando uma pessoa tem perda visual e auditiva mais tarde na vida. A pessoa pode se tornar surdocega a qualquer momento por doença, acidente ou como resultado do envelhecimento.

Uma pessoa com surdocegueira adquirida pode nascer sem problemas de audição ou visão e depois pode ter perda parcial ou total dos 2 sentidos. Sendo assim, alguém pode nascer com um problema de audição ou visão e depois perde parte ou todo o outro sentido posteriormente.

A surdocegueira adquirida afeta mais comumente aos idosos, embora possa afetar pessoas de todas as idades, inclusive bebês e crianças pequenas.

Nos idosos, ela pode se desenvolver gradualmente e a própria pessoa, no início, pode não perceber que sua visão e / ou audição estão piorando.

 

Os problemas que podem contribuir para surdocegueira adquirida incluem:

  • Perda auditiva relacionada à idade; 

  • Problemas oculares associados ao avanço do tempo, como degeneração macular relacionada à idade (DMRI), catarata e glaucoma;

  • Retinopatia diabética: uma complicação da diabetes em que as células que revestem a parte posterior do olho são danificadas por altos níveis de açúcar no sangue;

  • Danos no cérebro, como meningite, encefalite, acidente vascular cerebral (AVC) ou traumatismo craniano grave.

  • Doenças genéticas (síndrome de Usher, Síndrome de Alport, Síndrome de Stickler, Doença de Norrie, etc)

Observação:

O conceito surdocegueira de origem genética nem sempre é aplicado logo no início da infância,
como é o caso, por exemplo, da Síndrome de Usher, porque os sintomas da perda visual
somam-se aos auditivos somente quando aparecem ao longo da vida das pessoas.
Portanto, a Usher é classificada como surdocegueira adquirida.

Características iniciais de indivíduo surdocego adquirido são:

  • Necessidade de aumentar o volume da televisão ou do rádio;

  • Dificuldade em acompanhar uma conversa;

  • Necessidade de que os outros falem alto, lenta e claramente;

  • Necessidade de segurar livros muito próximo dos olhos ou sentar-se perto da televisão;

  • Dificuldade em enxergar em locais escuros ou de muita luminosidade;

  • Dificuldade em se deslocar em lugares desconhecidos.

 

FORMAS DE COMUNICAÇÃO

Ser surdocego não se trata da quantidade de visão e audição que a pessoa tem e sim, sobre o impacto combinado de ter mais de um comprometimento sensorial.

Cada pessoa tem seu grau de perda auditiva e visual. Há vários graus e níveis de necessidades que requerem formas de comunicação específicas, portanto, cada surdocego tem seus métodos próprios, em que se adequaram, para se comunicar a fim de melhorar sua capacidade de viver de forma independente. 

Para desenvolver sua própria forma de comunicação, uma pessoa surdocega precisa utilizar seus sentidos remanescentes como olfato, paladar e tato, além de usar (se tiver) seus resíduos auditivos e visuais. O período em que aconteceu a perda da audição e da visão também é importante, como por exemplo, uma criança com esta condição na primeira fase escolar, pode ter dificuldades ou atrasos para entender o que está acontecendo ao seu redor. Isso significa que a surdocegueira pode afetar no processo linguístico e outras áreas do desenvolvimento como comunicação, mobilidade e aprendizagem, portanto quanto mais cedo for diagnosticada, melhor.  

Entre algumas formas de comunicação dos surdocegos destacam-se:

  • Libras Tátil: Consiste em uma forma de comunicação baseada na Língua de Sinais. É realizada com a mão do interlocutor e por sua vez interpretados pelas mãos do surdocego fluente em LIBRAS;

  • Braille Tátil: Trata-se de um método alfabético baseado no sistema Braille tradicional de leitura e escrita adaptado para surdocego que interpreta os pontos Braille através do tato;

  • Alfabeto datilológico: Sistema manual de letras do alfabeto que se formam palma da mão do surdocego;

  • Língua de sinais em campo reduzido: Trata-se de línguas de sinais para surdocegos com surdez profunda e baixa visão. Nesse caso, o comunicador precisa estar de frente, e se adequar o espaço de sinalização ao campo visual do surdocego;

  • Tadoma: Comunicação em que o surdocego coloca uma das mãos no rosto (maxilar, boca, bochecha) e pescoço do falante para sentir a vibração da voz e assim conseguir interpretar;

  • Placas alfabéticas: Fabricadas em plástico sólido, as letras e os números são representados em alto relevo. Alguns modelos tem cores contrastantes para auxiliar pessoas com baixa visão e outros são para pessoas surdocegas que pelo seu tato, tocam com o dedo de outra pessoa estabelecendo uma comunicação;

  • Placas alfabéticas em Braille: semelhante a anterior, sendo que as letras e números são em Braille e assim a pessoa surdocega percebe a mensagem explorando pelo tato os pontos referentes;

  • Fala ampliada: sistema feito para surdocego que usa aparelho de amplificação sonora (AASI). A comunicação é feita por meio da língua oral, ao pé do ouvido e num volume de som mais alto;

  • Escrita Ampliada: com aumento no tamanho das letras e no contraste, evidenciando a relação palavra/fundo, para surdocegos com baixa visão;

 

COMO AJUDAR UM SURDOCEGO

 

  1. Ao aproximar-se de um surdocego, deixe que ele perceba sua presença com um simples toque.

  2. Qualquer que seja o meio de comunicação adotado faça-o gentilmente.

  3. Combine com ele um sinal para que ele o identifique.

  4. Aprenda e use qualquer que seja o método de comunicação que ele saiba. Se houver um método, conheça-o, mesmo que elementar.

  5. Se houver um método mais adequado que lhe possa ser útil, ajude-o a aprender.

  6. Tenha a certeza de que ele o percebe, e que você também o está percebendo.

  7. Para os que têm resíduos auditivos é importante encorajá-los a usar a fala se conseguirem, mesmo que eles saibam apenas algumas palavras.

  8. Se houver outras pessoas presentes, avise-o quando for apropriado para ele falar.

  9. Avise-o sempre do que o rodeia.

  10. Informe-o sempre de quando você vai sair, mesmo que seja por um curto espaço de tempo. Assegure-se que ele fique confortável e em segurança. Se não estiver, vai precisar de algo para se apoiar durante a sua ausência. Coloque a mão dele no que servirá de apoio. Nunca o deixe sozinho em um ambiente que não lhe seja familiar.

  11. Mantenha-se próximo dele para que ele se perceba sua presença.

  12. Ao andar deixe-o apoiar-se no seu braço, nunca o empurre à sua frente.

  13. Utilize sinais simples para avisá-lo da presença de escadas, uma porta ou um carro.

  14. Um surdocego que esteja se apoiando no seu braço, perceberá qualquer mudança do seu andar.

  15. Seja cordial, exerça sua consideração e senso comum.

  16. Escreva na palma da mão do surdocego.

  17. Qualquer pessoa que saiba escrever letras maiúsculas pode fazê-lo na mão do indivíduo surdocego, além de traços, setas, números, para indicar a direção, e do número de pancadas na mão, que podem indicar quantidades.

  18. Escreva só na área da palma da mão e não tente juntar as letras. Quando quiser passar a escrever números, faça um ponto com o indicador na base da palma de sua mão, isso lhe indicará que dali em diante virá um número.

(Fonte: Blog surdocegueira)

 

 

COMUNIDADE DE SURDOCEGOS

Os surdocegos tem sua própria cultura, criando uma comunidade com pessoas com surdocegueira semelhante à comunidade de surdos e cegos. Cada comunidade é composta por um grupo de indivíduos que passaram por experiências semelhantes. Apesar da grande diversidade de forma de comunicação, alguns indivíduos surdocegos veem sua condição como parte de sua identidade.

No Brasil, há várias instituições que promovem a inclusão social de pessoas com surdocegueira, entre elas: Associação Brasileira de Pais e Amigos dos Surdocegos e Múltiplos Deficientes Sensoriais (Abrapascem), Associação Brasileira de Surdocegueira (Abrasc), Ahimsa - Associação Educacional para Múltipla Deficiência.

 

DIA DO SURDOCEGO

No dia 27 de junho, é comemorado o Dia Internacional das Pessoas Surdocegas. A data foi escolhida por ser o nascimento da norte-americana Helen Keller, que sem poder enxergar ou ouvir, foi alfabetizada por meio da língua de sinais tátil. Helen foi a primeira pessoa surdocega no mundo a conquistar um bacharelado. Foi também escritora, conferencista, ativista social norte-americana e defensora dos direitos das pessoas com deficiência.

Aqui no Brasil o Dia Nacional das Pessoas Surdocegas comemora-se no dia 12 de novembro por corresponder com o início do “I Seminário Brasileiro de Educação do Deficiente Áudio Visual – SEDAV”, ocorrido na cidade de São Paulo de 12 a 16 de novembro de 1977.

A data tem como objetivo dar mais visibilidade na sociedade, estimular ações educativas visando à prevenção da surdocegueira durante a gestação, promover debates sobre políticas públicas, sensibilizar todos os setores da sociedade, combater qualquer forma de discriminação e informar os avanços técnico-científicos relacionados à educação e inclusão social da pessoa com surdocegueira.

Revisão: Telma Nunes de Luna

Fontes

http://www.capital.sp.gov.br/noticia/pessoas-surdocegas-a-superacao-em-suas-diversas-formas-de-comunicacao

http://www.educadores.diaadia.pr.gov.br/modules/conteudo/conteudo.php?conteudo=707

https://assis.ifpr.edu.br/wp-content/uploads/2013/06/Surdocegueira_marco.pdf

http://www.ame-sp.org.br/noticias/jornal/novas/tejornal14.shtml

https://www.nhsinform.scot/illnesses-and-conditions/eyes/deafblindness

https://www.sense.org.uk/get-support/information-and-advice/conditions/deafblindness/

https://www.nhs.uk/conditions/deafblindness/causes/

https://deafblind.org.uk/information-advice/what-is-deafblindness/causes/

https://nationaldb.org/library/list/6

https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(03)15074-X/fulltext

https://raisingchildren.net.au/disability/guide-to-disabilities/assessment-diagnosis/deafblindness

https://www.helenkeller.org/hknc/lesson/genetic-disorders

http://www.tsbvi.edu/seehear/archive/syndromes.html

https://en.wikipedia.org/wiki/Deafblindness

https://deafblind.org.uk/information-advice/what-is-deafblindness/

http://surdocegueiraufmg.blogspot.com/2013/06/surdocegueira-o-conceito-de.html

https://www.essaysauce.com/education-essays/equality-of-opportunity-for-deafblind-students-in-mainstream-secondary-education/

https://www.camara.leg.br/noticias/520278-surdocegueira-podera-ter-data-nacional-de-conscientizacao/

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