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Ao fundo aparece uma foto de pessoas com máscara protestando. O texto no topo diz: Contamos com seu apoio na Consulta pública número 67. No centro, PARTICIPE da consulta pública número 67 apoiando a incorporação dessa medicação inovadora no SUS. No canto inferior esquerdo há a logo da Retina Brasil, no centro a #RPE65 e no canto inferior direito um desenho de uma mulher com megafone e um homem com os braços para cima, protestando
PARTICIPE DA CONSULTA PÚBLICA Nº 67!
AJUDE CRIANÇAS E JOVENS A NÃO PERDEREM A VISÃO
06/08/2021
A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), ligada ao Ministério da Saúde, quer conhecer sua opinião sobre a incorporação do voretigeno neparvoveque (LUXTURNA) para o tratamento dos casos de amaurose congênita de Leber (ACL) e retinose pigmentar relacionadas ao gene RPE65. Estas patologias, se não tratadas precocemente, levam a uma perda progressiva e irreversível da visão de crianças e adultos jovens.
Os estudos mostram que o medicamento voretigeno neparvoveque (LUXTURNA) é eficaz e seguro para o tratamento destas doenças, porém a Conitec deu parecer de não incorporação. Isso significa que crianças e jovens adultos acometidos por essas doenças não terão acesso ao tratamento e, consequentemente, terão uma perda de visão que pode levar à cegueira. Você pode ajudar a mudar esse parecer da Conitec, participando da consulta pública 67.
Deixe sua manifestação até dia 9 de agosto. Se você quer que este medicamento seja incorporado, não deixe de participar desta consulta pública. É muito fácil, basta clicar no link a seguir e preencher o formulário manifestando a sua opinião!
Para participar, é muito fácil, basta clicar no botão abaixo e preencher o formulário manifestando a sua opinião
Lembre-se que o prazo termina dia 9 de agosto. Participe! As crianças e jovens adultos com essas doenças esperam a sua ajuda.
Ajude a Laura a conseguir seu tratamento
A Laura tem seis anos e uma doença hereditária da retina. Essa doença se não tratada pode levar essa menina a ter uma perda visual IRREVERSIVEL. Essa distrofia retiniana afeta sua per-cepção de luz, sua visão periférica e a central também. Felizmente para Laura existe um trata-mento com a medicação LUXTURNA. A doença ocorre de maneira progressiva e quanto antes ela tiver acesso ao tratamento melhor será a chance de melhora da visão.
Essa medicação é inovadora e por isso também tem alto custo. Atualmente este medica-mento esta sendo analisado para incorporação no SUS, mas a Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias e Medicamentos no SUS) deu um parecer inicial de não incorporação.
Agora estamos em fase de consulta pública e podemos mudar essa posição. A Consulta pública 67 da Conitec trata da incorporação do voretigene neparvovec (conhecido como LUXTURNA) no SUS. Após analisar cada uma das opiniões da consulta pública, a Conitec emitirá seu parecer final.
Nesse momento CADA VOZ CONTA!
Opine em:
Apoie a Laura, sua irmã e muitos outros jovens na luta contra a cegueira!
Nessa consulta pública além de marcar o campo que diz se você é a favor da incorporação dessa medicação, existe um campo para que você coloque sua opnião. Nesse campo você pode contribuir com seu ponto de vista.
Cada colaboração conta muito para mostrarmos nosso apoio a Laura e todos que venham se beneficiar desse tratamento.
Fontes
Retina Brasil
Retina São Paulo
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