1) Conta pra nós como foi que constataram a sua surdez.

Quanto eu tinha 4 anos, não atendia aos chamados dos meus pais e do meu irmão dentro de casa ou lugares públicos, estes achavam que eu estava fazendo gracinha... rs Além disso, eu utilizava aparelhos eletrônicos, como por exemplo TV, no volume máximo. Aos 6 anos, meus pais me levaram ao médico e este profissional, confirmou a minha perda auditiva moderada no ouvido esquerdo e perda leve no ouvido direito. Desde então, minha perda ocorreu de forma progressiva, sendo que atualmente é considerada como profunda. Alguns médicos falam que o motivo de minha perda auditiva foi ocasionada por uma rubéola gestacional, fato este negado pela minha mãe. Ela acredita que a surdez foi originada pelo uso de antibióticos ototóxicos, utilizado no tratamento de infecção da garganta, aos 2 anos. Como meu médico na época recusou o processo cirúrgico, receitou antibióticos injetáveis e ao notar algo estranho, minha mãe interrompeu imediatamente o tratamento. Tanto os médicos anteriores, como alguns atuais não acreditam que tais fatos que foram os responsáveis pela minha deficiência auditiva. Hoje falam em genética... Já que cada um possui uma opinião, pois passei com vários, ou seja, cada médico tentando descobrir a causa. Só Deus sabe.

 

2) Então nesta primeira fase você passou a usar aparelhos auditivos?

Infelizmente tive uma demora ao acesso, pois nos anos 80, não existiam muitas lojas especializadas em aparelhos auditivos, meus pais procuraram em várias cidades e por fim, acabaram encontrando uma loja em Campinas, CAS, aparelho da marca Siemens, meu primeiro aparelho, tenho ele até hoje... rs, isso ocorreu quando tinha 7 anos.

 

3) Conte para nós como foi sua trajetória para usar o implante coclear.

Em 2008 fui fazer carteira de ônibus para deficientes, a médica otorrino sabendo da minha surdez profunda, me perguntou se eu possuía conhecimento sobre o implante coclear e eu disse que não... Ela me explicou tudo sobre implante coclear e fiquei interessado. Ela então, me encaminhou à UNICAMP para uma avaliação. Em agosto de 2011, a UNICAMP me chamou para fazer a cirurgia e fiquei super feliz, sai voando... rs Até apareci na TV, pois fui entrevistado pela EPTV de Campinas sobre o implante coclear... rs Em setembro de 2011 foi a ativação e levei susto por causa do som e pelo barulho... 1 mês depois, foi a vez da fono fazer mapeamento: fiquei emocionado ao ouvir o som dos pássaros e do ambiente... Percebi que o som era bem melhor que os aparelhos auditivos anteriores, pois este era mais moderno. Quanto cheguei em casa, fiquei maravilhado com os diversos sons, fatos estes compartilhado com os meus pais e demais familiares. Fiquei super feliz! Agora em janeiro de 2018 fiz a minha segunda cirurgia para tornar bi implantado.

 

4) E como foi que você começou a ter problemas visuais?

Aos 17 anos comecei a notar após meu irmão chamar minha atenção por permanecer próximo a TV e não perceber a sua presença ao meu lado... Na mesma época, comecei a tropeçar nas pessoas da escola, principalmente na aula de educação física, da qual gostava muito de jogar basquete, isso porque sou muito alto, mas eu não conseguia acompanhar a bola... ficava muito frustrado... Falei para minha mãe sobre tais dificuldade de enxergar e assim ela me levou ao oftalmologista, ele receitou o uso de óculos de grau. Mesmo assim, eu continuava tropeçando, esbarrava nas pessoas, não achava objetos no chão e sofria bullying na escola... Minha mãe me levou ao outro profissional oftalmologista e este constatou que sou portador de retinose pigmentar. Este profissional me explicou sobre a retinose e sobre a possibilidade de "eu ficar cego a qualquer momento e tal"... minha mãe ficou muito preocupada e eu fui pesquisar em sites tudo sobre a retinose e fiquei sem chão, fiquei depressivo. Quanto eu tinha 25 anos, tudo mudou, conheci outro médico oftalmologista, o Dr. Edson. Foi explicado sobre meu diagnóstico e o que o medico anterior havia orientado, o Dr. Edson ficou revoltado com a falta de informação do colega e disse que ninguém tem "bola de cristal"... e é impossível prever o futuro e só Deus sabe. Ele disse que tenho que viver a minha vida e que a vida continua. Até hoje faço consulta com Dr. Edson. Recentemente passei por consulta e ele ficou feliz em ver que meu quadro continua estabilizado.

 

5) Você disse que quando soube da sua retinose pigmentar, você ficou depressivo. E hoje? Você pensa diferente de antes, conte para nós como você se adaptou a essa mudança.

Sim. Às vezes fico muito triste, pois a doença me impede de realizar o que mais gosto, dirigir. Mas tenho muita fé e peço muito a Deus para manter minha retinose estabilizada e seguir com minha vida normalmente. Para melhorar minha qualidade de vida, tive que aderir há algumas adaptações: andar mais devagar, prestar atenção aos sons principalmente onde tem maior fluxo de veículos, cautela ao virar para não esbarrar ou pisar no pé das pessoas, solicitar que a pessoa me toque ao me cumprimentar, manter contato frontal para facilitar no momento da comunicação. Com a realização de implante coclear bilateral melhorou muito minha audição e minha auto-estima... Eu também passo informações sobre a Síndrome Usher para pessoas de meu convívio familiar, no meu trabalho e com amigos. Periodicamente frequento médicos especialistas e além disso, busco estar sempre informado sobre assuntos, grupos ou pesquisas relacionadas ao tema.

 

6) Como foi que você ficou sabendo da Síndrome de Usher? Seus médicos te informaram sobre isso e qual é o seu tipo da Síndrome de Usher?

Primeiro descobri pela Internet e com as informações em mãos, questionei aos médicos que a partir disso fizeram exames mais específicos e confirmaram o diagnóstico. Sobre o tipo, tanto os médicos como eu não disponho dessa informação.

 

7) Você fez teste genético?

Não. Os médicos orientaram que seria bacana tanto eu como minha namorada fazermos o teste genético caso desejássemos ter filhos, pois a criança poderia nascer com a síndrome, fora isso me informaram que há uma médica pesquisadora da UNICAMP que está realizando uma tese sobre o assunto e se eu tinha o desejo em participar, disse que sim, mas não fui convocado até a presente data.

 

8) Fernando você usa bengala verde?

Não, mas quando identificar a necessidade usarei sem problemas.

 

9) O que você faz para evitar acidentes, tropeços... você tem dicas?
Tenho dicas sim. Quando a pessoa circular em lugares movimentados: procurar andar devagar, decorar os lugares, por exemplo, vaso à direta, escadas, etc. Pedir auxílio às pessoas para te guiar em lugares de difícil acesso ou de muita movimentação, eu geralmente seguro no ombros das pessoas. Durante o dia, costumo usar óculos de sol (lente cor marrom claro), porque o marrom absorve a luz forte. Ao atravessar uma rua ou avenida mesmo com semáforo ou faixa de pedestres, olho para os dois lados várias vezes para seguir de forma tranquila. À noite uso lanternas, mesmo a do celular para locais sem iluminação. No cinema, tenho melhor visibilidade nos locais traseiros e prefiro assistir filme 2D, os 3D são os piores para eu assistir. No computador eu aumento o ponteiro do cursor e utilizo sombra, pois é fácil encontrar, existem também vários programas, cursores de mouse personalizados na Internet, entre outros.

10) Do que você trabalha? A sua profissão te ajuda você ter mais autonomia?
Trabalho como Assistente Técnico. Sim, a minha profissão melhora a minha auto estima e aperfeiçoa a minha carreira.

11) Como é a sua relação com o pessoal que você trabalha?
Meus colegas de trabalho são atenciosos e eles me ajudam quando eu tenho dificuldades.

12) O que você sugere para melhorar a acessibilidade em relação às pessoas com deficiências, inclusive surdos e pessoas com baixa visão aqui no Brasil?
Precisa melhorar muito. Como eu uso aparelho implante coclear, as peças e o conserto são muito caros por serem importados e é por causa disto que o imposto é caro. Precisava facilitar os imposto em produtos para deficientes como por exemplo: cadeira de rodas, lupa eletrônica, aparelhos auditivos, baterias, próteses de braços e pernas, etc. A maioria dos produtos são encontrados no exterior... e não por aqui. Cheguei a mandar para alguns políticos sugestões sobre o término destes impostos sobre os produtos e pelo fim de tanta burocracia... Nada até agora...
Outro ponto observado é que não existem muitas informações na mídia em geral e/ou profissionais especializados em Síndrome Usher, isso faz com que as pessoas recebam o diagnóstico de forma tardia ou realizem tratamentos que não condizem à doença, o que às vezes acabam por piorar o quadro. Acredito que deveria ter maior divulgação da bengala verde utilizada por pessoas com baixa visão para que não haja constrangimentos, pois a sociedade desconhece que pessoas com a visão parcial pode-se utilizar dessa ferramenta de locomoção. Deveria ter mais intérpretes de Libras nas instituições de ensino e em espaços públicos. Ter acessibilidade com faixas de pedestres em alto relevo e corrimões por toda parte. Que seja permitido a utilização de cães guias em todos locais públicos. Acesso a tratamento de qualidade pela rede de ensino e saúde publica, entre outros.

13) Você sofre preconceitos por causa da Síndrome de Usher?
Percebo que sofro mais preconceito com a surdez, pois no meu caso, essa deficiência é visível devido à utilização do implante coclear, ao contrário da retinose pigmentar que não é algo percebido a olho nu. Mas devido à forma de andar, dos tropeções ou esbarrões em objetos ou pessoas, sou visto como "alcoólatra" que não deixa de ser uma visão preconceituosa.

14) Qual é o conselho que você daria para a pessoa que acabou de saber que tem a Síndrome de Usher?
Assim que receber o diagnóstico, vai ficar frustrado e depressivo... assim como ocorreu comigo, mas após consultar com Dr. Edson me ajudou a esclarecer sobre a retinose pigmentar. Não devemos nos abalar porque a vida continua... Vá em busca de pessoas assim como nós... rsrs que dispõe da verdade e positividade. Outra dica valiosa é a fé, pois só Deus sabe do nosso futuro. Após tudo isso, levanta-se e vá a luta!