REBECCA ALEXANDER

04/02/2019

A vida de Rebecca é um excelente lembrete para viver cada dia ao máximo.

Uma história angustiante e ao mesmo tempo, inspiradora e corajosa.

Rebecca Alexander escalou a montanha mais alta da África, o Monte Kilimanjaro. Ela já saltou de paraquedas e de bungee jump, nadou 1,9 km de Alcatraz até a Baía de São Francisco (EUA), pedalou 600 milhas por ação de caridade e regularmente compete em corridas e esportes radicais.

Além de atleta de alta performance e instrutora de fitness, ela é psicoterapeuta graduada pela Universidade de Michigan e fez mestrado duplo pela Universidade de Columbia em serviço social e saúde pública.

Ao saber de seus extraordinários feitos, ninguém imagina que Rebecca é surda e quase completamente cega.

Ela é conhecida nos Estados Unidos pelas suas divulgações, palestras como o famoso TEDx Cape May: Qual é a história de sua vida? Nesta palestra ela contou a sua convivência com a Síndrome de Usher.

Além disto já se apresentou em vários programas da TV americana como The Today Show, NBC Nightly News, Dr. Oz Show... além de participar de programas jornalísticos como New York Times, Boston Globe, USA Today, Fox News e muito mais. 

  
Ela já foi homenageada com inúmeros prêmios, incluindo o Prêmio Hope and Spirit da Fundação Fighting Blindness (2015), Prêmio Achievement da Fundação Americana para os Cegos Helen Keller (2016), Prêmio Eagle dos Defensores dos Direitos das Pessoas com Deficiência (2017), Prêmio No Limits for Children of the Leadership of 2017 (2017) e o Prêmio Bicentenário de Estudantes da Universidade de Michigan (2017). 

Rebecca também escreveu um livro de memórias intitulado Not Fade Away: A Memoir of Senses Lost and Found (sem tradução em português). A obra teve muito sucesso e foi aclamado pela crítica.

A seguir, leia mais sobre esta usheriana determinada!

No início...

Rebecca e seu irmão gêmeo, Daniel, são nativos de Califórnia nos Estados Unidos. De família judia, moravam em São Francisco, Los Angeles.

Por sua capacidade de enfrentar a adversidade com graça e coragem, quando adolescente, foi selecionada para ser uma portadora olímpica como parte do revezamento nacional antes dos Jogos de Atlanta em 1996.

Aos 12 anos, os pais perceberam algo errado com a filha, pois ela estava tendo problemas para ver o quadro negro da escola. Seu pai a levou ao oftalmologista, e depois de realizar uma série de exames, foi diagnosticada com retinose pigmentar, doença em que a visão se deteriora lentamente. Os médicos disseram que Rebecca provavelmente perderia a visão completamente quando tivesse 30 anos.

Seu pai estava preocupado e mesmo com a hipótese de sua filha ficar totalmente cega, ele queria que a filha pelo menos terminasse o ensino médio, para que ela pudesse lidar com a cegueira da melhor forma possível. Rebecca por sua vez, não se abalou: ela se concentrou na escola, em seus amigos e esportes. Até tentou participar de um time de futebol, mas seus problemas de visão a impediram de jogar no time do colégio.

Além de lidar com a perda progressiva da visão, teve que lidar com outros contratempos importantes, como o divórcio de seus pais. Rebecca descreve como isto destruiu sua infância “idílica” que ela e seus dois irmãos desfrutavam. 

Aos 18 anos, Rebecca, perdeu o equilíbrio e caiu acidentalmente para trás das grandes janelas do segundo andar de sua casa, deixando seu corpo atlético completamente fraturado. Ela fez várias cirurgias. Por quatro meses usou cadeira de rodas e teve que reabilitar completamente.

No entanto, passou meses em fisioterapia: fez sessões regulares em uma bicicleta ergométrica e levantamento de pesos. Tudo isto a ajudava a reconstruir seus músculos, apesar de que sua visão continuava a declinar lentamente...

Os médicos disseram-lhe que nunca mais voltaria a andar corretamente. Com essa experiência, Rebecca pela primeira vez, sentiu o que era “ser uma pessoa com deficiência”. O acidente a deixou manca, mas a recuperação a ensinou “o essencial de quem eu sou hoje”, e também, “a perseverança de que eu precisaria todos os dias da minha vida”.

Mesmo com sua árdua reabilitação de um ano, Rebecca voltou a estudar no ano seguinte.

Inicialmente, quando ela frequentava a escola, queria fazer algo relacionado com saúde pública, mas sua retinose estava progredindo, então percebeu que tinha que ser realista sobre o que seria sustentável para ela a longo prazo, resolveu estudar Serviço Social com ênfase na psicoterapia.

Embora Rebecca não demonstrasse sinais prévios de perda auditiva, a família   percebeu que ela estava com dificuldades para ouvir, pensavam ser por causa das suas sucessivas infecções de ouvido e por isto não se importaram muito. Mas na primavera de 1999, Rebecca acordou com um zumbido muito alto nos ouvidos. Como o sintoma persistia depois de uma semana, ela foi a um otorrinolaringologista e lá após realizar vários exames, disseram-lhe de que ela estava ficando surda. E mais: disseram-lhe que ela tinha Síndrome de Usher Tipo 3. Naquela época, o tipo 3 ainda não havia sido identificado, mas graças aos testes genéticos na qual sua família também participara, os pesquisadores conseguiram identificar e diagnosticar o Tipo 3. No início da Síndrome de Usher tipo 3, a perda da visão é mais leve e a perda auditiva começa um pouco mais tarde, entretanto ambas se deterioram progressivamente.

O diagnóstico a deixou chocada e assustada, já que nunca tinha pensado na hipótese de ficar surdocega. "Eu simplesmente não conseguia entender", diz ela. "Naquele momento era difícil acreditar no que estava por vir... Deus, preferiria morrer a ser cega e surda".

Depois de cambalear com o prognóstico, ela diz que desenvolveu um transtorno alimentar grave. "Eu estava sendo informada sobre essas duas coisas que estavam totalmente fora do meu controle, então eu tentei encontrar algo que eu pudesse controlar", diz ela. Felizmente ela conseguiu se tratar desse distúrbio.

Sua audição e visão diminuíam progressivamente e Rebecca sabia que tinha que aceitar a verdade. "A melhor maneira de lidar com isso foi me concentrar nas coisas que eu poderia cuidar, lidar e seguir adiante. Então eu comecei a acordar cedo para treinar, fazer exercícios e estudar muito. Eu poderia estar ficando cega e surda, mas eu ia ficar mais forte e inteligente também".

Em maio de 2013, Rebecca teve perda profunda da audição, isto é, nem com aparelhos auditivos ela conseguia escutar, então ela decidiu fazer implante coclear. Ajustar-se a isto não foi tarefa fácil. Mesmo depois de incontáveis horas de terapia auditiva, “o som era um pouco distorcido e nunca soará como uma audição natural para mim, mas aos poucos, eu senti que houve melhoras, o som é muito mais nítido e mais claro do que aparelhos auditivos, então concluí que o cérebro é infinitamente adaptável”. Obter implante em outro ouvido fez uma enorme diferença para ela, que diz estar melhorando a cada dia. Ao reaprender a ouvir, os fonoaudiólogos perceberam seus esforços para escutar.

Apesar de saber de sua condição como pessoa com Síndrome de Usher, ela sabe que nada pode fazer sobre isso, apenas seguir em frente. Então, ela passou a cuidar mais de seu corpo e a fortalecer mais sua maneira de pensar.

Rebecca Alexander hoje

 

A vida é para ser desafiada

Rebecca Alexander

 

Hoje Rebecca e seu irmão gêmeo (que não tem Usher como ela) tem 40 anos.

Rebecca vive com seu mini “goldendoodle” - não um cão-guia - em um apartamento em Nova York, “é o melhor e o pior lugar para pessoas com deficiências”. Ela tem dois mestrados da Columbia, uma clínica particular como psicoterapeuta e trabalha como instrutora de "spin” do lado de onde mora.

Hoje Rebecca tem visão central em torno de 10 a 15 graus. Uma pessoa com visão normal, tem cerca de 180 graus de visão ao olhar para frente sem nenhum problema. Muitas pessoas ao saberem disto a questionam: “Meu Deus, você pode ver apenas 10 graus?” e ela diz: “Meu Deus, não posso acreditar que ainda tenho 10 graus de visão!".

Quanto a audição, hoje, ela orgulhosamente expõe seus implantes cocleares, o que melhorou sua audição de 26% para 94%.

Rebecca sempre procura ser objetiva: "Eu percebi que eu tenho apenas uma escolha que é seguir em frente” e complementa: “Com a síndrome de Usher, retinose pigmentar ou qualquer outra doença da retina, se você se preocupar constantemente em ficar completamente cego e surdo, você não vai conseguir fazer nada, então você tem que lidar com isto.”

Ela ressalta também que sente muito melhor quando está ativa, então todos os dias ela programa as prioridades cotidianas: “Percebi o quão importante é para mim estar presente e fazer todas as coisas que posso agora, enquanto eu ainda tenho visão e audição."

"No começo, eu pensei que ter a síndrome de Usher era a pior coisa que poderia acontecer comigo, e ironicamente se transformou na melhor coisa que já aconteceu comigo", disse ela.

Conscientemente otimista, Rebecca incentiva e inspira outras pessoas que estão enfrentando seus próprios desafios, sejam elas físicas ou psicológicas, seja nas relações interpessoais ou no local de trabalho. Ela desperta nas pessoas a conscientização sobre a síndrome de Usher e também ajuda tantas outras com a Usher a sobreviverem aos efeitos emocionais da síndrome.

Rebecca através das mídias compartilha sua história de esperança, motivação e perseverança dia após dia, desafio após desafio... Ela evidencia o quanto é importante ser grata por todos os sons, todas as visões e todos os sentidos.

Curiosidade

Seu irmão Peter Alexander, é repórter da NBC, recentemente fez uma reportagem sobre sua irmã no The Today Show. Ele continua otimista sobre os avanços da medicina para ajudar os que tem Usher. "Na vida é impossível viver sem esperança. Todos nós precisamos ter esperança de alguma forma." diz ele.

Vídeos com Rebecca Alexander 

O YouTube disponibiliza vários vídeos com Rebecca Alexander, mas selecionamos o vídeo abaixo por ser do Simpósio Internacional da Síndrome de Usher em Mainz em 19 e 21 de julho de 2018. 

Vídeo em inglês.

Site de Rebecca Alexander: http://www.rebalexander.com/

 

Facebook: https://www.facebook.com/rebecca.alexander.908

 

Página no Facebook: https://www.facebook.com/RebeccaAlexanderAuthor/

 

Instagram: https://www.instagram.com/reb_alexander/?hl=pt-br

 

Twitter: https://twitter.com/Reb_Alexander

Livro "Not Fade Away: A Memoir of Senses Lost and Found"

        no Amazon.com: 

        https://www.amazon.com.br/Not-Fade-Away-Memoir-English-ebook/dp/B00INIYG4C

Revisão: Telma Nunes de Luna

Fontes:

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Responsável: Ana Lúcia Perfoncio