DEPOIMENTOS

12/10/2016

Diego Dias Fernandes

Em 2015, Diego Dias Fernandes compartilhou sua história na página do facebook Síndrome de Usher - Brasil. Vale a pena ler o seu relato emocionante!

Diego ficou mais experiente com a Síndrome de Usher

Pensando em informar meus familiares e amigo sobre minha Síndrome de Usher, escrevi o depoimento a seguir no meu Facebook. Fui incentivado a compartilhar por aqui também. Espero contribuir positivamente! Abraços à todos!

Saudações!


Faz um tempinho que gostaria de me manifestar sobre minha deficiência auditiva e visual a todos meus amigos e familiares. Afinal isso afeta na nossa interação!


Em 2011 eu estava na loucura de projetos da faculdade dormindo algumas horas a cada dois dias e comecei a perceber uma dificuldade incomum de enxergar. Achei que era devido ao sono e estresse da vida acadêmica. Quando finalmente consultei um oftalmologista, fui diagnosticado de Síndrome de Usher.


Esta síndrome é uma doença hereditária que me causou a deficiência auditiva e a perda progressiva da visão. A perda da visão se chama Retinose Pigmentar (RP) e é uma doença degenerativa da retina que surge na adolescência ou início da idade adulta.


Passei por aquele frio que dá ao se dar conta que vai ficar cego. Mas, depois deste choque, pesquisei e descobri que minha síndrome é do Tipo 2 onde a degeneração da visão é lenta. Se eu ficar completamente cego, será na minha velhice... Até lá, muita água vai rolar!


A princípio tive uma tendência de me isolar, ainda mais que eu sou naturalmente introspectivo! Depois que tranquei minha faculdade - não tranquei por este motivo - não quis sair muito pela rua. Parecia que naqueles meses, tive uma perda perceptível a cada dia, mas aos poucos saí da minha reclusão.


Descobri que minha habilidade com massagens pode se tornar uma profissão oportuna, já que não necessita muito da visão. Enquanto fiz uns cursos, me surgiu um trabalho temporário de Cuidador, que não me exigiu ser veloz nos afazeres e me ajudou muito a destemer do mundo afora novamente. Em Abril do ano passado, surgiu a oportunidade de trabalhar na VR Comunicação Visual como Designer aumentando minhas habilidades de andar por aí sob a nova condição. Estou bem feliz lá!


Ainda me limito de socializar às vezes. A diminuição da visão me deixa menos solícito e menos participativo nas atividades já que a minha percepção visual diminuiu.


A visão do meu foco ainda é boa. A parte da minha visão afetada é a periférica (visão lateral, superior e inferior). Nessa região eu enxergo manchas que ficam piscando freneticamente em claro e escuro. Isso quer dizer que não posso ver uma mão estendida a me cumprimentar, uma pessoa ou um carro vindo nas minhas laterais, um degrau ou buraco no chão ou um galho acima da testa. A não ser que eu direcione meu foco a estas coisas.


Tenho encarado bem este desafio. Não parei minha vida e estou aproveitando as experiências desta adversidade. Neste início de 2015, sinto que adquiro mais segurança a cada novo dia. Como disse Johnny Walsh, portador da mesma síndrome que eu, "fico mais e mais experiente. Sou capaz de confiar mais sem ter que olhar coisas."


Conhecemos mais intensamente a alegria se passarmos pelas tristezas e dificuldades. Por isso sou grato pela minha Síndrome de Usher.


Apesar de tudo, querida síndrome, tu és temporária. Então aproveite o tempo que te resta!"


Diego Dias Fernandes

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