1) Cuéntanos cómo descubriste tu sordera. Cuál es el grado de su pérdida auditiva?

Aproximadamente a los 3 años, mis papás percibieron que yo no escuchaba igual que mi hermana mayor. Por ejemplo, esperaban que al prender la licuadora en la cocina, yo reaccionara y volteara a ver la fuente del ruido, y no lo hacía. Entonces empezó una serie de visitas a doctores, quienes decían que yo estaba bien, que no tenía un problema auditivo. Hasta que tuve 5 años, un médico me diagnóstico hipoacusia neurosensorial bilateral, y un año después comencé a usar aparatos auditivos. Mi sordera ha permanecido estable durante la mayor parte de mi vida, pero hace un año descubrieron que mi pérdida auditiva avanzó en los últimos tiempos. Actualmente tengo aproximadamente una pérdida del 85%.

 

2) Utiliza audífonos? Si es así, cuéntenos cómo se adaptó al uso de audífonos.

Sí, uso auxiliares auditivos desde los 6 años, y recuerdo que los primeros años me resistía a usarlos, yo era una niña y entraban de por medio miedos e inseguridades. Entonces los usaba solo en la escuela. Desde los 18 años, cada 6-7 años reemplazo los auxiliares auditivos por un nuevo modelo. En cada reemplazo, ha sido difícil adaptarme, ya que cada uno viene con una tecnología distinta, y es como si el cerebro debe adaptarse a escuchar nuevamente de una forma distinta. Durante ese período de adaptación, hay múltiples visitas al audiólogo para ajustar la configuración, hasta que después de unos meses puedo decir que ya estoy adaptada.

 

3) Y en la escuela, cómo te adaptaste a tus dificultades auditivas?

En la escuela primaria estuve en un sistema Montessori, lo que permitió una educación más personalizada. Al pasar a la escuela secundaria, pasé a un esquema más tradicional y la clave fue comunicar anticipadamente a la dirección y los maestros, para que me permitieran sentarme en la parte de enfrente del aula, y, ante todo, que existiera esa sensibilización de que yo podría requerir que me repitieran algo que dijeron. En cuestión de aprender una lengua extranjera (inglés en distintas etapas, y japonés durante la universidad), yo no podía escuchar bien lo que se decía en grabadoras, ya que me apoyo en la lectura de labios. Entonces, en esos casos solicitaba que me omitieran esa parte de la evaluación o bien que una persona me narrara directamente esa parte del examen.

 

4) Diana, cuéntanos cómo descubriste la retinitis pigmentosa.

Comencé con los síntomas de ceguera nocturna a los 19 años. A los 15 y a los 17 años, yo había ido a un proyecto de ayuda social a un pueblito muy pequeño, muy alejado de la civilización en el desierto del norte de México, en donde la electricidad es muy limitada. En esas dos ocasiones yo me había podido desenvolver bien en la noche, pero cuando volví a los 19 años noté que ya no veía igual.  Lo atribuí al cansancio de la universidad, pero poco a poco mis amigos, hermanos y mi pareja en ese entonces me comenzaban a ayudar a desplazarme de noche o en lugares con luz baja. Fui en distintas ocasiones con oftalmólogos, pero me diagnosticaban astigmatismo. Hasta que a los 25 años un oftalmólogo me ubicó los pigmentos en la retina y por primera vez en mi vida escuché las palabras Retinitis Pigmentosa, que después me lo confirmaron con estudios.

 

5) Cómo se enteró de que tiene el síndrome de Usher?

Acudí por primera vez a un especialista de la retina a los 25 años para platicar sobre la retinosis pigmentaria que me había encontrado el otro oftalmólogo, y al levantar mi historial médico salió el tema de la deficiencia auditiva. Entonces el retinólogo me mencionó que muy probablemente yo tenía síndrome de Usher, pero que solo podía confirmarse genéticamente.

 

6) Te has hecho el test genético? En caso afirmativo, cuál es su tipo y subtipo (gen)?

Sí, después de mi primera visita al retinólogo, esperé varios años hasta que me decidí a hacerme el estudio genético en un laboratorio en Estados Unidos, el cual confirmó que mi diagnóstico es síndrome de Usher tipo 2A (USH2A).

 

7) Cuál fue su reacción cuando se enteró de que tiene el Síndrome de Usher?

Fue devastador en un inicio, caí en cierto nivel de depresión, y por lo tanto comencé a acudir a terapia psicológica. Mi mente me decía: “ya tenías una discapacidad auditiva, ahora también tengo una discapacidad visual?”. Y me parecía muy injusto. La terapia junto con otras cosas como el apoyo de mi familia, me permitieron aceptarlo, abrazar mi condición y agarrar nuevo impulso para seguir con mis planes de vida.

 

8) Hay más casos de Síndrome de Usher en su familia?   

No, soy el primer caso en mi familia, lo cual es muy frecuente en casos de Usher ya que esta es una condición recesiva. 

 

9) Después del diagnóstico de Síndrome de Usher, necesitó adaptar su vida, cambiar algunas de sus rutinas?

No de manera tan inmediata, el cambio ha sido gradual. Tal vez lo más inmediato fue hacer consciente a mis círculos sociales y laborales sobre mi condición, por si yo requería apoyo en algún momento. Con el tiempo he ido buscando técnicas para adaptarme, por ejemplo, al mudarme de ciudad busqué vivir en un departamento que me quedara muy cerca de mi lugar de trabajo, siempre cargo una linterna en mi bolsa, etc.

 

10) Diana, cuéntanos sobre la accesibilidad para personas con discapacidad en México.

Desafortunadamente aún existe mucho que hacer en términos de accesibilidad para personas con discapacidad en México. En sí, existe algo de concientización sobre las necesidades de accesibilidad para personas con discapacidad motriz en algunos lugares, pero incluso eso no es suficiente. Para personas con sordoceguera, sordera, ceguera o baja visión, aún existe mucha falta de cultura sobre nuestras necesidades.

 

11) Existe accesibilidad para personas con sordoceguera? En caso afirmativo, díganos cómo se hace este trabajo.

Muy poca, desafortunadamente. La accesibilidad que existe tiende a enfocarse en las opciones para sordera o ceguera por separado, pero al menos existe eso.

 

12) Diana, te convertiste en una mejor persona después de descubrir el Síndrome de Usher?

Pienso que sí, vivir con una discapacidad múltiple implicó volverme más resiliente, valiente, creativa para buscar opciones, y sobre todo, empática ante las diferencias, lo que creo me permite abrazar más la diversidad, no solo en cuestión de discapacidad. Eso me ha impulsado a involucrarme en distintas causas de activismo para ayudar a otras personas como yo, desde distintas perspectivas. Por ejemplo, soy embajadora por Mexico de la Usher Syndrome Coalition, una Organización No Gubernamental basada en Estados Unidos. Asimismo, trabajo en temas de interseccionalidad de género y discapacidad en un movimiento llamado “Mujeres Mexicanas con Discapacidad”. Por otro lado, reconociendo los retos de que mi condición no es muy visible, junto con una amiga co-fundé el proyecto “Trazando lo Invisible”, un espacio para concientizar sobre enfermedades raras y discapacidades invisibles. Asimismo, soy una de las coordinadoras de la comunidad de Mexicanos con RP y Usher, organizando distintos eventos presenciales cada año. Y, por último, en mi lugar de trabajo estoy involucrada de forma voluntaria en distintas iniciativas de Diversidad e Inclusión. Pienso que, de no tener una discapacidad, no tendría esta inquietud de buscar mejorar este mundo.

 

13)  Diana, cuéntanos más sobre tu participación en proyectos en relación a personas con discapacidad y personas con síndrome de Usher: Eres capaz de alcanzar los objetivos? Hay grandes compromisos de la comunidad? El gobierno mexicano también contribuye a incentivar sus proyectos?

Como comentaba en otra pregunta, estoy involucrada en una organización llamada “Mexicanas con Discapacidad”, que trabajamos en temas de interseccionalidad de género y discapacidad. Asimismo, soy co-fundadora de “Trazando lo Invisible”, espacio en el que buscamos concientizar sobre enfermedades raras y discapacidades poco visibles. Y por último soy embajadora en México por la Usher Syndrome Coalition. En los 3 proyectos hemos podido lograr distintos objetivos de trabajo, pero por supuesto aún falta mucho trabajo y llegar a más personas. Tenemos un sector de la sociedad que nos apoya, pero aún hay mucha mal información. Y desafortunadamente no contamos con incentivos del gobierno mexicano para este tipo de proyectos relacionados a discapacidad, ya que sigue habiendo un enfoque asistencialista en lugar de trabajar con el modelo social de la discapacidad.

 

14) Qué consejo le das a las personas que acaban de descubrir que tienen Síndrome de Usher?

Mi consejo es acercarse a una comunidad cercana de personas con Síndrome de Usher, una con la que puedan interactuar, conocerse en persona, y encontrar ahí ese acompañamiento en el proceso de querer contestar muchas dudas, de adaptarse, aprender nuevas formas de hacer las cosas, etc. Sacar todas las dudas, para que puedan comprender que esta condición no es el fin del mundo, sino algo más con lo que tenemos que aprender a vivir, y que con ella podemos tener una vida plena.