1) Carlos Eduardo, conte para nós como descobriram a sua surdez.

Eu fui crescendo, mas ainda não tinha noção da minha surdez... Eu não sabia o que era ser surdo. Com o passar do tempo, eu ingressei numa escola. Lá eles faziam leitura labial e era proibido usar língua de sinais. Na época, eu sofri muito, mas eu percebi alguns amigos surdos fazendo a língua de sinais e fui aprendendo com eles. Foi assim que me tornei fluente em libras. 

 

2) Você chegou a usar aparelhos auditivos ou implante coclear? Se sim, conte para nós como foi a sua experiência.

Bom, por volta dos 6, 7 ou 8 anos de idade, mesmo sendo usuário de libras, eu comecei a usar o aparelho auditivo nas duas orelhas. No decorrer do tempo, com treino, eu percebi que não estava ouvindo. Só ouvia um som tipo “piiii...”. E percebi que o aparelho não estava me ajudando a detectar a fala. Fui até fonoaudióloga, fiz o teste de audiometria, e nos testes eu levantava a mão quando percebia os sons, mas não conseguia entender a pronúncia. Então, quando eu tinha mais ou menos 13 anos, eu comecei a frequentar a fonoaudióloga e praticava exercícios para detectar palavras e assim fui treinando e melhorando. Comecei a fazer leitura labial de palavras soltas, não de frases. Conforme ela falava eu conseguia detectar... o básico, não a frase completa... Depois eu fui ao médico em Campinas, São Paulo. Passei pelos exames, pela psicóloga e fui aprovado a fazer o implante coclear. Por volta dos 14, 15 anos eu passei pela cirurgia. Mas para realizar esse procedimento passei por uma série de exames e avaliações, até que foi realizada a cirurgia e fui implantado. Após a ativação do implante, percebi que os sons que ouvia eram muito estranhos, muito ruim... Eu ficava confuso e irritado, com dor de cabeça. Passei pelo treino da fono, fiz exercícios de leitura labial de palavras... Para mim, este processo todo foi muito difícil, eu ficava muito cansado... Aqueles ruídos que entravam pelo meu ouvido, me deixavam muito nervoso, irritado. E nesta época, eu também forçava muito a minha visão, isto tudo me cansava.

Quando eu tinha 18 anos, ingressei em uma empresa e lá não podia usar o aparelho externo do implante coclear por ser setor de produção, então eu tinha que guardar o aparelho e só usar após o trabalho. Eu percebia que eu ouvia muito pouco, não tinha benefícios desse implante coclear e isso me irritava muito.

Apesar de fazer acompanhamento de fono, aprender fazer leitura labial por palavras não de frases, aos 19 anos, eu decidi abandonar o implante coclear e eu assumi minha identidade como surdo.

Agora faço mais ou menos a leitura labial por causa da fluência que tenho com a libras e também o contato que tenho com os surdos.

 

3) Você sofreu preconceito por ser um aluno surdo?

Não... eu não sofri preconceito dos surdos, não. Mas quando cheguei a estudar em uma escola inclusiva, onde tínhamos ouvintes e somente eu de surdo, eu me sentia muito sozinho e tinha que fazer leitura labial. A professora não sabia libras, então a comunicação era truncada, não dava certo. Depois que eu troquei para uma escola de surdos, uma escola bilíngue, e foi aí que consegui desenvolver a comunicação.

 

4) Como você descobriu os seus problemas visuais?

Quando eu tinha 6 anos de idade, minha mãe percebeu que eu estava com dificuldades para enxergar, então ela me levou em um especialista. O médico descobriu que eu tenho retinose pigmentar e também fechou o diagnóstico como Síndrome de Usher. Mas na época, eu não tinha consciência dessa perda visual... Eu fui crescendo e por volta dos 13/14 anos eu percebi que não estava enxergando mais à noite, tinha muita dificuldade em enxergar em lugares escuros. Outra dificuldade que percebi era a escada. Eu tinha medo de subir ou descer escadas, porque não enxergava os degraus... Ai no caso eu tinha que usar corrimão. Eu tinha essas e outras dificuldades e sempre quando me perguntavam: “Como você está?” E eu respondia que a visão estava piorando... Então depois de alguns anos fui novamente ao especialista e detectaram que realmente estava com problemas na visão e precisava fazer cirurgia da catarata mais pra frente... Nossa... fiquei muito assustado! Mas por causa disto, comecei a deixar fazer as coisas que eu mais gostava que era jogar futebol e vôlei... eu não estava enxergando a bola, isto estava me atrapalhando mesmo.

 

5) Você fez a cirurgia da catarata?

Então sobre a catarata... O problema com a catarata começou há pouco tempo. Antigamente eu não tinha catarata, nunca fiz cirurgia para tratar... Mas, no ano passado em julho, eu observei a catarata, ainda está pequena e é no meu olho esquerdo, bem pouquinho. Eu pretendo fazer cirurgia, mas, ainda não sei quando farei.

 

6) Carlos Eduardo qual foi a sua reação ao saber da síndrome de Usher?

Bom na verdade eu não fiquei preocupado com a síndrome de Usher. Eu agi de forma natural porque o que eu queria mesmo era ajudar os surdos. É claro que no começo tive grandes dificuldades, eu tive que mudar algumas coisas na minha vida, eu tive que passar pelo processo de adaptação... Por exemplo na época quando eu era mais jovem, gostava de diversão, gostava de ir para baladas e eu conseguia andar na rua. E isto tudo tive que mudar... Outras coisas que tive que mudar foram os esportes. Eu gostava de praticar futebol e vôlei, mas eu passei a perceber que não dava mais para continuar, eu não conseguia ver a bola... As pessoas falavam para mim: “Presta atenção! Olha a bola!”... Então isto me incomodava bastante.

Eu também gostava muito de andar de bicicleta, mas com o tempo percebi que precisava prestar muita atenção, tinha que ir devagar, e por este motivo, parei de andar de bicicleta com 17 anos.

Foi assim... foi um processo da minha vida que tive que adaptar, mas enquanto eu viver como um surdocego, eu tomarei meus cuidados e estarei sempre me adaptando.

 

7) E quanto aos seus amigos surdos, como eles reagiram ao saber que você tem a síndrome de Usher?

Os amigos que conviviam comigo desde a infância, aceitaram normalmente, inclusive me ajudavam quando eu precisava. E no dia a dia fui dando dicas como se comunicar e me guiar. Mas, na escola e empresa, eles ficaram surpresos quando me viram usando a bengala, então, expliquei que estava perdendo a visão. Cada pessoa tentava me ajudar como podia e aos poucos fui ensinando como comunicar-se comigo.

 

8) Carlos Eduardo, como professor, você não tem dificuldades em ministrar aulas por causa das suas dificuldades visuais e auditivas?

Bem, eu me formei em 2018 em Letras/Libras e em 2019 é que comecei a trabalhar como professor. É uma grande experiência! Mas, é claro que eu precisei fazer algumas adaptações, porque tenho visão muito restrita. Por exemplo, em aulas presenciais, eu não conseguia ler as letras pequenas com clareza e por este motivo, os alunos precisaram escrever em letra maiores para eu conseguir enxergar.

As dificuldades eram muitos maiores na Educação Infantil, mas a sorte é que tinha na sala de aula, uma monitora de alunos que dava apoio para mim. Então, quando eu estava dando aula presencial, usava o lúdico, contação de história e assim eu conseguia dar minhas aulas normalmente.

No ano passado, eu mudei de escola e desta vez era de ouvintes, eram crianças do sexto e sétimo ano e devido ao coronavírus, as aulas passaram a ser online. Então hoje dou aula de Libras virtual.

 

9) Mas como são suas aulas virtuais? Não é mais difícil?

Sim, é sim! Mas eu fui me adaptando, eu fui prestando atenção nos detalhes. No ano passado por causa da coronavírus, no começo foi muito difícil ministrar as aulas virtuais. Fiquei muito confuso por causa das tecnologias, gravações de vídeos, edições... era tudo muito novo, então tive que aprender a mexer com toda essa tecnologia.

Mas isto foi só no começo, eu fui ajustando, fui adaptando e ai acabei acostumando com esse tipo de aula. O problema maior foi as chamadas de vídeos com os alunos, porque quando tem muitos alunos, ficam em miniaturas, fica difícil de ver todos eles em uma tela. Aí eu tenho que falar para eles alguns detalhes para melhorar a visualização: não aparecer em local de muita luz, onde tem janela, onde tem o sol batendo no rosto... Falo para eles usarem fundo escuro, porque eu preciso vê-los, porque quando tem muita claridade, atrapalha bastante! Mas eu tenho suporte, tem um intérprete que fica junto comigo, ele faz a parte da voz e isso me ajuda muito!

A gente sabe que hoje em dia, os alunos precisam acompanhar tudo pela internet e então, agora a maioria sabe como lidar nas minhas aulas. Agora já estamos acostumados com esse sistema.

 

10) Eduardo, você usa bengala?

Sim eu uso sim! Eu vou contar uma história para vocês: quando eu tinha uns 14, 15 anos mais ou menos, os professores me ensinaram como uma pessoa com surdocegueira, então aprendi o braile, aprendi usar a bengala, aprendi várias coisas. Mas por causa disto, no começo, infelizmente os colegas riam de mim, eu ficava triste e cansei disto. Aí então, não queria usar mais a bengala.

Em 2015 mais ou menos, a minha dificuldade visual aumentou. Quando eu andava na rua, por exemplo, eu esbarrava nas pessoas, tropeçava demais, caía... Eu sofri demais com isto. Fiquei muito angustiado com esta situação e tinha medo de continuar desse jeito. Foi no ano 2016 que eu comecei usar seriamente a bengala porque eu precisava ter mais autonomia. Então eu comecei a pegar aos poucos, pensava e meditava comigo mesmo: “Eu não preciso ficar preocupado com que as pessoas falam e pensam de mim... Então Eduardo seja você mesmo!”

E assim eu comecei a dedicar mais ao uso da bengala, sempre lembrando dessa frase. No começo, é claro, senti muitas dificuldades de andar com ela na rua, tinha um pouco de vergonha, ficava sem jeito... Mas depois fui me acostumando e desenvolvendo a prática... Hoje, eu vou a qualquer lugar, ando com ela na rua, pego ônibus... Todo mundo agora sabe que estou sempre com a bengala, ela me ajuda muito e eu consigo ir em todos os lugares. Eu já me acostumei com ela e é a minha segurança.

 

11) Você já passou por situações inusitadas e engraçadas por ser surdocego?

Sim já passei sim! Várias vezes...rs Já passei por isto na minha casa, por exemplo, quando estou usando o computador, às vezes minha mãe chega do nada, chega muito perto e eu levo aquele susto! Eu me assusto porque eu não sei o que está acontecendo exatamente e porque ela está tão perto...rs

As vezes quando estou andando na rua, um conhecido vem direto comigo ou algo assim, me dá aquele susto! Fazem de propósito mesmo, porque querem brincar comigo! Há também aquelas pessoas que acham que sou distraído porque eu não vi, mas na maioria das vezes é porque realmente não vi, mas mesmo assim a gente se diverte com essas situações.

 

12) Carlos Eduardo, conte para nós como você começou ter contato com surdocegos.

Bem, é o seguinte... aqui no Brasil eu não tinha muito conhecimento sobre surdocegueira e também não conhecia nenhum surdocego... A primeira pessoa surdocega que encontrei foi a Rosani Suzin, aí nós começamos a nos interagir e decidimos a pesquisar mais sobre o assunto.  

Pelos vídeos de Youtube a gente vê que nos Estados Unidos tem muitos surdocegos e eu fiquei impressionado com isto! Então eu pensei que nós também poderíamos criar alguma coisa para divulgar sobre a surdocegueira nas redes sociais, no facebook.

Foi aí que montamos nosso material e divulgamos no YouTube, os surdocegos que estavam “escondidos”. Depois disto criamos um grupo no whatsapp. Foi muito bacana, porque cada um contava suas experiências, suas histórias, contava sua vida... E isso foi crescendo o nosso convívio, sabe?

Então, por isso que é importante termos interação para falar das nossas dificuldades como surdocegos. E entre nós a gente troca experiências, dá dicas para melhorar no dia a dia. E umas destas dicas são para ter materiais acessíveis, saber ampliar letras no computador, usar chamadas de vídeo e muito mais. Então quando eles tem dúvidas, eles vão aprendendo com essas e outras dicas e por isto quando me procuram, eu sempre dou suporte, ajudo eles.

 

13) Você organiza encontros, seminários entre surdocegos?

Sim! Eu já organizei o primeiro encontro de surdocegos para libras tátil. Este evento foi na UFPR, Universidade Federal do Paraná, onde teve presença de vários surdocegos, pessoas com baixa visão e ouvintes.

Eu também sou coordenador na FENEIS do Paraná, trabalho como voluntário para dar curso para instrutores de libras e também ensinar libras tátil para surdos.

Nós estávamos organizando o segundo encontro, mas agora no momento não dá, porque eu estou muito sobrecarregado, com muita responsabilidade. Mas pretendo fazer este segundo encontro assim que eu conseguir me organizar melhor. Vamos aguardar até as coisas melhorarem.

 

14) O que você acha sobre a acessibilidade digital?  Você acha que são acessíveis para pessoas com surdocegueira?

Eu comecei a ter mais confiança e conhecimento sobre isso depois que passei a usar mais a sala virtual. Aprendi que de modo geral, o surdocego e também os ouvintes, começaram entre eles, a melhorar essa adaptação, como por exemplo, ter letras maiores, não precisa ter aquelas letras enormes, mas ter aquelas fontes mais ou menos no corpo tamanho 20 ou um pouquinho maior, que dá para ler bem. E também tem a questão das cores... Para mim, em vídeos, se for fundo branco, se a pessoa estiver de camiseta branca, fica muito difícil para ver a sinalização... O melhor é ter fundo preto e a pessoa usar camiseta preta. Assim como em internet em geral também. Eu prefiro que tenha opção de mudar para fundo modo escuro.

Mas antes não tinha tudo isto! Eu sofria demais para acompanhar essa tecnologia. Mas agora para editar filmes, por exemplo, eu posso colocar no modo escuro, isto é, ter fundo escuro e tudo fica muito mais fácil para mim... Até fica muito mais gostoso de enxergar!

Depois de toda essa experiência com aulas virtuais eu passei a amar a tecnologia! Amo trabalhar com edições de vídeos, passar atividades escolares por meios virtuais, enfim estou ainda aprendendo muitas coisas digitais, mas eu vou configurando conforme dá. Então quando uso internet, entro nos sites, baixo aplicativos eu configuro para colocar no modo escuro e ai consigo ver bem.

Apesar de gostar muito disto, eu procuro não ficar muito tempo usando computador, porque eu sinto cansaço na visão, aí no caso, preciso parar um pouco, descansar... Mas eu amo a tecnologia!

 

15) Qual sua opinião sobre identidade surda?

Olha, eu participo, organizo várias palestras, então adquiri muitas experiências com surdos. E no meu caso, gosto sempre de ajudar as pessoas, sejam surdos, surdocegos e também com baixa visão. No meu ponto de vista, a união é muito importante, todos nós precisamos interagir, não podemos ser separados, mas temos que procurar ser mais unidos, temos que levar conhecimento e divulgar mais.

Eu sei que a minha identidade é surda, sou fluente em libras e todos sabem que eu não tenho visão periférica, então agora sou surdocego, usuário de libras tátil e eu sei, claro que é uma questão de identidade. Então... por exemplo, se uma pessoa que é usuária de libras e aos poucos ela fica sabendo que pode ficar cega, ela vai precisar ser fluente em libras tátil. Isso não é fácil, eu sei! Mas existe uma dificuldade enorme para aceitarem isto... Não é preconceito com deficiente auditivo ou com surdos, não! É uma questão de identidade que cada um assume... é uma forma de adaptação durante a vida...

Eu assumo que sou surdocego e sei que tem várias formas de comunicação e no meu caso, por exemplo, não consigo conversar em libras muito rápido... precisa sinalizar mais devagar... Mas isso não significa que nós temos que ficar divididos, ser separados. Independente da pessoa, todos nós somos iguais, temos que ter paciência uns com outros e sermos mais unidos.

Eu amo conversar e amo fazer amizades, mas é importante ter paciência, interação e amor sempre! E portanto, todos moram aqui no meu coração!

 

16) Eduardo, você se tornou uma pessoa melhor depois que descobriu a síndrome de Usher?

Sim! Na verdade, fui me adaptando... Eu não ouvia bem, mas enxergava melhor, eu via as coisas, conseguia ler livros. Eu não tinha problemas de visão... Mas com o tempo isso foi mudando... comecei a ter campo visual reduzido, porém eu não fiquei muito preocupado por causa da síndrome de Usher, nâo fiquei não! Por que? Porque eu fui aceitando a síndrome de Usher de forma natural, eu sabia que ia ter dificuldades por ser sudocego, mas procurei não ficar triste, não ter depressão... Eu procurei levar a vida de boa. Eu assumi que sou surdocego. Hoje eu tenho uma vida normal e por isto acho que eu me tornei uma pessoa melhor.

 

17) Carlos Eduardo, que conselho você dá para uma pessoa que acabou de saber que tem a síndrome de Usher?  

Bem... eu acho que nos casos de a pessoa ainda ter muitas dúvidas em relação à síndrome de Usher, não adianta eu dar conselhos... O certo é ela ir ao médico. É o médico que vai orientar, vai pedir para fazer os exames certos... A pessoa pode não estar enxergando direito, ouvindo direito e então o médico vai analisar tudo.

Às vezes, por exemplo a pessoa surdocega ela se sente desamparada, ela até evita sair de casa, evita coisas que ela pensa que vai fazer mal... mas não adianta ficar assim! O que temos que fazer é não ficar parado, temos que nos adaptar e passar tomar mais cuidado. Por exemplo, não é sair andando por ai sem mais nem menos, mas temos que usar bengala, temos que prestar mais atenção, tem que andar na faixa de pedestre etc... Temos que nos adaptar com essa condição e isso é possível. É o melhor modo de seguir a vida. Então essa é uma dica importante que eu dou: vamos seguir a vida, mas de forma segura.