1) Camila conta para nós como começou a sua surdez.

Comecei a descobrir minha perda auditiva aos 11 anos de idade. Nesta época, fui morar no interior de São Paulo, Igarapava, e lá é muito quente, então eu vivia na piscina e gostava de nadar... E vez por outra, tive algumas inflamações no ouvido, até então os médicos achavam que essa perda auditiva era por causa da minha frequência diária na piscina.

 

2) Mas a partir daí você fez exames e começou a usar aparelhos auditivos?

Eles logo me indicaram uso de aparelhos auditivos e nessa época minha mãe não tinha condições financeiras e eu também não queria usar aparelhos por ter vergonha de usar e ser identificada como surda. Comecei mesmo a usar aparelhos aos 18 anos de idade após terminar o ensino médio. Atualmente minha perda auditiva é quase profunda. Uso aparelho apenas no ouvido direito. Eu ainda não consegui me adaptar com 2 aparelhos, pois me sinto confusa com excesso de barulho, o que me deixou em desvantagem por eu não ter começado a usar os aparelhos logo no início, quando os médicos me indicaram o uso de 2 aparelhos.

 

3) E foi neste período que você começou a ter problemas visuais?

Como mencionei acima comecei a perder a audição aos 11 anos e quando tinha 13 anos fui diagnosticada com síndrome de Usher pela Doutora Juliana Sallum, então ja tinha conhecimento de que futuramente iria ter problemas. Eu usei óculos por uns tempos, mas era só para descanso, pois a retinose estava estacionada. Mas o problema piorou mesmo após minha gestação com 20 anos e também piorou devido ao uso de anticoncepcionais... Isso afetou muito e acelerou a perda da visão... Então aos 23 anos perdi totalmente a visão e com isto, me tornei totalmente surdocega.

 

4) Mas no caso do anticoncepcional você não foi alertada dos riscos de piorar a visão?

Sim, fui aos oftalmologistas e eles já haviam me alertado, mas eu engravidei e depois disso tive alguns problemas hormonais, então resolvi seguir o tratamento com anticoncepcionais. Nesta época, os médicos não queriam aceitar que eu fizesse cirurgia para evitar gravidez, o que era minha vontade, então usei anticoncepcional por um tempo. Mas a retinose pigmentar que estava estacionada, voltou a entrar em ação de novo e acabei tendo o processo de perda mais rápida, pois os oftalmologistas me diziam que eu podia perder a visão depois dos 30, mas acabou sendo aos 23.

 

5) Há mais casos de Síndrome de Usher na sua familia?

Na minha família, somente eu e Claudia Sofia. Minha mãe teve 5 filhos, sendo a Claudia Sofia a mais velha e eu, a caçula. Nenhum dos demais teve e em geral em toda a família, somos as únicas com surdocegueira.

 

6) E como foi a sua reação após perder a visão?

Quando eu perdi a visão foi um choque... Logo eu que cresci em um universo de pessoas surdocegas, pessoas com síndrome de Usher... Antes de perder a visão, achei que estava preparada psicologicamente para encarar a surdocegueira. Como sempre digo, você imaginar é uma coisa totalmente diferente do que viver na pele. Surgiu muitas preocupações principalmente por eu ter um filho... Eu imaginava: “E agora como vou conseguir cuidar do meu filho sendo surdocega? Como irei ajudar os surdocegos que eu ajudava? Como ajudarei minha irmã Claudia Sofia, que antes de perder a visão, eu ajudava ela como guia-intérprete?”. Foram situações difíceis, mas sempre tive total apoio de muitos profissionais da surdocegueira que ajudou no meu processo de aceitação como pessoa surdocega.

 

7) Camila, conte para nós o que é ser mãe surdacega.

Ser mãe, já tem seus desafios, mas quando somos mães com algum tipo de deficiência, pode ser um desafio a mais. No entanto, é possível superar os desafios quando se tem força de vontade e apoio. No começo entrei em depressão... Um dia cheguei a pensar que nem queria viver se não tivesse a visão, o que hoje acho que foi uma idiotice de tanto ter pensado algo deste tipo, sendo que a vida pode trazer surpresas incríveis. Como disse, tive apoio de profissionais que me deram muito apoio e minha família que me ajudaram a conscientizar e dar força neste momento. Arthur, meu filho que hoje tem 14 anos, começou a entender que eu era surdocega e passamos a adaptar nossas brincadeiras, a ensinar ao Arthur, que ele precisava sempre estar perto de mim em casa. O maior desafio foi na escola: em algumas brincadeiras por exemplo, quando ele andava de bicicleta por mais que minha família me ajudava fazendo a descrição de como ele estava brincando, eles me ajudavam monitorar... Meu coração ficava acelerado se eu ouvisse um barulho de carro ou moto, nessa hora eu congelava de medo e me perguntava “Meu Deus como é que uma mãe que é surda total e cega lida om isso?”... Até que um dia eu tirei meu aparelho para fazer um teste e sinceramente foi uma sensação horrível... mas valeu a pena colocar no lugar destas mães que são surdocegas e que não conseguem mais ouvir e até na situação quando nossos filhos ficam doentes.

 

8) Quantos anos seu filho tinha quando você teve a perda da visão? No começo ele entendeu a sua deficiência?

Arthur tinha 3 anos quando minha visão estava piorando e foi na época que ele começou estudar no pré... Tenho gravado a última imagem dele vestido de caipira na primeira festa junina: uma imagem bem embaçada, mas guardo com carinho essa memória... No começo, ele não compreendia, então nesse dia da festa junina a primeira vez que ele ia dançar, você que é mãe, sabe a ansiedade que é querer ver o filho dançar, tirar fotos, aplaudir, dançar junto e tal... Mas nessa época eu só tinha percepção de luz, só conseguia ver o brilho de flash das máquina fotográficas, mas minha irmã Andreia, que já faleceu, que era minha guia-intérprete na época, descrevia a dança, mas quando começou, não consegui segurar a emoção... foi uma mistura de dor, ansiedade, frustração por querer ver meu filho... Caí no choro, minha família pediu para eu me controlar, segurar as lágrimas senão ele podia desistir... mas ele dançou bem e ao terminar a dança, o professor pediu para abraçar os pais e quando ele chegou perto de mim perguntou porque eu estava chorando... Mentira tem perna curta né? rs Eu disse para ele que estava emocionada de ter visto ele dançar e Arthur me respondeu: “Mamãe eu sei que você não enxerga mais... olha eu dancei direitinho, eu só caí uma vez, mas levantei rapidinho!” Foi aí que percebi que ele já estava tendo consciência e o trabalho junto com meus familiares estava dando certo.

 

9) Camila, então mesmo usando aparelhos auditivos você teve que adaptar sua forma de comunicação? Conte para nós como foi esta mudança.

Sim, mesmo com o uso de aparelho auditivo, precisei ir em busca de uma forma de comunicação que me permitisse e me ajudasse a entender melhor a compreender as palavras, pois escuto vozes, barulhos, mas não compreendo... Treinei várias formas de comunicação para ver qual dela eu conseguia entender com clareza. Hoje uso o tadoma* como minha forma de comunicação principal, mas uso outras alternativas como o braille, libras tátil e escrita na palma da mão.

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*Tadoma é a forma de comunicação que coloca a mão sobre a boca e o pescoço de um intérprete, o surdocego pode sentir a vibração de sua voz e entender o que está sendo dito.

 

10) Você usa muito a tecnologia assistiva? Você tem dicas desta tecnologia para pessoas surdacegas?

Sou rápida na digitação mas foi muito treinamento... rs Quando perdi a visão, uma surdocega, Shirley Caetano, descobriu  uma escola onde ensina computação para cegos no Paraíso (São Paulo), que é da prefeitura. Aí resolvi arriscar... Lá o professor me apresentou os leitores de tela, DOSVOX, NVDA, Virtual Vision, Jaw... Mas para ouvir os leitores, eu uso fones de ouvidos e nestes programas precisa adaptar a voz para uma melhor compreensão. Uso smartphone com leitores de tela. No andróide é o Talkback e para quem tem iPhone é o Voice Over. Uso sempre com fones de ouvidos, mas tem pouco tempo que estou usando a linha Braille que é adaptado ao leitor de tela e transmite tudo para mim em braile: um recurso muito bom! Assim posso continuar protegendo minha audição dos fones. Para nós surdocegos que ainda tem algum resíduo auditivo, podemos usar os mesmo aplicativos para cegos e ter a ajuda dos fones de ouvido. Agora para quem já perdeu totalmente a visão e a audição, a linha Braille pode ajudar a ter mais autonomia para usar smartphones, computadores e até se comunicar com pessoas que não sabe usar nossa forma de comunicação. Por isso acho de extrema importância, as pessoas com surdocegueira aprenderem o braile que dá mais privacidade, pois assim ninguém fica ouvindo o que nosso leitor de tela está falando. A linha Braille é um aparelho caro, mas é uma coisa que vale a pena.

 

11) Camila, você que faz parte da comissão organizadora do Seminário Brasileiro da Síndrome de Usher, o que você achou da experiência?

Para mim, é incrível fazer parte da Comissão Organizadora do Seminário da Síndrome de Usher. Primeiramente porque foi composta por pessoas surdocegas e tivemos o apoio da Shirley Maia, especialista em surdocegueira. Outra coisa mais incrível foi que como já tem alguns anos, tivemos a oportunidade de mostrar para a sociedade que nós pessoas surdocegas, somos capazes de realizar várias coisas, principalmente um evento como este, contando com o apoio que tivemos de pessoas que acreditaram em nosso potencial. Para mim foi um sucesso, tivemos pessoas que vieram de 7 Estados do Brasil.

 

12) No seminário você disse que participa nas políticas públicas. Conte para nós como é esta experiência.

Aqui em São Paulo, em 2013, eu tornei conselheira do Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência. Comecei a participar com incentivo da minha irmã Claudia Sofia, do meu cunhado Carlos Jorge e também de Eulalia. Eles eram os únicos surdocegos aqui em São Paulo dentro do Conselho e são ativos na política pública. Antes de eu me tornar surdocega, eu tinha uma ideia das dificuldades deles, ai entrei nessa luta, gostei e me identifiquei. Muitas vezes nós surdocegos, encontramos barreiras: a falta de acessibilidade e de guia-intérprete, que muitas vezes, o governo não garante. É preciso brigar para conseguir... Fazer parte da política pública é importante para que possamos garantir mais legislações, acessibilidade e reconhecimento. Não era para eu estar nisso, pois é difícil... Antes eu estava em um relacionamento e estava acabando de sair do processo de aceitação da surdocegueira. Eu tive que fazer escolha entre meu namorado ou lutar junto dos meus companheiros surdocegos, pelos nossos direitos dentro das políticas públicas... E eu fiz a melhor escolha: lutar junto com meus companheiros. Não me gabo disso, mas esta escolha é algo de grande valor: nós lutamos e enfrentamos barreiras e quantos mais surdocegos estarem ativos também dentro da política pública, melhor.   

 

13) Você acha que tem muita coisa para melhorar nas políticas públicas em relação às pessoas com deficiências?

Sim muito! Uma experiência incrível que tive foi em 2016, na Conferência de Política para Mulheres. Eu era a única que não tinha acessibilidade, não tinha guia-intérprete para me acompanhar e a comissão se recusava a contratar, então logo na abertura fiz aquele barulho... não fiquei calada, tentei barrar a Conferencia para mostrar que eu não tinha acessibilidade. A comissão não gostou, mas não desisti. Eu estava sozinha nessa parada, tinha outras mulheres com deficiência, elas tentaram me ajudar, mas não podiam fazer muita coisa. Eu precisava lutar e mostrar sim que eu tinha que batalhar... Pedi apoio de outras mulheres mas me responderam que era “jogar dinheiro fora”. Mas não desisti, não baixei a cabeça... então fiquei surpresa que um grupo de transexuais, profissionais do sexo e algumas do movimento negro me deram apoio e me ajudaram: eles se prontificaram para ir comigo na delegacia prestar queixa caso não tivesse minha acessibilidade e por fim, acabei conseguindo. Na etapa nacional em Brasilia, quando cheguei, este grupo que me apoiou, ficaram sabendo do meu barraco na etapa estadual, novamente se colocaram à disposição, caso ali também não tivesse acessibilidade. Essa foi uma das conferências que mais me impressionou, mas foi preciso ter coragem e não baixar a cabeça... Uma coisa que digo a vocês que estão lendo, me disseram assim: “se você quiser continuar abrindo porta dentro desta política pública, aprenda a saber sobre leis que assegura a acessibilidade”, eles na verdade, não esperam encontrar uma pessoa com deficiência que entende de leis. Então comecei a ler mais sobre leis e ainda tenho muito que aprender com essas questões. Então nestas batalhas, algumas vencemos e outras perdemos, mas não vamos desistir!

 

14) Camila, você acha que se tornou uma pessoa melhor depois que você se tornou surdocega?

Sim! Eu acho que depois que me tornei uma pessoa surdocega me ajudou a tornar um ser humano melhor, me fez enxergar e me colocar no lugar do outro com mais frequência, me fez ver a vida de uma outra forma, me fez ter mais vontade de viver e aproveitar meu corpo que é usar as habilidades que tenho para ajudar outros... Eu só não tenho a visão e audição, mas ainda falo bem, tenho 2 braços ótimos, 2 pernas boas então uso isso para fazer o bem... Eu me coloco muitas vezes no lugar de um tetraplégico, por exemplo, ele depende de pessoas para ajudá-los em quase tudo... mas sei que eles gostaria de pelo menos poder levantar o braços sozinhos, para fazer algo como tomar banho por exemplo... Ou aquela pessoa que não tem os 2 braços, mas que gostaria de tê-los para dar aquele abraço, ou aquela pessoa que sabe que está com a vida por um fio e deitado em uma cama de hospital e tem a vontade de sair para tomar um sol, mas não consegue e mesmo assim eles continuam lutando. Eu me coloco no lugar deles e tento usar o que ainda tenho, para fazer o bem aos outros, isso me fortalece e sinto grata a Deus por isso. Vejo que a visão ou audição pode não ser nada... Também não sou de ferro, mas tiro forças e continuo lutando... Se estivesse enxergando ou ouvindo, talvez não valorizasse as coisas simples da vida e não aproveitaria as habilidade que tenho do tato, olfato, paladar. Imagine as pessoas que mencionei com suas deficiências e que continuam lutando? Elas tem minha admiração e meu total respeito por isso valorizo muito isso. Deus nos dá força além do normal e quando fico triste, lembro do texto da Biblia, Isaias 41:10 que diz: “Não fique ansioso por coisa alguma, pois Deus irá nos fortalecer e nos proteger.”

 

15) Quais são as dicas que você dá para os familiares e amigos das pessoas com síndrome de Usher?

Para as famílias e amigos de uma pessoa com Usher, gostaria de dizer que não deixem de dar apoio e encorajamento para que eles possam superar os desafios diários. E que os ajudem ver o lado positivo, ajudem a ver o mundo de uma maneira diferente, buscando alternativas e superar os obstáculos. Pois todo o ser humano precisa de um ombro amigo que nos faça ver que ainda existe uma grande luz no fim do túnel, e que nem tudo está perdido.

 

16) Camila, que conselho você daria para uma pessoa que acabou de descobrir que tem síndrome de Usher?

Essa é difícil... rs... pois é difícil aceitar um conselho né? Se eu mesma recusei tantos deles quando descobri a Usher! Um conselho que gostaria de dar para vocês que tem síndrome de Usher e/ou para quem acabou de descobrir... peço para que não sejam radicais consigo mesmos. Agora em dezembro fará 10 anos que me tornei uma pessoa surdocega e que também foi onde encontrei a coragem de sair do armário e dizer que sou uma pessoa surdocega. Quando era mais nova, eu dizia “não sou surdocega, sou baixa visão e baixa audição”, tive vergonha de usar a bengala branca e vermelha e isso me mostrou a covardia, me mostrou o medo de mim mesma, isso me mostrou ser fraca. As pessoas viam minha dificuldades com pena e não como uma pessoa de coragem e força. Depois que criei coragem de assumir minha nova identidade como surdocega, de aceitar a bengala branca e vermelha, ganhei mais respeito, segurança. Mesmo com a cegueira e a surdez, isto não me impede de ter uma vida normal como qualquer outra. Temos limitações comunicacionais ou de mobilidade, mas isso não nos tornará incapazes, porque todo os seres humanos tem limitações, independente de qual seja. Por isso você aí que está lendo isso, não sinta pena de si mesmo, pois eu acredito que você pode superar muito, não tenha vergonha de dizer "SOU UMA PESSOA COM SURDOCEGUEIRA", você verá que a partir daí, as coisas mudam e você começará levantar vôo. Tudo tem seu tempo e seu momento, lembre-se tem pessoas nesse mundo afora que tem deficiência piores do que você, que não consegue fazer o que é capaz de fazer. Então quando a revolta bater em você, lembre-se de uma pessoa que neste momento está em uma cama, que não pode mover os braços, as pernas... Você pode não enxergar muito bem ou ouvir muito bem ou até mesmo já ter perdido totalmente sua visão e audição, mas você ainda pode se levantar, caminhar sozinho e ir até sua janela e sentir o calor do sol mesmo que você não o veja, você ainda pode pegar sua água, você pode levantar o seus braços e dar aquele abraço maravilhoso. Mesmo que não possa ouvir ou ver, ou falar, o verdadeiro prazer da vida não está no que se ouve ou veja, está no que a gente sente, no que a gente toca. Se faltar audição e visão, o seu tato será o teu guia, o mundo estará na ponta de seus dedos. Se faltar audição, a música estará na vibração na ponta de seus dedos e no seus pés. Se tua voz não sair, sua fala estará em suas mãos. A vida pode parecer injusta às vezes, mas temos um criador maravilhoso que nos abre caminho, não nos deixando sem alternativas, então amigos que estão lendo... termino por aqui deixando um pouquinho da minha força dentro de um abraço grande e forte e cheio de encorajamento, e se alguém pensar em desistir, saiba que em algum lugar deste mundão ai, tem alguém que acredita no seu potencial e saiba que sou uma desta pessoa que acredita que você pode superar e ir muito além. Um forte abraço e um beijão no coração de cada um de vocês e agradeço ao site por essa oportunidade.