1) Eulália conte para nós como descobriram sua surdez.

Bem... eu sou a mais nova de oito filhos, sendo que 4 filhos são normais, 2 morreram novos, então não dava para saber muito bem se tinha ou não deficiência e 4 de nós temos histórico de surdocegueira: Eu, Nelson, Humberto e Eulinda. Então, como sou caçula, meu pais já desconfiavam... minha perda auditiva era leve a moderada, não me atrapalhava tanto... O que mais marcou na nossa família mesmo, era a cegueira.

 

2) E como começou a sua retinose pigmentar?

No meu caso, minha mãe já desconfiava que tinha desde bebê... Eu sempre fui uma criança muito tímida, muito retraída e a partir dos sete anos eu comecei a usar um óculos de 8 graus para miopia e eu tinha muita dificuldade pra enxergar à noite, isto é, eu já tinha cegueira noturna.

E eu vou te dizer, praticamente não tive infância por ter saído de Minas com oito a nove anos de idade e ter vindo aqui em são Paulo, era muita coisa para mim, foi muito difícil eu me adaptar, estava perdendo minha visão periférica.

Eu comecei mesmo ter muita dificuldade com a retinose pigmentar quando chegou os meus dezenove anos: eu fiquei com a percepção de claro e escuro, já não enxergava mais.

 

3) Vocês fizeram acompanhamento com médicos na época?

Então, nós somos mineiros, viemos de um lugar extremamente pobre, Vale do Mucuri que fica depois do Vale do Jequitinhonha. O meu pai era tropeiro e depois ele foi açougueiro e minha mãe por toda vida foi costureira.

O meu irmão Nelson demorou muito para falar, dava para perceber que não escutava. Ele começou a falar com mais de cinco anos de idade e quando chegava a noite, ele se recolhia e ficava encolhido no canto, não brincava com ninguém.

E consequentemente foi a mesma coisa com os outros, sabe? Além do Nelson, eu e meus 2 irmãos também tivemos dificuldades para escutar e também para enxergar. Foi assim que a minha mãe, apesar de ser do interior, ela já usava a nomenclatura para os médicos: “Meus filhos são surdocegos”. Ela não falava surdo e cego. Mas como a maioria dos médicos de lá, eles desconheciam a nossa causa, a nossa surdocegueira.

Mas como disse, nós não tínhamos condições para passar em especialistas, e meu pai nos meados de 1973 resolveu sair lá de Minas Gerais, vir para São Paulo para trabalhar, manter a vida e também veio em busca de tratamento, saber o porquê que eles tinham quatro filhos com surdocegueira.

 

4) Como foi adaptação aqui em São Paulo?

No começo meu pai trouxe Nelson com 19 anos e o Beto (Humberto) com 16 e também surdocego. Eles vieram daquele jeito, como diz o ditado “Com uma mão na frente e outra atrás”, eles não tinham nada, não conhecia ninguém, foram enfrentar a vida de ajudante de pedreiro. Mas graças a Deus se deram bem e aí depois de trabalhar de 6 a oito meses, em maio de 74, meu pai resolveu ir buscar o resto da família em Minas Gerais, que era a minha mãe, eu, Eulinda, Ana e a minha irmã mais velha Maria também resolveu vir com a gente.

No dia 5 de maio de 1975, chegamos aqui em São Paulo, fomos morar lá no bairro Vila das Belezas e é o bairro que moro até hoje.

Meu pai teve apoio do cunhado, meu tio. Ele e sua família, e nós todos 8 irmãos, meu pai e minha mãe morávamos em uma casa com 1 quarto e cozinha, mas enfim conseguimos levar a vida...

 

5) E como foi seus estudos na época?

Lá em Minas Gerais, eu só pude estudar até o 3º ano do primário, como chamava na época e chegando aqui em São Paulo, quando ia me matricular, minha irmã mais velha já identificava para os funcionários da escola que eu e Eulinda éramos surdocegas, e por causa disto não conseguimos vaga, daí ficamos 1 ano sem estudar...

Só consegui entrar numa escola regular em 75, mas a escola não me aceitou para estudar no terceiro ano e eu tive que voltar para o primeiro ano.  

Mudamos em várias casas, de bairro em bairro, mas as escolas já me aceitavam porque eu levava a transferência.  Estudei até oitava série no ensino regular com apoio de professores, de amigos de sala de aula e depois, eu fui para o ensino médio, 1º ano colegial, mas não tive apoio dos professores. Na época, eu tinha um sonho de me formar em química, mas este professor esta matéria química não me deu apoio nenhum, pelo contrário falou que eu estava na escola errada que eu tinha que procurar escola de educação especial...

Na escola quando eu falei apoio de alunos e professores é porque eu estudava em um horário extremamente ruim que era

Período das quinze às dezenove horas, então já ficava super apavorada por causa da minha cegueira noturna. Uma vez minha professora de artes plásticas começou a treinar aos alunos na sala de aula e vendar seus olhos. Eu estudava na parte superior da escola e então ela treinava os alunos: descia a escada, guiava para tomar um lanche e outros... tudo com olhos vendados, simulando a cegueira sabe?

Depois desse treinamento, cada dia um aluno me levava até o portão da minha casa da minha casa e então tinha todo o apoio deles.

Passei com ótimas notas em todas as matérias, até inglês porque era um pouquinho mais difícil, mas aí eu fui reprovada em Química. Depois disto eu parei de estudar no primeiro colegial, não consegui concluiu o colegial.

 

6) Você chegou a trabalhar?

Sim, comecei a trabalhar mas foi bem complicado: eu tentava entrar numa empresa ficava de dois a três meses em cada empresa, porque depois de ter passado por tudo aquilo pra conseguir estudar, eu não me identificava como surdocega. Eu entrava na empresa dava conta da produção, trabalhava direitinho, mas quando ia fazer exame médico para efetivar descobriam porque tinha deficiência visual e me demitiam. Cheguei a trabalhei em mais empresas mas não fiquei por muito tempo.

Por causa disto, nem INSS eu consegui contribuir e hoje eu tenho o benefício prestação continuada. Trabalhei em casa mesmo, tomando conta da filha de minha prima, Jéssica que cuidei até os 9 anos de idade, tanto que ela como se fosse uma filha que eu não tive.

 

7) E aqui em São Paulo, vocês conseguiram acompanhamento médico?

Meu irmão Nelson trabalhava numa empresa bem pequenininha como torneiro mecânico e o dono dessa empresa, um alemão, uma pessoa muito humana, ficava muito admirado com o trabalho de Nelson, mesmo sendo surdocego. Então ele indicou que passasse no Hospital São Paulo, já que o filho dele era professor e doutor, só que era cardiologista. Lá Nelson foi encaminhado para a equipe da retina. Foi aí que nós 4 tivemos consulta especializada e também tivemos a oportunidade de passar com dra Juliana Sallum. Lembro que toda vez que ela encaminhava a gente para fazer audiometria ou outro exame com otorrino no hospital São Paulo aparecia lá, no encaminhamento, Usher e um ponto de interrogação.

Mais tarde, toda a minha família fez vários exames, passamos com geneticista e com a parceria com a dra Juliana, UNICEF e Grupo Brasil colheram o nosso sangue e de outros surdocegos e enviado para Holanda e 2 anos depois, descobriu que eu era Usher tipo 2.

 

8) Como foi a sua reação ao perder aos poucos a visão?

Então como eu falei, nós fomos encaminhados para o Hospital São Paulo, na época eu tinha onze anos e de certa forma os médicos já ia me preparando: uns me diziam que eu ia ficar cega total aos 19 anos como de fato aconteceu, outros me diziam que podia ser aos 40, 50 ou que eu nem iria ficar cega total... E de certa forma, eles iam me preparando assim como prepararam os meus outros irmãos e eu ia levando a vida. Nós conseguimos estabilizar, todos trabalhavam e minha mãe, meu pai também já estavam mais conformados.

Para mim, no começo, vou dizer que não foi fácil... eu ainda tinha dificuldade em me aceitar como surdocega, eu não identificava assim.

Sofri até preconceito por parte das outras pessoas, mas percebi mais para frente que o preconceito era da minha própria parte: eu não aceitava ser surdacega. Por exemplo frequentava a fundação Dorina que é dedicado aos cegos, e a maioria dos cegos tem audição aguçada, mas eu não conseguia me interagir com eles por causa da surdez... Em outras instituições foi a mesma coisa, eu me isolava, não queria conversar com ninguém, quando na realidade quem acabava me excluindo era eu própria... Para mim, essa fase foi muito difícil, tive que passar com psicólogo pelo Grupo Brasil. A Marcela me ajudou bastante nisto, é muito difícil você assumir esta condição... tive que me reabilitar mesmo.

 

9) Conte para nós como foi este processo de reabilitação.

Eu fui encaminhada para fazer reabilitação, orientação, mobilidade e braile na fundação Dorina Nowill e logo depois no eu fui lá no Laramara. Eu também fui para outras associações como CADEVI e ADEFAV, onde conheci Ana Maria de Barros que me orientou muito e por fim me encaminhou para o grupo Brasil, onde eu conheci a Cláudia Sofia e outras pessoas com surdocegueira, que até então eu achava que era só eu e meus irmãos com a mesma condição.

 

10) Como foi sua trajetória no Grupo Brasil?

Olha, para mim começou em outubro de 2004... Depois de passar por várias instituições, me encaminharam para o Grupo Brasil e chegando lá conheci vários surdocegos. Depois de algum tempo, a convite da Shirley Maia, iniciei com um curso de capacitação e gestão para associações ministrado pelo professor José Leal da Colômbia. Foi muito bom, pois aprendi como funciona as associações, os cargos de conselheiros e a representação.

Gostei muito e então nesta época em 2005, teve a eleição para escolher a nova diretoria da ABRASC (Associação Brasileira de surdocegos) e eu me candidatei e ganhei. Comecei a participar no conselho deliberativo e também participar dos eventos do conselho municipal da pessoa com deficiência que era uma vez por mês. Foi assim que adquiri mais conhecimento, aprendi cada vez mais participar nas politicas públicas.

 

11) Eulália, conte para nós sobre sua participação nas políticas públicas.

Neste tempo, conheci Jô Nunes que é uma pessoa muito maravilhosa, muito empenhada nas políticas públicas. Em 2006 eu era apenas participante da plenária e aí a Jô falou para mim que teria que ir de qualquer jeito para participar da conferência de direitos humanos e me candidatar como delegada.

Na época, no primeiro momento era só municipal, estadual e nacional, não tinha regional como se tem hoje. Eu consegui a vaga como delegada e logo depois fui para estadual representando a surdocegueira e também levar propostas de reconecer a profissão de guia-intérprete.

Em 2007, eu me candidatei e ganhei como suplente no conselho municipal da pessoa com deficiência, fiquei lá até 2009 representando a surdocegueira, mas na cadeira da deficiência visual.

De 2009 a 2011, eu já fazia parte como conselheira titular e de lá fui para conselho estadual do direito da pessoa com deficiência como suplente. No período 2011 a 2012 eu fiquei fora do conselho porque não podia voltar para o municipal e nem para o estadual.

Em 2013 eu voltei e fiquei até 2015 como conselheira titular para o conselho municipal dos direitos da pessoa com deficiência como suplente, tudo isso na cadeira do tipo de deficiência: se não era do auditivo era do visual, porque surdocegueira não tinha cadeira. De 2015 a 2017 eu fui conselheira municipal da saúde e eu era a única pessoa com deficiência no conselho.

E agora em 2019 até 2021 eu sou conselheira no conselho estadual do direito da pessoa com deficiência representando o Grupo Brasil.

Neste período, em 2018 participei também da Conferência Internacional da surdocegueira na Espanha e nessa conferência teve assembleia da WSDB que é Federação Mundial de surdocegos e eu consegui me candidatar como auditora e representando a surdocegueira no brasil

Só para ilustrar em 2011 eu participei de conferência de condição feminina e em 2014 da conferência educação e enfim, levei várias propostas para surdocegueira, aonde graças a Deus, foram todas aprovadas.

 

12) A partir do momento que você começou participar ativamente nas políticas públicas, você mudou seu ponto de vista sobre a surdocegueira?

Para mim foi muito válido pois foi assim que assumi a minha identidade como surdocega. Eu vi que eu perdi muito tempo lá atrás, porque eu não me reconhecia como pessoa surdocega.  Comecei a ir atrás dos meus direitos, trabalhar nas políticas públicas... Tudo na minha vida mudou. Mas é claro que ainda é um trabalho de formiguinha, temos muito o que melhorar...

Estamos aí na luta: estamos trabalhando no projeto de lei que está tramitando na CMMDE VEREDSIRES dew sp, o reconhecimemto da bengala branca e vermelha a que representa a pessoa surdocega. Outra coisa que conseguimos é que já tem instrutor mediador em sala de aula, isto é um grande avanço! Já conseguimos dentro da lei o uma lei que reconheça o guia interprete como profissional... Então, é isto, tem muita coisa para fazer, muita coisa para melhorar... para mim foi muito válido, eu acho que a minha vida mudou muito... Hoje eu sou outra pessoa.

 

13) Você acha que conseguiu transmitir sua mensagem sobre as politicas publicas aos surdocegos?

Eu tento fazer a minha parte, eu tento transmitir, mas não é fácil, pois tem muitas pessoas com surdocegueira que não se identifica.

Tem muitos que dizem assim: “Ou eu sou cego ou eu sou surdo” ou ainda ouvimos “eu tenho baixa visão/baixa audição” mas não se identifica e aí fica difícil, temos que tentar alertar que quanto mais cedo, eles reconhecerem essa condição de surdocego, a vida deles vai melhorar.

E este é um fato que até dentro da minha família, um ou outro que tenha surdocegueira ainda não aceita este fato e na própria ABRASC tem vários que não aceitam e na comunidade surda existe caso de pessoas que estão perdendo a visão mas também não aceita nossa orientação, mas a gente vai tentando trabalhar da melhor forma possível.

 

14) E na sua opinião, como o surdocego é visto pela sociedade?

A surdocegueira ainda é muito invisível... muito mesmo. E por isto que nós precisamos divulgar de todas as formas, em todos os âmbitos sociais. Temos que dar mais palestra, divulgar nas escolas, faculdades, levar esse conhecimento sobre surdocegueira para toda a sociedade não só da Usher, porque sabemos que existem outras síndromes que causam a surdocegueira.

Eu acho que o Primeiro Seminário da síndrome de Usher foi muito bom! Vimos pelo número de participantes, todos estavam ansiosos para saber mais da síndrome de Usher, então é importante continuar este trabalho. Eu me sinto mais fortalecida de ter participado desta comissão e de ter conhecido todas da comissão.

 

15) E por falar em políticas públicas, o que você acha da acessibilidade aqui no Brasil?

A acessibilidade é um tema que discutimos bastante nos conselhos da pessoa com deficiência mas tem muito que trabalhar...

A acessibiilidade referente às pessoas surdocegas é ainda muito restrito, mas no modo geral, algumas coisas melhoraram e outras nem tanto... por exemplo, em se tratando de acessiblidade nas calçadas, alguns cadeirantes tem dificuldades para trafegar em calçadas que tem piso tátil para cegos, e geralmente este piso tátil ocupa quase toda calçada e também tem locais que não tem rampas para eles... Então fica aquela coisa, melhora para um e piora para outro.... Precisavam pensar como um todo e minha sugestão é: quando fizer obras assim, contatar pessoas com deficiências e com certeza vão dizer a melhor forma de fazer uma calçada acessível.

Existe locais que precisa ser acessível não só para pessoas com deficiências, mas até para idosos, então tem muitos locais públicos falta corrimão nas escadas, rampas, elevador... é um trabalho longo e requer muita divulgação, muita campanha, pedir para os governantes...

 

16) Eulalia se você tivesse opção de cura para a retinose pigmentar, você se sujeitaria para fazer testes clínicos?

Olha, eu vou ser bem sincera, eu já passei por todo o processo da cegueira, já me acostumei ser assim e eu sou uma pessoa muito, muito feliz. Eu acho que a surdocegueira me ensinou muito. Mas eu toparia sim, fazer o teste clínico, faria isto não pensando na minha pessoa, mas eu faria pensando no futuro de uma criança que tem surdocegueira. Eu aceitaria fazer este teste e com certeza ia servir para outros pacientes.

 

17) E para finalizar, que conselho você daria para uma pessoa que acabou de saber que tem síndrome de Usher?

Eu diria para essa pessoa o seguinte: eu sei que não é fácil, já passei por tudo isso, mas a primeira coisa que deve fazer é assumir essa condição de surdocega, por que assim, com certeza ela vai ser uma pessoa mais feliz. Não abaixe a cabeça, se precisar de ajuda, vá atrás de um profissional, de um psicólogo, vá atrás de associações, procure interagir com a sociedade e se possível vá atrás de seus direitos, vá a luta!

Isto tudo ajuda muito e portanto, melhor coisa é aceitar e reconhecer como surdocego.