1) Daniele, conte para nós como surgiu sua surdez.

Eu tinha mais ou menos 2 anos, e a única palavra que eu falava era "papai", mas depois disto eu parei de falar... Então minha mãe percebeu que eu não reagia ao barulho, me chamava e eu não respondia... Ela achava que eu tinha preguiça de falar...rs Mas meu pai percebeu que eu era surda mesmo e dai me levaram no médico em Curitiba. Lá constataram que era surdez. Comecei usar aparelho de audição com 4 anos e até hoje uso aparelho retroauricular.

 

2) E como foi a sua adaptação com os aparelhos auditivos? Você teve dificuldades na escola?

Eu me adaptei bem com os aparelhos, foram muito úteis. E na escola também foi bem tranquilo, não tive dificuldades. Comecei estudar na escola CEDAP (escola para surdos tipo bilingue) até 4ª série. Lá aprendi LIBRAS, mas como eu comecei a falar fluentemente, fui depois fui para escola normal juntos com ouvintes. Hoje sou surda oralizada. Graças a Deus nunca sofri preconceito na escola.

 

3) Você tinha aulas de fono na escola?

Sim, eu tinha! O que me ajudou muito!

 

4) Mesmo sendo oralizada, você usa LIBRAS?

Sim sou oralizada, mas quando encontro com meu amigos surdos, comunico só com lingua de sinais.

 

5) Conte para nós como você descobriu sua retinose pigmentar.

Foi horrível... não esperava que ia acontecer algo pior da minha vida. Então, isso foi em 2009, eu tinha uns 21 anos, estava na praia com meus amigos, passeando à noite e de repente escureceu minha vista do nada... Dai depois disso, não ficou a mesma coisa quando saia a noite. Eu pensavam que era coisa da minha cabeça, não tinha noção... Contei pra minha mãe, fomos no médico oftalmo de Curitiba, fiz vários exames e lá descobriram que eu tenho retinose pigmentar e ao mesmo tempo, 0s, médicos sabendo da minha surdez, tive o diagnóstico final de síndrome de Usher. Nossa foi um susto pra mim e principalmente pra minha mãe, porque nunca ouvimos falar sobre isso...

 

6) Você disse que "escureceu" de repente sua visão, mas antes disto, você nunca sentiu esta dificuldade de enxergar no escuro?

Antes enxergava muito bem.

 

7) O impacto da retinose pigmentar foi muito grande para você, não é?

O aparelho auditivo ajuda muito para você escutar, você consegue driblar a surdez, mas quanto a visão... é problemático. Para mim as dificuldades em enxergar é complicado, ainda mais sabendo que a retinose pode piorar. É horrível... não desejo isto para ninguém... Eu amo passear e viajar, mas graças a Deus, tenho um marido abençoado por Deus, porque ele é bem atencioso comigo. Tenho medo quando saio sozinha para passear, dai só ando acompanhada mesmo.

 

8) E como está sua visão hoje?

Continua o mesmo... estacionada Graças a Deus. Apesar de não enxergar mais dos lados, em cima e embaixo. A noite não enxergo nada, é só com luz mesmo... rs Continuo tratando com Dr. Alexandre Grandinetti em Curitiba.

 

9) Você disse que nunca tinha ouvido falar da Síndrome de Usher... Depois de saber disto, você passou a informar mais, passou fazer mais exames, consultas?

Sim, nunca tinha ouvido falar da sindrome de Usher antes. Pesquisei bastante sobre o assunto pra ficar mais calma... rs. Até hoje consulto com o mesmo médico oftalmo desde o diagnóstico.

 

10) Você já teve contato com outras pessoas com Síndrome de Usher?

Tenho alguns amigos que tem a mesma dificuldade que eu, são surdos e não enxergam muito bem... mas não sei se é mesma coisa...

 

11) Você trabalha Daniele?

Trabalhei como auxiliar de escritório há 4 anos atrás na loja Casas Bahia. Como saia de lá à noite, ficou muito difícil pra mim e então me aposentei por invalidez.

 

12) Seu marido sabia das suas dificuldades em enxergar e ouvir antes de vocês casarem?

Bem... é uma longa história... rs

Quando começamos a namorar, ele não sabia que eu era surda rs... porque afinal de contas eu uso aparelhos auditivos, escuto bem com eles. Mais tarde, contaram para ele sobre minha surdez, mas mesmo assim, continuamos a namorar. Quanto aos problemas visuais, fiquei com medo de ele não me aceitar assim como sou... Fiz de tudo para não contá-lo... rs Um dia que estávamos passeando, ele percebeu que eu tinha algum problema da visão.  Um dia, fui pra Curitiba com ele e com minha mãe para consultar com oftalmologista e lá minha mãe contou pra ele sobre a minha retinose pigmentar, mas mesmo assim, me aceitou do jeito que sou e a partir daí ficou mais cuidadoso comigo... rs Estamos juntos há 6 anos e casamos faz 3 meses.

 

13) Seus pais são primos Daniele? Na sua família tem mais casos de Síndrome de Usher?

Sim, meus pais são primos... Na família do meu pai, alguns tem problemas visuais, mas não é mesmo que eu tenho ... Tenho 3 irmãos e eu sou a caçula, mas nenhum deles tem a Síndrome de Usher, só eu mesmo... fui premiada... rs

 

14) Para você, uma pessoa com baixa visão é mais difícil andar na rua?

Sim! As calçadas na maioria das vezes, são desniveladas, cheias de buracos. Melhor mesmo, para o nosso caso, é andar acompanhado.

 

15)  Então... qual conselho que você daria para uma pessoa que acabou de saber da síndrome de Usher? Qual sua mensagem?

Olha, o que eu tenho a dizer é que não ache que sua vida acabou, não se desespere. Nunca pense em desistir da vida. O importante é saber que você não está sozinho. Muitos pessoas com Síndrome de Usher já passaram por isso: temos que adaptar e aceitar. Deus está sempre com a gente!