1) Conte para nós como descobriram sua retinose pigmentar.

Eu fui diagnosticada com retinose pigmentar na infância, mas até os meus 23-25 anos eu conseguia ler sem auxílio ótico. Eu frequentei escola regular, mas minha mãe me disse que eu fui reprovada na primeira série da pré-escola, porque eu era extremamente agitada... disseram que eu tinha “déficit de concentração”. Minha mãe, que também tem a Síndrome de Usher, não se aprofundou sobre o assunto... mas achou melhor me passar em uma consulta no hospital municipal e lá concluíram que eu tenho retinose pigmentar e que poderia progredir.

 

2) Então, sua mãe também tem Síndrome de Usher? Conte para nós como foi a trajetória dela com a Síndrome.

Minha mãe foi diagnosticada ao nascer com retinose pigmentar. No decorrer da vida dela, ela participou de vários tratamentos da RP na Santa Casa (SP) como por exemplo, injeção de proteína na retina e outros tratamentos, por volta da década de 60. Ocorre que, quando ela tinha mais ou menos 50 anos, ela reclamou para mim que tinha dificuldade para escutar rádio, televisão, telefone e também para escutar conversas... eu achei estranho, então, como a gente morava próximo a Santa Casa de Misericórdia, aqui em São Paulo, eu a levei para fazer um check-up para entender o que estava acontecendo. Lá ela fez audiometria e o diagnóstico foi perda auditiva severa a profunda. Os médicos geneticistas concluíram clinicamente que ela tem Síndrome de Usher. Nós ficamos surpresos, porque nunca nenhum médico cogitou esta possibilidade para nós, de que ela, apesar de ter a retinose, poderia também perder a audição...

 

3) No fato de sua mãe ter perda auditiva severa a profunda ela usa aparelhos ou ela fez implante coclear? No caso dela deu certo?

Minha mãe usava aparelho auditivo até 2012, mas como ela tem perda auditiva profunda, os aparelhos não estavam resolvendo mais, principalmente no ouvido esquerdo. Os médicos sugeriram então, que ela fizesse o implante coclear. Ela aceitou e a cirurgia foi realizada na Santa Casa de Misericórdia em 2013. Ela se deu muito bem, fez acompanhamento com a fono. No ano passado, ela percebeu que o aparelho implantado estava fazendo barulhos estranhos que a estava perturbando. Na verdade, o aparelho estava quebrado e precisava de manutenção ou um aparelho novo. Por causa disto ficou quase um ano sem escutar. Foi um período muito difícil e depois de muito custo, conseguimos um novo aparelho pela Santa Casa. 

 

4) Quando e como foi que você percebeu que sua retinose pigmentar aumentou?

Desde 2005 eu me trato no Hospital das Clínicas em São Paulo, então eu tinha aproximadamente 23-25 anos... até então eu desde criança usei óculos comuns para leitura e não tinha a visão periférica tão prejudicada como hoje. Percebi que minha retinose teve uma progressão muito lenta no decorrer da minha vida. Os médicos nunca pediram que eu fizesse exame mais preciso na retina, e eu só vim a saber mesmo do aumento da retinose com 32 anos.

Como eu trabalhava e estudava, a minha vida era muito corrida, então nunca percebi que a retinose estava aumentando... Certa vez eu quase fui atropelada por uma cadeira de rodas e isto me deixou baqueada. Então no outro dia, quando a minha mãe estava sendo atendida pela ADEFAV (Centro de Recursos em Deficiência Múltipla, Surdocegueira e Deficiência Visual), fazendo curso de Orientação e Mobilidade, eu comentei com a professora dela sobre o ocorrido. Ela então fez um teste rápido comigo e percebeu que eu não tinha visão periférica. Depois disto, voltei no Hospital das Clínicas, comuniquei ao médico, e assim ele solicitou o exame mais específico da retina, o mapeamento da retina. Os médicos do HC nunca me solicitaram este exame e olha que eu me trato lá desde 2005... e acho um absurdo isso, porque nós não temos nenhuma orientação... é preciso acontecer um acidente para eles tomarem uma providência.

 

5) Você nunca desconfiou desta dificuldade para enxergar antes do “quase” atropelamento com cadeira de rodas?

Eu sou estudante de teatro e quando iniciei este curso, a gente desenvolveu muitos exercícios de campo visual e aí observava que eu tinha algumas dificuldade para enxergar... Eu achava que isso era algo comum em todas as pessoas, não tinha noção da proporção do problema... Na verdade eu nunca conversei sobre esta dificuldade com meus professores, com os meus colegas da turma... Eu tinha 30 anos na época, eu tinha desconfiança, mas era só uma leve desconfiança, eu não imaginava que isso poderia acontecer de fato de que eu estava perdendo a minha visão periférica.

 

6) E aí então, você sentiu os mesmos problemas visuais que sua mãe?

Em 2006 eu passei pela primeira vez com retinólogo, e informei a eles que eu não estava mais conseguindo ler com óculos que eu tinha para perto que era aproximadamente 2 e 2,5 do lado esquerdo e do 2,75 do lado direito e então ele concluiu que era por causa da retinose pigmentar... isto me deixou chocada, porque com isto soube que teria mais problemas visuais no futuro e aí pensei que o mesmo acontecia com minha mãe... Senti as dificuldades dela e tudo mais, eu só não tinha consciência disto, mas depois deste diagnóstico, a ficha caiu... Então, eu comecei a estudar mais sobre a retinose pigmentar, porque a médica disse que não existe nenhuma lente que pode ajudar neste caso.

Eu conclui meu curso universitário lendo alguns livros para o trabalho de conclusão de curso (TCC ) com auxílio de uma lupa de papelaria, porque naquele ano 2006, não existia nenhum auxílio ótico, comum hoje em dia...  Hoje eu uso um auxílio ótico que é uma lente prismática 12-14.

 

7) E como iniciou sua surdez?

Quando soubemos que eu tinha RP, os médicos nunca falaram que eu “poderia” ter problema da audição. Quando ficamos sabendo da surdez de minha mãe, por exemplo, eu fiquei preocupada comigo também... Eu tinha aproximadamente 29-30 anos quando realizei meu primeiro exame de audiometria, mas não constatou perda auditiva. Depois disto, anualmente, passei a fazer acompanhamento com otorrino. Em 2013 constatou que eu tinha perda auditiva de 5 decibéis e no ano passado realizei a audiometria e deu perda de 20 decibéis... isso me preocupa muito.

 

8) Mesmo com perda leve da audição, você usa ou não aparelhos auditivos?

Este ano passei na consulta com otorrrino e ela me disse que seria interessante se eu pudesse usar aparelho auditivo. Mas me disse também que no próximo ano vou fazer a audiometria para ver como está a perda auditiva e dependendo, vou ter de usar aparelhos, pelo menos em alguns momentos, não sempre...

 

9) Então no seu caso e de sua mãe, você teve primeiramente a retinose pigmentar e depois a surdez... foi aí que concluíram que você também tem a Síndrome de Usher?

Exatamente. Minha mãe ficou sabendo da síndrome de Usher após os 50 anos, porque até então, nenhum médico investigou a fundo sobre isto. Nenhum médico afirmou se ela poderia ou não perder totalmente a audição e a visão... Foi a primeira vez que ouvi falar sobre a Síndrome da Usher.

No meu caso, nenhum médico, mesmo sabendo da minha retinose e da condição de minha mãe, cogitou que eu tinha a tendência em ter a Usher também...

A partir do momento que foi comprovado a minha perda auditiva de cinco decibéis os médicos não confirmaram nada sobre a Usher, apenas disseram-me para eu aguardar nos próximos anos e fazer o exame de audiometria anualmente.  Então em 2017, fiz estes exames e apontou a perda auditiva de 20 decibéis... A partir daí fui diagnosticada com Síndrome de Usher.

Na verdade, é um diagnóstico clínico, não é um diagnóstico científico. Nem eu e nem minha mãe nunca conseguimos fazer o teste genético para saber qual é o nosso tipo da síndrome de Usher.

 

10) Qual foi sua reação ao saber da sua Síndrome de Usher?

Foi um susto... assim que soube de minha mãe, eu não imaginava isto comigo. Pensei nas dificuldades que ela passou e ainda passa... Nós não estávamos preparadas para isso... Fui pesquisar para entender melhor, mas eu não aceitava... Fiquei muito tempo assim, demorei mesmo para aceitar. Nesta época eu fui enfrentando...

 

11) Qual foi a reação de sua mãe ao saber que você tem a Síndrome de Usher?

Bom, a minha mãe ela não tem muita consciência sobre a Síndrome de Usher. Meus avós infelizmente também não tiveram condições de orientar minha mãe: ela frequentou muito pouco uma escola. Meus avós não a deixaram concluir os estudos. Minha mãe começou a trabalhar como doméstica e sempre trabalhou com minha avó, nunca trabalhou sozinha, somente depois quando ela me teve, começou a trabalhar como vendedora de cosméticos de porta em porta durante o dia e voltava cedo para casa. Ela sempre teve cegueira noturna e nunca andou sozinha à noite.

Minha mãe não teve reação quando ela soube da Síndrome de Usher dela... assim aconteceu quando ficou sabendo da minha Usher, sabe? Se você perguntar sobre esta síndrome, ela não vai saber explicar. Ela observa, mas não sabe explicar referente a isso, porque ela nunca teve orientação correta, os pais também nunca a orientaram...

 

12) Glauce, seus avós são primos? Tem mais casos da síndrome de Usher em sua família?

Meus avós nasceram e foram criados em regiões diferentes de São Paulo. Minha avó nasceu no interior de São Paulo, próximo de Minas Gerais e meu avô nasceu em Bauru. Eles se conheceram aqui na capital de São Paulo, portanto ambos são de família diferentes: meu avô tem descendência de portugueses e a minha avó tem descendência de franceses. Então não tem nenhuma ligação... A minha mãe e meu pai também não tem nenhuma ligação. Minha mãe é paulistana e meu pai nasceu e foi criado no Rio de Janeiro.

Temos casos de perda auditiva na família, mas nenhum foi diagnosticado como perda auditiva devido à genética. Na verdade, minha mãe tem três primos que tem perda auditiva, mas nenhum tem perda visual. A minha avó teve 6 filhos e a única filha que teve deficiência visual e auditiva foi minha mãe.

 

13) Você toma alguma vitamina, suplementos para a retinose?

Eu me trato desde 2005, na especialidade de visão subnormal do Hospital das Clínicas e depois de insistir muito, eles me encaminharam recentemente para o grupo da genética ocular. Lá eu sigo as orientações da médica da genética ocular que me pediu para consumir vitamina que se chama Vitalux e também a consumir alimentos alaranjados, ômega 3... ela me disse que no meu caso, o ideal é tratamento natural para impedir a progressão da retinose pigmentar.

 

14) Glauce você usa bengala? Conte para nós sobre o curso de Orientação e Mobilidade.

Desde 2011 eu tive encaminhamento para fazer curso de reabilitação, de orientação e de mobilidade, mas eu aceitei em fazer curso por necessidade mesmo porque um dia eu estava caminhando e eu não vi um degrau muito alto, quase tive um acidente grave. A partir daí, então, decidi fazer este curso. Eu conheci o Instituto “Luz aos cegos”, próximo de casa e foi onde comecei a praticar estes exercícios. A primeira aula foi muito difícil para mim porque como eu tenho uma boa visibilidade durante o dia, o professor me vendou e então eu tive a sensação que eu ia ser atropelada por um carro, eu escutava barulhos muito alto próximo de mim como pessoas falando, trânsito. Eu não tinha confiança no professor, sabe? Eu fiquei muito assustada e me abalou emocionalmente. Hoje, depois de conhecer melhor este curso, eu aceito e faço também o curso de braile. Então poder participar desse curso, me ajudou muito, principalmente a usar a bengala. Aprendi a ter mais confiança até para andar à noite. Saber que as pessoas percebem que eu tenho dificuldade para enxergar, vão poder me ajudar, então não vou estar sozinha e eu não vou me machucar. Por enquanto, durante o dia eu não uso a bengala para me locomover, uso somente à noite. 

 

15) O que você acha sobre a acessibilidade aqui no Brasil?

Esses dias, nas minhas pesquisas eu assisti um vídeo do escritor e poeta Glauco Mattoso. Neste vídeo, o escritor comenta sobre o preconceito com pessoas com deficiência. Ele disse assim: “Eu sofri mais preconceito enquanto pessoa com deficiência do que como um gay”. E de fato, existem muita dificuldade em ser uma pessoa com deficiência. Por exemplo, a maioria das cidades grandes não estão preparadas para os surdocegos. Falta a audiodescrição para deficientes visuais, nem todas as pessoas sabem LIBRAS e é muito difícil é conseguir um guia intérprete para eventos por exemplo. As pessoas surdocegas deveriam ter uma boa qualidade de vida, ter autonomia e segurança. Eu quero muito lutar pela acessibilidade, essa vai ser minha bandeira, é uma briga que eu tenho que enfrentar... é uma questão de inclusão social.

 

16) Glauce, você estuda e trabalha?

Eu sou formada em Bacharel em Direito e eu estudo teatro desde 2009.

Estou procurando fazer um curso de leitor de tela porque eu já não consigo mais enxergar para desenvolver algumas tarefas no computador de mesa. Trabalhos em Word, qualquer pacote Office ou pesquisa, eu utilizo o tablet, porque eu posso ter o auxílio ótico para perto. Quanto para leitura de longe meus médicos do HC, da visão subnormal, me informaram que não existe no momento. Isso está me atrapalhando muito mesmo. Ainda não consegui encontrar este tipo de curso aqui em São Paulo, precisava ser em horários disponível para mim e no momento estou desempregada...

 

17) Glauce você tem planos futuros? 

Sim eu tenho planos futuros, aliás eu já estou procurando trabalho, mesmo sem ter o curso de leitor de tela. Eu estou procurando trabalho na área jurídica, com ênfase no terceiro setor como ONGs e autarquias. Eu gosto de desenvolver projetos sociais, políticas públicas. Essas são as áreas que eu mais gosto.

 

18) Você fala para as pessoas que tem a Síndrome de Usher? Você explica sobre a síndrome ou não?

Bem... o momento que eu mais parei na minha vida foi para debruçar para pesquisar mais sobre a retinose pigmentar, sobre a síndrome de Usher. Fiz isto para entender e ter consciência do que eu estava passando. Para mim, até hoje é muito difícil falar sobre a síndrome de Usher. Demorei para aceitar que estou perdendo a audição e que a existe uma possibilidade muito grande de eu perder a visão também. Então se para mim é difícil, imagine se conto para todas as pessoas? Tive que me reconhecer como surdocega. É uma dificuldade muito grande, tanto que eu não falei para todos os amigos do meu curso de teatro, somente amigos íntimos mesmo é que sabem que tenho síndrome de Usher.

Eu não falo para todas as pessoas, seja eles conhecidos ou não. Se percebem algo, aí eu explico. Eu sinto que aos poucos estou quebrando essa barreira, eu não consigo me identificar e me colocar como pessoa com deficiência. É um lado “preconceituoso” de minha parte, mas eu acredito que é uma dor que dia após dia estou superando...

 

19) Você como atriz de teatro, você gostaria de ver o tema Sindrome de Usher como peça de teatro?

Nós do Instituto “Luz aos Cegos” estamos preparando uma apresentação para falar sobre inclusão escolar da pessoa com deficiência. A peça conta a história de uma menina que sofreu uma exclusão por conta da deficiência visual. Na peça tem alguns trechos do livro “A Hora da Estrela” de Clarice Lispector, mas é um processo em construção... Vai ser apresentação bem rápida, mas eu quero sim, eu quero muito lutar não só para falar sobre a síndrome de Usher mas também sobre todos os tipos de deficiências. Essa será minha bandeira para sempre com certeza.

 

20) Glauce, que conselho você dá para as pessoas que acabou de saber que tem a Síndrome de Usher?

O preconceito é algo que existe não só com as pessoas com deficiência, mas com todas as pessoas. A gente precisa ser forte para enfrentar esse preconceito e a arma disto é o conhecimento. Por isto que o conhecimento é muito importante: estude, trabalhe, procure ler mais...

Se você acabou de saber que tem a Síndrome de Usher, saiba que é possível ter uma vida saudável e feliz. Nós todos temos nossas limitações, nossas diferenças, mas temos que buscar a compreensão diária sobre isso. Tente se adaptar: aconselho as pessoas que tem baixa visão a não só fazer curso de orientação e mobilidade, mas fazer também o curso de Braile. Tudo isto é bom para você ficar preparado. Seja forte! Tenha confiança em si.