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COM SÍNDROME DE USHER
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ENTREVISTAS COM PROFISSIONAIS
10/2017
MIGUEL OLIO
Miguel Olio, professor especialista em educação para pessoas com surdocegueira e velejador, me concedeu esta entrevista (23/09) durante a feira Boat Show, maior salão náutico indoor da América Latina.
Muito prestativo, Miguel colocou seu ponto de vista sobre vários assuntos e contou sua trajetória como idealizador do projeto Sailing Sense que oferece passeios de veleiro para pessoas com deficiências, na qual ultimamente alcançou um aumento significativo no numero de participantes.
O projeto tem 10 anos e conta com patrocínios, apoios e parcerias.
Leia esta entrevista sobre este apaixonante projeto para pessoas com deficiências.
Abraços
Ana Lúcia Perfoncio
1) Conte para nós como foi que você começou na área com pessoas com múltiplas deficiências.
Em 2007 fiz o curso de formação de educadores no Mackenzie e é um curso de especialização. Depois do curso comecei a trabalhar no Ahimsa onde fiz estágio, depois trabalhei na ADEFAV e trabalhei no grupo Brasil.
Surgiu uma oportunidade de conhecer o trabalho com pessoas de múltiplas deficiências e durante o curso percebi que só tinha na verdade, professora da parte de pedagogia e eu sou da área da educação física. Então não tinha material de educação física durante o curso e aí perguntei se era normal... Era normal você ter professor da área de pedagogia, mas eu queria saber se era normal não terem professores de educação física para pessoas com múltiplas deficiências... Tinham poucos professores que trabalhavam com Educação Física. Você sabe dos benefícios da atividade física, porém pouco se falam no próprio curso de educação física, sobre a múltipla deficiência sensorial. São poucos os que tem este conhecimento.
Esta é umas das ações que a gente está fazendo: apresentar a proposta dessas atividades inclusivas para as universidades e que seja uma futura parceria, porque geralmente, as faculdade não tem este conhecimento. Como uma faculdade vai passar por aluno esta informação se a própria faculdade não sabe?
Eu não conhecia, me surgiu uma nova oportunidade, então o que eu achei mais interessante é que o fato de você quase não ter atividades físicas, isso quer dizer que você tem muitas oportunidades e se você não tem nada que você pode fazer muita coisa, exige uma adaptação.
Faz parte da vida cotidiana, você ter lazer, esporte, cultura e atividade física. Pra você ter uma vida saudável precisa ter um trabalho, onde morar, lazer, cultura e educação, mas se você não tem acesso ao lazer, nem tem acesso à prática esportiva como é que você vai conseguir falar que você é uma pessoa realmente incluída? Não importa qual seja a sua prática, é importante que se faça. Não precisa ser atleta, mas é importante que se faça exercícios.
A gente fala de uma população muito grande a gente fala de quase 25% da população é um número absurdo.
2) Como você criou o Sailing Sense? Onde você se inspirou este projeto?
Eu criei o projeto Sailing Sense que começou neste curso de especialização em 2007. Quando terminou o curso tive a ideia de oferecer a atividade esportiva como vela às pessoas com Síndrome de Usher, porque foi a primeira síndrome que apareceu no curso sobre a surdocegueira. Achei interessante e perguntei: "Como será surdocego velejando?"
Então a gente está há 10 anos desenvolvendo maneiras de fazer uma comunicação efetiva para as pessoas com surdocegueira e deficiência múltipla. Então a ideia é minha e há muito tempo, eu venho trabalhando para buscar, porque uma coisa é o surdocego que nasceu surdocego e outra coisa é aquele que ficou surdocego, são maneiras diferentes de abordar o mesmo assunto. São muitos diferentes: a pessoa que ficou surdocega tem uma bagagem de vida, tem uma bagagem visual, a questão histórica diferente daquele que nasceu surdocego que foi privado desde o princípio de muitas coisas.
Hoje a gente trabalha tanto com o surdocego, tanto com o múltiplo deficiente sensorial como o autista, com cego ou surdos. E vamos começar no final de ano com o síndrome de Down.
A gente trabalha sempre em grupos separados. Por exemplo os nossos parceiros da Laramara a gente faz ação com o Laramara, agora dia 27 de setembro a gente faz com o pessoal da AMA, que são os autistas, dia 30 faz com Seli que são surdos onde tem mais de 14 parceiros só que são instituições diferentes, cada uma no seu dia. Para fazer ação não dá para você colocar tudo junto ao mesmo tempo, mas o mais difícil é a questão de como que você aborda a comunicação: o autista uma maneira, o cego é outra, o surdo é outra, são maneiras diferentes e o evento é muito rápido, ele é muito intenso com a vivência, é muito breve.
Você tem que focar, se concentrar para fazer algumas estratégias semelhantes. A ideia é que a gente se sensibilize todo mundo a lidar pela prática.
Existe alguns dos nossos parceiros, eles trazem todos, tem cadeirantes, tem surdo é assim que faz... mas é diferente quando você trabalha por exemplo só com surdos, o material é uma coisa, é uma forma de comunicação, com cego é outra forma de comunicação. Então é a gente consegue pôr todo mundo junto consegue, mas ao mesmo tempo não é muito viável para nós todos juntos de uma vez, ainda mais se trabalha com instituições e não com pessoas. Por exemplo, eu chamo a associação Síndrome de Usher que envolve outras pessoas com Síndrome de Usher, então eu chamo, e convido a associação para ela com seus integrantes participar da ação. Assim como Laramara a gente chama 20 pessoas, a gente abre para 20 pessoas e eles tem muito mais de 50 pessoas, ou seja, para 200 pessoas de uma vez não dá, a gente não consegue...
3) Mas como você obtêm a ajuda neste projeto?
A gente hoje tem 2 patrocinadores grandes tem uma equipe de trabalho que é que faz os eventos. A gente oferece tudo para o público. O grupo ganha a camiseta, ganha lanche, ganha frutas, ganha suco, água e ganha a ação em si e eles não pagam por nada.
A gente busca do consumidor, por isso a gente está sempre atrás do patrocinadores e de apoiadores. Imagina cada evento você tem 30 camisetas, e cada evento sendo que cada camiseta custa em torno de 20 reais, então só de camisetas, você tem 600 reais, mais 500 reais só de alimentação, mais o aluguel das embarcações, mais pagar os funcionários e temos alguns que são voluntários sim e mas alguns intérpretes. Todo evento tem custo e não é pouca coisa e desde então a gente correr atrás de patrocínio. A gente tem 2 patrocinadores grandes, a Jani King que é a multinacional da parte de limpeza e tem a fundação Telefônica que é o nosso segundo patrocinador. E agora estamos correndo atrás de patrocinadores maiores.
Não é só para manter mas com dinheiro a gente tem, a gente consegue fazer por exemplo, 1 evento, 2 eventos e a ideia não é só fazer 2 eventos... a gente quer fazer mais 3 no segundo semestre, com 3 eventos por mês e agora está começando nos eventos internacionais, então é custo e aí você percebe que cada vez mais existe uma demanda, existe uma procura pra isso.
4) A Síndrome de Usher não é muito conhecida, mas depois que foi divulgado na TV Globo, parece que tem "muita pessoas" com esta Síndrome... o que você acha?
Parece que não existe, mas não existe porque as pessoas nunca prestaram atenção.
A partir do momento que você presta atenção, você vê que existe muitas pessoas com deficiência, por exemplo achei um dos movimentos muitos interessante que estão fazendo em relação ao Síndrome de Usher e em relação da surdocegueira, a questão da bengala vermelho e branca. Se você não fala sobre isto, não vamos saber nunca. E não é uma bengala que as pessoas vão colocar vermelho e branco que vão prestar mais atenção... então é importante essas ações pra gente.
A gente conseguiu mostrar no programa Profissão Repórter mostrar para as pessoas que o surdocego consegue fazer, ele precisa de recurso necessário, o apoio necessário e o adequado pra ele, mas sem este apoio, ele não consegue fazer... ele não precisa de uma pessoa que faça para ele, teria que ser uma pessoa que o oriente, há como fazer, é diferente e isso é a mesma coisa a outras deficiências, uns precisam de mais apoio, outros precisam de menos apoio, igual a gente. Às vezes um empurrão ajuda para continuar fazendo, mas com apoio.
5) Como foi a primeira vez que você teve contato com pessoas com Síndrome de usher?
Foi em 2007. Eu comecei a conversar com eles é a minha sorte foi ter conhecido a Eulália Cordeiro. Ela tem baixa audição e na época, 10 anos atrás, ela via "sombras" então para conversar com ela, era tranquilo, e conversava pertinho dela, falava mais alto e ela me respondia normal sem muito segredo.
6) E algumas vezes você teve que usar Libras?
Sim, por exemplo Carlos Jorge, ele é 100% surdocego e toda comunicação com ele é Libras. Mas existe outro tipo de comunicação, por exemplo a Cláudia Sofia, que é a esposa dele, usa tadoma, então para conversar com ela, ela põe a mão dela na minha boca para poder ouvir, então depende de cada surdocego, existe vários tipos de comunicação.
A Síndrome de Usher tem vários tipos e por isto a forma de comunicação, é muito ampla, é muito complexa, é muito rica, tem muitas formas de se comunicar não só com libras, mas se você saber Libras ajuda.
A tendência é você perder a audição e também existe tendência muito maior de perder a visão, então você saber libras e poder usar ela na palma da mão é um recurso muito importante que você comece a treinar o quanto antes. Se você sabe que está começando a perder os dois (audição e visão) não que seja obrigatório saber... mas é muito interessante ainda mais saber se você tem Síndrome de Usher existe uma tendência em alguns casos.
7) Por que você optou por esta atividade esportiva como vela?
Eu velejo desde os 8 anos de idade e primeiro porque eu gosto de trabalhar com isso porque eu gosto e segundo porque é um meio extremamente rico, ele é rico em oportunidades.
A vela lida com muitas coisas ao mesmo tempo e que você consegue separar ela. É uma atividade física, é na natureza onde você faz contato direto com a água e que você depende do vento para você se deslocar de um lado a outro. É um lugar onde você conhece as pessoas e que as pessoas tem perspectivas de te ajudar de uma maneira geral e é um ambiente que você consegue promover a comunicação, porque você está sempre interagindo e ao mesmo tempo é um ambiente que se gera muitas experiências significantes. Então é uma atividade muito rica. É uma série de coisas e pelo fato de ela ser muito rica e eu conheço muito bem, há muito tempo, é possível separar, como você pode usar isto de uma pessoa que tem síndrome de Usher e isto é extremamente funcional, é uma comunicação bacana e ao mesmo tempo que você vai conversar com o múltiplo deficiente sensorial grave, dá para fazer tudo isto velejando.
Você não precisa criar um barco novo, você não precisa criar uma represa pra eles, já tem o barco, já tem a represa... você apenas cria uma forma de comunicação adequada pra ele, só isso...
8) Além da vela, você também trabalha com outras atividades esportivas?
O nosso projeto é focado em vela, mas hoje a gente trabalha com atividades inclusivas, existe outras atividades como remo, canoagem e escalada.
9) Escalada? O grau de dificuldade não é maior?
Sim é possível praticar escalada, porque a escalada tem vários níveis: níveis mais simples, fáceis e extremamente complexa. Todos os níveis de escalada tem o apoio para começar a fazer, a gente trabalha com apoio e por isto que você tem toda a questão de segurança e as pessoas fazem a segurança para você poderá fazer escalada.
Não é porque isto não existe para o múltiplo deficiente que não vai ter uma segurança... Qualquer pessoa que faz a escalada tem que ter segurança, tem uma pessoa atrás como segurança pra você, isto é para qualquer pessoa, isso é uma coisa inerente da atividade. Não importa se você tem uma deficiência, não importa qual seja sua deficiência ou não, o que vai mudar é o tipo de atividade e a escalada que você vai fazer, se você é iniciante, se você é avançado, isso é que muda, não muda a segurança.
10) Existe muita procura de pessoas com deficiências para o seu projeto?
A gente está conseguindo várias pessoas interessadas em ajudar e também percebemos que pessoas com deficiências estão tendendo ao mesmo tempo em participar. Elas também podem pagar pelas suas atividades porque ela tem dinheiro, porque ela trabalha, porque ela recebe o auxílio, pois ela tem dinheiro e ela tem vontade e ela tem desejos, ela tem ambições. A pessoa com deficiência pode e deve participar do mercado, existe um mercado de lazer de cultura, de exploração de turismo.
O turismo adaptado quase não se tem, mas tem alguns exemplos que são poucos, a gente traz por exemplo a questão do turismo náutico acessível, nós levamos em questão de um mês, 3 surdocegos com Síndrome de Usher para velejar, fazer uma travessia de Paraty para Ilha Grande, 3 surdocegos, os 3 velejando, os 3 conduzindo a embarcação. Eles conduzindo a embarcação, eles pararam na Ilha Grande, ancoraram a embarcação, nadaram, se divertiram, aproveitaram, comeram, descansarsm um pouco e voltaram velejando... É possível? É. É difícil? Depende... Por que é difícil? Muitos motivos... O barco é um barco que qualquer pessoa utiliza, que não tem nenhuma adaptação, não foi adaptado pra eles, pois não precisava.
Então o que muda é a questão de acesso de comunicação, comunicação pra um é diferente e a comunicação para o outro.
Como turismo por exemplo, se eu quisesse levar uma família de algum cliente, iria fazer a mesma coisa, iria velejando...
Mas eu não mudei nada para o surdocego. O que mudou foi a comunicação com o surdocego, essa foi a única diferença.
11) O seu projeto é o único no mundo? Não se encontra projetos parecido como seu no exterior? E você é reconhecido lá fora?
No exterior não tem este projeto. O que tem lá fora, é muito interessante o trabalho com cegos por exemplo, existe com surdos, porém pouquíssimo divulgado com surdocegos. Nunca vi nada lá fora com surdocego e isso que eu lido com uma comunidade internacional de surdocegueira a DBI - Deafblind International. Não se tem nada igual. Voltei agora de Dinamarca, no congresso europeu e não tem nada assim, não tem porque não sabe que dá para fazer, esse é o ponto, não sabe que dá para fazer. Eles tem outras ações, eles tem muitas coisas em outdoors, muita questão do montanhismo e escalada por exemplo, eles mexem muito com isto e com a canoagem, mas não com vela. Não tem vela porque não sabe que é possível, porque a vela é uma atividade que muitos acham que não dá para fazer e que é muito complicado, vela é complicada mas dá para fazer. Você não precisa planejar para começar a velejar querendo ser um campeão mundial de vela... nem querer fazer uma travessia transoceânico... ou querer velejar até a Antártica como foi em 2011. Não precisa fazer vela só pensando nisso, você pode fazer vela na região Guararipiranga, você pode fazer isto.
Eu tenho bons parceiros, bom reconhecimento lá fora... a conclusão do curso que fiz lá fora em Boston, Estados Unidos, eles reconhecem que é um trabalho único.
Lá estão começando a estimular a velejar mas tudo o que envolve projeto existe custo e por isto tem que buscar patrocínios e parceiros, porque não adianta a gente querer abrir em 10 lugares no mundo e achar que vai conseguir manter 10 embarcações no mundo com 10 equipes, não é isso, não adianta não dá, é muito caro e tem de ser que buscar formas de reduzir custos. Se você busca parceiros, você consegue diminuir custos e você sensibiliza muito mais pessoas, e o mais importante é você sensibilizar as pessoas.
Por exemplo, a gente veio agora lá da Dinamarca, a gente conseguiu sensibilizar o dono da embarcação de tal maneira que ele abriu as portas para os meninos de Dinamarca com os surdoscegos e surdos. Ele abriu as portas para eles voltarem a velejar. Os meus amigos de lá não são velejadores, ninguém conhece nada de velas, mas conhecem surdocegos e surdos.
Conhecem de atividade física, mas não conheciam de vela e a gente conseguiu fazer uma parceria, uma sensibilização tão grande, tão importante que as pessoas estavam envolvidas viram que é possível. Então é muito mais importante fazer uma ação. Não fazer só uma, não só esporadicamente, mas fazer uma ação que sensibilize as pessoas e abrir as portas para outras instituições participarem destas ações. Hoje, a gente sabe que é possível fazer pelo menos a cada 2 vezes, 3 vezes por ano depende do envolvimento da Dinamarca junto com a pessoa e o dono da embarcação. Muito importante não só fazer a ação, mas são os efeitos e as consequencias desta ação, mas não é só porque eles velejaram, mas porque eles conseguem, porque são capazes de fazer... eles são capazes de velejar, se são capazes de velejar, são capazes de fazer muitas outras coisas, mas que precisam de apoio adequados, isso é importante para o sucesso, e ao mesmo tempo é importante porque as pessoas que estão no entorno mudam o conceito de como você observa o surdocego, muda o olhar dos donos de embarcação e vêem que os surdocegos são capazes sim de velejar. Precisa de algumas adaptações de comunicação, de apoio sim, precisa, mas não precisa mudar o barco, é preciso que as pessoas no entorno começar a entender que aquela pessoa que é comum pra ele, seja como for, familiar ou acompanhante, não precisam protegê-lo tanto, mas sim precisar de mais apoio e saber tirar o apoio como toda pessoa já conseguiu fazer. Não é que não você não vai acompanhar, mas você tem que parar de fazer as coisas pra ela, senão ela nunca vai fazer nada...
12) Na sua opinião, existe muita acomodação da parte do surdocego?
Existe uma acomodação por parte do surdocego, existe uma insegurança muito grande por parte do acompanhante. Não é só um ou outro... não pode falar que surdocego é acomodado também qualquer pessoa que recebe muita ajuda fica confortável nessa situação e mesmo não sendo surdocego...
13) Que conselho você daria para a pessoa com Sindrome de Usher, que dependendo do tipo, está perdendo a visão e a audição, para não ficar acomodado, desanimado?
Eu aconselho contando a história de uma pessoa que eu conheço, Nelson Cordeiro surdocego, depois de 10 anos de depressão... ele não queria aceitar que ficou surdocego, ele hoje, depois de 10 anos, começou a sair e viu que é mais importante aceitar que tem a deficiência e que tem que trabalhar para superar a Síndrome.
Não dá para ninguém falar que tem um ponto final. Não se deve sair por ai e ficar reclamando... mas ao mesmo tempo, todas as pessoas que saíram da depressão, da briga do núcleo é muito melhor ficar fora do núcleo e que perceber que existe uma vida sim, existe muitas coisas que eles podem fazer. Eles tem que aceitar que tem uma nova condição de vida que não é mais a mesma condição de antes, porque mudou...
Ele vai perceber que vai ter uma nova vivência, uma nova exploração, um novo lugar, novas ações e se ele quiser vai se expor e ao mesmo tempo, essa nova condição que vai se tornando cada vez mais comum e vai se acostumando...
Então a única coisa que posso falar é baseado nesta história e em outros surdocegos que já passaram por isso e então existe uma luz no fim do túnel, mas tem que aceitar essa nova condição. Se você não aceitar esta nova condição e não parar de culpar o mundo, você não vai conseguir nada... Porque tem muita coisa para fazer... Por exemplo o Nelson, só este ano, ele velejou com a gente 4 vezes e ele, 10 anos dentro de casa com depressão... Ele dia 25 vai dar uma entrevista pra gente na estréia do nosso documentário, ele e o Carlos Jorge e vários deles. Então existe muitas coisas que podem ser feitas, não é fácil, é uma nova condição que na verdade, ninguém quer, existe obstáculos, tem que ser respeitada mas ele não pode ser fraco... Tem que lutar, tem que ser forte.
14) Quais são as suas perspectivas para o seu projeto Sailing Sense?
Agora estamos mudando do Sailing Sense para o instituto Hands que é um Instituto que vai abranger as outras atividades que além da questão de vela, a questão de remo, a questão de canoagem, a questão de escalada. A gente está mudando esta condição não só de vela ao mesmo tempo e não só na cidade de São Paulo. Em São Paulo, temos em 4 cidades diferentes: São Paulo na represa Guararipiranga, em Jaú no rio Tiete, em São Vicente e no Guarujá, eles são distintos ao mesmo tempo. E também no Rio de Janeiro. E esse ano, a gente começou as ações internacionais.
Começamos na Dinamarca e no ano que vem a gente está com perspectivas para Estados Unidos e Itália e para 2019 para Portugal e para Austrália. Ao mesmo tempo só este ano teve uma mudança de 300 pessoas sensibilizadas no primeiro semestre e para o segundo semestre temos a previsão de 850 pessoas.
15) Vocês trabalham só com entidades e não com grupos abertos?
Normalmente a gente trabalha com entidades... não trabalhamos com grupos abertos porque é um risco financeiro muito grande. As pessoas podem simplesmente falar “ah não estou afim de ir hoje” porque a não vinda de uma pessoa significa que outra pessoa vai perder este lugar, então para nós é mais importante garantir para 20, 40 pessoas junto a uma instituição do que simplesmente abrir para o público. Não tem problema que o público venha, porém, eu não faço grupo aberto só para pessoas de fora...
Seria mais interessante por exemplo ao invés de fazer um evento só para eles a gente colocar este grupo pequeno junto com outro evento, porque se eu preparo o evento inteiro é mais complicado. Por exemplo, o grupo de surdocegos já foi, acabou coincidindo com a matéria do Profissão Repórter, então vai ser em outra data, precisa planejar...
Mas é interessante que faça junto com outros grupos surdocegos como o grupo Brasil ou faça da ABRASC. Isto é muito importante porque você tem experiências com outros grupos de surdocegos, vai interagir com outros grupos. É bom fazer parte destes grupos, porque existe outras pessoas da mesma condição que ela... porque é muito fácil que o surdocego achar que ele está sozinho por não ver direito e não ouvir direito e por estar brigando com esta nova condição, ele não quer aceitar e que acha que tudo está caindo nas costas dele. É muito fácil achar que ele está sozinho e ele não é o único nessa história. Ele é um e mais muitos... Ele tem que achar estes grupos de “muito”...
Assim existe não importa a cor, sexo, idade e uma série de articulações e que é importante que ele saiba que existe outros semelhantes... e só quando você vê que existe outra pessoa igual a você, ai você fala “opa!”, isto muda muito... Isto ajuda a refletir... o surdocego está se tornando surdocego por aceitar isto como nova condição e sentir que não está sozinho. Então seria mais viável se juntassem a uma das nossas ações e ao mesmo tempo você e todos os que tem Síndrome de Usher juntasse com outros grupos como Grupo Brasil. Isto é muito bom, isso fortaleceria, porque é uma associação que está se organizando com relação a Síndrome de Usher e existe algumas pessoas com muito gabarito que é muito importante.
Por exemplo, para dar forças para pessoas com Síndrome de Usher, é preciso saber que existem pessoas na mesma condição que a dela, são exemplos que são diferentes, alguns totalmente surdocego, outros são parcialmente... e assim vai...
Lá tem boas referências sobre surdocegueira, muitas pesquisa e ações, é importante divulgar sobre estas ações...
16) Você acha que um dia vai ter a “cura” da síndrome de Usher?
Não. Não, por ser uma síndrome genética. Quando desenvolveram a retina biônica, não se sabe... mas até você chegar com uma condição de que esta retina seja boa, isto é de qualidade de visão boa, vai demorar... E ao mesmo tempo para quem nasceu surdocego, quem disse que vai ser bom?
Para quem por exemplo, tem resíduo de visão, ainda enxerga, é um processo diferente a pessoa tem as “informações” de como é a visão, o que diferencia de quem nasceu surdocego...
Como por exemplo a pessoa surdocega que aos 40 anos começar a enxergar? Não é que não seja bom, mas é um processo que ele vai ter que saber absorver a informação sobre a visão. É complicado...
Sim, existem muitas experiências... produzem retina biônica, mas são experiências... para conseguir a capacidade da visão que a gente tem, com a qualidade da visão, é difícil mas não impossível. Tem muita coisa acontecendo... mas daqui talvez 10 anos conseguem, mas quem garante? Depende da tecnologia, da nanotecnologia, então são muitos estudos de mapeamento cerebral e até saberem para que servem, da onde são, como são, como funcionam... pode ser bom. Mas eu não sei se vai melhorar... mas quando? Não sei...
17) Qual é a sua opinião sobre a política brasileira em relação as pessoas com deficiência?
Acho que agora está começando a ter algumas ações concretas e significante, demoraram sete anos para o decreto de lei, a criação do LBI (Lei Brasileira de Inclusão).
Isto é ruim, finalmente fizeram depois de 7 anos, e ao mesmo tempo tomara que não demore a ser cumprido... que as pessoas fiscalizem estas ações, essas leis.
Eu acho que existe um potencial, sim. Se vai ser bom? Sim, mas ao mesmo tempo eu não sei quanto tempo isto vai levar. Não sei se esta lei LBI, ela vai ser efetiva, afinal de contas são tantas leis que não são cumpridas... E as pessoas com deficiência precisa de um porta voz, então eu acho importante sensibilizar as pessoas. Precisava ter mais porta-vozes, são poucos os que tem hoje, como por exemplo, ex juiz cego, isso é ótimo. Temos Mara Gabrilli, a deputada... Nós temos muitos problemas no país, mas eu acho que nenhum destes problemas impede o desenvolvimento de outras ações. Você não pode falar que “ah não dá para fazer nada por causa da corrupção...”. A gente não pode parar de fazer as coisas só por causa da crise, das coisas que estão acontecendo atualmente, independente de tudo da crise política, econômica tem que continuar fazendo, continuar brigando. Se eu não fizer os eventos da Vela, ninguém vai fazer, eu tenho que fazer minha parte, fazer alguma coisa que é envolver outras pessoas, sensibilizar. Eu acho interessante envolver mais pessoas, motivar cada vez mais. As pessoas tem interesse em ajudar e estas ações vem crescendo, está mudando muito, mesmo com esta crise e com esta bagunça... Estou vendo cada vez mais pessoas interessadas em ajudar, isso é maravilhoso, cada vez mais pessoas estão buscando pelo programa de apoio ao surdocego, mas ao mesmo tempo, as pessoas não sabem como lidar. Isto requer iniciativa, começar aos poucos, juntar outras pessoas, montar grupos e focar os objetivos. Você vai encontrar outras pessoas que tem a mesmo foco que o seu...
Por exemplo, se você tem uma associação pequena.... ótimo. Você não é a única pessoa que pensa nisto. Existe outras associações como o Grupo Brasil, Ahimsa, ADEFAV, ABRAPASCEM que estão nesta brincadeira há 20, 30 anos, mesmo com dificuldades, estão aí, brigando junto com a sociedade, junto com as políticas publicas e lutam juntos pela mudança de conceitos. Ninguém está sozinho nesta história. Mesmo com a crise e de aceitação existe esperança... A gente não pode abater por causa da crise atual.
18) E esta feira BOAT SHOW, você está conseguindo alcançar seus objetivos?
A feira está ajudando a mostrar que existe uma ação dentro do estilo náutico, é um trabalho exclusivo do Sailing Sense.
A gente consegue mostrar que existe ações... estamos divulgando o nosso trabalho e também estamos trabalhando aqui em busca de patrocínio. Estamos confiantes, vamos aguardar e continuar divulgando sobre nosso trabalho.
Foto crédito: Facebook Sailing Sense
Para quem não assistiu a reportagem sobre a Síndrome de Usher no programa Profissão Repórter da Rede Globo, veja a edição exclusiva sobre os passeios de veleiro de Sailing Sense com as pessoas com Síndrome de Usher.
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