ENTREVISTAS

03/01/2021

Daiana ­Henrique Maria

Hoje, completando
42 anos de idade,
a catarinense de Criciúma, Daiana, nos conta como descobriu a sua
Síndrome de Usher
após ser mãe
pela segunda vez
e como conseguir
se adaptar com isso.

Leia mais!

1) Daiana conte para nós como descobriram sua surdez.

Nós descobrimos a surdez quando eu tinha uns 5, 7 anos e eu assistia a TV em volume muito alto. Eu sentava em frente à TV para poder ouvir, então ali começou a desconfiança. Me levaram ao médico e fui diagnosticada com 40% de perda no ouvido direito e 60% no esquerdo.
 

2) A partir daí você começou a usar aparelhos auditivos?

Sim! Eu comecei a usar o aparelho auditivo com 7 anos, mas não consegui me adaptar. Na sala de aula tinha muito ruído, muito barulho e eu ficava irritada... então não consegui usar os aparelhos auditivos.
 

3) E não está usando aparelhos auditivos até hoje?

Então... quando tinha 18 anos eu fui trabalhar de recepcionista numa fábrica de calçados e lá percebi a necessidade de ter aparelhos auditivos e foi aí que retornei a usar as próteses. E estou usando até hoje, um modelo bem pequenininho, intracanal, digital.

 

4) Como foi a sua adaptação com os aparelhos auditivos nesta época?

Foi bem tranquilo. Passei por uma empresa muito boa com fonoaudiólogos, fiz acompanhamento, foi muito bom sabe? Até hoje eu utilizo aparelhos auditivos, não fico sem eles, não consigo viver sem os aparelhos auditivos.

 

5) Você teve muitas dificuldades na escola? Sofria bullying por causa da surdez?

Eu não tive dificuldades na escola porque sempre fui bem esforçada, sentava na primeira carteira, na frente, para poder fazer a leitura labial. Eu sabia da minha dificuldade, então sempre fui atrás para poder aprender, a entender as matérias. Minha mãe falava dos meus problemas auditivos para as pessoas, porque eu tinha dificuldade de demonstrar que eu precisava de ajuda nas aulas.

Já no ensino médio foi bem complicado sim... mas todos entenderam a minha dificuldade em escutar, e por isto não tive problemas com bullying. Mas por mais que fosse assim tranquilo, eu tinha muito medo de ser até expulsa da escola.

 

6) E quanto as suas dificuldades visuais? Como e quando você começou a perceber que algo estava errado?

Quando eu era criança eu assistia TV muito perto, aí a minha mãe me levou para o oftalmologista e lá ele constatou que eu tinha miopia e astigmatismo. Então desde os meus 7 anos, eu sempre usei óculos. Mas eu tinha aquela mentalidade de que eu ia melhorar, que eu ia ficar boa da visão, da miopia e do astigmatismo e não foi bem assim... Sempre foi aumentando de grau e de tal de forma assim... normal né? Dentro da normalidade sabe? Eu sentia muitas dificuldades nas aulas de educação física para jogar bola, como vôlei, por exemplo. Eu não via a direção da bola e aí eu comecei a perceber que algo estava errado comigo. Eu não sabia o que que era, por mais que usasse óculos e tudo... Depois da minha gravidez é que realmente piorou a minha visão. Comecei a ter cegueira noturna e quando chegava à noite tinha muita dificuldade para enxergar, eu batia nas coisas, caía... Então foi depois dos meus 27 anos é que eu encontrei bastante dificuldade com relação a minha visão.
 

7) Mas foi nesta época que você foi diagnosticada com retinose pigmentar?

Tem menos de 8 anos, ou seja, tinha uns 33, 34 anos mais ou menos que eu fui diagnosticada com retinose pigmentar... Eu acredito que a maioria dos oftalmologistas que passavam estes exames de campimetria, OCT, eles não falavam exatamente que era degeneração da retina sabe? Eles sempre amenizavam a doença para mim... Então “não caía a ficha” para mim... Foi da mesma forma quando eu recebi o diagnóstico da síndrome de Usher. Faz uns 3 para 4 anos quando soube da Usher, então o diagnóstico da retinose também é recente.

 

8) Qual foi sua reação e da sua família ao saber do diagnóstico da síndrome de Usher?

Eu sempre desconfiei que eu não era normal, que eu sempre tive muita dificuldade, que eu era diferente das pessoas fisicamente... Eu sabia que tinha alguma coisa errada mas não sabia o que que era, sabe? Então ao receber o diagnóstico de Usher foi assim... algo libertador... No dia eu disse: “Ai que bom né? Pelo menos agora sei do meu problema”. Na época pensei assim, porque queria passar para as pessoas sobre o meu jeito, sobre as minhas dificuldades de escutar e enxergar... Antigamente todo mundo achava que eu era metida, que a gente não tem nada, que a gente está se fazendo de surda, se fazendo que tem problema visual... Portanto, para mim esse diagnóstico foi libertador! Já no caso de minha família, a reação deles foi de tristeza... É claro que não é fácil ter pessoa com doença rara em casa, porque sabem que não tem cura. Então eles sabem que é complicado, mas com fé em Deus, a gente vai vivendo a vida normal e tentar se adaptar. É o que precisa ser feito e é o que eu faço.

 

9) Daiana, no seu caso, você acha que na sua gravidez piorou a sua retinose pigmentar? O que você tem a dizer às mulheres que sofrem do mesmo problema e que querem ter filhos?

Depois que eu fiquei grávida do segundo filho os exames oftalmológicos foram bem alterados em relação a retinose pigmentar. Antes da gravidez eram praticamente normais, não era só miopia e astigmatismo, mas tinha “suspeita” de retinose pigmentar. Então eu não estava no estágio assim avançado... depois da gravidez, piorou muito a minha visão. Mudei várias vezes de óculos de grau, foi uma fase realmente bem complicada... E assim... quando a gente quer ser mãe mesmo tendo este problema, tem que correr atrás dos sonhos. Eu sempre quis ser mãe e não via a doença como empecilho, não via como um problema, porque até então eu não tinha esse diagnóstico exato de que eu poderia perder mais a visão. Eu não tinha sido diagnósticada de dessa forma antes de engravidar. Então foi um risco que eu corri e que hoje agradeço a Deus que deu tudo certo! E se quer ter filhos, eu dou maior apoio, porque os meus filhos hoje são meus ouvidos e o meus olhos. Agradeço muito a Deus por isso!

 

10) Existem mais casos de Usher na sua família? Ou com deficiência auditiva e ou visual?

Felizmente ninguém da família: parentes próximos ou de longe com problema de Usher. A gente fez todo uma busca na família, nada... ninguém mesmo com esses dois problemas juntos. Os que tinha problema auditivo era o meu bisavó mas por causa da idade avançada. E quanto aos parentes que nasceram surdos, não tem casos na minha família. Também não temos casamentos de primos nem por parte do meu pai nem por parte da minha mãe.
 

11) Você fez teste genetico?

Eu não fiz porque é bem caro, tenho bastante dificuldade financeira nesse sentido. Uma vez assisti uma live da dra. Juliana Sallum e fiz esta pergunta se tinha necessidade de fazer este teste, já que eu tive filhos. Aí ela me orientou dizendo que é claro que é bom fazer o teste genético, mas no meu caso não era preciso, os meus filhos também não tem essa necessidade de fazer o teste genético, a não ser que se eles casarem com uma companheira que carrega o gene da Usher. O teste genético seria bom para participar futuramente em pesquisas clínicas e terapias. Mas no meu caso está estabilizada e vamos torcer para que Deus deixa estabilizada por um bom tempo. Espero que esse teste, no futuro seja mais acessível financeiramente para todo mundo e quem sabe teremos este teste no SUS.

 

12) Daiana, você tem dicas para dar para que as pessoas com Usher para que tenham mais qualidade de vida?

O que eu posso falar em relação à qualidade de vida para as pessoas que tem Usher, digo que tem que fazer tudo que te deixa feliz de forma que não se machuque. Você não vai querer andar à noite né? Eu sou uma que me privo muito de andar à noite, mas se eu saio à noite tem que ser acompanhada. Mas é bom evitar sair à noite mesmo porque a gente sabe das nossas limitações não é mesmo? O que eu faço por exemplo é deixar a casa conforme a minha visão, procuro me adaptar, por exemplo: eu não uso tapete pela casa. Nós com Usher sabemos o que podemos fazer e o que não pode ser feito. Ter uma qualidade melhor de vida não significa que você vai deixar de fazer o que gosta, mas tudo dentro dos limites. Se você estiver dentro de um ambiente novo, que você não conhece, tente ir durante o dia... Vai com calma, analisa bem e pergunte onde é o banheiro. Se alguém pode te levar, eu sempre faço dessa forma: vou antes. A gente pode até se privar de ir ao banheiro porque a gente pode encontrar locais escuros. Fico com receio de bater nas mesas, nas cadeiras, então eu vou sempre antes com alguma pessoa da minha confiança e vou explorando o lugar... Procuro fazer assim. Se eu vou sempre nos mesmos lugares, onde eu conheço, eu já sei onde fica as coisas porque eu procuro ter memória visual, gravo os lugares.

  

13) De modo geral, o que acha da acessibilidade na sua cidade, no Brasil?

Acessibilidade no modo geral ainda está caminhando em passos lentos mas está caminhando. As políticas públicas estão bem melhor agora. Acredito que estão conversando mais sobre essa questão da acessibilidade das pessoas com deficiências, estão trabalhando mais nessa parte. Há pessoas que lutam pela nossa causa e sabem das nossas dificuldades, então está sendo trabalhada. Eu acredito que futuramente teremos uma boa acessibilidade no modo geral e também a inclusão e uma qualidade de vida bem melhor.

 

14) Daiana, como é ser uma pessoa com Usher no ambiente de trabalho? Você encontra dificuldades?

Nossa... eu tenho muitas dificuldades em relação ao meu trabalho, porque as pessoas olham você como uma pessoa “normal”, né? Não imagina que você não escuta, não enxerga direito, aí acabam falando palavras que te desagradam, que te machucam, que te deixam para baixo. Mas fazem isto porque elas não sabem realmente que você tem deficiência. A maioria das pessoas no meu trabalho não sabem, então é bem complicado... No ambiente de trabalho acham que você pode fazer todo tipo serviço. Atender telefone na maioria das vezes eu não escuto o toque e também tenho dificuldade para escutar do outro lado. Também acham que usar computador é simples... mas no meu caso depende muito dos recursos de acessibilidade, tenho minhas  limitações... Complicado viu?

 

15) Mas você explica para as pessoas que você tem síndrome de de Usher ou não?

Se alguém pergunta eu explico! Agora a maioria dificilmente pergunta se a gente tem algum problema, se está com dificuldades... Eu levo a vida normalmente, não fico explicando que eu tenho problema disso problema daquilo não! É a vida que se segue... Agora quando eu vejo que eu tenho dificuldade e preciso de ajuda, aí eu procuro explicar sobre o problema da surdez e também pela dificuldade em enxergar. Eu sempre falo: “Eu não estou te ouvindo eu não estou te vendo, desculpa...” Eu sempre uso palavra “desculpa” quando fiz alguma coisa que eu não vi ou não escuto... mas raramente perguntam se eu tenho alguma dificuldade. Até esses dias eu estava na praia e chegou um vendedor que eu não escutei e nem vi ele na minha frente. Eu estava me virando na cadeira, aí que eu o vi realmente. Ele estava minha frente e rindo do fato de eu não ter visto. Fiquei irritada, não comprei o suco que ele estava vendendo porque eu achei falta de respeito ele agir daquela forma. Mas enfim eu vou lidando com estas situações do dia a dia.

 

16) No seu dia a dia, você usa bengala?

Eu ainda não uso bengala, mas pretendo utilizar mais para frente.

 

17) Daiana, você acha que vc se tornou uma pessoa melhor depois que soube da Usher?

Ah sim com certeza! A gente muda e acaba sendo uma pessoa melhor! Começa a ver as dificuldades do próximo, tenta ajudar mais as pessoas e acaba mudando muito nesse sentido. Fica mais calma e mais carinhosa também. Com as nossas limitações e dificuldades a gente se acaba se tornando um ser humano bem melhor.

 

18) Que conselho você daria para uma pessoa que acabou de saber que tem a síndrome de Usher?

O conselho que eu dou é ter fé e esperança! Deus não dá uma cruz pesada que a pessoa não possa carregar... Cada um tem a sua missão, cada um é uma pessoa especial que Deus escolheu. Pense que tem pessoas com doenças bem piores que a síndrome de Usher. A gente é diferente no meio de todo mundo apesar de todas as dificuldades a gente consegue fazer a diferença. Vamos ter mais amor e empatia porque não é o fim, viu?

Daiana e seus 2 filhos

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