1) Fernando conta para gente quando descobriram sua surdez.

Quando tinha 4 anos, minha mãe percebeu que eu era uma criança diferente das outras. Não falava direito, era bravo e a minha comunicação na maioria das vezes era pelo gestos para que as pessoas pudesse me entender. Sendo assim, minha mãe procurou um médico e ele disse que era manha de criança, eu não tinha nada. Mas, o tempo foi passando próximo de fazer 5 anos e começar ir na escola, minha mãe procurou outro profissional no qual suspeitou a deficiência auditiva. Foi feito a audiometria e confirmou a perda auditiva. Portanto, a deficiência auditiva é de nascença que foi descoberta com 5 anos.

 

2) E foi aí que você começou usar aparelhos auditivos?

Foi o início da conquista! O médico orientou procurar uma fonoaudióloga para fazer tratamento e acompanhamento. Minha mãe, na época procurou a fonoaudióloga Maria Ignez, para a realização do tratamento, mas era importante o aparelho para o meu desenvolvimento. O início do tratamento foi sem aparelhos e através dos trabalhos da profissional consegui o meu primeiro par de aparelho auditivo.

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3) Então você fez sessões com fonoaudióloga? Você teve dificuldades para aceitar a surdez?

Foi necessário fazer a fono, visto que, falava enrolado, muito errado, as pessoas não me entendiam. Na maioria das vezes tinha que fazer gestos ou mostrar algo que queria, por exemplo: queria uma bicicleta: fazia gesto com o pé simulando pedalada na bicicleta, queria beber água: para sinalizar eu ia ate o pote de água, e batia no pote pedindo avoada (água).

Fiz tratamento e acompanhamento por 3 anos com a fonoaudióloga e 1 ano com a psicóloga. Como ainda não tinha aparelho auditivo, o tratamento com a fono e início da escola  foi sem aparelhos. Em poucos meses, conseguimos ganhar o aparelho do Estado e partir daí, comecei a usar os aparelhos auditivos.

Logo, não queria ir mais estudar, visto que, as crianças via os aparelhos auditivos e perguntava o que eu tinha na orelha, eu não sabia explicar. Isso gerou desconforto e não queria ir mais para escola.

Meus pais, pensaram numa estratégia: deixar meu cabelo crescer para tapar as orelhas para que eu não pudesse parar de frequentar a escola. Para mim a deficiência foi aceito com naturalidade.

 

4) Você não teve dificuldades de acompanhar as aulas por causa da surdez?

Devido a minha deficiência auditiva, fiz dois anos de pré-escola  porque ainda não estava preparado para ir para a primeira série. Depois, fui para primeira série e na sequência estudei até ensino médio e graduação.

Embora, não reprovar na escola e faculdade houve dificuldades sim, mas, sempre procurei estar próximo dos professores na primeira carteira. Eu sempre perdia informações ou ficava confuso, mas, na orientação individual dos professores a compreensão e entendimento ficava mais fácil. A troca de informação com colega de classe também me ajudou muito.

 

5) E quando começou a ter problemas visuais?

Comecei ter dificuldade na leitura e fui no oftalmologista. Quando fui informado da retinose pigmentar nos dois olhos, ele me orientou a procurar um especialista em retina. Na época tinha 31 anos.

Segundo familiares, na adolescência  apresentava sinal de problema visual porque às vezes não enxergava no escuro.

Atualmente sinto piora, comecei ter problema com claridade, contraste de cor, mais dificuldade no ambiente escuro ou baixa iluminação, menos reflexo e menos visão periférica.

 

6) Qual foi a sua reação e da sua família ao saber da retinose pigmentar?

Quando recebi o diagnóstico do médico, fiquei tenso. Resolvi pesquisar mais sobre o assunto. Fiquei  triste ao saber como a retinose pigmentar afeta a vida das pessoas. Isso me deixou desconfortável e sempre procurando informações na expectativas de encontrar solução e vi que era sempre a mesma coisa: não tem cura e está em pesquisa. Com Isso, mexe com o emocional. O jeito foi aceitar a situação e seguir a vida.

 

7) Com a descoberta da retinose, você soube da síndrome de Usher ao mesmo tempo?

Não foi feito exame para a confirmação do síndrome de Usher, porém, fui no especialista em retina e ele me disse que o meu caso é Síndrome de Usher, foi quando fiquei sabendo, mas, não disse qual o tipo de Usher.

 

8) Fernando, você tem irmãos, eles não tem problemas auditivos e visuais? Há mais casos de síndrome de Usher na sua familia?

Tenho dois irmãos. Eles tem astigmatismo e miopia nos olhos e ambos usam óculos e são considerado  caso normal e não tem deficiência auditiva.

Na família,  tenho 3 tios, irmãos da minha mãe, que tem retinose pigmentar e também tem deficiência  auditiva, mas não sei dizer que são síndrome de Usher.

 

9) Você trabalha e continua estudando?

Trabalho na biblioteca de uma instituição educacional. Tenho graduação e sou  Bacharelado em Ciências Contábeis, mas, no momento não estou estudando.

 

10) Você pratica outras atividades sociais?

Sim! O que era diversão, está ficando sério. Faço show de mágica para as crianças, festas de aniversários, adultos, família e evento social.

Já participei de conferências e congressos mágicos no Brasil para buscar novos conhecimentos e para contribuir no desenvolvimento do trabalho artístico.

 

11) Então você continua com seu trabalho como mágico mesmo com síndrome de Usher?

Desde criança eu sou apaixonado por mágica. Foi no atual trabalho que me despertou o lado mágico. Há 7 anos faço mágica para os alunos e a partir daí, tive vontade e oportunidade de ser mágico. Mas, ainda tinha essa questão com o trabalho artístico devido a retinose pigmentar. Mesmo assim, resolvi focar, dedicar e fazer show de mágica, e viver um dia de cada vez.

Atualmente, eu e meu amigo Elias Ghiotto que também é mágico, realizamos trabalhos e shows juntos e formamos a dupla de magico Os Primos.

A mágica é umas das minhas paixões, ela que me resgatou a autoestima de fazer aquilo que gosto e melhorou o meu vínculo social. É prazeroso e gratificante.

 

12) Fernando como você faz para driblar a Síndrome de Usher? Quais são as dicas que você dá para evitar acidentes, tropeços, escutar melhor etc?

Viver no próprio ritmo e limite. Sinalizar as pessoas quando acontecer situação adversas ou não compreendidas. Com certeza, a pessoa poderá entender e sensibilizar em atender a sua necessidade.

A leitura labial me ajuda muito para entendimento da fala.

 

13) Onde você mora tem acessibilidade para pessoas com deficiências? O queacha que precisa melhorar?

Em parte sim. Mas ainda está aquém da necessidade. Discutem muito sobre a inclusão social e acessibilidade, mas, pouca ação. Creio que, o Conselho Municipal das pessoas com deficiência do Município deveria realizar um fórum e convidar as pessoas com deficiências para ouvir as suas dificuldades,  necessidades e sonhos. A partir das informações compartilhadas, elaborar relatórios e propostas,  enviando para o executivo para elaboração das políticas públicas. Seria um ótimo começo!

 

14) Fernando, que conselho que você dá para uma pessoa que acabou de saber que tem síndrome de Usher?

Eu digo que a gente pode ficar triste ou até chorar. Mas, o importante, é amar e aceitar a ti mesmo como você é. Aceitando e reconhecendo o próprio talento e potencial, com determinação, esforço e paciência, você é capaz de superar os desafios da vida.

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Para quem quiser entrar em contato, o nome artístico mágico é Fernando Rangel

e o seu telefone (17) 98127-9731 - Whastsapp.