ENTREVISTAS

04/06/2019

Gilce Duarte Côrtes

A paranaense de Maringá Gilce nos conta a trajetória da vida dela: sua descoberta sobre a Síndrome de Usher, sua carreira como artista plástica e sua paixão  como paratleta na categoria Tandem Bike. 
Leia esta emocionante entrevista!

1) Gilce conte para nós como surgiu sua surdez.

Nasci com perda auditiva leve. Meus pais perceberam com o passar dos anos a minha dificuldade em ouvir e me comunicar com as pessoas. Com 05 aninhos foi descoberta a deficiência auditiva de fato. E aos nove operei da garganta (amígdalas) e adenóide. Foi colocado uma bobina no ouvido para ajudar na oxigenação, em seguida foi descoberto uma perfuração no tímpano, porém não se sabe se foi erro médico ou alguma inflamação que ocasionou isso. Isso fez com que minha audição passasse da perda leve para moderada.

 

2) Mas depois disto você passou usar aparelhos auditivos?

Não. A primeira experiência com aparelho auditivo foi aos 14 anos, quando meus pais me surpreenderam com esse presente que não esperava. Foi uma surpresa e tanto! Antes disso, eu comunicava lendo lábios, aprendi a falar através de leitura labial.

 

3) Mas você conseguia acompanhar as conversas normalmente? Você não teve dificuldade na escola antes de usar aparelhos?

Eu tinha uma amiga Elisângela (in memorian) e meu irmão Gilson, que também que me ajudavam muito. Eles eram meus porta-vozes. Eu sentava na primeira carteira na frente da mesa do professor durante o período escolar e eles davam aulas de frente para mim. Todos eram muitos compreensivos, então eu fazia uso da leitura labial durante todo o período escolar. E quando não compreendia, essa minha amiga e meu irmão sempre sentavam ao meu lado para me ajudar na comunicação. Tinha amigos maravilhosos, e meus pais e irmão super compreensivos, carinhosos e dispostos sempre a me ajudar. Digo sempre que fui uma pessoa de muita sorte.

 

4) E como foi sua experiência depois que você começou usar os aparelhos?

Quando colocaram a prótese no meu ouvido levei um susto! Eu ouvia sons diversos e não conseguia decifrar. Para mim eram sons confusos: o barulho dos pneus do carro, trânsito, ventos... não sabia onde vinham esses sons. Foi horrível a princípio... E na volta pra casa, eu queria atirar o aparelho para fora da janela do carro... rs

Quando usavam aparelhos eletrodomésticos em casa como liquidificador por exemplo, eles me avisavam antes de ligar para eu desligar o aparelho, porque o barulho me incomodava.

Na escola também eu também ficava confusa com muitos sons: conversas, alunos arrastando cadeiras, portas batendo... eu chegava a chorar. Era muitos sons para mim! Além disto tinha vergonha de usar. Eu não amarrava o cabelo para não aparecer o aparelho. Aos poucos fui me adaptando e aceitando. Comecei a perceber que não era feio e nem vergonhoso usar uma prótese auditiva. Passei a encarar de frente e comecei a prender os cabelos sem receio, e meus amigos me davam forças, diziam na época que era chique... rs Então foi me ajudando na aceitação e na adaptação.

 

5) Mas mesmo assim você sofria bullying por causa de sua surdez?

Ah com certeza, isso era normal. Mas como falei, meu irmão e minha amiga Elisângela durante o período escolar, eles me defendiam. Então essa espécie de bullying nunca me afetou psicologicamente, pois me sentia amparada e protegida. Nunca me sentia só.

 

6) E como está sua audição hoje?

Hoje não vivo sem eles! Eu usava em um só ouvido, mas com o tempo a audição foi caindo. Hoje estou com surdez profunda e passei a usar nos 2 ouvidos. Uso no volume máximo em ambas as próteses, com controle digital via computador, para aumentar a potência e me ajudar a ouvir. Sem os aparelhos já não ouço minha própria voz e então fui encaminhada para fazer implante coclear. Porém não tive coragem, prefiro ainda usar meu último recurso, enquanto der. Quando não mais ajudar, aí repenso sobre o implante.

 

7) E como começou os seus problemas visuais?

Quando eu era adolescente, sentia às vezes diferente das outras pessoas, mas procurava não pensar muito sobre isso porque me aborrecia. Eu percebia que durante as aulas de educação física não enxergava a bola, tropeçava muito, esbarrava nas pessoas. E o pessoal me chamavam de distraída e orgulhosa. Mas até aí tudo bem... O problema maior foi quando entrei na faculdade que era à noite, em outra cidade e Estado... Não tinha meu irmão e minha amiga que sempre me davam força, daí me senti sem direção, na verdade fiquei perdida... A a comunicação era difícil e enxergar ficou mais a complicado.

Eu ia no oftalmologista, falava de meu problema, mas ele me receitava óculos de graus. Dizia ser astigmatismo, mas o problema continuava... Tinha aula de teatro e às vezes tínhamos ensaios, eu não conseguia acompanhar, não enxergava mesmo. Para chegar na faculdade tinha muitos degraus e vivia caindo...

Um belo dia em 2003, na estrada e era noite de lua cheia, dentro do carro meu pai disse: "A noite está um dia!”. Desligou o farol e fiquei totalmente no breu... Foi aí que meus pais, no outro dia, marcaram outro oftamo para eu consultar. Fui neste médico mas ele não deu certeza do diagnóstico porque não era especialidade dele, então me encaminhou para ir em outra cidade e fazer exames mais específicos. E aí veio a confirmação da retinose pigmentar, porém meus pais não me contaram. Mas eu sentia, percebia que algo não ia bem comigo. Meus pais sofreram muito... Somente em 2005, 02 anos depois que meu pai tomou coragem e me contou tudo, mas eu já sabia, porque tinha visto os exames, pesquisei bastante, mas não queria acreditar, preferi ouvir deles a confirmação da retinose pigmentar.

 

8) E qual foi sua reação ao saber da retinose pigmentar?

Eu sofri, mas sozinha... pois via o sofrimento dos meus pais, então não queria que dobrasse o sofrimento deles. Eu esperava eles dormirem e de madrugada chorava, sofri muito tempo calada para não deixar que ninguém sofresse por mim, sempre fui assim...

 

9) Hoje você continua consultando com retinólogo?

Antes eu ia com mais frequência, porém ao perceber a evolução da doença, a cada volta para casa após exames e consultas, eu ficava muito abalada. Então tomei a decisão de não voltar a fazer acompanhamento, apenas quando necessário, porque uma coisa é você fazer um acompanhamento e ter um diagnóstico positivo, tratamento, etc., mas quando não tem o que fazer e só percebe o quadro piorando, não há a necessidade disso. Porque no meu caso a evolução sempre vai existir... Tomei essa consciência, então só vou mesmo quando preciso de laudos...

 

10) Assim que você soube da retinose, você ficou sabendo também da síndrome de Usher?

Não... A audição estava bem resolvida, eu usava aparelhos, não sabia que uma tinha ligação com a outra. Quando perdi meu avô materno, adquiri a fibromialgia, e neste período fui fazer um tratamento em Curitiba. Lá fiz check-up e perceberam algo sobre audição e visão e me encaminharam para um especialista e este me confirmou dizendo ser síndrome de Usher. Ele me explicou que no meu caso estavam interligados. Perco ambos juntos. Por isso minha audição não parou de degenerar, ela acompanha a perda visual... nunca fiz teste genético para saber qual é o meu tipo de Usher, porém acredito ser tipo 2.

 

11) Gilce tem mais casos de Usher na sua família? Seus pais são primos?

Não. Já procurei saber, mas nada até o momento. Sou gêmea do meu irmão Gilson e graças a Deus ele não tem. Costumo dizer que fui egoísta e peguei tudinho para mim... rs Meus pais não são primos. Talvez lá atrás em alguma geração pode ter ocorrido isso com parentesco conjugal.

 

12) Mas conte para nós... então você fez faculdade... que curso? Chegou a trabalhar na área?

Eu me formei em Artes Visuais (Artes Plásticas) e depois fiz duas pós graduação na área da arte. Ministrava cursos, palestras, participava de exposições, simpósios intermunicipais, concursos de Artes... Além de pinturas, fazia esculturas, gravuras e xilogravuras. Vivia e respirava arte! Trabalhava com Artes em diversos segmentos, até que um dia comecei a confundir cores e os detalhes estavam ficando cada vez mais difícil de enxergar, então percebi que era hora de abandonar as aulas. Meus alunos sentiram muito na época, mas tive muito apoio, eles foram compreensíveis. Como disse acima, sempre fui uma pessoa de muita sorte: tive compreensões, apoio sempre que precisei, seja da família, amigos, como também dos alunos... E fui deixando a arte de lado aos poucos, porque também comecei a sentir dores nos olhos, ficavam sensíveis ao esforço visual. Não foi fácil, fui trabalhando meu psicológico devagarinho, porque como disse, eu respirava Arte! E de repente me ver sem... Seria perder o chão... Meu esposo, que na época era meu noivo também me apoiou muito, então com apoio tudo fica mais fácil e você se sente acolhida e não se vê só.

Com o passar dos anos a minha rotina foi ficando difícil, porque queria voltar a fazer tudo de novo e não me sentia capaz. Comecei a pintar abstrato, mas não me encontrei nessa arte, porque eu amava pintar figuras humanas e pintar outro tipo de arte, não era eu! As esculturas eu fazia mais para comercialização, então não era a minha arte, não me identifiquei. O que eu amava mesmo era pintar figuras humanas de preferência! A visão me dificultou muito mesmo. E tive que me readaptar a nova realidade... E aí... Caí em depressão.

 

13) E como você saiu dessa depressão?

Eu fiquei patinando por uns anos, tentando me encaixar em algo, mas nada dava certo, até que um dia resolvi fazer academia. Precisava sair de casa, ver gente, me sentir bem de alguma forma. E foi aí que percebi que ficar em casa chorando não ia me levar a nada, a não ser me afundar ainda mais... Assim eu comecei a praticar exercícios físicos, mas só que na academia eu me machucava muito nos aparelhos. Na época, a Lorena era instrutora da academia, percebeu minha dificuldade, me procurou e disse que dava aula como personal trainer. Então comecei a fazer aulas com ela.

Com o tempo quis praticar algum tipo de esporte e a Lorena se ofereceu para ser minha guia. Então escolhemos o atletismo, e começamos a correr. porém esse sonho foi podado logo, devido a um nódulo na mama. Meu médico pediu que repensasse e se possível parasse porque eu não poderia praticar esportes de impactos.

Chorei muito ao saber disto, gostava muito de correr ... Sofri também por outro “NÃO ” na vida, mas sempre penso que há outras saídas, quando se quer, temos que ir à luta, Deus nos ajuda.

E meu esposo Rodrigo sempre me deu apoio e suporte para que eu me reerguesse.

Depois disso, no ano passado, a Lorena comentou sobre ciclismo como Bike Tandem (bicicleta para deficientes visuais). Pesquisei sobre o assunto e mais tarde meu esposo me presenteou com uma tandem, ele sempre foi meu fã na arte, e queria me ver feliz de novo.

A Lorena me emprestou roupas e sapatilhas de ciclismo, porque eu não sabia que tinha até isso... rs Eu era totalmente leiga, nunca fui de esportes... e aí começamos a pedalar pela cidade. Foi a sensação mais incrível que senti... Uma alegria enorme por me sentir útil de alguma forma! Então ela percebeu que eu gostei muito e começou a me levar para estrada. Foi aí que vi o quanto o esporte é maravilhoso! Aaaah na estrada me senti livre como beija flor! Me senti com asas para voar como pássaros condor... E queria cada vez voar mais alto... E começamos a ir cada vez mais longe... E aumentando os quilômetros nas pedaladas.

 

14) Você não teve medo das pedaladas?

Não senti medo, muito pelo contrário. A Lorena sempre me deixou confiante. Ela tem uma auto-confiança e habilidade na bike muito boa e me passou isso também. E confio nos olhos e direção dela, ela é minha piloto na tandem. Continua sendo minha personal até hoje.

 

15) E foi assim que você começou em sua carreira como paraciclista?

Um dia, Lorena e meu esposo me inscreveram na primeira competição que foi em Leme, São Paulo, na segunda etapa Copa Brasil de Paraciclismo de Estrada em junho de 2018. Comecei como brincadeira... Fui para me divertir, nada sério. Queria mesmo era sentir o vento no rosto, a sensação de liberdade que o pedal nos dá, só isso já me tornava a pessoa mais feliz! E de lá pra cá não paramos mais... Estávamos cada vez mais treinando, levando a sério. Começamos a subir nos pódios, conquistar medalhas... Hoje temos treinos de alto rendimento e sempre em busca de novas conquistas, estamos sempre competindo. Na última competição que ocorreu na cidade de Brasília-DF, conquistamos nossa primeira medalha de ouro. Estamos muito felizes com os resultados. Ela sempre foi ciclista e ama o que faz e acaba transmitindo a mim o seu amor ao pedal.

 

16) Então o esporte te ajudou a superar a sua crise por ter Síndrome de Usher?

Sim! Eu dei um basta na tristeza em que me encontrava anos atrás... Estamos no paraciclismo desde o ano passado e estamos no pedal juntas e eu levo uma vida mais feliz. Passei a me aceitar com uma usheriana e a adaptar mais fácil as rotinas. Tudo ficou mais tranquilo. Passei a compreender melhor as coisas. Porque ter Usher, a gente vive em constantes mudanças e a adaptação faz parte, vira rotina. E hoje driblo isso com mais facilidade. O esporte é motivador, leva a gente onde nunca imaginamos estar: fazemos novas amizades, conhecemos lugares incríveis... Por isso digo e reafirmo, o esporte me fez um bem danado! Com o pedal na minha vida, vivo em estado de gratidão o tempo todo.

 

17) Vão tentar a Parapan?

A cada competição que participamos, valem pontos para o ranking brasileiro e também a UCI (União Ciclística Internacional). Para participar a nível internacional, tem alguns critérios como por exemplo, o número de vagas que a UCI (Órgão máximo que regulamenta o esporte) disponibiliza para cada país.

E estamos em busca de novos sonhos com certeza! O Parapan também tem critérios, como citei acima. Então todas competições já estamos somando pontos para podermos competir também. Agora em junho vamos participar da etapa Panamericano que acontecerá na cidade de Diadema-SP. Nessa competição as provas também valerão pontos para ranking UCI e definir quais atletas serão convocados..

Estamos na luta com fé e força de vontade e garra de conquistar esses sonhos que todos atletas sonham!

 

18) Você acha que o esporte é possível para todas as pessoas que tem Usher?

Indico a todos que estiverem passando por momentos difíceis, pratiquem esportes e se possível, pedalem! Porque pedalar é vida! Esporte faz bem para alma, para o corpo e mente! Não há barreiras e nem dificuldades quando queremos.

 

19) Mas para o paraciclismo tem que ter um guia... não é dificil?

No caso da Bike Tandem, realmente o que dificulta não é somente conseguir um guia, mas também a bike que tem que ser específica e é um pouco cara. Mas como citei, quando queremos, vamos a luta e alçamos os objetivos. No ciclismo creio que quem tiver interesse, encontrará alguém que pedala, disposto a guiar uma tandem em prol de uma campanha do bem! E ajudar quem precisa. Quando lutamos, a conquista se torna mais saborosa e sempre vamos encontrar pessoas empenhadas a nos ajudar.

 

20) É preciso ter disciplina no esporte também não é?

Sim, é preciso ter muita disciplina. Não há vitórias sem lutas. É preciso treinar todos os dias, abrir mão de alguns compromissos, tem que ter tempo e disposição para isto.

 

21) Além do esporte, você fez o curso de orientação e mobilidade?

Estou aprendendo... Me preparando. Mas já me formei em braile. Hoje estudo aulas sobre surdocegueira, Libras, tadoma... Ainda aprendendo a usar bengala... eu não uso ainda, mas a gente tem que estar preparada né? Não podemos parar, a síndrome de Usher não perdoa e o tempo corre. Não seria nos entregar mas sim, em adaptar e aceitar a Usher.

 

22) Gilce, que conselho que você dá para a pessoa que acabou de saber que tem síndrome de Usher?

Meu conselho é: Não se desespere. É difícil sim. Mas com o tempo vamos entendendo que não é o fim do mundo. Deus tem um propósito para cada um de nós. Quando abandonei a Arte que era meu combustível diário, pensei que não suportaria, mas a vida ensina, a Usher nos ensina a sermos fortes, ensina a driblar as dificuldades que a vida nos impõe. Hoje tenho uma frase que sempre cito: "Da arte para o esporte! Assim Deus quis!". Basta dar tempo ao tempo, as coisas vão se encaixando devagarinho. No silêncio e na escuridão, tive que me reinventar, me redescobrir de outra forma. Nunca me imaginei no esporte! Se não fosse a Usher, jamais descobriria esse caminho tão motivador e maravilhoso!

E tem mais: digo que mesmo diante de tantos "NÃOS" que a vida possa lhe dar, nunca desista. Sempre haverá outra saída. O primeiro passo que temos que fazer é aceitar a síndrome, depois SE aceitar... O resto vem! Minha meta hoje é superar sempre! Superar a mim mesma. Superar meus próprios limites e passar para as pessoas que tudo é possível quando queremos e buscamos. Quando se tem fé, tudo fica mais fácil! Então, sempre tenha fé, tenha paciência que Deus nos guia sempre. E devemos também praticar a gratidão e por isto que falo que tenho gratidão por tudo que vivo hoje! Então pessoal... Bora pedalar?

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Responsável: Ana Lúcia Perfoncio