1) Rosa conta para nós como perceberam sua surdez.

Eu falava muito pouco e por isto meus pais achavam eu era tímida, então minha surdez passou despercebida por eles. Foi quando eu tinha 6 anos de idade que fui para escola, eu não conseguia acompanha as aulas e nem compreendia o que as pessoas falavam. Uma professora descobriu meu problema e começou me ensinar a fazer leitura labial e alguns sinais. Ela também deixava eu sentar junto com ela na mesa dela para poder aprender a ler e escrever. Foi graças a ela que consegui acompanhar as aulas.

 

2) Depois disto seus pais te levaram no otorrinolaringologista? Qual é o seu grau de perda auditiva?

Sim me levaram, fiz muitos exames e constatou que tenho perda moderada a severa da audição e o médico disse aos meus pais que eu deveria usar aparelhos de audição, mas não foi possível. Fiz vários testes com aparelhos, mas não gostei, não me adaptei. Mas eu comecei usar aparelhos auditivos aos 17 anos, quando eu ganhei da minha madrinha. Depois que eu comecei a usar com frequência é que consegui ouvir o som com mais nitidez. Hoje, se eu ficar sem meus aparelhos não entendo nada.

 

3) Rosa você sofreu preconceitos por ser surda antes de usar aparelhos?

Sim muito! Principalmente pelas pessoas que não tinham paciência de repetir as mesmas palavras. Para mim era muito humilhante.

 

4) Como foi sua experiência depois que passou a usar aparelhos auditivos?

No começo achava muito barulhento... eu não estava acostumada com tudo aquilo e queria tirar logo... Mas com o tempo, fui me adaptando e aprendendo ouvir novos sons. Percebi que era muito bom! Lembro que comecei a gostar de ouvir som de passarinhos cantando.

 

5) E hoje como está sua audição? Qual modelo de aparelhos auditivos que você usa?

Hoje minha audição está estabilizada. Com o tempo fui trocando de aparelhos, hoje uso um modelo retroauricular bem avançado, só que é bem pequenininho.

 

6) Você continuou a estudar após usar os aparelhos?

Eu conclui o segundo grau e depois fiz curso de costura.

 

7) Rosa, conta para nós quando você começou a ter problemas visuais.

Quando eu era criança, tinha uns 12 anos que eu comecei usar óculos, mas todos os anos que consultava com o oftalmo, os meus graus aumentavam... Na escola eu já sofria por causa dos meus problemas de visão, mas eu não entendia porque era assim. Foi quando que comecei a trabalhar na empresa de costura, aos 25 anos de idade que comecei a esbarrar nas coisas, a tropeçar, cair... E a situação piorava quando saia do trabalho para ir para casa, não enxergava direito à noite. Era assim também quando eu saía na rua esbarrava nas pessoas, no mercado eu derrubava coisas e era assim em toda parte... Foi quando resolvi contar para meu oftalmologista sobre isto.

 

8) Como foi o diagnóstico?

Então estava acompanhada com o pai dos meus filhos, eu fiz muitos exames e confirmou que tenho a retinose pigmentar. O primeiro medico foi muito cruel, não me explicou muito e falou que logo ficaria cega. Nesse dia chorei muito, entrei em desespero. Mas não contente com a explicação do primeiro médico, procurei segunda opinião e o médico foi super atencioso, me explicou sobre a doença e ai passei ficar mais calma.

 

9) Foi ai também que você ficou sabendo que tem a síndrome de Usher?

Não... Soube através da internet... Fiquei sabendo com base das minhas características como surda e com retinose pigmentar que tenho a síndrome de Usher.

 

10) Na sua família tem mais casos de pessoas com síndrome de Usher, surdez ou ainda que tem retinose pigmentar?

Eu tenho 2 irmãos, sou a caçula. Eles não tem problemas auditivos e visuais. Agora eu não sei se na minha família em geral tem casos assim...

 

11) Então você já tinha seus filhos depois que soube da retinose pigmentar é isto? Você sentiu piora na sua visão depois da gravidez?

Sim muito! Foi pior na última gestação que eu perdi. Foi justamente depois disto que soube da retinose pigmentar, tinha 30 anos na época.

 

12) Como está sua visão hoje?

Hoje tenho cerca de 30% da visão. Já não trabalho mais, me aposentei por invalidez. Não tinha mais condições de trabalhar com costura, nem voltar para casa sozinha à noite.

 

13) Rosa, você usa bengala?

Não... Quando saio estou sempre com minhas gêmeas que tem 13 anos, elas sempre me guiam. Tenho vergonha de usar bengala... por enquanto.

 

14) O que mais você faz no seu dia a dia para evitar acidentes, tropeços em casa ou na rua?

Olha eu por exemplo, nunca saio sozinha, as meninas sempre vão comigo. Fico com medo de até machucar elas, eu inclusive  uma vez eu cai e levei uma para o chão... na hora achamos muito engraçado e vergonhoso ao mesmo tempo, mas faz parte da vida né? Dentro de casa, elas também não tiram nada do lugar para não acontecer de eu me acidentar e também temos boa iluminação dentro de casa.

 

15) Os seus filhos desde pequenos sabiam de seu problema visual e auditivo? Como eles lidam com isso?

Sim, desde pequenos sabem e me ajuda muito. O meu menino mais velho cuidava de mim, até as meninas chegarem a andar comigo na rua. Hoje, meu filho tem 19 anos, ele mora com o pai. Mas as meninas por exemplo, desde pequenas sabem me guiar, elas aprenderam também a conversar comigo, pegavam na minha mão... Mas antes quem ajudou, me deu força foi o pai deles, ele sempre foi que me guiava, depois separamos, ai quem olha por mim, são as meninas.

 

16) Rosa para você o que é ser mãe com síndrome de Usher?

Ser mãe é maravilhoso! Eles aprenderem a cuidar de mim e eu os amo e cuido deles também da mesma forma. Eles foram únicos que nunca tiveram vergonha de mim, sempre estão por perto. Deus me deu este presente tão grande na minha vida. Hoje poderia ser uma pessoa depressiva por conta dos meus problemas, mas eu tenho eles que são minha vida. Muitas pessoas não entendem que sou mãe de 3 filhos, mas eles são minha vida.

 

17) Você sofre preconceito por ser uma pessoa com síndrome de Usher?

Sim! Vejo que muitos não entendem nossos problemas, mas eles deveriam pelo menos ter mais respeito e se colocar no lugar do outro. Preconceito não leva a nada e com certeza desagrada a Deus.

 

18) Rosa, que conselho você dá para uma pessoa que acabou de saber que tem a síndrome de Usher?

Em primeiro lugar, não se desespere! No começo realmente não é fácil, dá desespero, é assustador, mas Deus sabe o que faz. Aconselho a procurar sempre uma segunda opinião... Pode não existir solução, não ter cura, mas vamos aprendendo a lidar com isso com o tempo. Se tiver família por perto, não tenha vergonha, não tenha medo, eles podem ser seu guia e ser amados ao mesmo tempo. Hoje sou prova disso, tenho 30% de visão, mas sou amada pelos meus filhos e pelo meu Deus.