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COM SÍNDROME DE USHER
E A SEUS FAMILIARES, PROFISSIONAIS E AMIGOS
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MOLLY WATT
14/10/2020
Ela tem síndrome de Usher, é jovem, empresária independente que frequentemente consulta designers, desenvolvedores da Web e especialistas sobre o assunto da inclusão.
Suas palestras motivacionais vão desde a conscientização da Síndrome de Usher, deficiências sensoriais até a acessibilidade, tecnologia assistiva e design acessível.
Leia mais sobre a trajetória de vida da determinada Molly Watt!
A descoberta da síndrome de Usher
Molly, de Maidenhead Berkshire no sudeste da Inglaterra, nasceu surda, mas começou usar aparelho auditivo analógico aos 18 meses. No começo, relutava com os novos sons, porém ao longo tempo, recebeu muitas terapias fonoaudiológicas para aprender a se comunicar oralmente e teve boa adaptação.
Sua condição era apenas ser “surda”, mas a vida estava reservando algo mais até chegar à adolescência. Aos 12 anos de idade, começou a ter problemas para enxergar a lousa na escola e isto lhe causava tontura e cansaço. Os médicos oftalmologistas receitaram óculos, mas a menina não entendia o porquê das frequentes consultas médicas.
Inicialmente, os pais optaram por não contar a ela sobre seus problemas visuais, pois acreditavam que levaria muito tempo para se tornar algo mais grave.
Entretanto, quando tinha 14 anos, durante uma viagem de carro, uma conversa os fez perceber que sua visão havia se deteriorado muito mais rápido do que eles pensavam. Molly explica: “Eu comecei a fazer muitas perguntas e notei algumas coisas que não entendia... No dia em que me falaram, minha mãe estava dirigindo e ela me perguntou: ‘Molly, você pode me ver?’ Virei a cabeça para olhá-la e disse: ‘é claro que posso!’”.
Sua mãe a testou novamente: "Não filha... quando você olha para a frente, pode me ver?"
Ela se recorda do fato, de como assustou a sua mãe: “Eu estava tentando usar minha visão periférica. Percebi que só podia ver as mãos que ela acenava para mim... e assim a realidade mostrou que eu já havia perdido muito da minha visão e então perceberam que tinham me dizer sobre a retinose pigmentar e consequentemente a síndrome de Usher.”
“Não nos encaixamos na imagem estereotipada de uma pessoa surda ou cega.”
Neste período da adolescência, devido ao seu grau de acuidade visual, já era considerada “legalmente cega”. Ela não estava conseguindo exercer todas as suas atividades no dia a dia e por causa disto, vivia em estado de extrema negação: “Não foi um momento fácil e eu definitivamente tive que lidar com esta situação”. Por causa disto teve que passar por um longo processo de mudanças.
“Isso foi durante toda a minha adolescência, onde vivi uma turbulência emocional em torno da aceitação de que ficaria totalmente cega. Depois de passar pela experiência como criança ‘surda’, com adaptação de aparelhos e treinamento da fala, agora sou uma pessoa com perda visual...” E complementa: “E lá fui eu fazer curso de orientação e mobilidade, o que me levou também a entrar na lista de espera para ter um cão-guia. Eu sofria de ansiedade e depressão tão grave, que quando estava em casa nos finais de semana, me recusava a sair da cama. Eu não tinha amigos, fé ou direção.”
Para aliviar sua depressão, a família decidiu que ela deveria frequentar uma escola para crianças surdas, pois achavam que era uma educação melhor apoiada à deficiência de Molly, todavia, para a própria, isso foi ainda mais difícil.
Devido a estas dificuldades, sua família achou melhor ela retornar à escola regular como uma forma de restaurar sua confiança e cumprir seus anos escolares.
O colégio que a recebeu, reconheceu que eles não tinham experiência em auxiliar pessoas surdocegas, mas que estavam abertos a ouvir e aprender para capacitá-la. Essa atitude a fez se sentir mais confiante.
Com o tempo, apesar do apoio do colégio, os estudos tornavam-se cada vez mais árduos, pois precisava de mais concentração para ter acesso às mesmas informações que seus colegas. Segundo Molly, precisava ter mais pausas para descansar os olhos e evitar dores de cabeça, precisava de textos impressos com fontes maiores e mais tempo para concluir as tarefas. Nada impossível, contudo, esses ajustes não foram facilmente compreendidos por outras pessoas que não acompanhavam o ritmo dela.
“Eu lutei para me encaixar. Sentia-me totalmente excluída porque não podia participar de todas tarefas.” O bullying era presença constante na sua fase escolar, até mesmo seus professores não a compreendiam.
Muitos de seus colegas tinham uma imagem estereotipada. Eles não entendiam o que é ser “surdocega”. Achavam que a jovem era somente surda ou em outros casos somente cega... E complementa: “Ainda preferimos confiar em nossa visão até onde podemos, e para muitos, parecemos completamente normais.”
Aos 16 anos, para ajudá-la no dia-a-dia, teve seu primeiro cão-guia que a acompanhava também na sala de aula.
“As pessoas me diziam que eu estava fingindo ter essa condição e não era cega o suficiente para ter um cão-guia... Eu tentava explicar a eles que não distribuem assim tão facilmente os cães-guia, mas mesmo assim não me aceitavam''.
Como resultado do assédio moral e da falta de compreensão de seus colegas, Molly se isolou, algo pelo qual ela é grata hoje, pois lhe deu a chance de aprender sobre acessibilidade.
Nessa fase, seus pais lhe deram um Macbook que provaria ser um instrumento para moldar seu estilo de vida nos próximos anos. Tinha tecnologia assistiva integrada, como recursos internos de acessibilidade: zoom, texto grande, iluminação, etc., permitindo pesquisar ainda mais sua condição.
Apesar do isolamento, queria fazer algo para aumentar a conscientização sobre a Síndrome de Usher: fez vídeos criativos, destacando de forma esclarecedora às pessoas ao seu redor, sobre suas necessidades específicas de acessibilidade. Esses vídeos lhe renderam no seu país, o título de pessoa surdocega do ano em 2010, pela Sense (uma instituição para surdocegos no Reino Unido).
Seus vídeos continuam sendo usados no treinamento de conscientização e com isto, Molly aprendeu muito cedo, com a síndrome de Usher, que tinha que confiar na tecnologia acessível para ser a mais inclusiva possível.
Anos mais tarde, ao entrar na faculdade, explica: “Toda minha experiência pessoal me levou a acreditar que seria plausível entrar numa universidade de topo em Londres e estudar para ser professora. Eu realmente me imaginava ensinando a próxima geração, influenciando-os e orientando-os em suas jornadas, quem quer que fossem, quaisquer que fossem suas necessidades. Após minhas terríveis experiências de exclusão, incompreensão e bullying, tornaria minha sala de aula o mais inclusiva possível... Todavia é triste dizer que esse sonho ficou aquém quando cheguei à universidade, apesar de todas as minhas ferramentas estarem prontas para me graduar.”
A jovem percebeu que não conseguia acessar a intranet, os slides do PowerPoint , pior ainda, os professores e palestrantes se recusavam a distribuir impressos para acessar as informações.
O mesmo ocorria nas aulas ditadas: “O que uma pessoa surdacega deveria fazer? Todo o apoio foi prometido, havia serviços de suporte externo, mas a universidade não queria ouvir... eles pareciam pensar que eram melhores que escolas médias!”
Ela fez várias tentativas discutindo em reuniões com professores, diretores e até colegas em sala de aula, mas não teve sucesso.
Enfim, após longos meses, acabou optando por sair do curso de graduação, mesmo depois de lutar para aprender com as opções limitadas disponíveis: “Não gosto da palavra 'desistir', eu simplesmente ‘retirei-me’. Eles me falharam! A sociedade parecia não se importar com o surdocego como eu... Mas eu sou capaz, sou mais do que ter um diploma, e até hoje acredito nisso. Não era para eu continuar estudando na faculdade!”
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Período de experiência e “insight”
Depois de alguns meses em casa, Molly teve tempo para refletir e percebeu que a sua condição não era o impedimento real, mas sim as barreiras quanto à acessibilidade.
Ela concluiu que tudo começa com a acessibilidade e a falta de conhecimento, de informação, de entendimento e de aprendizado interferem diretamente no processo.
Foi assim que começou a experimentar certas tecnologias assistivas e como passo inicial, conseguiu fazer sua primeira ligação telefônica. A partir disto, o mundo se abriu para ela: começou a se concentrar nas coisas que funcionavam no seu dia a dia: passou a ter seus próprios hobbies, paixões, ambições, tinha planos futuros, começou a se apaixonar pelos avanços tecnológicos e torná-los mais acessíveis.
Hoje, como resultado dessa tecnologia, consegue conectar seus dispositivos, perceber sons mais claros, se comunicar em pequenos grupos, ouvir e falar ao telefone.
Com isto descobriu também que os meios digitais poderiam ser grandes aliados, permitindo que fizesse mais, fosse mais independente e desfrutasse mais de sua vida.
Ela enfatiza que hoje em dia, as pessoas com deficiência auditiva têm mais acesso através de aparelhos auditivos, que estão ficando cada vez melhores com o desenvolvimento da tecnologia. Isso significa que muitas pessoas com Usher, especialmente a geração mais jovem, podem se comunicar oralmente.
“Agora tenho aparelhos auditivos inteligentes que me permitem transmitir músicas diretamente do meu celular. Posso ajustar os filtros de ruído do meu aparelho quando estiver entrando na estação de metrô, por exemplo... Posso trabalhar com minha navegação GPS sem ter que segurar o telefone e meu cachorro ao mesmo tempo. Com tecnologia, você pode ter uma vida útil e prática.”
Molly explica que no passado as pessoas com Usher eram muito mais isoladas: elas não tinham acesso ao som, muitas tinham que confiar na visão para se comunicar pela língua de sinais e à medida que a visão se deteriorava, elas tinham possibilidades muito limitadas de se conectar com outras pessoas. Hoje, isso está mudando com o aparecimento das mídias sociais, avanços tecnológicos e aumento da conscientização. “Gostamos de pensar que a cura está a caminho, mas estamos sempre tentando tirar o máximo proveito de nossas vidas hoje, neste exato momento."
E enfatiza sobre a importância das mídias sociais: “Foi uma revolução... não tem preço para aqueles com síndrome de Usher - o isolamento é o pior sintoma da doença e graças às mídias isto está mudando”.
A empresária aproveitou este momento de descobertas e passou também a escrever um blog, que foi uma maneira de compartilhar informações, educar e desabafar. Seu blog já foi uns dos mais lidos no mundo, se tornou viral e provavelmente pode fazer a diferença para todas as gerações.
E por causa da sua fama na internet, Molly foi convidada para trabalhar na Apple e logo encontrou suas próprias experiências para ajudar outras pessoas. “Eu estava trabalhando com o público e percebi que o uso da tecnologia significava ter um conjunto único de habilidades e usá-la tornava a vida muito mais fácil.”
A jovem agora trabalha com várias empresas digitais para ajudá-la a melhorar a acessibilidade de seus sites e aplicativos, mas diz que falta muita coisa ainda para melhorar na tecnologia assistiva.
Ela explica que a acessibilidade não é uma lista de requisitos técnicos. Acessibilidade significa inclusão em um sentido muito amplo: trata-se de integração de indivíduos com todos os tipos e graus de comprometimento, mas com ênfase no que realmente podem fazer com as ferramentas facilitadoras que já usam.
“Há muitos conceitos errados sobre esse tema, tanto em termos físicos como em termos técnicos. Para dar um exemplo, a maioria das pessoas legalmente cegas como eu, que ainda tem algum grau de visão e que gostaria de utilizá-la da melhor maneira possível. Nos meios digitais, geralmente consideram todos os de baixa visão são totalmente cegos e que usam somente leitores de tela... e não é bem assim... a partir do momento que acompanha os que tem síndrome de Usher a usar a plataforma moderna, isto torna declaradamente acessível.” E enfatiza: “Muitos de nós poderíamos ter vidas gratificantes e independentes, se tivéssemos as ferramentas e as pessoas certas... Devemos derrubar todos os tipos de estereótipos pelo caminho.”
O Molly Watt Trust
Anos mais tarde, Molly percebeu que na Inglaterra existem várias instituições e ONGs que trabalham com pacientes que tem retinose pigmentar e outras como a Sense, instituição de surdocegos que frequentou durante sua adolescência. Mas ela notou que nestas instituições, “os que tem síndrome de Usher foram colocados de lado porque podiam 'ver um pouco' e 'ouvir um pouco', portanto, estão 'bem' e... esquecidos...”
E foi assim que decidiu criar uma organização sem fins lucrativos: a Molly Watt Trust, para focar apenas em pessoas com Usher, arrecadar fundos para dispositivos / projetos e contribuir com as pesquisas. A comunidade também procura uma relação de confiança para ajudar a aumentar a conscientização sobre a síndrome de Usher e dar a estes uma voz, fornecer acesso à tecnologia e uma plataforma para compartilhar suas experiências.
Através do Molly Watt Trust, ela e sua família trabalham para apoiar e doar dispositivos úteis. “Pode ser um presente pequeno como por exemplo, um relógio da Apple. Você não acredita no impacto que isso pode ter na qualidade de vida dessas pessoas.”
E por causa deste objetivo, a Molly Watt Trust está cada vez mais ativa, inovadora, crescente em número e, ao mesmo tempo, tornou-se um nome familiar no mundo da acessibilidade em tecnologia.
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Como Molly resume sua vida hoje?
Hoje ela está com 24 anos e leva uma vida muito ativa: “Gosto da minha vida: seja acompanhada de um amigo para fazer compras ou ouvindo música. Adoro o que faço como palestrante, especialista em tecnologia acessível e blogueira. Eu só quero continuar fazendo tudo, um passo de cada vez, porque eu realmente acredito que toda ajuda e incentivo contam. ”
A blogueira além de ser embaixadora da Sense no Reino Unido é também da GN Resound que produz aparelhos auditivos inteligentes.
Além disso, é também autora de dois livros infantis que se baseiam em pequenas histórias destinadas a crianças de 7 a 8 anos. A mensagem no livro é sobre inclusão. Sendo surdocega, costumava se sentir estranha e excluída, por isto pensou em fazer uma história disso.
Molly é uma palestrante motivacional e participa regularmente em várias organizações, escolas e eventos. Se orgulha de ter falado para The Houses of Parliament em Londres, na Harvard Medical School em Boston, EUA, Apple Campus, Camp Digital, BBC, NHS em todo o Reino Unido.
Ela se dedica a lutar por melhor acessibilidade e fala com frequência publicamente sobre sua causa, então usa suas experiências negativas para fazer uma diferença positiva para os outros.
A confiança e o interesse de Molly em tecnologia a tornaram apaixonada em todos aspectos da acessibilidade, especialmente aqueles com deficiências sensoriais, surdos, cegos, surdocegos e idosos e como resultado disto, analisa regularmente a usabilidade e o design inclusivo, onde é regularmente solicitada por seus pontos de vista e opiniões.
"Eu acredito que estes deveriam estar disponíveis para todos que se beneficiariam tanto quanto eu". E enfatiza: “Sempre estou em uma jornada emocionante e minha missão de criar uma vida com tudo incluído para todos, sempre vai fazer parte de minha vida.”
Revisão: Telma Nunes de Luna
Vídeos
Selecionamos vídeos de Molly como youtuber e palestrante. Ela também se apresentou em vários documentários nos quais dá seu depoimento sobre a Síndrome de Usher e acessibilidade digital (vídeos em inglês).
Neste vídeo Molly explica o que é ter visão de túnel e a síndrome de Usher
Molly e a conscientização sobre a síndrome de Usher
Aqui ela fala sobre tecnologia assistiva
Molly Watt em umas das suas palestras motivacionais
Facebook Molly Watt living with Ushers Syndrome
Facebook Molly Watt Trust - Registered Charity Number 1154853
Fontes
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