1) Denise conte para nós como vc começou a sua carreira pedagógica

Eu comecei a trabalhar na área da educação quando eu tinha ainda 17 anos, e eu logo depois fui trabalhar na APAE, em Manhuaçu, uma cidade do interior de Minas. Eu logo já comecei a trabalhar com pessoas com deficiência, especialmente crianças que eram cegas, crianças que tinham deficiência intelectual, na época chamava deficiência mental. Naquela época, eu não se falava tanto em autismo como hoje, mas as crianças com que eu trabalhava tinha algumas que eram cegas e autistas. Então esse foi o meu início.

 

2) E foi neste período que você começou a trabalhar também com pessoas com surdocegueira?

Não, a surdocegueira veio antes na minha vida, porque eu conheci a Chica, eu tinha de 15 para 16 anos, eu era bem novinha, e aí com a Chica, a Maria Francisca, foi com a Chica que eu aprendi braile, aprendi o alfabeto manual, e logo depois eu fui aprender libras, mas lá de Minas eu não tive tanto aluno surdo, então a surdocegueira veio antes para mim, mas começou com o surdocego adulto, porque eu tinha contatos com surdocegos adultos por causa da Chica. Foi somente um tempo depois que eu fui trabalhar com criança surdocega também.

 

3) E como foi seu primeiro contato com uma pessoa com síndrome de Usher? Como foi o seu trabalho com estas pessoas?

Os meus primeiros contatos com a Síndrome de Usher foi lá na década de 90. Eu fui junto com algumas pessoas do Grupo Brasil, nós fomos para um congresso na Espanha, e lá eu vi uma grande comunidade de pessoas com Usher, e foi onde eu tive os primeiros estudos com a doutora Mary Guest, que é da Inglaterra, ela estava lá. Alguns meses depois, eu fui chamada para ser intérprete da Maria Francisca num congresso na Colombia, e isso em 1997. Lá nesse congresso da Colombia tinham várias pessoas com síndrome de Usher, foi uma conferência internacional Helen Keller, então tinha muitas pessoas com síndrome de Usher, ali eu pude conhecer mais e me envolver com algumas. Logo depois, quando eu voltei para o Brasil, depois dessa conferência, junto com a Shirley do Grupo Brasil, nós começamos a fazer um projeto de procurar por pessoas que tivessem Usher, já que a gente estava tendo acesso a um conhecimento, a gente tinha que começar a procurar por pessoa surdocegas, porque foi um projeto com a Sense, da Suécia, junto com a doutora, com a Yolanda de Rodrigues, que era um projeto para a América Latina de encontrar pessoas surdocegas. E dentro desse universo, a gente sabia que seriam muito mais as pessoas com síndrome de Usher que nós iríamos encontrar, porque o percentual de 3 a 6% das pessoas surdas, a gente encontraria muito mais pessoas com síndrome de Usher do que com outras síndromes. E aí, baseado nos estudos que a gente tinha, eu comecei a fazer uma busca ativa.

Dentro dessa busca ativa, primeiro eu comecei visitando algumas pessoas que a gente já sabia que tinham Usher e eles se soubessem de alguém, indicavam alguém e eu ia visitar. Eu tive na época a ideia de procurar as pessoas com Usher dentro de igreja, porque eu imaginava que diante do sofrimento de uma pessoa surda, em começar a perder a visão, o quanto que isso era desesperador, eu imaginei que eles pudessem buscar refúgio na fé. E aí eu comecei a procurar dentro de igreja no horário da manhã. porque eu sabia que de noite, devido à cegueira noturna, eles não estariam lá. Eles não iam estar nas igrejas à noite, por causa da cegueira noturna. E aí comecei a visitar igrejas onde tivesse comunidade de surdos, e fui achando um aqui, outro ali, um aqui, outro ali... Eu fiquei sabendo que no sul de Minas tinham cidades onde existia muito casamento entre primos, e como esse é um fator de incidência alta na Síndrome de Usher, casamento entre primos, eu comecei a ir nessas cidades do sul de Minas. Eu lembro que eu fui em umas cinco cidades, onde existiam comunidades de surdos, e lá eu encontrei vários casos, vários casos de famílias que tinham dois, três, mais filhos com síndrome de Usher. Teve uma família que tinha cinco pessoas com síndrome de Usher. E uma dessas pessoas era mulher e ela tinha filhos também com síndrome de Usher. Então foi uma coisa que foi crescendo rapidamente os contatos que a gente tinha.

 

4) Mas estas pessoas com Usher ja tinham diagnóstico clínico ou genético? Como você avaliou estas pessoas que tinham esta sindrome?

Então, nós começamos vendo pelas características que as pessoas apresentavam e começamos a encaminhar em 2002. Aliás, antes disso. Lá ainda em 1998, foi quando eu tive os primeiros contatos com a doutora Juliana Salum através do grupo Retina. Era o grupo Retina Rio e nós íamos em reuniões periódicas para o grupo Retina Rio. Eu tinha bastante alunos com retinose pigmentar, isso quando eu morava em São José dos Campos. Eu tinha muitos alunos com retinose pigmentar. E a gente ia muito para as reuniões mensais do grupo Retina Rio. E quando no grupo retina,  eu toquei no assunto de que as pessoas com síndrome de Usher, elas eram os casos de surdez apresentando a retinose pigmentar e aí uma pessoa daqui e outra pessoa dali começou a comentar que tinha algum parente, que também estava dentro dessa condição e que era surdo. Então como nós já fomos conhecendo, desde dessa época, a doutora Juliana Salum, fui trazendo a doutora Juliana Salum para o Grupo Brasil. Eu apresentei ela para a Shirley, nós começamos a fazer, os encaminhamentos, ela começou a atender as pessoas e assim foi... A doutora Juliana Salunha, ela passou a ser a grande parceira da síndrome de Usher, mas foi a partir desse evento aí, das coisas que a gente fazia através do Retina Rio, aí veio o Retina São Paulo, veio o Retina lá em São José dos Campos, veio o Retina Minas, foi crescendo os grupos Retina, e através desses grupos, a gente ia tendo também contato com casos que tinham suspeita de ser síndrome de Usher.

Agora, é importante lembrar que isso foi lá na década de 90, né? A gente não tinha a internet como ela é hoje, a gente não tinha as informações como elas são hoje, né? A gente não tinha WhatsApp, a gente tinha uma internet muito limitada, com recursos muito limitados, então, as coisas não eram nada fáceis, né? Tudo a gente tinha que batalhar muito, a gente tinha que ir com as próprias pernas mesmo, né? Porque foi um trabalho pioneiro, isso lá na década de 90... Então, as coisas eram bem precárias no sentido da informação ainda.

 

5) Vocês também encontraram alguns casos de quem tinha a Usher era confundidas com outras doenças?

Em São José dos Campos mesmo, eu tive casos de pessoas que eu trabalhei que apresentavam um tipo raro de Usher, onde haviam muitos problemas psiquiátricos, e acho que foram os dois casos que eu tive lá, de pessoas que apresentavam problemas psiquiátricos e que estavam na época, eu nem me lembro qual era o nome que era usado, mas não se chamava mais manicômio, mas elas eram internadas, entendeu? Não se atentavam para o estado de sofrimento que existia na vida de uma pessoa com perda visual, com perda auditiva. vendo o mundo desmoronar e as questões emocionais eram tão fortes que a pessoa ficava realmente vivendo um transtorno emocional, psíquico, e precisava de ajuda. A maioria dos que eu conheci já eram surdos, que tinham um grau de perda visual, mas eles não tinham tanta consciência dessa perda visual, porque eles não sabiam como é que as outras pessoas enxergavam. Então tinha gente que achava, não, está tudo bem, não tem problema nenhum, está tudo bem. Mas era porque, como que a gente começava a desconfiar. Então, era uma família que tinha dois, três casos  de pessoa com retinose pigmentar, né? Aí tinha um que era surdo, mas que apresentava todas aquelas características de cegueira noturna... A pessoa era surda, mas apresentava as características da cegueira noturna, de dia ela estava relativamente bem e ela não se imaginava tendo retinose pigmentar. Eu só desconfiava, por quê? Porque já existia, casos na família em que já existia alguém com retinose pigmentar. Aí, “Ah, mas eu tenho um irmão que é surdo”... Aí começava o questionamento... Será então que essa pessoa não tem uma retinose pigmentar? Aí você começava, a procurar saber mais detalhes da vida da pessoa, aí você via como que ela era... Eu fazia visitas à noite, eu lembro que teve muitos casos que eu visitei à noite e as pessoas estavam completamente, realmente, a cegueira noturna já estava em estado avançado.

Eu lembro que quando eu fiz o curso com a Mary Guest, uma das estratégias que ela pediu que a gente utilizasse: “Vá em escola de surdos e você vai perguntar, você tem algum surdocego?” E aí eles vão dizer: “Não! Aqui não tem nenhum surdocego, aqui não tem ninguém assim.” “Ah... mas você tem algum aluno que esbarra muito, que tropeça, que tem dificuldade à noite?” “Ah tem! tem esse, tem aquele...” E aí a gente começou a descobrir mais casos desse jeito também...

 

6) E ai na época qual foi o trabalho em geral com essas pessoas surdocegas aqui no Brasil?

Olha, sinceramente, eu acredito que antes do trabalho do Grupo Brasil não existia oficialmente nenhum trabalho com Usher. Eu lembro que na época da ADEFAV, isso lá em mais ou menos 1992, tinha o caso do Carlos Júnior, que já apresentava retinose pigmentar, a irmã dele, eram dois casos apenas que a gente tinha notícia. Então eles estavam sendo trabalhados lá na ADEFAV, isso lá em 1994, mais ou menos... Eles ainda eram crianças ainda, quando eu conheci eles. Mas eles tinham, assim, uma visão residual bem boa, mas já se sabia que eles eram casos de Usher. Sabia que eles apresentavam problemas nos cones, nos bastonetes e que era caso de Usher, sim. Fora esses dois casos, que eram da ADEFAV, a gente ainda não tinha muita notícia não, tá? Do que era feito, na verdade, eu acredito que só realmente impulsionou depois que a gente iniciou o projeto da Busca Ativa, depois que veio a doutora Juliana Salum compor o trabalho com a gente no Grupo Brasil, foi que as coisas ganharam um impulso maior. Tinha Denise Lara e ela morou muito tempo fora do Brasil, ela morou na Itália, né? Ela teve uma formação em escola de surdo muito boa, mas não oficialmente como síndrome de Usher. Ela foi trabalhada como surda. Ela foi primeiramente da comunidade surda.

Então, quando nós começamos a fazer o trabalho, a gente já via casos que tinham cegueira noturna, a gente já via casos assim que as pessoas não estavam mais conseguindo andar com independência, então nós começamos a ensinar o uso da bengala, nós começamos lá no Grupo Brasil, nós começamos a fazer... eu comecei a dar aula de braile, o Carlos (qual sobrenome?) foi meu aluno, teve vários que eram meus alunos de braile, começamos a dar treinamento de atividade de vida diária, as oficinas do Grupo Brasil e na medida que iam chegando as pessoas e que elas queriam participar dos trabalhos e das oficinas, elas foram entrando.

Em 2002, nós tivemos um congresso, foi no Mackenzie e ali nós também conseguimos levantar casos. Depois teve um congresso no INES, lá no Rio de Janeiro, a doutora Juliana Salum foi, veio a doutora Mary Guest, então assim, os casos foram começando a aparecer através desses eventos que a gente fazia, através das reuniões que eu ia nas igrejas, procurando por pessoas. Foi assim que nós fomos conhecendo e procurando prestar apoio para os casos que já existiam e que foram aparecendo.

Aí o que aconteceu também, existiu o Orkut, né? Existiu o Orkut e aí foi quando eu criei a comunidade Síndrome de Usher e foi lá que Ana Lucia apareceu, né? E aí também foi uma ferramenta pra gente conhecer mais pessoas, foi também através do Orkut, foi a primeira rede social que nós tivemos, foi lá no Orkut.

 

7) De modo geral como você vê as pessoas surdocegas hoje?

Olha, sem dúvida alguma, eu vejo que a comunidade surdocega, ela cresceu, ela ganhou espaço, ela se qualificou, você vê muitas pessoas que têm uma formação, principalmente daqueles que já vêm com o histórico de ter estudado em escolas de surdos, que tiveram uma boa formação, gente que fez faculdade e tudo, né? Então é lógico que o percentual de pessoas surdocegas com síndrome de Usher é muito grande, tá? Porém eu ainda vejo uma certa desunião, né? O pessoal ainda luta muito por bandeira, um aqui, outro ali, outro ali. Então, lutar pela causa é algo difícil. Lutar pela causa significa lutar por todos os surdocegos. Lutar por quem tem Usher, lutar por quem tem Charge, lutar por quem tem incidências menores, como no caso da Meningite, é lutar por quem é congênito. Então, isso é lutar pela causa. Então, eu acho que ainda falta um pouco dessa consciência do coletivo, de que a luta tem que ser de todos e para todos, e que a luta não acaba nunca. A gente está sempre em busca de melhoria para todos. Eu acho que é isso.

 

8) Denise, depois que você passou a trabalhar com pessoas com deficiências, você acha que se tornou uma pessoa melhor?

Olha, a minha história é um pouquinho diferente, porque eu sou filha de uma pessoa que era esquizofrênica. Então, assim, eu desde criança já tive que ter um olhar diferenciado por causa das coisas que a gente vivia com o meu pai. Então, a gente já sentia na pele o que é ter na família uma pessoa diferente, que tem um diagnóstico que causa uma reação de muito preconceito nas pessoas. Então, isso desde criança já foi me moldando, foi moldando meu caráter. E ao invés de negar ou de evitar, eu procurei fazer da experiência que eu já tinha com meu pai. A minha mãe era assistente social e ela também tinha esse olhar diferenciado e ela ensinou isso pra gente. A minha avó nunca teve filhos e ela adotou crianças. Então assim, eu já cresci num lar onde existia uma preocupação com o ser humano, com o cuidado, com a gentileza, com a compaixão, né? Que era uma coisa também que a gente aprendia através da igreja. Eu nunca deixei de dizer que a Chica, ela foi o meu divisor de águas. Antes da Chica, embora eu já tivesse esse olhar diferenciado, eu queria seguir uma carreira de bailarina, eu queria estudar economia, minha avó queria que eu fosse médica, mas foi a Chica que mudou o meu desejo. Foi a Chica que me fez querer ser professora, querer trabalhar com criança cega, querer trabalhar com surdocego, então a Chica foi meu divisor de águas. E a convivência com a Chica me mudou profundamente. A Chica é a pessoa que realmente provocou muita mudança na minha vida, e depois dela eu nunca mais saí da área. Sempre trabalhei só na área das pessoas com deficiência, embora precisasse fazer outras coisas para sobreviver, porque professora não ganha muito, mas nunca deixei de trabalhar, desde lá da década de 80, quando eu conheci a Chica, eu fui trabalhar, fui para APAE, fui para escola, fui para escolas especiais e aqui em Manaus eu estou em tempo integral com um menino que tem síndrome de Charge, então eu acho sim que a convivência com as pessoas com deficiência, me tornou e me torna uma pessoa melhor, sem dúvida.

 

9) Denise aqui falamos dos desafios, mas fale pra nós também sobre suas conquistas.

As minhas conquistas, eu acredito que elas começaram a partir do momento que eu comecei a dar aula na APAE, que eu recebi os meus primeiros alunos cegos, e eu era novinha, eu sabia braile, eu era estudiosa, mas eu era uma professora iniciante e eu lembro que quando eu falei para uma coordenadora que eu queria alfabetizar os cegos, ela achou que aquilo era um absurdo, que eu não ia conseguir, que eu não tinha, tipo ela falou que eu não tinha competência para isso porque eu, nem experiência eu tinha. E eu fiquei chateada, tudo, mas eu pensei, bom, eu sei que eu sei braile, eu sei alfabetizar, então eu vou tentar, né? E no primeiro ano de trabalho meu eu já alfabetizei dois cegos, uma sala tinha quatro, eu alfabetizei dois, os outros dois eram cegos autistas, né? Então os desafios eram outros, e esses alunos eles estudaram, se formaram, teve um que fez jornalismo, fez direito, o outro fez letras, então ali já foi alimentando dentro de mim o que eu era capaz de fazer, né, aí depois eu fui embora para São Paulo, e dentro de mim ia crescer nesse sentido. de que cada vez que eu tinha êxito no trabalho com algum aluno, aquilo me alimentava, mesmo aqueles que não se desenvolviam muito, eu sentia que eu estava dando, eu fazia de tudo para dar o melhor, para educá-los, para ensiná-los. Então, para mim, as minhas conquistas, elas estão relacionadas ao trabalho. Lógico que vieram outras coisas, eu, graças a Deus, consegui estudar bem, me formar bem, fazer especialização, eu fui para outros países, conhecer outros trabalhos, eu ganhei bolsa algumas vezes, mas eu consegui, pelo meu próprio esforço, eu consegui também ir para alguns lugares que eu queria, conhecer os trabalhos de lá. Então, eu acho que cada um segue aquilo que vai seguir naquilo que sonha e que acredita, né? Então, para mim, as minhas conquistas, elas são relacionadas ao trabalho mesmo. Eu fico feliz com as coisas que eu consigo alcançar com os meus alunos.

 

10) Denise você tem uma mensagem para deixar para as pessoas que tem síndrome de Usher?

Eu sei que lidar com as dificuldades de uma deficiência sensorial, para nós que não temos, é difícil de alcançar tudo que é que vocês passam, mas, ao mesmo tempo, a gente consegue ter a clareza de que vocês têm um grande potencial de superação, de alcançar voos que, com determinação, vocês têm alcançado, né? Então, existe reabilitação, justamente, para isso. A reabilitação é o que vai fazer de vocês, pessoas com deficiência, com surdocegueira, pessoas que vão superar, né? É se entregar de braços abertos para a reabilitação, fazer tudo que vocês puderem para melhorar cada dia e não desistir dos sonhos de vocês. Uma deficiência, ela te limita, mas ela não te impede, né? E a limitação, ela é superada. Então, é isso que eu acredito. Então, buscar todos os meios que vocês possam para ter uma reabilitação e alcançar os sonhos de vocês.