1) Gerardo, conte para nós, como você descobriu a sua surdez.

Eu estava no ensino fundamental e coloquei aparelho auditivo porque não conseguia me adaptar a nenhum som... Tenho uma perda auditiva de 65% no ouvido direito e uma perda auditiva de 70% no ouvido esquerdo.

 

2) E hoje, como você está sua audição?

Hoje em dia não uso aparelho auditivo e de qualquer forma, a minha audição continua estável.

 

3) Qual é a sua forma de comunicação?

Oral, língua e de sinais (LSM em México)  e também língua de sinais tátil, datilologia e braille.

 

4) E na escola, como você se adaptou com as suas dificuldades auditivas?

Eu lia os lábios dos outros e sempre sentei na frente e sempre perto dos professores.

 

5) Gerardo, nos conta como você descobriu a retinose pigmentar.

Quando eu tinha 27 anos comecei a ter mais dificuldade para enxergar no escuro e fui diagnosticado com cegueira noturna.

 

6) E como você descobriu a síndrome de Usher?

Recebi informações de diferentes pessoas. Comecei a pesquisar sobre a cegueira noturna que levava à perda do campo visual e também da acuidade (retinose pigmentar). Pouco depois fiz um exame de audiometria que resultou em perda auditiva severa e minha irmã me disse que era síndrome de Usher.

 

7) Você já fez algum teste genético? Se sim, qual é o seu gene?

Sim, USH2A, éxon 3, éxon 63.

 

8) Qual médico especialista recomendou o teste genético?

Nenhum médico... Descobri através de um grupo de WhatsApp. Fiz o teste no Conde de Valenciana.

 

9) Qual foi a sua reação e a de sua família quando descobriu a síndrome de Usher?

Normal, desafio, barreiras a superar...  Não foi surpresa para minha família, pois já sabiam e deixaram minha vida continuar normalmente.

 

10) Gerardo, você usa bengala?

Comecei a usá-los há 50 anos e uso até hoje.

 

11) Gerardo, você teve que fazer algumas adatações depois de descobrir a síndrome de Usher?

Sim, continuei saindo à noite normalmente, mas com mais cuidado. Nunca me deixei abater. E eu não dirijo carro de jeito nenhum, mas se é o carrinho de bate-bate, com isso não tem problema, está no lugar seguro.

 

12) Como foi sua experiência no Brasil em congresso médico sobre doenças hereditárias da retina?

A experiência no Brasil em 2023 foi bastante agradável, com muita informação médica e também me permitiu conhecer pessoas como María Julia, María Antonieta, Ángela, Marina, César... todos do grupo Retina Brasil, para quem eu fico muito grato pela atenção. hospitalidade e aprendizado obtido no Brasil. Como membro da Retina Iberoamérica, posso dizer com gratidão que o Brasil se consolidou ou se constituiu, com a criação da Retina Iberoamérica e o início de uma era que levará ao crescimento e ao reconhecimento de muitos países que caminham juntos, bem como interesses em comum. para pessoas com deficiência visual.

 

13) Você também é membro da Retina Iberoamericana?

É correto. Sou membro da Retina Iberoamérica. Dos quais posso dizer com gratidão que no Brasil foi assinado o ato constitutivo, a constituição da Retina Ibero-América e o início de uma etapa que trará o crescimento e o reconhecimento de tantos países trabalhando juntos para o bem comum das pessoas com deficiência visual.

 

14) Gerardo, você se tornou uma pessoa melhor depois de descobrir a Síndrome de Usher?

Essa condição mudou minha vida e foi o que me levou a fundar a Associação Mexicana de Surdocegos (SORCIMEX AC).

 

15) Conte-nos mais sobre a SORCIMEX. Além de você, há outras pessoas trabalhando nisso? Quais serviços você oferece e quantos membros vocês tem?

Sim! Lá tem mais pessoas com surdocegueira. No momento estamos oferecendo assessoria como braille, android, NVDA, diferentes tipos de acessibilidade, lingua de sinais tátil, terapia psicológica com uso de língua de sinais mexicana e em breve um guia intérprete. Temos 300 membros espalhados por toda o México e continuamos em busca de mais.

 

16) Que conselho você dá às pessoas que acabaram de descobrir que têm a síndrome de Usher?

Que não percam a esperança nem se sintam sozinhos. Que busquem ajuda em grupos de WhatsApp ou associações civis, para que possam ser orientados e capacitados corretamente para superar as barreiras cotidianas da vida.

Você pode solicitar informações pelo e-mail sorci.mx@gmail.com ou pelo contato +52 5544875384 (México).