1) Shirley, conta para nós como você começou a ter problemas auditivos.

Comecei a ter problemas auditivos quando eu era bem pequena na idade pré-escolar e quando ia para a escola com o aparelho eu tinha medo de derrubar e ao mesmo tempo vergonha, pois as crianças ficavam olhando e questionando e eu não sabia explicar o porquê do uso da prótese. Eu me recordo que fazia sessões com a fonoaudióloga, exames e exercícios em frente ao espelho... rs

Era apenas um aparelho mas eu fiz testes para ambos os ouvidos por um período. Sabia que não escutava como as outras crianças, porém não sabia qual era a minha deficiência.

 

2) Você teve dificuldades para se adaptar com os aparelhos auditivos?

Sim, porque como era apenas um aparelho, precisava adapta-lo em um ouvido, aumentando e abaixando sempre o volume. Isso machucava e incomodava, mas era necessário, como dizia a fonoaudióloga. E eu como criança, não entendia o porquê eu usava aquilo e nem pra quê... rs

O tempo passou desde a minha infância, e na minha pré-adolescência, tivemos mudanças em casa, onde acabei perdendo meu aparelho. E desde então, o tempo foi passando, e aprendi a "me virar" disfarçando quando não escutava, e fazendo leitura labial para me comunicar, onde me ajudou bastante.

 

3) E quanto aos problemas visuais? Quando e como você começou a apresentar dificuldades para enxergar?

Por volta dos meus 25 anos, comecei a perceber uma dificuldade quando começava a escurecer a tarde... Como eu acampava bastante, sentia receio de participar de atividades noturnas mas achava que fosse normal, e que precisaria usar óculos, e sempre adiava a ida numa consulta ao oftalmologista.

Eu tinha dois filhos, e levava rotineiramente  em consultas médicas. Soube de uma vaga de emprego na unidade de saúde, onde logo comecei a trabalhar. Isso foi no ano de 2008, e eu estava com 28 anos. E por esbarrar em pessoas, derrubar coisas com frequência, minha chefe pediu para que passasse no oftalmologista para ver a possibilidade de usar óculos.

E foi a partir daí que começou a mudar minha vida... rs

O oftalmologista juntamente com o otorrinolaringologia, em exames clínicos, chegaram a conclusão que era quase 100% de certeza que eu tinha retinose pigmentar e consequentemente a síndrome de Usher. Fui encaminhada para o Hospital das Clínicas de São Paulo onde faço acompanhamento até hoje.

 

4) E como está a sua visão hoje?

Hoje estou me adaptando dia após dia... Operei da catarata em ambos os olhos, em 2016/2017, e desde 2021 faço uso de três colírios, um deles é para tratamento do edema macular que também ganhei de brinde junto com a retinose pigmentar... rs

Estou na luta para o uso do óculos mas é difícil a adaptação devido ao edema e ao grau dos óculos. Faço acompanhamento periodicamente em consultas com oftalmo e otorrino sempre buscando melhoras na qualidade de vida da minha visão.

 

5) Shirley e  qual foi a sua reação ao saber destes diagnósticos?

Eu chorei muito pois o oftalmologista não escolheu bem as palavras para explicar clinicamente o que era a retinose pigmentar e as possíveis consequências... Porém depois, em consultas e acompanhamento tanto com ele e com o otorrino foi ficando mais fácil e entendimento e a aceitação da síndrome de Usher.

 

6) Então no seu caso, você nunca tinha ouvido falar da Síndrome de Usher não é? Você chegou conhecer mais pessoas com Usher?

Nunca tinha ouvido falar nem sobre a síndrome de Usher e nem da retinose pigmentar. Nem mesmo as pessoas da área médica no geral com quem eu tive contato, não conhecia esta síndrome. Na época, eu trabalhei posto de saúde, no AME e depois na secretaria de saúde da minha cidade, por quase 15 anos, onde fazendo agendamentos e exames, vi somente 2 casos de retinose pigmentar, mas não da síndrome de Usher. E até hoje, não tive oportunidade de conhecer pessoalmente pessoas com essas deficiências, mesmo eu passando em consultas periódicas no Hospital das Clínicas desde 2009.

 

7) Shirley depois do diagnóstico da Síndrome de Usher, você teve que fazer algumas mudanças em sua vida? E quais forma estas adaptações?

Acho que fui "pré-preparada" desde qdo era criança, ainda sem saber... rs

Quando tive meus filhos, sem ainda saber das minhas deficiências, usava muito o toque das mãos, por não ouvir, tinha medo durante a noite enquanto eles dormiam. Após o diagnóstico, eu não aceitava a ideia de me adaptar. Eu não falava sobre o que eu tinha porque não queria piedade, até porque a maioria das pessoas não entendiam e não entendem o que é isso. Devem classificar como "problema de visão". Demorou muito tempo para eu entender que minha mania de arrumação e tudo no lugar, não gostar de bagunça, era uma forma de deixar as coisas fáceis para mim lá na frente. Então lido com isso dia após dia. E o confiar em quem te leva pelas mãos, essa tem sido a parte mais difícil para mim.

 

8) E sua família? Como ela lida com suas limitações?

Atualmente moro com meu esposo e meu filho caçula. Mas quando meus outros filhos vêm me visitar, a  gente não tem o costume de tocar no assunto. Até levamos na brincadeira, porque é delicado pensar no depois, em como será, e tal. Até tentam disfarçar quando deixo passar algo na limpeza, ou quando cai algo no chão e parece uma eternidade para eu encontrar... rs

Sei que pareço ser desastrada, mas eles tiram de letra quando o assunto é apoio agora no presente e no possível futuro da doença.

 

9) Shirley, você chegou a fazer o teste genético? Qual é o seu tipo?

Sim. Foi conheci a Ana Lúcia do grupo Retina Brasil, que chamo de Aninha, carinhosamente. Ela me falou deste exame e tive a oportunidade de fazer esse teste genético. Realizei em 2021 e em 2022 tive a consulta com a dra Mariana Vallim Salles, com o diagnóstico de tipo USH2A

 

10) Shirley, há mais casos de pessoas com Usher ou com retinose pigmentar na sua familia?

Não. Tenho 3 irmãos, dois deles usam óculos e entre meus 3 filhos, somente minha filha usa óculos também por outros motivos. E de todos nós, e mesmo com relatos de parentes, não há confirmação de ninguém com retinose pigmentar ou com Usher. Fui premiada... Deus mudou meus porquês para quê.. rs

 

11) Você continua trabalhando não é? Você poderia nos contar sobre como é seu dia a dia no trabalho? Você teve que fazer adaptações também no seu trabalho?

Sim. Sempre fui da área da saúde desde quando comecei como recepcionista em 2008, fiz um pouco de cada coisa na unidade onde trabalhei por 14 anos. Era difícil lidar com o público por causa da minha audição porém como fazia leitura labial, me ajudava bastante e é assim também até hoje. Atualmente trabalho no Hospital Regional Jorge Rossmann em Itanhaém. É um hospital que vem adaptando não somente para pessoas com deficiência visual e auditivo, mas num todo. Tivemos curso de Libras basico oferecido pelo hospital, onde me formei na primeira turma! Entrei como PCD para auxiliar administrativo e depois meu cargo mudou para auxiliar de farmácia. Não foi fácil quando precisei usar a máscara e é ainda complicado quando se faz necessário o uso dela... rs

Atendo o telefone sempre que possível, trabalho com computador, pois é minha ferramenta de trabalho e tenho algumas dificuldades normais como deficiente visual, como é de se esperar. Quem me conhece me auxilia sempre que preciso mas confesso que muita gente não percebe o que tenho se eu não falar... rs

 

12) Shirley então você não explica para as pessoas que tem síndrome de Usher ou só em casos necessários?

Depende... Quando elas perguntam, eu respondo se querem saber de fato o que é, eu  explico. Mas muitos não entendem até que depois, convivendo comigo, ora em brincadeiras, ora em minha defesa, se mostram ter pesquisado E é legal isso, deixa de ser um "problema de visão" e acaba virando algo que merece respeito diante minhas limitações.

 

13) Na sua opinião, você acha que se tornou uma pessoa melhor depois que soube que ter a síndrome de Usher?

Eu sempre tive o gênio meio forte... rs

Querer sempre as coisas do meu jeito, da minha maneira, porém na área da saúde, é surreal quando a mudança acontece após um diagnóstico e no meu caso não foi diferente, né? Eu venho me tornando uma pessoa melhor a cada dia, me permito receber ajuda, deixar algumas coisas que antes rotulava como prioridade para depois. sempre tentando não transparecer vitimismo quando falo da minha síndrome. Vou criando minhas limitações na minha mente e tentando dividir com quem eu trabalho e convivo e tentando sempre parecer normal...

 

14) Você gostaria de deixar mais palavras para as pessoas que te apoia nesta sua caminhada como pessoa com síndrome de Usher?

Sim! Gostaria de agradecer a Deus por ter sido escolhida como menina aos seus olhos, me dar forças em dias difíceis e não me deixando desacreditar naquilo que Ele tem preparado! Ao meu esposo Kleber e meus filhos Alison, Giannini e Kaleo por sempre serem meu apoio e com muuuita paciência comigo. Aos meus irmãos Raul, Juliana e Cassiano. Ao meu pai Sérgio. As minhas colegas de trabalho que participam dessa minha trajetória. E minha tia Elaine (in memorian) que sempre vibrou com minhas conquistas nesse sentido. E aos doutores Alexandre Lopes Ferrer Oliveira (oftalmo) e Hugo Canhête Lopes (otorrino) pelo suporte médico sempre que necessário desde quando descobriram juntos minha síndrome.

 

15) Shirley, qual conselho que você dá para as pessoas que acabaram de saber que tem a síndrome de Usher?

É algo singular de cada pessoa... A cada diagnóstico,  como é dado a notícia e como e recebida, faz toda a  diferença! Pesquise e vai atrás para aprender mais sobre a síndrome, não para se conformar ou confirmar, mas para aprender meios de viver feliz. Sim, temos limitações e tá tudo bem nisso! Não tenha receio de pedir ajuda ou auxílio. Compartilhe informações e ideias! Haverá dias tristes? Sim! Mas os dias alegres prevalecem quando você percebe que através de você, outras pessoas podem mudar também!