ENTREVISTAS

01/09/2020

Cristiane Regina Silva Simionato

A entrevistada deste mês
é Cristiane, 36 anos,
paulistana de Jundiaí.
Ela conta como foi a trajetória dela ao descobrir a Síndrome de Usher e como superou aos poucos
diante do diagnóstico.

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1) Cristiane como descobriram sua surdez? Conte para nós...

A minha surdez foi descoberta quando criança pequena. Na verdade, os médicos não descobriram quando eu nasci. Uma vez, houve um pequeno acidente quando eu tinha 4 a 5 anos e Deus deu aos meus avós por ter salvo a minha vida quando estava mexendo com caixa de lápis de cores e eu inocentemente coloquei um lápis de cor vermelha dentro do meu ouvido e chegou até quebrar a ponta do lápis vindo a furar o tímpano. E isto foi na orelha direita. Eles conseguiram tirar o lápis, mas a minha surdez foi descoberta um pouquinho depois, quando me levaram para o médico porque meu ouvido estava infeccionado. Chegando lá, foi constatado que tinha perda auditiva nos dois ouvidos, não somente em um. O médico falou que provavelmente teria nascido com a perda auditiva, porém não tinham notado, não tinha percepção quando falavam comigo de costas, por exemplo, eu não ouvia... Outras coisas que indicava minha surdez: eu aumentava o volume da televisão, rádio... Fiz a minha primeira audiometria com 6 anos, tenho meus exames guardado até hoje. Comecei usar aparelhos auditivo aos 9 anos, mas eu não consegui me adaptar por conta do ruído. Eu fiz muito acompanhamento com fonos na Casa de Saúde em Jundiaí para praticar a oralização e a leitura labial porque na época não tinha Libras por lá. 

 

2) E como está a sua audição hoje?

Então... eu tentei retornar a usar aos 20 anos, aquele aparelho interno (intracanal), porém também sem sucesso, sem conseguir me acostumar, adaptar. E depois do diagnóstico da retinose pigmentar, eu comecei a usar o aparelho novamente. Isso faz pouco tempo e esses novos modelos que por conta da tecnologia, removem os ruídos e aí eu consegui me adaptar. E hoje eu não consigo mais ficar sem eles, faz uns 5 ou 6 anos que uso. Então, eu era como um bebê aprendendo a engatinhar, tinha muito som que eu não entendia, não conhecia, para mim era tudo novo! Os aparelhos me ajudaram muito na compreensão para conversar com as pessoas. Eu fazia leitura labial, mas às vezes tenho dificuldades na fala, dependendo da dicção da pessoa eu entendo por leitura labial. Nesta época, tive também o contato com surdos e aprendi Libras.

 

3) Diante da sua experiência, que conselho que você daria para uma pessoa que resiste em usar aparelhos auditivos?

Diante da experiência que eu tive o conselho que eu dou às estas pessoas que resistem ao uso do aparelho é ter paciência, porque é um processo de adaptação, é difícil, mas não desista! Eu demorei muito tempo para conseguir me acostumar por conta de você ouvir baixinho, sem ruído e de repente você começa a ouvir todos os barulhos em tua volta. Isto começa a incomodar um pouco e às vezes a gente fica irritada quando é muito barulho. Eu tento ter o máximo de paciência para eu me acostumar e me adaptar, pois a compreensão na conversa, o entendimento no diálogo com as pessoas foi excelente!

 

4) Sua família percebeu a diferença quando você começou usar aparelhos?

A minha família percebeu sim, pela prontidão de resposta, de entendimento, porque muitas vezes eu brigava com eles que falavam umas coisas que eu não entendia. Foi um diferencial sim e com certeza ajudou muito. Eles ficam maravilhados quando estou distante, eles me chamam e eu de imediato consigo responder e entender.

 

5) Cristiane conte como foi que você descobriu que tinha problemas visuais.

Na adolescência eu tinha muita dificuldade de visão noturna, era muito difícil à noite: eu não conseguia enxergar direito. Eu sempre esbarrava em alguma coisa, pisava em alguma coisa, tivesse um cachorro ou um gato acabava pisando, porque eu não enxergava eles. 

O diagnóstico da perda realmente foi uma insistência, porque eu faço uso de óculos, tenho astigmatismo e hipermetropia. E sentia muito incômodo na visão, muita coceira, muita irritabilidade... Eu não conseguia sair do ambiente dentro de casa e sair para fora, no sol, me dava fotofobia, me incomodava muito mesmo. E foi assim através de anos que eu pedi para ser encaminhada por um médico especialista da retina, porque eu sentia que a minha visão estava se fechando até o ponto de eu precisar ser guiada. Foi assim que relatei ao médico e ele me encaminhou ao especialista. 

Então quando eu fui ao especialista, o primeiro exame que eu fiz foi a campimetria. Era a primeira vez que fazia este exame e eu tive uma experiência negativa que me deixou muito triste. A pessoa que fez o exame me dizia: “Você não está enxergando, não está vendo? Presta atenção!”. Foi humilhante, porque assim, eu realmente não enxergo e como que uma profissional nessa área desse exame age desta forma? Com este episódio eu me desanimei muito. Mas depois disto, o médico que me encaminhou para este exame, percebeu que eu tinha grande perda visual, eu não tinha campo visual lateral,  só a visão central. E foi assim que ele me encaminhou para fazer acompanhamento, fiz outros exames como retinografia, para ter uma melhor resposta do diagnóstico.

Quando levei os laudos na empresa onde trabalhava, fui orientada pra ir no médico do trabalho que também confirmou a retinose. Logo após todo este processo, pediram para passar com assistente social. Ela, por sua vez, duvidou um pouco desses exames, queria ter uma segunda opinião e me encaminharam com um especialista em Tatuapé.

Chegando lá, levei todos os exames que eu tinha feito aqui em Jundiaí. O médico examinou, olhou todos os exames e falou: “É tudo isso e digo mais... não tem tratamento e não tem o que fazer. Eu vou te indicar para o Instituto Laramara ou Dorina Nowill pra você aprender o dia a dia de um cego, para que você possa aprender, enquanto tem um pouco de visão. È preciso fazer isto para não sofrer mais tarde.” Com estas palavras, eu saí de lá transtornada, arrasada...

Minha primeira experiência com o diagnóstico foi muito difícil de aceitação e adaptação... foi tudo um choque na minha realidade...

Tanto para mim quanto pra minha família também foi um choque. Demorei um pouco para aceitar. E como o Laramara e a Dorina é fora da minha cidade, era mais difícil e aí eu consegui o acompanhamento no Instituto Braile aqui em Jundiaí e lá eu fiz as aulas de bengala (orientação e mobilidade) e estava iniciando a aula de informática.

Neste Instituto Braile passo com o médico de retina e de visão subnormal. Tenho também acompanhamento do meu astigmatismo e hipermetropia. 

 

6) Depois do diagnóstico da retinose pigmentar como você lidou com o sintoma?

Olha não foi fácil a minha aceitação... Fiquei com meu emocional abalado de uma forma, que adquiri psoríase por conta da ansiedade. Ficava aflita só de pensar como reagiria se vier a perda total da visão... 

É difícil lidar com a retinose quando por exemplo, começa entardecer fico com a minha visão tipo um “túnel”, isto é, vai se fechando, vai escurecendo tudo e a visão noturna fica zero.

Em dias ensolarado a luz intensa também me incomoda e dias nublados a visão escurece e se fecha...

Quando estou em casa à noite eu só enxergo com luzes acesas mesmo. No meu caso tenho a perda nos 2 olhos e o que eu enxergo no dois não dá para um olho... Portanto, é complicado mesmo lidar com a retinose...

Então para isto, eu tenho que ter auxílio de alguma pessoa quando eu vou sair para rua por exemplo... Preciso de alguém para me guiar em horários de menos luminosidade.

Portanto, diante de tudo isto, para me adaptar com a retinose pigmentar fiquei com meu emocional abalado, e por isto fiz e faço acompanhamento com psicóloga.

Tenho meu emocional abalado, mas eu estou lutando para vencer a cada dia essa barreira, digamos assim, porque quando eu fui no Instituto Braile para fazer acompanhamento, para aprender, lá eu conheci muitas pessoas com causas mais avançadas que o meu, vi crianças, idosos sabe?

O que mais me chamava atenção era crianças e jovens com aquela força de vontade de seguir a vida. Foi onde eu tirei força e disse “Eu vou vencer, eu vou conseguir”... Mas não foi muito fácil não, eu não tive uma experiência muito agradável do diagnóstico. Para mim foi um processo muito difícil. 

Mas hoje, graças a Deus, estou conseguindo me superar e sigo adiante.

 

7) Mas na verdade, quem te passou o diagnóstico da síndrome de Usher?

A médica otorrinolaringologista junto com os laudos da visão, entraram em consenso e constataram a Síndrome de Usher. Foi um consenso entre os laudos médicos de otorrino e de oftalmo (retinólogo), porém eu não cheguei a fazer o teste genético para saber o tipo, porque na minha família ninguém tem perda auditiva e nem visual. Visual é uma miopia, uma catarata, mas a perda da visão, cegueira e surdez não tem na minha família, nenhum histórico. O médico viu que sou a primeira e no caso, pode ser que nas gerações futuras, alguém possa vir a ter também. Com este diagnóstico na verdade, acabou até que me acalmando um pouco porque eles souberam diagnosticar.

 

8) Você disse que quando adolescente você não usava aparelhos e passou usar quando adulta. Você acha que por causa da retinose pigmentar você passou a valorizar mais o uso dos aparelhos auditivos?

O diagnóstico da visão veio no mesmo momento em que eu estava tentando me adaptar a usar os aparelhos e aí até questionei se não era por conta do aparelho que tinha prejudicado a visão...rs E os médicos disseram que não! Não tinha nada a ver e que a perda da visão eu já tinha, porém o diagnóstico por coincidência veio no mesmo momento que tinha iniciado o uso do aparelho.

Daí percebi que os aparelhos me ajudou muito porque como eu não enxergo direito e se tem alguém do meu lado ou atrás de mim, eu escuto os passos... tenho a percepção. Antes eu andava olhando, porque eu não escutava, eu tinha que ficar virando a cabeça para saber se tinha alguém atrás de mim. Hoje eu não enxergo direito, mas eu escuto quando tem pessoas perto de mim. O uso do aparelho foi incentivo do meu marido e do meu filho por conta de quando eles vieram falar comigo, eu não entendia e acabava ficando emburrada toda vez eu perguntava e pedia para eles repetirem... Foi aí foi que eu procurei o otorrino novamente para conseguir o aparelho e felizmente consegui me adaptar.

 

9) Você continua fazendo o acompanhamento com retinólogos e otorrinos?

Sim. Hoje faço os acompanhamento com otorrino pelo SUS e quanto a visão faço pelo Instituto Luiz Braille, aqui em Jundiaí.

 

10) Com sua experiência, o que você acha que precisaria mudar quanto aos profissionais de saúde em relação ao diagnóstico da síndrome de Usher?

A minha trajetória até aqui foi muito difícil. Não somente da minha parte, mas da forma que os médicos e os profissionais da área da saúde me trataram, da forma que eles falaram, como por exemplo, o médico do Tatuapé, que disse que era melhor dizer a verdade, mas deveria ter sido mais sutil e ele foi muito direto, falou que não tem tratamento, não tem cura, ele parecia “ter” a previsão da perda total, coisas que é praticamente impossível saber, porque depois que eu soube da síndrome, cada um reage de uma jeito, cada um tem seu nível de perda, não tem como saber! Ele foi muito rude...  

Quanto à experiência do primeiro exame de campimetria, a moça que me atendeu também me fez passar por situação constrangedora. Eu ainda me abalo quando faço este exame, mas por ser um exame necessário, é preciso fazer, então tenho que enfrentar né?

Então o que falta em alguns profissionais na área da saúde é a empatia. Eles precisavam saber como lidar com pessoas, ter empatia é muito importante nestas horas. 

 

11) No momento, você trabalha?

Na época quando soube que tenho deficiências múltiplas, eu ainda trabalhava. Hoje eu não trabalho mais por conta da visão. A atividade que eu exercia, exigia muito da minha visão, eu trabalhava na área da qualidade de produtos na empresa Natura, uma empresa maravilhosa, porém, tive que me afastar por causa das dificuldades da síndrome.

 

12) Como foi sua experiência nesta empresa?

Meu primeiro emprego em empresa foi na Natura em Cajamar. Entrei como PCD, em 2003 como pessoa com deficiência auditiva. Trabalhei como auxiliar de produção por 10 anos e depois fui pra área de qualidade como função readaptada logo depois que veio o diagnóstico da retinose pigmentar.

Eles tentaram me realocar o horário administrativo porém como eu tinha que pegar condução, ônibus fretado da empresa, eu tinha que madrugar pra ir pois estava escuro... À tarde quando saia dependia de condução pra voltar pra casa e também escurecia e além disto tinha o problema dos ônibus: demorava demais pra voltar pra casa... Persisti por uns anos ainda, mas  foi ficando cada vez mais difícil e sofria com quedas por conta de não ter visão noturna, não conseguia mais me locomover sozinha... E pedi para que fosse desligada da empresa para a minha integridade física e mental.

Hoje eu não trabalho mais, apenas faço alguns trabalhos voluntários para interpretar Libras e em ações e eventos sociais voltado para inclusão e acessibilidade.

 

13) Cristiane quais são as dicas da sua experiência como usheriana? O que você faz para evitar acidentes, tropeços, etc?

Hoje eu carrego comigo um aprendizado: aprendi que a gente deve utilizar muito o olhar e o observar antes de sair. Eu primeiro observo o local de passagem, o que tem de móveis ou alguma coisa que eu posso esbarrar para evitar acidente. Primeiro eu tenho que olhar em volta, analisar o local, analisar a rua, olhar em cima, embaixo, porque quando eu ando, eu estou olhando para cima e não enxergo embaixo. Eu olho para baixo, eu não enxergo em cima... Eu tenho que olhar do outro lado pra atravessar a rua... Isto tudo é uma situação um pouco complicada, mas eu procuro sempre atravessar na faixa de pedestre ou no semáforo porque aí eu tenho uma certeza, uma segurança maior.

Mas no meu caso, eu procuro estar sempre acompanhada. É difícil eu andar sozinha. Como eu tenho meu filho de 13 anos, ele me ajuda muito, ele me auxilia bastante nesse caso. Mas assim, eu procuro analisar primeiro o ambiente, o local, procuro olhar primeiro antes de partir. Eu vou sair na rua, eu tenho que olhar, se tem alguma criança na rua, se tem um carro encostado e tem uma bicicleta passando, eu tenho observar tudo isso. E dentro do mercado, eu também faço tudo isso. Dentro de casa de uma pessoa que vou visitar, que eu nunca fui, aí eu tenho que ter um auxílio para poder me locomover. É um pouco difícil, eu ainda estou aprendendo a conviver nessas situações para aumentar mais ainda a minha confiança, no meu processo, na minha aceitação. 

 

14) Cristiane, você usa bengala?

Já fiz as aulas de bengala, de orientação e mobilidade, mas utilizo a bengala somente em lugares que eu não conheço. Se eu vou pra São Paulo, se eu vou para uma outra cidade que eu precise ir de ônibus ou do trem, aí eu utilizo. Mas aqui na redondeza da minha cidade por conta de eu ter conhecimento dos locais eu não uso. 

 

15) Você acha que se tornou uma pessoa melhor depois que soube da Usher?

Sim! Comecei dar mais valor à vida, às pequenas coisas da vida. Tenho mais empatia pelo outro, principalmente às pessoas com dificuldade, seja motora, física e intelectual. Eu passei a participar mais de ações sociais para deficientes. Faço interpretação de Libras e também quero aprender o braille para ajudar essas pessoas, assim como eu aprendi o Libras e ajudo meus amigos surdos. Ainda não sei Libras tátil, mas seria também um desejo que pretendo realizar.

 

16) Cristiane, que conselho que você dá para pessoa que acabou de saber que tem a síndrome de Usher?

Acredito que a melhor forma de buscar atendimento e conhecimento é quando se tem um diagnóstico definido, você consegue ser direcionado, os médicos te atendem com mais cautela e empatia.

Outro conselho: muita calma nesta alma! Com o tempo as coisas se ajeitam e tenha paciência para se adaptar. Tente buscar contato com pessoas da área ou que tem Usher e dividir experiência, isso ajuda muito!

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