ENTREVISTAS

01/06/2021

Cristina Rodrigues

A mineira de Belo Horizonte, Cristina de 54 anos

nos conta como descobriu

a síndrome de Usher juntamente

com seus 3 irmãos.

Confira dicas da entrevistada desse mês!

1) Cristina conta para nós como souberam da sua surdez.

Eu tenho 2 irmãos mais velhos e um mais novo que eu que tem deficiência auditiva. Então já me levaram ao médico desde cedo e constataram pelos exames de audiometria que eu também tinha perda auditiva. A minha perda auditiva é moderada a profunda e desde pequena já me encaminharam para frequentar aulas de fonoaudiologia.

 

2) E ai você passou a usar aparelhos auditivos?

Confesso que eu não usava muito não... Passei a usar com mais frequência quando estava na faculdade, pois havia muito trabalho em grupo e debate em grupo grande.

 

3) Mas quando você era criança, você não teve dificuldades em acompanhar as aulas?

A princípio não. Eu sentava na primeira carteira e fazia leitura labial. Quando tinha ditado, por exemplo, eu prestava atenção nos lábios da professora e ela tinha que ficar de frente para mim. Se eu errava a palavra era por conta da audição. A minha escrita é boa e eu sempre gostei de ler, acredito que quando você lê livros, você entende mais as palavras.

 

4) Seus irmãos também usam aparelhos auditivos?

Não usam. Aqui em casa, só eu que uso direto. Hoje se eu estiver sem os meus aparelhos sinto falta, eles ajudam bastante.

 

5) Cristina, conte para nós como começou seus problemas visuais.

Em relação a visão, meus irmãos também têm problemas visuais. Meus pais perceberam que eu esbarrava em objetos que estivessem no meu caminho em ambientes escuros. À noite eu tinha dificuldades e a visão periférica também estava comprometida. Então desde criança já descobriram que eu tinha retinose pigmentar.

 

6) Foi aí que ficou sabendo da síndrome de Usher?

Minha mãe me levou ao oftalmologista e este comentou através do exame do fundo de olho que havia algo na minha retina e me encaminhou ao retinólogo. Muitos médicos que eu ia não faziam essa associação da retinose pigmentar e mais a perda auditiva... Eu devia ter uns 20 e poucos anos quando soube da Síndrome de Usher através do oftalmologista. Quando passava em otorrino eles desconheciam totalmente a síndrome de Usher...

 

7) Então seus irmãos também tem síndrome de Usher?

Sim. Minha família de 6 irmãos, 4 possuem. E olha... meus pais não são parentes.

 

8) Qual foi a sua reação ao saber da síndrome de Usher? E os seu irmãos como ficaram?

Na verdade, nunca fui de preocupar com isso... Sabia que tinha a doença e que não tem cura. Fiquei tranquila, pois de certa forma naquele momento, não me afetava tanto. Tinha que aceitar, não tem como negar. Nós não sabemos como vai progredir a degeneração auditiva e visual por causa da síndrome de Usher. Claro que ficamos chateados, mas o que temos que fazer é cuidar da alimentação, realizar atividades físicas, tomar suplementos... tudo isso para retardar o avanço da doença. Os meus irmãos não são como eu, cada um tem seu jeito e a síndrome de Usher se manifesta em cada um de nós de forma diferente. Todos enxergamos ainda, uns melhores, outros piores.

 

9) Vocês todos fizeram testes genéticos? Se sim, qual tipo de vocês?

Somente eu fiz teste genético. O meu é USH 2A.

 

10) Cristina, você disse que fez faculdade, qual curso?

Sou formada em Psicologia.

 

11) Hoje você exerce essa função?

Não, hoje eu não trabalho como psicóloga. Trilhei outros caminhos. Fiz concurso e hoje sou servidora pública. O meu gosto pelo estudo e leitura me ajudou bastante. Na época dos concursos, minha visão era melhor... Na época o emprego para PCDs era bastante difícil. Já melhorou … mas precisa melhorar mais.

 

12) Você encontra dificuldades no seu trabalho?

Como sou baixa visão, preciso de lupa para ler impressos. No celular e no computador uso tela com fundo preto. Com esse material eu consigo trabalhar sem dificuldades.

 

13) Quais dicas que você dá para pessoas que tem a síndrome de Usher para evitar acidentes, escutar melhor etc.?

As dicas que dou para a visão: para não tropeçar, deixe os caminhos livres, coloque as coisas no lugar dela, como por exemplo, mesa e cadeiras. Deixe cadeiras sempre no lugar delas junto com a mesa. Se sentir necessidade, faça curso de OM (Orientação e mobilidade), e é claro isso depende de cada um. Quanto à audição: faça fono para estimular sua audição e use aparelhos auditivos. Sugiro que quando comprar celular, compre o que for te ajudar nos recursos de acessibilidade. Não adianta comprar um barato e você ficar sofrendo para usar.

 

14) Cristina, você usa bengala?

Atualmente sim! Quando estou com amigas, não uso. Fica guardada na minha bolsa. Eu seguro no braço delas e vamos embora.. rs

 

15) Você já pensou em ter um cão-guia?

Sim! Muito! Vai me dar mais autonomia. Ainda mais eu que gosto de sair. Já me cadastrei, mas aqui no Brasil é difícil... Acho que nem consigo por aqui... Estou tentando nos Estados Unidos há mais de 4 anos, quem sabe né?  

 

16) Você tem cachorro, não é? Como ele lida com suas deficiências?

Eu tenho um labrador, tem 3 anos, mas ele não é um cão-guia, mas é meu companheiro. Como eu ainda enxergo um bocadinho, dá para eu fazer umas caminhadas com ele por aqui perto de casa.

 

17) Cristina como está sua visão hoje? Você já operou da catarata?

Hoje não está muito boa não, apesar de que estou ainda enxergando na central. Já operei de catarata nos dois olhos, mas para mim não ajudou não... Piorou! A central já está bem comprometida. Mas fazer o que né? Até pouco tempo eu ia nos lugares sozinha, hoje já não me arrisco, fica perigoso. O problema é que eu operei com outro médico oftalmologista: no primeiro olho, ele errou a lente e colocou outra lente por cima... Mas te falo que o olho que ele operou está melhor que o outro que está pior, atingiu a visão central...

 

18) No seu ponto de vista, qual orientações que você dá para pessoas com retinose pigmentar que precisam fazer a cirurgia da catarata e não ocorrer erro médico como aconteceu com você?

Bem, eu acho importante a pessoa saber com quem vai fazer a cirurgia, perguntar se o médico já fez em pessoas que tem retinose pigmentar e não mexer muito na retina. Os médicos geralmente não conhecem a retinose pigmentar direito... Acho importante também tomar vitamina D antes. para fortalecer. Aconselho também a não fazer com o primeiro medico, é sempre bom ter segunda opinião. Outra coisa que ouço muito: há pessoas que só fazem a cirurgia quando a visão está muito ruim mesmo e aí é tarde demais...

 

19) Cristina você explica para seus amigos, para outros médicos especialistas, para as pessoas em geral que você tem síndrome de Usher?

Quando as pessoas têm interesse em saber e ver que eu falando podem me ajudar, eu falo! Muitas pessoas mesmo você explicando não entendem ou não estão interessadas... Se quiserem ajudar, agradeço!

 

20) Qual conselho você daria para uma pessoa que acabou de saber que tem a síndrome de Usher?

Falaria para ela aproveitar a vida, passear, viajar, ler bastante! Enquanto a visão central estiver boa, leia, estude! E se informar sobre os recursos de acessibilidade que podem dar melhor qualidade de vida! Informar-se sobre a síndrome, ir ao retinologo 2 vezes ao ano, alimentar-se bem, realizar atividades físicas, reduzir o leite e derivados, tomar suplementos... E quem quiser trocar ideias estamos no grupo do zap, facebook... Você com Usher não está sozinho!

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