ENTREVISTAS

08/11/2019

Deiziane Maria da Silva

Deiziane, 31 anos, 

nos conta nesta entrevista como descobriu a surdez,

a retinose pigmentar e por fim

a Síndrome de Usher. 

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esta divertida e determinada pernambucana!

1) Deiziane conte para nós como iniciou a sua surdez.

Desde criança sempre tive problemas auditivos. Quando era pequena, morava no campo em Tamanduá - Pernambuco, lá as casas eram distantes uma da outra. Minha mãe costumava gritar para mim e eu não ouvia. Somente vim saber o diagnóstico, quando tinha uns 13 anos, aqui em São Paulo, pois a patroa da minha mãe na época, orientou minha mãe a me levar no médico e aí fui no Hospital de São Paulo.

2) E a partir daí, você começou a usar aparelhos auditivos ou não?

Foi nesta época que ganhei o meu primeiro aparelho auditivo lá na Derdic - Escola de surdos na Vila Clementino, São Paulo. Fiz todo acompanhamento para adaptação do aparelho no Ambulatório Regional Sul - Santo Amaro. Depois de 5 anos usando aparelhos, tive que comprar um e na época que comprei paguei R$ 4.000,00...

3) E você usa aparelhos até hoje?

Atualmente não estou usando aparelho, ele está muito velho, por isso entreguei um pedido de um novo aparelho na UBS aqui perto da minha casa... Eu ainda ouço bem sem os aparelhos, assim não tenho problemas para aguardar um novo aparelho. Não sei quando esse aparelho vai chegar, pois o nosso SUS - Sistema único de Saúde é uma maravilha com relação ao pedido de qualquer coisa para pacientes públicos.

 

4) Então Deiziane, qual é o seu grau de perda auditiva?

Acho que tenho entre 50% ou 60% perda auditiva, no caso é moderada a severa.

5) E você não acha que te atrapalha ficar sem aparelhos auditivos de um modo geral?

Não acho, pois nunca tive problemas em admitir que sou deficiente auditiva. Quando estou no meio das pessoas e não ouço uma pergunta, peço para repetir, mais isso acontece raramente. Mesmo que tivesse um problema por causa disso, não adianta nada, pois não estou trabalhando e não tenho condições financeiras de comprar um novo, então o jeito é aguardar. De certo modo, gosto deste aspecto da minha vida, tenho temperamento muito forte... Ao longo da minha vida tive que aprender a controlar, então não ouvir tudo, dependendo do tipo de coisa que eram ditas, talvez tenha salvado minha vida. Tenho uma vida muito corrida, vivo esbarrando nas pessoas rs... Apesar de ser uma pessoa agitada, gosto de ficar em silencio e nada melhor do que não ouvir de vez em quando...

 

6) E como começou a ter problemas visuais? Conte para nós...

De certo modo não enxergo desde pequena, como falei, morava no campo e lá não tinha toda infraestrutura que temos aqui, então não tinha luz e andava muito à noite e para enxergar no escuro era uma beleza... rs

Comecei usar óculos com 13 anos de idade para miopia e astigmatismo, o grau não era alto. Nessa época já morava em São Paulo. Sempre que ia em consulta falava deste problema de não enxergar à noite, os médicos falavam que era normal por causa da miopia e astigmatismo... A partir dos 15 anos, comecei a perceber certas coisas, como não ver uma pessoa caminhando ao meu lado, quando as pessoas me davam a mão eu não via, pois estava olhando para cima, entre outras coisas. Pronto, depois disto ganhei fama de metida a rica.... rs

De tanto reclamar de não enxergar à noite, entre outras coisas, minha médica Dra. Roberta da Clínica IMO, me encaminhou para passar no colega dela e assim descobriu a retinose pigmentar. Foi um choque enorme e ao mesmo tempo um alivio... Isso faz quase 10 anos. Atualmente só tenho a minha visão central, perdi totalmente a visão periférica.

 

7) E foi aí que você soube que tem a síndrome de Usher?

Somente confirmei a síndrome de Usher quando fui encaminhada para clínica genética ocular da Dra. Juliana Sallum e lá foi confirmado. Faço acompanhamento anual com retinólogos e esse ano foi a primeira vez que passei pelo SUS, pois não tenho convênio médico. Tive a sorte de passar em uma medica, Dra. Mariana Tetilla, que tem conhecimento sobre síndrome de Usher. Ela é a otorrino e me atendeu na UBS de interlagos.

8) Deiziane, seus pais são primos? Quanto irmãos você tem? E tem mais casos de Usher na sua família?

Os meus pais não são primos (o meu pai era casado com a prima da minha mãe). Tenho 5 irmãos, somente eu tive o diagnóstico, pois passei pelo médico. Sou a quinta filha, mais nova do que meus irmãos (nunca tive contato com eles, pois eles são filhos do primeiro casamento do meu pai). Tenho uma irmã mais nova com quem convivo e ela não tem problemas de visão. Na minha família, suspeito que o problema venha do lado materno, por causa do meu primo, mas é só uma suspeita.

 

9) Deiziane, qual foi a sua reação ao saber da Síndrome de Usher?

É o que sempre digo, esperava dinheiro, recebi um conjunto de genética de vários familiares... rs Na verdade, foi um alívio enorme, pois não descobrir o que eu tinha, eu sofria todas as pressões pela coisas que não via como aperto de mão, placa amarela de piso, não ver pessoas na visão periférica, etc.

 

10) E sua família passou a te entender mais após saber da Usher?

Para a minha família foi um pouco mais complicado, porque para nós que temos retinose, a gente não tem tempo para se adaptar, você tem que assumir logo... você sabe que terá mais problemas mais para a frente, então, você já começa a se preparar para fazer esta adaptação. O problema é se você não fizer isso, é pior para você, não para sua família, nem para o teu vizinho e nem para o pessoal da rua... O problema é com você mesmo: se você não se adaptar, você acaba se machucando mais. Então para mim foi isso eu tive que fazer em relação a minha família, eles ainda não se adaptaram, não estão acostumados com o meu problema de visão, porque eles vivem na ilusão de que eu posso continuar enxergando mesmo que mais para frente a minha retinose pode avançar... Toda hora tenho que conversar, ficar lembrando certas coisas... eles não entendem e nem querem entender... Então eles sabem que eu tenho retinose, mas não aceitam isto. Para mim o problema não é a minha família, o problema sempre foi eu... Isso pra mim já está resolvido, eu já me adaptei, me acostumei e estou levando... É um processo demorado, tem que ter todo o suporte, a vida segue, a gente tem que seguir o ritmo conforme manda a vida.

 

11) E como você lida com a Síndrome de Usher lá fora? Quando você trabalhava, estudava, o que você fazia para driblar isto?

Quando descobri a Síndrome de Usher já estava fazendo minha primeira faculdade - Turismo na Anhanguera na Brigadeiro Luís António depois da Paulista. Na época, eu ainda morava em Paraisópolis, meu maior problema era onde eu morava, pois morava em uma viela que não tinha luz, então tropeçava nas pessoas, derrubava motos estacionadas, bicicletas... rs

Na segunda faculdade, tive um certo cuidado ao escolher, pois sabia das minhas dificuldades. Então fiz Gestão de RH na Uninove em Santo Amaro do lado do terminal de ônibus de Santo Amaro.

Entre outras coisas que eu faço, é que gosto de sair à noite e quando saio com os meus amigos não costumo ficar prestando atenção nas coisas, pois eles estão comigo... Gosto também de usar salto alto mas em ambiente controlados, vou ao local de havaiana ou tênis e lá coloco salto... rs . Agora quando saio sozinha, presto bastante atenção.

12) E o que você acha da acessibilidade na cidade de São Paulo? Nas faculdades, no transporte público, etc?

Péssimo... Por exemplo: os ônibus tem toda infraestrutura, mas os motoristas e cobradores não estão preparados, tem muita falta de respeito de modo geral. A cidade não tem muito acessibilidade e quando tem, não tem preparo dos profissionais para atender a demanda das pessoas especiais.

Nas escolas e faculdades é a mesma coisa... A cidade ainda tem um longo caminho a percorrer... Mas o que facilitou a vida foi o aplicativo do UBER e 99 com passagem barata.

 

13) Deizane, como você faz parte da comissão organizadora do Seminário da Síndrome de Usher, conte para nós o que você achou do trabalho e a divulgação sobre esta síndrome.

A divulgação foi ótima, pois a divulgação foi amplamente divulgada nos meios de rede social, teve bastante interação das pessoas interessadas em participar do evento, vale lembrar também, que muitos pacientes e familares sempre estão buscando informações.

14) Você acha que se tornou uma pessoa melhor depois que soube da síndrome de Usher?

Sim, pois passei a ter noção das dificuldades que os deficientes passam para ter uma vida melhor. A sociedade ainda não aceita as diferenças. Não tem como você não mudar e apreciar melhor a vida, rir das coisas por pior que seja. Costumo dizer que as coisas poderiam ser pior...

15) Você já sofreu preconceito, discriminação por ter síndrome de Usher?

Quem não sofreu esse tipo de preconceito? Comigo, não abertamente, somente indiretas, mas sempre respondi na hora... rs Mas isso sempre ocorreu sempre que esbarrava em alguém ou não via, então já viu né?

16) Deiziane, qual conselho que você dá para pessoa que acabou de saber que tem Síndrome de Usher?

A pessoa já tem problema visual já algum tempo, a diferença é que agora ela pode dar um nome ao problema... simplesmente não tem como fugir disso. Conselho que dou é: não fugir e encarar de frente, chore que tiver que chorar, não tenha vergonha de pedir ajuda, procure uma forma de adaptação para você e não para sua família ou sociedade.

Vale lembrar que todo seres humanos é dependente de alguém ou de algo, seja pai, filhos, maridos, médicos, padeiro, farmacêuticos, motoristas, etc... entendeu? Viva a vida!

A Deiziane foi umas das primeiras colaboradoras do site e escreveu seu depoimento.
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