NOTÍCIAS SOBRE

I SEMINÁRIO BRASILEIRO DA SÍNDROME DE USHER

DIA DA CONSCIENTIZAÇÃO DA SÍNDROME DE USHER 2019
USHER SYNDROME AWARENESS DAY 2019

04/10/19

O I Seminário Brasileiro da Síndrome de Usher aconteceu no dia 21 de setembro de 2019 no Plenário 1º de maio na Câmara Municipal de São Paulo e foi um evento muito rico em informação sobre a diversidade da surdocegueira.

 

Rafaela Adle, surdocega integrante da comissão organizadora do seminário, abriu a programação do evento com as seguintes palavras:

 

“Sejam bem-vindos ao I SEMINÁRIO BRASILEIRO DA SINDROME DE USHER.

O Dia da Conscientização da Síndrome de Usher iniciou em 2015, a organização americana “Usher Syndrome Coalition” o criou e começou comemorá-lo no terceiro sábado de setembro e, desde então, a data é comemorada em todo o mundo. Esta data foi escolhida devido ao Equinócio de Outono no Hemisfério Norte da Terra, onde se manifesta ‘dias que contêm mais escuridão que a luz’. Na verdade, é uma metáfora para conscientizar, divulgar e ter esperanças.”

 

Logo a seguir apresentou a comissão organizadora:

 

  • Ana Lúcia - surdocega, assistente social e administradora do site Síndrome de Usher;

  • Camila - surdocega, representante do Grupo Brasil e secretária da ABRASC - Associação Brasileira de Surdocegos;

  • Deiziane - surdocega, administradora de Recursos Humanos;

  • Eulália - surdocega, presidente da ABRASC - Associação Brasileira de Surdocegos;

  • Shirley Maia - presidente do Grupo Brasil de Apoio ao Surdocego e ao Múltiplo Deficiente Sensorial;

  • Rafaela Adle - surdocega, pedagoga, diretora da empresa Conecte LIBRAS.

 

Depois de apresentar os membros da comissão, Rafaela prosseguiu: “O seminário tem o objetivo de contribuir, de divulgar para a sociedade informações para inclusão dos surdocegos no âmbito social. ”

Dando continuidade as apresentações, foi a vez de anunciar os convidados especiais na mesa de abertura: Vereador Toninho Vespoli, Paulo Roberto Amaral Vieira, representante da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência Priscila Gaspar, e a presidente do Conselho Municipal das pessoas com deficiência da cidade de São Paulo CMPD, Marly dos Santos.

 

Ao término das apresentações foi mostrado o vídeo “Introdução à Síndrome de Usher” (vídeo compartilhado nas redes socais).

 

Na sequência, o momento mais aguardado do evento:  a parte científica do seminário com o tema: “Síndrome de Usher, sob um olhar científico. ”

Os convidados que compuseram a mesa de equipe médica foram: Dra. Juliana Sallum, Dra. Rebeca Azevedo Souza Amaral, Dra. Olivia Araujo Zin, Dr. Marcos Luiz Antunes e Maria Antonieta Leopoldi.

Ao final de todas as palestras, a plateia pôde fazer perguntas aos especialistas.

 

Após as perguntas houve intervalo de 1 hora para o coffee break.

 

Na parte da tarde a apresentação foi feita por Deiziane Maria Silva, surdocega e integrante da comissão organizadora do seminário.

 

Dando continuidade do evento, Deiziane anunciou a próxima programação: Palestra com Lara Gontijo, diretora geral da ABRASC, para falar sobre as “Formas de comunicação utilizadas pelas pessoas com Surdocegueira” e a seguir foi a apresentação da Eulália Cordeiro, presidente geral da ABRASC, que palestrou sobre “Políticas públicas em relação a pessoas com deficiência”.

Para fechar as apresentações do seminário, foi a vez de Shirley Maia, presidente do Grupo Brasil de apoio ao surdocego e a multiplo deficiente sensorial, falando sobre o “Panorama da vida das pessoas com Síndrome de Usher no Brasil.”

 

Para finalizar o seminário, pessoas com Síndrome de Usher deram depoimentos sobre a Síndrome e contaram sobre suas experiências de vida. Os convidados foram: Camila Indalêncio Pereira, Thierry Marcondes, Cláudia Sofia, Carlos Jorge, Glauce Teixeira e por último depoimento de Shirley Caetano seguido por apresentação de dança.

Abaixo segue os vídeos de todo o seminário, aproveite!

Revisão: Telma Nunes de Luna

APRESENTAÇÃO E MESA DE ABERTURA

INTRODUÇÃO À SÍNDROME DE USHER

"SÍNDROME DE USHER SOBRE UM OLHAR CIENTÍFICO"

Dra. Rebeca Azevedo Souza Amaral

"SÍNDROME DE USHER SOBRE UM OLHAR CIENTÍFICO"

Dra. Olívia Araujo Zin

"SÍNDROME DE USHER SOBRE UM OLHAR CIENTÍFICO"

Dr. Marcos Luiz Antunes

"SÍNDROME DE USHER SOBRE UM OLHAR CIENTÍFICO"

Dra. Juliana Maria Ferraz Sallum

"SÍNDROME DE USHER SOBRE UM OLHAR CIENTÍFICO"

Maria Antonieta Leopoldi

"SÍNDROME DE USHER SOBRE UM OLHAR CIENTÍFICO"

Perguntas dos participantes

"AS FORMAS DE COMUNICAÇÃO UTILIZADAS PELAS PESSOAS SURDOCEGAS"

Lara Gontijo

"POLÍTICAS PÚBLICAS EM RELAÇÃO ÀS PESSOAS COM DEFICIÊNCIAS"

Eulália Cordeiro

"O PANORAMA DA VIDA DAS PESSOAS COM SÍNDROME DE USHER NO BRASIL"

Shirley Rodrigues Maia

DEPOIMENTOS DE PESSOAS COM SÍNDROME DE USHER

Camila Indalecio Pereira

DEPOIMENTOS DE PESSOAS COM SÍNDROME DE USHER

Thierry Cintra Marcondes

DEPOIMENTOS DE PESSOAS COM SÍNDROME DE USHER

Carlos Jorge Wildhagen

DEPOIMENTOS DE PESSOAS COM SÍNDROME DE USHER

Claudia Sofia Indalecio Pereira

DEPOIMENTOS DE PESSOAS COM SÍNDROME DE USHER

Glauce Lusia Paula Teixeira

DEPOIMENTOS DE PESSOAS COM SÍNDROME DE USHER

Shirlei Caetano Pinto Araujo

ENCERRAMENTO

MELHORES MOMENTOS

Compartilhe

  • Facebook Social Icon
  • Twitter Social Icon
  • Instagram ícone social
  • YouTube Social  Icon

Síndrome de Usher Brasil @ 2016 Todos os direitos reservados

Responsável: Ana Lúcia Perfoncio