ENTREVISTAS

12/01/2020

Diego Dias Fernandes

Nesta entrevista,
Diego,
34 anos,
catarinense de Criciúma compartilha
sua história da descoberta
da Síndrome de Usher.
Leia mais!

1) Diego conte para nós como iniciou a sua surdez.

Nasci com surdez, meus pais demoraram alguns anos para descobrir. Minha mãe chegou a desconfiar que eu era autista por ser introspectivo. Minha surdez foi descoberta no começo da minha época escolar.

 

2) E foi a partir daí que você começou a usar aparelhos auditivos ou não?

No jardim de infância não usei aparelhos auditivos. Foi na primeira ou segunda série que comecei a usar.

 

3) Qual seu grau de perda auditiva? Você continua usando aparelhos auditivos?

Meu grau de deficiência auditiva é de moderada a severa e hoje uso aparelhos tipo intraauricular.

 

4) Como foram seus estudos neste período de adaptação com aparelhos auditivos? Você teve dificuldades para acompanhar as aulas?

Eu repeti de ano na 2ª e 3ª se não me engano. Eu me distraía e ficava alheio das informações passadas e dos ensinos das matérias por causa da surdez. Quase sempre tive que fazer as provas de recuperação para alcançar a nota da média.

 

5) E como começou a ter problemas visuais? Conte para nós...

Comecei a perceber dificuldade na visão periférica na época da faculdade. Senti dificuldade de manter os olhos abertos, eles ficavam ofuscados em ambiente iluminado pelo sol e eu tinha cegueira noturna em ambiente mal iluminado.

 

6) E foi aí que você soube que tem a síndrome de Usher?

Sim, chegou num momento que tivemos que investigar com médicos e fui finalmente diagnosticado com Síndrome de Usher.

 

7) Mas você fez teste genético?

Não fiz.

 

8) Tem mais casos de síndrome de Usher na sua família?

Não.

 

9) Qual foi a sua reação e também da sua família e amigos, após saber o diagnóstico da Síndrome de Usher?

Foi me dito que é progressivo, incurável e que posso ficar cego. Foi um choque e no primeiro momento não quis sair muito de casa. Comecei a temer sobre acidentes que eu poderia sofrer por não enxergar bem. Meus familiares foram solícitos e solidários! Mas eu busquei me inteirar do assunto e buscar alternativas.

 

10) Depois de pesquisar sobre a síndrome de Usher, quais foram alternativas que você citou?

Chegou um ponto na minha busca de conhecimento que aprendi que nossos olhos é um maravilhoso órgão! Aprendi que não usamos ou estimulamos ele adequadamente e que podemos aprender a fazer isso melhor. Descobri práticas e exercícios que estimulam e melhoram a visão. Com a prática de um exercício chamado sunning (palming, massagem facial, olhar perto e longe, entre outros...) não tive mais problemas com a claridade por exemplo. Os exercícios para a visão periférica, me ajudam a perceber a amplidão atual que tenho. Acredito que existe a possibilidade de nossa visão se recuperar naturalmente se fizermos o que for preciso!

 

11) Há quanto tempo você pratica o sunning?

Pratico há uns 3 anos mas não é com a regularidade que eu gostaria. É algumas vezes por semana... Preciso melhorar nisso! Às vezes eu só tiro o óculos e uso quando realmente preciso. Enxergar as coisas sem óculos já é um exercício estimulante.

 

12) Diego, você tem catarata?

Não tenho.

 

13) Após saber da síndrome de Usher, como foi a sua convivência com Usher nos estudos e no trabalho?

Foi numa época em que tranquei a faculdade e não estava trabalhando. Então fiquei muito introspectivo em casa e pesquisando sobre o assunto. Surgiu uma oportunidade de trabalhar como cuidador de uma senhora que morava perto. O ritmo dela era bem alcançável e minha RP estava bem no início. Isso fez parte do processo de interagir fora de casa, consciente da minha nova condição e desenvolver as habilidades básicas e necessárias para esse novo ponto de vista. Depois consegui um emprego numa pequena empresa em uma cidade vizinha. Fui me tornando seguro novamente.

 

14) Você já sofreu discriminação, preconceito por causa da síndrome de Usher?

Na infância e adolescência passei por bulling por causa da minha falta de audição e por causa da minha miopia. Coisas que todos passam e encaro isso como oportunidades de amadurecimento. Precisamos encarar a verdade de quem somos e quem não somos, nos esforçar no que for preciso e ser otimista. A vida também tem seus bons momentos! Mas depois que descobri a Síndrome de Usher não passei por discriminação ainda. Acredito que devemos trabalhar com a nossa autoestima e fortalecê-la. Se haver discriminação, não abalará… Também acredito que uma postura otimista sobre si mesmo, trará pessoas e oportunidades de crescimento e vitória!

 

15) Diego que dicas que você dá para evitar acidentes, tropeços, quedas e também para escutar melhor etc…

Escaneio com muita frequência. Escanear é correr os olhos de um ponto a outro como um scanner faz. Não atravesso a rua sem escanear o suficiente. Isso pode acontecer repetidamente antes de atravessar. Escanear de um lado para o outro, de perto para longe e vice-versa, tudo conforme a necessidade.

Quando caminho olho para o chão às vezes, mas sempre olho longe. Isso facilita a percepção geral. Escaneando o que for preciso.

Outra dica é conhecer bem os lugares que frequento. Posso caminhar em minha casa de olhos fechados porque sei onde tudo está. Se conheço bem os lugares que frequento, aumento minha segurança de interagir lá.

Se ando acompanhado normalmente mantenho minha mão no ombro da pessoa que está comigo. Assim sempre saberei a velocidade da caminhada e em que ponto cego a pessoa se encontra.

Para escutar, aparelhos auditivos e manutenção em dia.

 

16) Você fez curso de orientação e mobilidade? Usa bengala?

Ainda não.

 

17) O que você acha da acessibilidade, principalmente relacionada às pessoas surdocegas, aqui no Brasil?

Sempre tem a melhorar. Existem trechos urbanos com essa preocupação que ajudam. Existem muitos trechos que não e precisamos encarar isso da melhor maneira. Essa pode ser uma missão numa carreira profissional. Muito de nós com essa limitação, podemos usar a nosso favor para nos profissionalizarmos em acessibilidade e mudar o mundo!

 

18) Diego, você acha que se tornou uma pessoa melhor depois que soube da Síndrome de Usher?

Sim! Se tornar melhor deve ser uma preocupação independente de qualquer coisa! Em toda dificuldade encontramos oportunidades para sermos melhores!

 

19) Qual conselho que você dá para uma pessoa que acabou de saber que tem Síndrome de Usher?

Chore o que tiver que chorar, mas depois seja abundante no otimismo. Informe-se e busque continuamente conhecimento e práticas que ajudarão a viver com as limitações e, quem sabe superá-las definitivamente!

 

Diego também escreveu seu emocionante depoimento, clique aqui para ler!