1) Fernando conte para nós como começou a sua surdez. Como descobriram?

Bom... minha surdez é de nascença e fomos descobrir quando estava chegando aos 6 para 7 anos. Quando comecei ir para escola é que constataram esta minha dificuldade, pois na minha família ninguém tinha este problema.

 

2) E nesse caso você passou no otorrino e te indicaram aparelhos auditivos?

Foi meio complicado... Naquele tempo no começo, falaram que eu tinha que ir estudar na Apae... Mas a minha família procurou otorrinolaringologista para descobrir o grau do problema auditivo. Acabei indo para São Paulo e adquiri o aparelho auditivo. Na época era de bolso e caríssimo... Meus pais falavam que dava para comprar um carro... Comecei usar aos 7 anos de idade e tudo passou ser novo para mim, mas também sofri bullyng por causa disto...

 

3) Mas mesmo assim você continuou usando o aparelho auditivo? Você conseguiu se adaptar bem com ele?

Olha, eu usei esse tipo de aparelhos até 10 / 11 anos e por sofrer preconceito e também pela cara manutenção do aparelho, fui deixando de lado e aprendendo novas formas para comunicar com as pessoas e com os professores. Naquele tempo tinha muito ditado e sofria muito... Eu perguntava toda hora, muitas vezes perguntava... era cansativo. Retornei a usar os aparelhos aos 27 anos de idade porque pude comprar. O modelo era intracanal, top de linha, muito bom. Agora não largo por nada... pior que uma droga que não dá pra ficar sem... rs

 

4) E hoje, como está sua audição?

Passei no otorrino há 1 mês atrás e continuo com mesmo resultado da audiometria, não houve alteração.

 

5) Fernando, conte para nós como você descobriu os seus problemas visuais.

Nossa! História longa... Começou quando eu fiz 18 anos de idade... comecei a tropicar, passar por poça d’água, não decifrar os rostos das pessoas... Eu falava para elas que eu não estava enxergando e elas falavam: “Como assim? Mas você está vendo normal, está enxergando!” Parecia que faltava uma luz dentro do meu olho para enxergar melhor....

Até que um dia, fui para São Paulo numa festa e minha prima Maria Elisa ao descer a escada, viu meu grau de dificuldade e falou: “Você está bêbado?”. Aí falei: “Não estou vendo a escada!”. Neste momento, ela me guiou e disse: “Amanhã vou te levar na USP (Universidade de São Paulo) ver seu campo visual.”

Aí começou a minha trajetória... Foi uma correria para descobrir a causa desse meu problema visual e por fim falaram tanta coisa como cegueira noturna e outras coisas... Passei por muitos constrangimentos e ainda mais como surdo...

 

6) Foi aí que você teve o diagnóstico da retinose pigmentar ou nâo?

Não! Depois de longos anos é que fiquei sabendo... Lá na USP falaram que não tinha tratamento e teria que procurar outros meios e a única coisa que anunciaram é que eu teria que conviver com isso e não tinha cura. Depois disto, fui para Unicamp procurar respostas e foi a mesma coisa.

Só fui saber da retinose pigmentar, quando estava conversando com uma médica e amiga Dra. Patricia Bette, otorrinolaringologista formada na Unicamp e acabou me encaminhando novamente para lá na UNICAMP e lá conversando com vários professores e amigos, consegui fazer uma bateria de exames e teste genético. Foi aí que constataram a retinose pigmentar e a Síndrome Usher.

 

7) Na sua família tem mais casos de síndrome de Usher? 

Sim, meu Irmão mais novo sabendo do meu caso, acabou descobrindo que também é portador. E no caso só eu e meu irmão temos isto. Fomos sorteados... rs

 

8) Qual é o seu tipo de síndrome de Usher?

Pelo que me lembro Usher tipo 2.

 

9) Fernando qual foi sua reação e também da sua família após saber que você tem a síndrome de Usher?

Olha, alguns médicos me perguntaram se tive depressão logo após o diagnóstico e eu sempre falo: “É o que tenho para hoje! Vamos viver o hoje! E só olho para trás o que conquistei, se melhorar estraga!”... rs. Isso eu falo para todos, amigos e familiares. Temos que ser forte, né? No caso, quem vai cuidar de você? Você mesmo! Temos que nos policiar, nos cuidar. É ruim ficar dependente do outro, ainda mais neste mundo que estamos vivendo. Então vamos que vamos!

 

10) Fernando, você teve que fazer algumas adaptações depois que soube da síndrome de Usher? Houve mudanças no seu dia a dia?

Quando descobri que não tinha tratamento, simplesmente tive que correr atrás dos projetos de vida... Andando e correndo pra lá e pra cá, ainda mais com 2 empregos, eu tinha que se virar nos 30... No decorrer dos anos a visão foi dificultando e a única coisa que procurei fazer foi não me abater... Esta foi a forma que procurei para me adaptar.

 

11) Quais são as dicas que você dá para lidar com a síndrome de Usher no seu dia a dia?

Olha... como dica no meu ponto de vista digo que estou vivendo o momento, o hoje... O importante é ter atitudes e continuar lutando. Eu sei que se parar para pensar sobre todas as dificuldades no dia a dia, vai ser muito difícil e sou capaz até ficar doente... Então vou continuar tropeçando, caindo e levantando... Temos que ter muita força e fé nesta horas. Dificuldade todos nós temos, então tem que saber lidar com isto e conhecer bem o local onde mora, assim será menor as dificuldades.

 

12) No momento, você trabalha? No seu trabalho tem acessibilidade?

Trabalho como fitness com vários associados de academias e para grupo de pessoas. No começo posso dizer que as coisas não foram fáceis... No meu trabalho tive que abrir o jogo sobre os meus problemas e graças a Deus, com o desempenho do meu trabalho e mostrando o grau da minha dificuldade a diretoria compreendeu muito bem a minha síndrome Usher. Mas tem aqueles que não acreditam: “Mas você está normal, enxergando, ouvindo, andando...” Não entendiam o quanto de perda do campo visual pode nos causar...

Mas no meu dia a dia eu trabalhava com pessoas diferentes, eu procurava manter alto astral mesmo atropelando várias pessoas... rs. No fim dava risada e sempre pedia desculpas.

Hoje trabalho com limitação e ultimamente fiz readaptação na escola do Estado.

 

13) Fernando, então no caso, você explica para as pessoas sobre a sua síndrome de Usher?

Ultimamente estou falando, pois as dificuldades estão aumentando. E eu tento explicar da seguinte forma: “Você já andou de carro na cerração mesmo com farol ligado? Então eu ando todos os dias desta forma.” Uso essa explicação simples para que as pessoas possam entender melhor o meu dia a dia... Assim falo da minha visão periférica que está fechando, mas a maioria das pessoas são leigas nessa parte e é preciso ter empatia. Mas está sendo bom falar e explicar sobre isto... um alívio.

 

14) Você acha que se tornou uma pessoa melhor depois que você soube que tem a Síndrome de Usher?

Na verdade, nunca desejei nada de ruim para as pessoas, mas sempre desejamos ter nascido perfeito, né? Claro que não nascemos perfeitos, temos que trabalhar nisto a cada dia para adquirir e ter uma vida melhor. De repente temos que abrir mão das coisas: ser livre, viajar, andar de carro, visualizar e ouvir sem ajuda dos outros... Fui aprendendo a cada dia ser assim: me adaptando e tentando ser uma pessoa melhor.

 

15) E para finalizar, que mensagem você deixa para as pessoas que acabaram de descobrir que tem a síndrome de Usher? Qual conselho que você dá para elas?

A mensagem que dou para todas as pessoas que descobriram qualquer tipo de Síndrome: tenha muita tolerância, empatia e paciência.