ENTREVISTAS

01/07/2020

Luana Jennifer Moura Aguiar Pereira

A paulistana de Piracicaba,

Luana Jennifer de 31 anos,

nos conta como foi sua adaptação com aparelhos auditivos

e como descobriu na fase adulta,

a síndrome de Usher,

na qual conseguiu superar

com determinação.

Leia mais nesta entrevista!

1) Luana conte para nós sobre sua surdez... Como começou, quando descobriram...

Bom, aos 4 anos eu frequentava a escolinha particular e a professora notou que não eu acompanhava as histórias e as musiquinhas. Minha mãe também percebeu em casa porque eu ouvia o som da televisão alta demais e também apresentava dificuldades na fala em algumas palavras. Então ela procurou um otorrino, eu fiz audiometria e constatou a deficiência auditiva sensorial moderada, que também era necessário o uso do aparelho auditivo, esse por sua vez “só comecei a usar aos 7 anos de idade”.

 

2) E você se adaptou bem com os aparelhos auditivos?

No começo foi bem difícil, quando comecei usar o aparelho auditivo, eu tinha 7 anos e não via outras crianças usando... Sofri bullying, por conta disso tive que fazer terapia para aceitar o aparelho.

Minha mãe foi a maior incentivadora, nunca deixou eu desistir de usar o aparelho e também sempre me acompanhava na consulta com a fonoaudióloga. Fazer fono para mim era tortura, mas me ajudou muito.

Hoje muitas pessoas não acreditam que eu falo bem, mesmo sendo deficiente auditiva. Atualmente eu uso aparelhos nos 2 ouvidos.

3) Você tem dicas para dar para as pessoas que precisam usar, mas relutam em se adaptar com aparelhos auditivos?

Sim e digo que vale a pena usar os aparelhos, você só tem a ganhar, será o maior beneficiado. Sei que no começo é ruim, tudo parece alto demais, mas o mundo é barulhento mesmo...rs Terapia também ajuda na aceitação, é importante, mas quando a gente aceita, tudo fica mais fácil de encarar...

Eu por exemplo não vivo sem meus aparelhos... Se der algum defeito nele, movo céu e movo  terra pra consertar e poder usá-lo novamente...

4) E como começou seus problemas visuais? Conte para nós...

Quanto aos problemas visuais, começou mais tarde, na fase adulta, tanto que eu achava normal sabe? Quem nunca esbarrou nas pessoas andando, né? Quem nunca teve “probleminha” para enxergar à noite? Os sintomas para mim eram normais, era na verdade indiferente, tanto que demorou pra saber.

Mas eu tive uma médica oftalmo que dizia que em alguns anos eu precisaria usar bengala, que eu não poderia trabalhar na fábrica por ter muito obstáculos e tal... mas nunca me disse o que era, nunca disse o diagnóstico, então, não me importei muito. E no ano passado, comecei a trabalhar no hospital. Como as lentes dos óculos estavam vencidos e precisava trocar, foi quando meu chefe conseguiu uma consulta de cortesia para mim. Passei com a Dra. Carolina e ela disse que precisava fazer angiofluoresceinografia, pois ela viu que tinha algo errado com minha retina. Fiz lentes novas para os óculos e uns 3 meses depois eu fiz a angio e tive o diagnóstico da retinose pigmentar...

5) Qual foi sua reação ao saber da retinose pigmentar?

Não foi das melhores... rs. Comecei a pesquisar na internet e ver o que tinha, mas percebi que não tinha muito a ser feito, a não ser aceitar minha nova realidade. Cheguei a me questionar o porque de eu ser escolhida para adquirir deficiência múltiplas.

Mas resolvi procurar outros opiniões médicas e também cogitei a possibilidade de terapia, que ainda é uma opção.

6) Mas você ficou sabendo da Síndrome de Usher ao mesmo tempo? Quem te passou este diagnóstico?

De acordo com as pesquisas que tinha feito pela internet, cheguei nessa possibilidade da síndrome de Usher. Como eu disse anteriormente, fui em busca de outra opinião médica. Minha mãe sempre me acompanhou para ir ao médico e um dia paguei uma consulta particular com o Dr. Quinelato. Chegando lá minha mãe disse a ele que, quando fui diagnosticada com perda auditiva disseram para ela que existia possibilidade de ter problemas visuais. O médico, então associou ser esta síndrome. Atualmente a minha médica de visão subnormal é Dra. Keila que também me disse ser síndrome de Usher.

7) Luana, na sua família tem mais casos de Usher? De surdez ou de retinose pigmentar?

Até onde eu sei não, mas o universo me escolheu no meio de tantas pessoas da família em geral, então somente eu tenho a síndrome de Usher... rs

O que tiveram e tem problemas auditivos e visuais são por conta da idade.

Então, talvez o universo acredita na minha força de superação né?

8) E como sua família reagiu com o diagnóstico?

No começo é complicado, pois é novidade para nós, todos ficamos assustados. Mas eles tem a esperança de um possível tratamento e mesmo a cura, isso vai depender da evolução da ciência...

9) Como sua família e amigos lidam com a sua síndrome?

Eu moro com meu esposo, ele tem me ajudado no dia a dia, está adaptando junto comigo a mudança da rotina que tivemos que adquirir. Meus pais e minha irmã também vem se adaptando de acordo com as necessidades vem surgindo, nas casas deles quando visito não tem tanto obstáculos pelos caminho. Em relação aos meus amigos, também fazem a parte deles, quando reunirmos, nada fica no caminho apenas nos cantos e avisam sobre os degraus.

Quem sofre as vezes é a minha cachorrinha, por ser porte pequeno e acaba que não a vejo e piso nela, mas logo agrado ela e ficamos bem... rs

10) Luana e no trabalho? Você tem dificuldades por ter Usher?

Eu sempre trabalhei no sistemas de cotas para PCD. Hoje trabalho na área administrativa com notas fiscais, tenho dificuldade com as notas que tem lotes ou notas que vem um pouco apagada, mesmo utilizando lupa para aumentar. Passo o dia todo no computador, por lançar notas e arquivar a mesma. A empresa fornece o que eu preciso para possa desempenhar meu trabalho. E todos lá todos estão ciente da minha deficiência.

11) Luana, você tem planos futuros quanto ao trabalho?

Sim, quero poder fazer uma faculdade mas não escolhi o curso, mas por hora quero fazer curso técnico para melhorar a minha posição no trabalho e para adquirir mais conhecimento (nunca é demais).

Quem sabe poder trabalhar na área que eu gosto, talvez eu já sei qual curso de graduação pretendo fazer…

12) Você usa bengala? Você já tentou usar no seu dia a dia, inclusive no trabalho?

Eu tenho a bengala verde, a Dra. Keila me indicou desta cor (eu não sabia da branca-vermelha que representa a surdocegueira) mas eu comprei mais para usar à noite. Mas no momento eu não estou usando, pois ainda não fiz curso de orientação e mobilidade, estou aguardando essa pandemia passar para poder ser avaliada no AVISTAR (uma ONG para deficiente visuais).

Já tentei usar a bengala vendo vídeos, mas não tenho coordenação motora e psicológica... rs Esse são os fatores que não deixa eu usar... rs  Mas quando começar a usar mesmo, vai ser muito bom no trabalho ou em qualquer

outro lugar. Vou começar usar à noite porque eu deixo de sair neste horário sozinha por causa do medo de machucar na rua.

13) Luana, quais são as dicas que você dá para evitar acidentes, tropeços, quedas, etc., seja em casa, na rua, no trabalho?

Em casa, evitar colocar objetos espaçosos, tipo a mesa de centro na sala, sempre achei desnecessário... rs As pessoas que convive com a gente deve sempre lembrar quando mudar algo de lugar e nos avisar.

Na rua com sol, o bom é usar óculos de sol e bengala, ficar em alerta, dar uma paradinha de vez em quando para assimilar as obstruções dos caminhos e à noite procurar lugares iluminados e ter companhia nem que seja de um cachorro, isso pode ajudar muito!

Quanto aos tropeços são inevitáveis, você sai de um, cai no outro, isso acontece direto comigo... rs

No trabalho se precisa de ajuda, peça!

Mas eu digo: todo mundo que tem essa síndrome, passa por isso, temos muitos trancos e barrancos, esbarramos nas pessoas, objetos, pessoas aparecem em nosso campo de visão nos assustando, atropelamos muitas vezes crianças no mercado, cachorro pequeno são as maiores vítimas, pois pisamos em suas patinhas sem intenção, só escutamos o choro... mas tenha calma, você vai se adaptando...

14) Na sua opinião, você acha que a sociedade está preparada para atender as necessidades das pessoas com síndrome de Usher?

Eu acho que não. A sociedade em geral não está preparada para atender todas as necessidades das pessoas com deficiências.

Após saber do meu diagnóstico de Usher percebi que as mudanças são necessárias, a nossa rotina não será mais a mesma e temos que procurar se adaptar aos poucos.

15) Você acha que se tornou uma pessoa melhor depois que soube da síndrome de Usher?

Acredito que estou melhorando como pessoa, ninguém é perfeito, mas ganhei um gás a mais para querer realizar sonhos, objetivos e enfrentar alguns medo, nada muito radical. Ainda tenho muito receios, perdi algumas habilidades, fico mais atenta a tudo, não posso bobear um minuto… já sabe né?

16) Luana, o que você aconselha para uma pessoa que acabou de saber que tem a Síndrome de Usher?

Chore o quanto que tiver chorar, exploda o que tiver que explodir (no “sentimento” hein! Banco ainda é crime rs), pratique algum hobby, extravase nisso...Se tem religião, ore. Faz tudo isso, procure um terapeuta, pois ele é melhor para te ajudar, aceitar, e viva um dia de cada vez, sem pressa. Se aceite! Quanto mais se nega aceitar, mas difícil fica e menos ajuda você terá...

Gostaria de dizer também que não coloquem obstáculos em suas vidas mais do que já tem e façam a vida ser mais leve e simples...

Pense nisso! E se não resolver, tome uma cerveja com os amigos... rs 

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Responsável: Ana Lúcia Perfoncio