ENTREVISTA ATUALIZADA

A partir deste ano teremos entrevista atualizada com as pessoas com síndrome de Usher que já foram entrevistadas neste site. Será uma forma de rever e conhecer mais ainda histórias inspiradoras dessas pessoas! Confira! 

01/02/2022

Marcela Bottino
Marcela Bottino

Leia e releia as entrevistas da carioca Marcela Bottino, uma pessoa com síndrome de Usher que está superando a cada dia!

1) Marcela há 2 anos atrás você disse na entrevista anterior que por enquanto não usava aparelhos auditivos.... Hoje como você está da audição? Está usando os aparelhos ou não?

Conforme dito na entrevista anterior, continuo sem a utilização de aparelhos auditivos. Muito embora tenha sentido uma leve piora. Minha intenção é refazer os exames específicos, atualizar o grau de perda e aí sim, pensar nas possibilidades a serem tomadas.

 

2) E como está a sua visão? Você fez  os exames de oftalmologia de rotina? Você fez algo a respeito? Tomou medicamentos ou outras alternativas?

Minha visão também continua em leve progressão de perda, apesar da cirurgia de cataratas em ambos os olhos, mas estou com a visão central preservada. No dia a dia, tenho lidado com essa progressão e de todas as formas tentando prosseguir. Não está sendo fácil, confesso. Cada vez mais impossibilitada com algumas situações, cada vez mais dependente. E de todas as restrições que ocorreram, a prática de esportes (com bolas) têm sido uma das mais difíceis de aceitar. Fico triste com isso. Exames faço de forma rotineira. Procurando estar sempre a par da progressão ou estabilidade da mesma. No momento atual não faço uso de nenhum medicamento.

 

3) Você sentiu melhoras em relação ao seu emocional de 2 anos para cá?

Quanto à questão emocional, admito que tenho altos e baixos, como a maioria das pessoas. Continuo com a utilização dos medicamentos: antidepressivo e ansiolítico. Mas sempre buscando através da fé, continuar nessa caminhada e na medida do possível, repassar as experiências a outras pessoas. Pois a palavra desistência não pode constar em nossos dicionários.

 

4) Você chegou fazer o teste genético? Sabe o resultado?

Tive uma grande oportunidade de fazer o teste genético neste final de ano. Mas ainda no aguardo do resultado.

 

5) Como foi (ou está sendo) sua experiência com a pandemia da COVID-19?

Em tempos de pandemia, de isolamento e tudo relacionado à Covid 19, creio que tenha tido a mesma experiência que todos os demais. Momentos de muita introspecção e reflexão. Além de todos os cuidados, obviamente. Mas vale ressaltar aqui a dificuldade tremenda que tive e continuo tendo com a utilização da máscara. Assim como muitos usherianos e pessoas com deficiência auditiva, devam ter. Muitas das vezes necessitamos da leitura labial, e com o uso da máscara somos bem afetados. A dificuldade ficou bem maior e exigiu uma adaptação nesse aspecto. Hoje não estou trabalhando... Tive que fechar a minha loja, muito em função da pandemia.

6) Marcela o que mais que você gostaria de falar nesta entrevista?

É importante, que nós pessoas com deficiências, estejamos sempre antenados e conectados. Podemos contribuir muito, uns com os outros, mas também, alertarmos as autoridades e a população de um modo geral, sobre possíveis melhorias. A frase "a união faz a força", por mais clichê que seja, tem fundamental importância em nossa jornada.

E gostaria também de chamar atenção à um assunto que entendo ser até polêmico; porém acho super válido ser discutido. Me refiro a possibilidade de introdução da Linguagem Neutra (ou do dialeto não binário). Para alguns essa linguagem trata se de uma possível inclusão de pessoas trans. Mas fica aqui a minha pergunta: será que essa "inclusão" não estaria causando uma exclusão de pessoas com deficiência auditiva oralizada que necessitam de leitura labial, por exemplo?

Confesso ser um tema que muito me aflinge. INDEPENDENTE de qualquer opção partidária, não seria esta uma bandeira a ser levantada por nós?

Fica a minha humilde opinião e questionamento.

 

7) Você gostaria de deixar mais mensagens para pessoas com síndrome de Usher?

As mensagens que sempre procuro compartilhar, mesmo que em dias mais difíceis, é que continuemos com fé. Vencermos um dia após o outro. Estarmos sempre rodeados de pessoas que nos queiram bem e que nos auxiliem. Se tivermos isso em mente, as coisas fluem de uma forma mais leve.

ENTREVISTA REALIZADA EM 02/06/2020

Marcela Bottino

A carioca Marcela, nos conta como descobriu simultaneamente a retinose pigmentar e a surdez, características da Síndrome de Usher.

Saiba mais sobre
sua história de vida e de fé
nesta entrevista!

1) Marcela, conta pra nós como começou a sua surdez.

Bom, na verdade, tanto a surdez quanto ao problema de visão, comecei a perceber na época da faculdade. Por volta dos 18 anos... Antes disso, quanto a audição em épocas escolares, nunca havia me incomodado a ponto de chamar atenção.

 

2) Então você descobriu a sua surdez e os problemas da visão ao mesmo tempo? Como foi a sequência? Primeiro você foi no otorrinolaringologista e depois no oftalmologista ou vice-versa?

Na verdade, o que me incomodou primeiro foi a questão da visão. Em consulta com um oftalmo, de rotina, passei para ele a dificuldade que estava tendo durante à noite. Ele então, pediu que eu fizesse os exames de campo visual e mapeamento de retina. Com os exames em mãos, ele me deu o diagnóstico de retinose pigmentar.

 

3) E quanto a audição? Não te incomodava escutar bem menos?

Passei a ter essa dificuldade, como expliquei meio que simultaneamente. As dificuldades comecei a ter por volta de 1999-2000. Mas foi em 2001, na época da faculdade que tive o diagnóstico. Então depois deste diagnóstico da retinose e ter sido encaminhada para uma retinóloga (que explicou melhor  o meu problema) foi que então eu comentei sobre as dificuldades auditivas e à conclusão da Síndrome de Usher.

 

4) Mas você tem quanto de perda auditiva e usa aparelhos auditivos? Você não tem dificuldades em lidar com os problemas auditivos no dia a dia?

Tenho perda auditiva sim, classificada de leve a moderada, mas não uso aparelhos auditivos. Em relação ao otorrino, eu estou um pouco defasada, estou há um bom tempo sem me consultar. Somente na última consulta, que foi levantada a hipótese de testar algum aparelho. Mas não tenho condições financeiras para tal, então, deixei prosseguir. Quanto às dificuldades do dia a dia, não tenho muito o que fazer. As pessoas que convivem comigo sabem da minha dificuldade. E quando não sabem, eu explico e vou vivendo dessa forma.

 

5) Depois que você soube do diagnóstico da retinose, da surdez e consequentemente a síndrome de Usher, qual foi a sua reação? E os seus familiares e amigos como reagiram?

No primeiro momento, quando recebi o diagnóstico da retinose, estava junto com a minha mãe. Foi bem desconfortável, mas ela ficou mais preocupada que eu! Eu disse naquele momento: “Mãe, o médico explicou que não ficarei cega de uma hora para outra. É algo progressivo, posso envelhecer e ainda enxergar. Estou nas mãos de Deus. Ele quem sabe de tudo!”.

Depois foi confirmado a síndrome, com o problema da audição. Daí, logo em seguida, perdi meu pai. De forma repentina. E aí veio o baque emocional grande. Senti que piorou tudo e o medo veio...

 

6) E daí para frente, como você lidou com este medo?

Entrei em depressão com tudo isso junto. Até hoje faço uso de ansiolítico e antidepressivo. Mas de toda a forma tenho que buscar forças para tudo isso. Estar com quem a gente ama e nos ama. E buscar a fé no dia a dia. Não é fácil... Me privei de muitas coisas por medo. Mas à medida que vamos amadurecendo, vamos tentando nos adaptar às situações e sair delas da melhor maneira possível.

 

7) Você conseguiu terminar sua faculdade? Que curso você fez?

Terminei a Faculdade sim. Sou formada em Fisioterapia, mas não exerço a profissão. Sou micro-empresária. Eu tenho uma lojinha física e online de cabelos orgânicos e sintéticos.

 

8) Você tem irmãos? Na sua família tem mais de pessoas com síndrome de Usher?

Tenho 1 irmão apenas. Nem óculos de grau, ele usa! E ele tem 3 filhos pequenos. Espero que tudo transcorra bem com eles também! Graças à Deus, não tenho casos na família! Pelo menos não apareceu nenhuma situação assim, até o momento.

 

9) Você chegou a fazer testes genéticos?

Não, não cheguei. Até questionei na época à Dra. Rosane Resende sobre isto, mas ela disse que não precisava. E leio por aí que pode ser inconclusivo e é caro né?

 

10) Marcela, nos conta como você faz para driblar a Síndrome de Usher... como evitar cair, tropeçar... e para escutar mais como você faz?

É complicado, né? Numa fase em que eu saia mais, barzinho, até mesmo boates, sofri. E essas coisas fui com o tempo me privando, pois era muito mico, no perdão da palavra né? rs Mas esbarrar nas pessoas, derrubar as coisas, não enxergar o cumprimento, enfim... mas como falei antes, vamos amadurecendo e tentando de todas as formas a buscar uma adaptação para as nossas dificuldades. Eu não tenho vergonha alguma de expor os meus problemas. Se eu estiver com alguém ou lugar que eu não esteja ouvindo, eu explico a situação e peço para falarem mais alto ou aumentar o volume. Assim como a própria visão, se eu estiver com alguém que já sabe do meu problema, tranquilo, eles me ajudam. Mas na maioria dos casos, eu procuro estar sempre acompanhada.

 

11) Já procurou usar bengala?

Ainda não... Vou tentar protelar isso ao máximo. Se achar que não tenho mais condições, daí não tem jeito né? Mas vou me virando como posso. O que não significa que não tenha esses pequenos percalços da Síndrome.

 

12) Marcela você que mora no Rio de Janeiro, como é a acessibilidade por ai? O que você acha que precisa melhorar para pessoas surdocegas, pessoas com Usher?

Acho que a questão da acessibilidade é precária em todo o país. Em geral viu? Infelizmente sofremos muito com isso. Por isso a importância de estarmos sempre divulgando e "exigindo" essas questões. Quem sabe algum dia, isso se reverta? Mas hoje, acho totalmente nulo a acessibilidade para surdocegos.

 

13) Você conhece pessoalmente outra pessoa com Usher?

Infelizmente ainda não. Só virtualmente, através de grupos mesmo... Que aliás, é um grande presente poder desfrutar dessa troca de experiência com as pessoas. Faz bem!

 

14) Então, mesmo conhecendo pessoas com Usher virtualmente, você aprendeu muito com eles?

Olha... já li algumas entrevistas do site e a maioria são pessoas para cima! Alto astral e tals! São admiráveis! Eles ensinam muito e vejo que temos muita coisa em comum viu?

Apesar de eu ter depressão que engloba vários fatores emocionais, eu sempre tento e procuro ter fé e também estar com quem eu amo. Não abro mais mão disso! Acho que isto é um ponto positivo da maioria das pessoas que tem Usher: a fé.

 

15) Marcela, você acha que se tornou uma pessoa melhor depois que descobriu a Usher?

A gente sempre tem que buscar tirar o melhor de todas as situações né? Acho que aprendemos ou, melhor, nos permitimos sermos mais empáticos. Saber nos colocar mais no lugar do outro. E acima de tudo, aprendemos a valorizar coisas, pessoas e momentos que talvez em outras situações passassem despercebidas. Eu pelo menos tento tudo isso, nesse aspecto.

 

16) Marcela, que conselho você dá para uma pessoa que acabou de descobrir que tem a síndrome de Usher?

É difícil né? rs. Creio que eu não seja a pessoa ideal para aconselhar quem quer que seja... rs. Mas, algo que é imprescindível em nossas vidas, independentemente das circunstâncias, chama-se fé. Sem fé tudo é impossível. Então, acho que não podemos perde-la nunca, independentemente do credo de cada um... Mas nos apegarmos nela e vivermos um dia após o outro. Quem sabe a cura possa estar mais perto do que imaginamos?

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