1) Natalia, como descobriram a sua surdez? Conte para nós...

Descobri que tinha perda auditiva quando comecei o pré na escola e minha professora percebeu que eu tinha dificuldade para falar e entender, então ela disse a meus pais sobre me levar a uma fonoaudióloga para melhorar minha fala, porém depois de algumas semanas a minha capacidade de falar não mudou. Logo a fonoaudióloga me encaminhou para um exame de audiometria e foi quando descobri que tinha perda auditiva.

 

2) Mas te indicaram a usar aparelhos auditivos?

Sim, aos 5 anos de idade comecei a usar aparelhos auditivos.

 

3) E você se adaptou bem aos aparelhos? Não teve dificuldades?

No início foi difícil até porque eu não entendia o que as pessoas falavam, foi um processo lento de adaptação, e ao mesmo tempo ia na fono para melhorar a fala, depois de uns anos me adaptei.

 

4) E na escola, como foi? Você também teve que adaptar de seu jeito?

Na escola sempre tive dificuldade, sempre sentava na frente para entender o que o professor falava, na maioria das vezes eu entendia somente com leitura labial. Ao redor de amigos foi bem difícil, quando todos falavam tudo ao mesmo tempo. E os professores sempre foram muito atenciosos comigo. E com tempo fui me adaptando com cada um da forma que se expressavam.

 

5) E hoje? Você continua estudando?

Sim, atualmente estou cursando Agronomia.

 

6) E neste curso não requer mais esforço para escutar? Você tem dicas de como lidar com a surdez?

Bem, como iniciei o curso de agronomia no meio da pandemia, ali me judio muito, pois a maioria das pessoas usavam máscara e como eu me adaptei somente fazendo leitura labial e com a máscara me interferiu muito. Foi bem difícil, na questão de falta de acessibilidade, até porque não tinha como o professor tirar a máscara, tanto que eu fui mal nessas cadeiras da faculdade. E de dica, procurem falar para as pessoas que estão ao teu redor, eu sei que é difícil você chegar em alguém e falar “Olha, eu sou surda, tenha mais calma e paciência comigo...” Eu fiquei um semestre inteiro sem falar com os professores sobre o meu problema e isso foi uma falha minha. Depois desse período da pandemia, o curso voltou a ser normal e foi muito melhor.

 

7) E como você começou a ter problemas visuais? Conte para nós.

Sempre fui desastrada, já estava com cegueira noturna, mas não sabia que era o início da retinose pigmentar. Então para mim estava tudo normal. E quando finalmente consultei um oftalmologista, já o frequentava antes, a minha mãe sempre relatava ao médico que eu não enxergava bem, até que com novo equipamento que foi feito os exames, que não tinha nos anos passados desde que fazia os exames normal. Através deste equipamento novo o médico constatou que tinha um cisto no meu olho, e isso chamou muito atenção me levou adiante para outros exames para ter certeza, ele já sabia o que era. Após de realizar inúmeros exames, ele confirmou que era retinose pigmentar. E nos explicou exatamente o que era retinose pigmentar.

 

8) E qual foi a sua reação ao saber da retinose pigmentar? E sua família como reagiu?

Fiquei arrasada, com seguinte pensamento: "Quanto tempo tenho ainda de visão? 10 anos, 20 anos?". Sabendo que poderia levar a cegueira noturna total. foi difícil... Foi bem logo que iniciei o curso de Agronomia, não sabia se continuava ou se partia para outro curso já pensando no meu futuro. A minha família também ficou abalado, mas eles me deram muita força, e eles ficaram sabendo das minhas limitações, até onde posso ir. E no meio de tudo isso descobri que tenho Síndrome de Usher.

 

9) E foi com este médico que você soube da Síndrome de Usher?

Não, foi com a Dra Juliana Sallum do Instituto de Genética Ocular – São Paulo/Brasil.

 

10) Então, na sua família não há casos de pessoas com Usher, ou mesmo retinose pigmentar ou surdez?

Tem uma mulher que é prima do meu pai de segundo grau que foi diagnosticada com síndrome de Usher. E pela confirmação da Dra. Juliana Sallum, no meu caso não passo para filhos.

 

11) Então depois desta consulta com o oftalmo que confirmou a retinose pigmentar, você fez o teste genético? E qual é o seu tipo de Usher?

Sim, fiz o teste genético recomendado pela Dra. Juliana Sallum, em seguida foi encaminhado para os EUA para obter resultados e na qual na qual ela me cadastrou em um banco de dados, caso surja alguma pesquisa sobre esse gene. E o meu tipo é Usher 2A, Gene EXON 13.

 

12) E depois que você passou com a dra. Sallum, você passou a ter mais esperança?

Sim! Na espera de um resultado que talvez demore que tenha um tratamento ou uma cura. Desistir jamais!

 

13) Natália, então depois que você soube da síndrome de Usher, você teve que fazer algumas mudanças no seu dia a dia? Teve que adaptar no modo geral?

Sim, no início antes da descoberta, tinha dificuldades em enxergar à noite, esbarrava nas pessoas, nas coisas, deixando as pessoas no vácuo ao não ver uma mão estendida a me cumprimentar a não ser que me direcione a essas coisas. Deixei de fazer muita coisa mesmo, futebol é um deles, deixar de sair a noite. Tive que ser mais "pacienciosa"... rs

 

14) Você explica para as pessoas em sua volta que você tem síndrome de Usher ou não?

É um assunto muito particular, muitas pessoas que convivem juntos comigo não sabem... Inclusive fiz um post no meu Instagram relatando a minha Síndrome de Usher que, não foi fácil tomar essa decisão de ser expor nas redes sociais. 

 

15) Na cidade em que você mora, existe acessibilidade para pessoas com deficiência em geral? Inclusive para pessoas surdocegas?

Ótima pergunta! Na cidade onde cresci o único acesso é para cadeirantes e as pessoas não respeitam isso e na escola onde me formei a situação ainda é precária, exceto nos banheiros. Para os surdocegos, não há acessibilidade. Atualmente, onde estudo agronomia em outra cidade com uma população de mais de 70.000 habitantes, a faculdade onde estudo é geralmente acessível. Em algumas áreas da cidade a situação é muito precária pois não há calçadas e  semáforos sonoros para cegos.

 

16) Natalia, você acha que se tornou uma pessoa melhor depois que soube que tem a síndrome de Usher?

Sim, amadureci muito, apesar de todas as adversidades que enfrentamos no nosso dia a dia.

 

17) Você tem alguma mensagem para passar para as pessoas que acabaram de saber que tem a síndrome de Usher?

É difícil receber um diagnóstico de síndrome de Usher. Mas lembre-se - você não está sozinho. Se permita se conhecer, quais são seus limites. Faça parceria com pessoas com Síndrome de Usher para compartilhar suas experiências. Embora seja muito difícil, tente sempre ser positivo, estabelecendo metas que você pode alcançar. E cada pessoa lida com a Síndrome de Usher de uma maneira única, portanto, não deixe que sua deficiência interfere a sua eficiência. Porque somos todos iguais na diferença. Mesmo com os problemas da Síndrome de Usher, eu não desisti.