Thiago Bornia

O psicólogo Thiago de 40 anos, nascido e residente
em Londrina, Paraná,
nos conta nessa entrevista
como lidou aos poucos
com a Síndrome de Usher
e também como adquiriu
seu cão-guia Xarife,
seu companheiro constante.
Confira! 

1) Thiago conte para nós como descobriram sua surdez.

No meu caso a surdez foi diagnosticado logo nos primeiros anos de vida. E aos 12 anos de idade fui diagnosticado com a retinose pigmentar.

2) Depois do diagnóstico da surdez você passou a usar aparelhos auditivos?

Não, na minha época a tecnologia dos aparelhos eram bem limitados, o que não os tornavam atrativos. Eu tive grande resistência ao usar aparelhos e por muitos anos levei a vida sempre entendendo tudo “mais ou menos”.

3) E na escola? Você não dificuldades em acompanhar as aulas?

Sim, tive dificuldades! Hoje consigo compreender o porquê da minha falta de interesse em ser “um bom aluno“, pois o fato de não escutar direito, tornava as aulas e os estudos menos interessantes.

4) E quando que você começou realmente usar os aparelhos auditivos? Conte para nós como foi sua adaptação.

Eu a longo dos anos havia feito algumas tentativas para o uso do aparelho, mas ainda encontrava dificuldades nas adaptações. Ao ingressar em uma nova faculdade, eu buscava novamente fazer uma tentativa mais assertiva do uso de aparelhos ou eu teria mais uma faculdade no “mais ou menos“. Desta forma, em 2017 conheci os aparelhos da Audium, que no primeiro momento não me pareceu tão atrativo, mas após uma regulagem certeira, mostrou-se fundamental no meu desempenho acadêmico e consequentemente no meu cotidiano. Posso dizer que a minha adaptação neste último teste que se tornou efetivo. Foi fácil e gratificante.

5) Thiago, assim como você já falou acima, nos conte como foi exatamente a descoberta de seus problemas visuais.

Na verdade, o meu diagnóstico de retinose pigmentar, quando tinha 12 anos, impactou mais os meus pais, que receberam com grande preocupação. Para mim, tenho a lembrança de um diagnóstico tipo “há uma possibilidade de você perder a visão“. Naquela época, eu enxergava normal, aliás fazia uso de óculos com apenas 0,75° e portanto, não teve impacto imediato. Como no meu caso foi um processo bem gradativo, acredito que consegui assimilando aos poucos as necessidades e a perda, o que para mim, foi de forma muito mais positiva.

6) Então, no seu caso foi descoberto em um exame de rotina? Você não apresentava dificuldades para enxergar na época?

Isso, foi descoberto no exame de rotina. Na época eu já apresentava algumas dificuldades em ambientes muito escuros, mas tudo de forma muito sutil, portanto, desta forma não impactava tanto. Para mim fazia sentido eu não enxergar em um lugar escuro.

7) E foi aí também que associaram que você tem a síndrome de Usher ou não? Ou você ficou sabendo mais tarde?

Quanto à síndrome de Usher fiquei sabendo muitos anos mais tarde... O diagnóstico de retinose, por exemplo, na época já era algo incomum... Pra ser sincero, acredito que escutei esse diagnóstico da síndrome em 2015. Meu diagnóstico da retinose pigmentar se não me engano foi por volta de 1994.

8) Depois que você soube da síndrome de Usher, qual foi a sua reação? E a sua familia? Você já tinha ouvido falar da síndrome antes?

Bom, minha família já tinha preocupação quanto a minha perda visual e o diagnóstico da síndrome não alterou muito devido ao fato do meu tipo de Usher se enquadrar na perda auditiva estável. Mas foi importante obter este diagnóstico, pois foi possível fazer uma busca mais objetiva em prol de possíveis tratamentos.

9) Você fez o teste genético? Se sim, qual é o seu tipo?

Sim, eu fiz o teste genético em 2016 e o meu tipo é síndrome de Usher 2C.

10) Tem mais casos de sindrome de Usher na sua familia? Ou de retinose pigmentar e/ou surdez?

Não, fui o escolhido a dedo... rs

11) Thiago, você continuou estudando mesmo depois do diagnóstico da Usher? Você trabalha?

Sim, continuo estudando normalmente. As dificuldades de certa forma, tornavam os estudos desinteressante, mas com o tempo, eu entendi o pôrque. Independente do meu diagnóstico, eu precisava aprender, crescer, amadurecer e obviamente assumir as minhas responsabilidades. Minha primeira formação foi em administração, mas foi um processo longo por causa destas dificuldades de acompanhar, mesmo não focando nela diretamente, demorei alguns anos para concluir esse curso... Parei, mudei de curso e retornei até que consegui concluí-lo. Nos últimos anos fiz minha segunda formação: Psicologia.

12) E você já exerce a profissão como psicólogo? Você como uma pessoa com Usher, quais são os maiores desafios do seu dia a dia no trabalho?

Neste momento não estou atuando, mas fiz todo meu processo de estágio em clínica e vejo como maiores desafios, a questão da acessibilidade, seja na questão de materiais ou estruturais. Como profissional, nunca tive um problema diretamente relacionado a minha deficiência, todos os meus pacientes reagiram de forma muito positiva aos atendimentos. Por se tratar de um viés psicológico, vi como potencial utilizar da minha condição para exemplificar desafios das demandas dos pacientes de uma maneira muitas vezes relativa.

13) Thiago, você sendo uma pessoa com síndrome de Usher, quais são as dicas que você dá para as pessoas da mesma condição, sofram menos acidentes, tenham mais cuidados etc?

Acredito que nossos maiores acidentes acontecem quando nós queremos fazer tarefas que exigem utilizarmos dos nossos recursos, por exemplo aparelhos, bengala e nós tentamos fazer da maneira “normal“ como se fosse errado utilizarmos de ferramentas acessíveis.

14) Você usa bengala?

Hoje eu utilizo mais o meu cão guia, Xarife, mas antes da sua chegada eu usava a bengala em situações pontuais. Na minha primeira vez utilizando a bengala, foi uma virada de chave na minha vida, pois ali entendi que era uma maneira muito mais fácil de ser compreendida das minhas necessidades para as pessoas a minha volta, ao invés de tentar parecer “normal“.

15) Thiago, conta para nós como você adquiriu seu cão-guia. E como o Xarife ajuda no seu dia a dia?

Na época, para mim, era quase impossível aqui no Brasil, pois as demais instituições alegavam não atender além de suas regiões. Uma pessoa próxima que acompanhava a minha busca por instituições, me indicou o Instituto Magnus que ia ser inaugurado e desta forma entrei em contato e assim que o site entrou no ar, eu fiz o meu cadastro. Eu costumo dizer que a vida ganhou mais vida. Todos os caminhos, todos os desafios ganham essa interação e são acrescidas das experiências e da troca de afetos. A relação com as pessoas, a gente ganha uma nova dinâmica, uma nova forma de interagir.

16) No seu caso, você acha que se tornou uma pessoa melhor depois que descobriu ter a síndrome de Usher?

Eu diria que o diagnóstico só se torna mais leve quando entendemos que através dele temos oportunidade de aprender o que dificilmente aprenderíamos estando de fora e isso me faz olhar para as pessoas a minha volta e compreender que todos nós temos os seus desafios e eles apenas trocam de nome. O maior problema não é o diagnóstico em si, mas sim reconhecer os desafios e pagar esse preço de sair da nossa zona de conforto das justificativas.

17) Thiago, que conselho você dá para as pessoas que acabaram de descobrir que tem a síndrome de Usher?

A proposta da vida nunca foi fazer extinção dos nossos problemas, mas uma transformação de função dos valores que atribuímos a eles. Meu conselho é: nada e além do que podemos suportar. A cada um de nós é dado o desafio junto com ele a capacidade de superá-los. Sei que não é a melhor notícia que podemos receber, mas saiba que você não está sozinho nessa!